Diabete Tipo 1: vogliamo la cura! Cosa possiamo fare?
Son partito da Bologna alle prime luci dell’alba in un giorno ormai di una estate anticipata, direzione: Milano. Mi aspetta una giornata indimenticabile. Obiettivo: Diabetes Research Institute – Ospedale San Raffaele, mi attende la dottoressa Manuela Battaglia per un colloquio e intervista esclusiva per il blog circa l’impegno del DRI nella ricerca di una cura per il diabete Tipo 1, o come preferisco denominarlo io diabete giovanile. Il DRI è uno dei principali e più importanti centri di ricerca mondiali in questo ambito, è l’unico in Italia a fare ricerca dedicata alla nostra malattia. E in questa fase storica dove si parla sempre di “fuga dei cervelli” qui restano oppure sono rientrati per restare (come il caso della Dr.ssa Battaglia). E’ la prima volta che entro in un centro di ricerca scientifica per il diabete tipo 1 e che vado a incontrarmi con quella che è una delle più importanti scienziate e ricercatrici impegnate a trovare una cura per la nostra malattia. L’emozione c’è tutta!
Dottoressa Manuela Battaglia attualmente presso il DRI sono in corso dieci Studi Clinici Interventistici e sei Studi Clinici Osservazionali sul diabete tipo 1, un impegno per i ricercatori enorme, nel contesto globale della ricerca un diabetico di tipo 1 cosa si può aspettare per il futuro?
Caro Roberto io ti posso dire che cosa un diabetico di tipo 1 si può aspettare oggi, non in futuro. Oggi il Diabetes Research Institute di Milano sta lavorando in tutte le direzioni: dal capire come funziona il sistema immunitario e cosa succede nel pancreas prima della diagnosi grazie alla rete TrialNet di cui noi facciamo parte – cerchiamo di identificare alla diagnosi i vari sotto-tipi di malattia perché oggi sappiamo che dietro al nome “diabete” si nascondono malattie che si comportano in maniera molto diversa e potrebbero giovare di approcci terapeutici personalizzati (la famosa Medicina di Precisione). Partecipiamo a studi prevenzione e guidiamo studi clinici sperimentali da eseguire al momento della diagnosi o post-diagnosi. Studiamo il “microbioma” per capire come i batteri che colonizzano il nostro corpo possano influire sullo sviluppo e sulla patogenesi di una malattia che vediamo aumentare in maniera preoccupante ogni anno. Sempre qui al DRI cerchiamo di trovare una terapia sostitutiva alla massa beta cellulare: quindi rimpiazzare le cellule del pancreas che producono insulina (che pensiamo oggi vengano distrutte, ma forse non sono tutte eliminate ma alcune un po’ “addormentate”). Quindi lavoriamo con la sostituzione delle cellule beta mediante il trapianto cercando poi di eliminare la terapia immunosoppressiva dopo il trapianto, oggi un’altra difficoltà che il paziente deve affrontate; oppure provando a sostituire la massa beta cellulare senza immunosoppressione. Poi abbiamo anche una linea di ricerca sulle cellule staminali come nuova possibile fonte di cellule producenti insulina. Infine cerchiamo anche di capire e prevenire le tanto temute complicanze. Tutto questo in un lavoro continuo di stretta collaborazione ed interazione tra ricercatori, clinici ed infermieri del nostro Ospedale e tramite importanti collaborazioni internazionali.
Oggi ti dico che la ricerca è fatta di tantissimi passi, la maggior parte dei quali assolutamente imprevedibile. Ogni passaggio chiave non sai se prenderà una direzione o un’altra, ma i campi di studio e intervento sono talmente tanti rispetto a solo 10 anni fa che le prospettive per una cura del T1D sono sempre più a portata di mano.
Due anni fa il medico diabetologo Aaron Kowalski, Vicepresidente del JDRF, nel corso di una intervista dedicata alla prospettiva della ricerca per la cura e stabilizzazione del T1D accennava allo sviluppo di una terapia tramite l’incapsulamento degli isolotti oltre al pancreas artificiale. Come stanno evolvendo questo progetto?
Una terapia sperimentale denominata Viacyte, che impiega un nuovo sistema simile al “goretex” in cui vengono impiantate cellule di origine embrionale che producono insulina e inserite nel paziente in modo da rilasciare insulina in maniera quasi “fisiologica”. Hanno cominciato a fare i primi test su di una gruppo di pazienti negli Stati Uniti, di cui non sappiamo ancora i risultati- E’ un sistema approvato dalle autorità regolatorie in materia USA (NIH), e noi del DRI all’Ospedale San Raffaele facciamo parte del circuito europeo che avvierà lo studio clinico nel nostro continente non appena si avrà l’approvazione il visto da parte dell’autorità regolatoria e dai comitati etici. In tutto questo c’è una certezza: è una terapia che ha raggiunto il paziente, dobbiamo avere adesso la pazienza di aspettare per capire se funziona.
A proposito di ricerca e sostegno umano, finanziario il professore Giorgio Sesti Presidente della Società Italiana di Diabetologia ricordava come i fondi stanziati per la ricerca sul diabete in Italia siano irrisori, e credo le cose non siano diverse per il T1D. Una maggiore consapevolezza da parte della società e tra i diabetici circa la concretizzazione della parola d’ordine del DRI: “non c’è cura senza ricerca”, come può tradursi in atti concreti?
La mia visione è molto chiara: si deve mettere il paziente al centro. Questo significa che la ricerca deve sempre guardare al paziente ma anche che il paziente deve essere parte attiva della ricerca: prima di tutto deve essere responsabilizzato e capire come funziona la ricerca e che impatto può avere sulla propria vita. Dobbiamo quindi appassionare i pazienti in primis – ma tutti in generale – alla ricerca e portarli alla conoscenza delle potenzialità in essa contenute. Come dicevi tu, Roberto, ci sono per esempio le fasce centrali d’età dei diabetici (i giovani adulti) che sembrano non interessarsi per nulla alla ricerca per una cura della loro malattia, preferendo gestirla al meglio ma scordando (o ignorando) che se tutti lavoriamo nella stessa direzione c’è la possibilità di trovare una cura.
Ridare valore alla ricerca ridando valore al paziente. Tutti devono sapere come funziona la ricerca e perché ha bisogno di essere sostenuta dal cittadino, paziente o meno. Sostenere la Ricerca è un investimento fondamentale che dobbiamo fare Tutti per la salute di Tutti.
Dottoressa il blog Il Mio Diabete nel 2017 compie 10 anni di pubblicazioni, con oltre 4000 articoli e di questi buona parte dedicati alla ricerca per una cura del diabete, accetta l’invito a Bologna per far conoscere nei dettagli il lavoro del DRI eapprofondire gli argomenti trattati in questa intervista, con un evento pensato per il prossimo autunno?
Certo che sì, lo faccio più che volentieri perché le parole non servono a nulla se non sono seguite dai Fatti. Grazie per l’invito.
Quindi ci rivedremo a Bologna, la prima volta del DRI nella città petroniana, ma non solo, perché l’impegno totale a sostegno della ricerca e dei ricercatori non ha confini, fisici e mentali.
L’incontro al DRI con la dottoressa Battaglia ha spaziato oltre i margini dell’intervista, con uno scambio ampia sintonia di vedute che va nella direzione auspicata di far incontrare ricercatori e pazienti per dirigere al meglio gli obiettivi della ricerca. E per concludere la visita ai laboratori dell’Istituto, che meriterebbe un reportage a parte. Una delle più belle giornate della mia vita!
E un appello: diabetici e non sosteniamo con tutti i mezzi il Diabetes Research Institute perché la ricerca siamo noi!
Supporta l’attività di ricerca del DRI con una donazione direttamente a questo link: http://dri.hsr.it/sostienici
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Chi è la dottoressa Manuela Battaglia?
Classe, 1971 , Manuela Battaglia è oggi Vice Direttore del San Raffaele Diabetes Research Institute ( DRI) .
Laureata in Biologia a Milano, Manuela Battaglia ottiene il dottorato in Medicina Molecolare negli Stati Uniti – al Wisconsin Medical College – dove impara a fare ricerca e si appassiona ai modelli preclinici di trapianto (conseguirà un secondo dottorato in Immunologia presso l’Università di Utrecht nel 2014).
Dopo il conseguimento del Dottorato, rientra in Italia per lavorare all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica – centro di eccellenza Italiano – dove inizia la sua carriera focalizzata sulle malattie immuno-mediate e sull’induzione della tolleranza immunologica dopo terapia genica.
Dal 2008 è al San Raffaele Diabetes Research Institute dove – prima come Group Leader poi come capo Unità e dal 2013 anche come Vice-Direttore –si occupa di comprendere l’origine e i meccanismi convolti nell’induzione di malattie immuno-mediate, in particolare del diabete di tipo 1. La Dott.ssa Battaglia crede fermamente nella medicina personalizzata e nella ricerca traslazionale – dove il paziente è sempre messo al centro e rappresenta il fulcro di tutte le sue ricerche.
Attualmente la Dottoressa sta conducendo un progetto sperimentale di terapia cellulare per indurre tolleranza immunologica dopo il trapianto per evitare l’uso dei farmaci immunosoppressivi.
La Dott.ssa Battaglia è uno dei membri del comitato direttivo di TrialNet (un network internazionale di ricercatori – fondato da NIH – focalizzato sulla comprensione, prevenzione e cura del diabete di tipo 1). In passato è stata anche membro del Comitato scientifico della Società Europea dei Trapianti d’Organo (ESOT). Esercita ruoli chiave in molte riviste scientifiche internazionali e serve da revisore scientifico per diverse agenzie di finanziamento internazionali. E’ anche inventore di numerosi brevetti.
La Dott.ssa Battaglia è autore di più di 100 articoli originali su riviste peer-reviewed internazionali e si colloca tra i ricercatori italiani più citati nell’ambito della tolleranza immunologica.
IL TUO 5XMILLE AL SAN RAFFAELE DI MILANO
Devolvi il tuo 5 per mille all’Ospedale San Raffaele: perché al centro della Ricerca ci sei TU. CODICE FISCALE: 07636600962, nel riquadro RICERCA SANITARIA. Non c’è cura, senza ricerca. Non c’è ricerca, senza il tuo 5xmille. Scopri come su http://www.5xmille.org
Stai ignorando le gengive?
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Il contatto con il dentista potrebbe non essere il preferito nel tuo elenco di cose da fare, ma questi controlli sono importanti non solo per i denti, ma anche per le gengive.
La malattia delle gengive o gengivite può essere difficile da catturare. E può portare al più grave problema della periodontite.
Le ragioni per cui preoccuparsi? La parodontite è associata a problemi di salute più gravi , come le malattie cardiache e diabete, che condividono una comune infiammazione nei collegamenti, spiegano esperti presso l’American Academy of Parodontology.
Alcune condizioni mediche e scelte di stile di vita ti fanno più sensibile alla malattia delle gengive . Se fumi, prendi farmaci che portano a rendere la bocca secca, una scarsa nutrizione o si verificano livelli elevati di stress, è più probabile che sviluppino gengiviti. Se le gengive malsane hanno precedenti nel tuo albero familiare o se avete già malattie cardiache, diabete o artrite, siete anche a rischio maggiore.
È importante conoscere il livello di rischio perché la maggior parte delle persone non presenta sintomi fino ai 30 o 40 anni, quando la malattia potrebbe già essere in una fase avanzata.
I segni di avvertimento della gengivite sono alito cattivo che non andrà via; gengive rosse, gonfie, sensibili o allentate o che sanguinano facilmente; E denti sensibili o allentati che rendono difficile la masticazione.
Per abbassare il rischio di malattie gengivali, spazzolare i denti e la lingua dopo ogni pasto. Usare il filo interdentale almeno una volta al giorno. E prendere l’abitudine di utilizzare collutorio per rimuovere i batteri.
Inoltre, assicuratevi di andare a regolari check-up dentali. Se il vostro dentista osserva i primi sintomi di disturbi delle gengive, potrebbe essere necessario una visita da uno specialista, il paradontologo.
Nell’era dei microinfusori, sensori i genitori continuano a segnalare il peso sostanziale del diabete tipo 1
Mother helping son test blood sugar
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Nonostante la disponibilità di tecnologie avanzate per il diabete, i genitori di bambini piccoli con diabete di tipo 1 continuano a segnalare aggravi sostanziali e l’impatto familiare negativo derivante dalla malattia, secondo i risultati pubblicati nel Journal of Diabetes Science and Technology .
“Le tecnologie per il diabete sono migliorate sostanzialmente negli ultimi decenni, con strumenti come le pompe d’insulina intelligenti e i monitor continui di glucosio “, ha affermato Kara R. Harrington, PhD, ricercatore clinico presso il Joslin Diabetes Center di Boston e colleghi hanno scritto. “Insieme a questi sviluppi tecnici vengono nuove sfide e possibili oneri, specialmente per i bambini piccoli e le loro famiglie. … Quindi, è importante accertare i carichi e le sollecitazioni tipiche che i genitori di bambini con diabete nell’epoca della gestione contestuale del diabete hanno nel vivere quotidiano. È anche importante capire come gli oneri riportati dai genitori siano influenzati dall’uso o dal non utilizzo di diverse tecnologie per il diabete, nonché da altri fattori demografici, come lo stato socioeconomico “.
Harrington e colleghi hanno analizzato i dati dei genitori di 597 bambini con diabete di tipo 1 iscritti nel T1D Exchange Clinic Registry dal febbraio 2015 e di età inferiore ai 7 anni (età media dei bambini, 5 anni, durata media del diabete, 2,4 anni). La pompa di insulina e l’uso di CGM, nonché la più recente HbA1c del bambino, sono stati riportati dai genitori e confermati dalla relazione clinica. I genitori hanno completato due indagini – le aree problematiche della versione rassegna-revisione (PAID-PR) del diabete e l’indagine di impatto familiare (FIS). I punteggi sono stati classificati complessivamente e stratificati per età (4 anni o più giovani, dai 4 ai 6 anni e dai 6 ai 7 anni). I ricercatori hanno utilizzato modelli di regressione lineare per determinare l’associazione dei punteggi con HbA1c.
All’interno della coorte, l’HbA1c media era dell’8,2%; Il 31% dei bambini ha utilizzato CGM e il 58% aveva usato la terapia con pompa dell’insulina.
Tra i gruppi di età, i ricercatori non hanno osservato differenze significative nel tipo e nella frequenza degli oneri riportati. Nel complesso, essi hanno scritto, il più grande onere segnalato dai genitori era rappresentato dalla preoccupazione che il bambino avesse ipoglicemia (74%), seguita dall futuro e la possibilità di gravi complicazioni (70%) e quando la gestione del diabete è “ingovernabile” (61%).
Altre preoccupazioni, hanno scritto i ricercatori, comprendono la preoccupazione che il loro figlio non sarà curato quando lontano da casa (57%) e il sentirsi sconvolti quando la glicemia del loro bambino è fuori controllo (54%).
Nella valutazione dei punteggi FIS, l’onere familiare più diffuso dai genitori è stata la ridotto quantità del sonno per i membri della famiglia (59%), seguita dalla necessità di accordi flessibili sul posto di lavoro per aiutare nella cura del proprio figlio (55%).
I ricercatori hanno osservato che solo il 5% dei genitori ha riferito di sentirsi scoraggiato sul piano di trattamento del diabete, suggerendo un adeguato supporto dal team diabetologico di trattamento multidisciplinare.
“I componenti di intervento devono fornire strategie, competenze e supporto integrati nelle cure di routine per supportare la qualità della vita dei genitori legati alla gestione del diabete”, hanno scritto. “Questi interventi devono inoltre fornire orientamenti ai genitori che implementano trattamenti e tecnologie avanzate per il diabete. Tali interventi possono avere un impatto positivo sui genitori e, infine, sui risultati del diabete per i bambini con diabete di tipo 1. ”
Linguine con le fave
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- pasta tipo linguine (300 g)
- fave (300 g)
- cipollotti freschi (n. 3)
- olio di oliva (2 cucchiai)
- parmigiano grattugiato (2 cucchiai)
- sale (2 pizzichi)
- pepe (1 pizzico)
- - Scegliere fave primaverili di prima raccolta piccole e tenerissime (peso lordo circa 2 kg)
- - Sgusciare le fave e conservarle in una ciotola
- - Lavare e affettare finemente i cipollotti, togliendo le radici e la parte verde)
- - Scaldare l´olio in un tegame e farvi imbiondire i cipollotti
- - Unire le fave al soffritto e farle insaporire per qualche minuto
- - Aggiungere un bicchiere scarso d´acqua calda e salare
- - Fare cuocere fino a che il sugo si sarà addensato e le fave saranno diventate tenere
- - Cuocere la pasta e scolarla al dente
- - Metterla nel tegame con le fave e farla saltare per un minuto
- - Spolverare con il parmigiano e una grattatina di pepe e servire
Sul bordo del vario
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Siete persi tra ombrelloni ombrellai e cose da leggere guardare tra una abbronzatura sul bagnasciuga di questo agosto solo e solare? Siete persi nella ricerca di quel post, articolo che non riuscite a rintracciare nel blog vero? Ebbene sì lo riconosco: dopo 10 anni di pubblicazione e un totale di oltre 4000 pezzi venirne fuori è un bel casino. Io stesso non riesco a trovarne uno scritto e pubblicato sette anni fa circa e quindi non si può procrastinare la necessaria azione di riordino della materia.
Continuità nel variare del tempo e tempi, stuzzicando l’attenzione sulle diverse cose che prendono il cittadino convivente con la condizione denominata: assenza di produzione di cellule beta dagli isolotti contenuti nella ghiandola pancreatica, in sigla APCBISGP. Ecco una nuova modalità per far notare con discrezione che siamo diabetici tipo 1. Almeno così risolviamo il problema di coloro che vivono con imbarazzo tale patologia popolare su entrambi i fronti.
E mentre l’uomo medio italiano fa colazione a casa o al bar io vi sciorino l’ultimo dato della mia HbA1c: 46, precedente 47.
Un altro record storico! Il migliore di sempre!
A poca distanza dal compimento del mio 56esimo anno di vita un risultato, dei risultati impensabili alla luce di un passato diabetico sofferto e pieno di traumi, con molteplici episodi che misero a repentaglio la mia vita.
A cosa debbo tale importante fatto e risultato?
Certo alla continuità frutto della mia capacità di gestire e mantenere livellata monitorata la glicemia, conquista recente, degli ultimi 8/10 anni, in particolare con il passaggio dalle iniezioni multiple d’insulina al microinfusore d’insulina più sensore per il monitoraggio continuo della glicemia.
E ancora una volta il salto, il cambio di marcia, il volo nello spazio lo ha portato l’arrivo del Medtronic 640G: un mutamento epocale nella mia vita di diabetico.
Ma ci tengo a concludere la narrazione dell’argomento facendo una importante considerazione, o meglio ripetendola ancora una volta: tale tecnologia fatta per i diabetici tipo 1 non è adatta a tutti e non solo per questione di soldi ma per altre e molto solide ragioni.
Oltre a servire per chi è in età pediatrica e soffre di svarioni glicemici frutto della crescita e sviluppo, negli adulti che non avvertono le ipoglicemie ad esempio, ci deve essere una forza di volontà e capacità nel sapere gestire tali dispositivi, nel diabetico certo come nel medico diabetologo prescrittore. E tali passaggi non sono affatto scontati, poiché nel corso di questi ultimi anni ho visto diverse situazioni di compari di malattia dotati del congegno senza una adeguata preparazione e messi alla molla.
Ognuno è a suo modo un artista e non tutti siamo Raffaello o Michelangelo ma a volte dei semplici imbrattatori e capire, cogliere la differenza dovrebbe fare da punto di discrimine quando si fanno determinati tipi di scelta.
La stuoia intelligente rileva precocemente le ulcere del piede
Durante la sua residenza in anestesiologia presso l’Ospedale Generale del Massachusetts, a metà degli anni 2000, Jon Bloom ha visto la sua buona parte di amputazioni ai piedi tra i pazienti con diabete. Il colpevole: le ulcere del piede infetto.
“Per alcuni giorni, non feci altro che trascorrere l’intera giornata che ad amputare”, dice Bloom. “È un grosso problema per il quale non abbiamo fatto grandi passi avanti finora”.
Ma oggi Bloom, ha sviluppato Podimetrics un tappetino intelligente in grado di rilevare segni di allarme precoce prima che si formino le ulcere nel piede, che può ridurre drasticamente le amputazioni e i costi medici. L’avvio è stato inoltre co-fondato da Brian Peterson SM ’13, MBA ’13, , che lo chief technology officer di Podimetrics.
Concepito in un hackathon del MIT Hacking Medicine, il tappetino intelligente è dotato di sensori che rilevano piccoli punti di temperatura intorno al piede, i quali precedono la formazione di ulcere. Un paziente si posiziona sulla stuoia per circa 20 secondi al giorno e le misurazioni vengono inviate al cloud. Se si sospetta un’ulcera, viene inviato un alert al medico del paziente, che può aiutare il diabetico ad avviare un piano di trattamento.
Attualmente, la stuoia è in più di 500 case. In un documento pubblicato recentemente su Diabetes Care, si è rilevato che il 97 per cento delle ulcere incipienti venivano diagnosticate circa cinque settimane dal medico. “È un enorme ritardo, recuperando tale dove i pazienti e i medici possono mettere in atto un piano con l’obiettivo di prevenire l’ulcera del piede”, dice Bloom.
L’altra promettente statistica dallo studio, aggiunge Bloom, è che 86 per cento dei soggetti sottoposti a test hanno utilizzato il sistema almeno tre giorni alla settimana per tutta la durata del processo di nove mesi. “Questa è stato il dato più emozionante”, spiega, “perché sappiamo che è una sfida [per i pazienti] incorporare queste tecnologie nel flusso della quotidianità”.
Tracciamento del calore
Una volta formate, le ulcere del piede hanno un’elevata probabilità di infezione. Secondo la Mayo Clinic, oltre l’80 per cento delle amputazioni da parte dei pazienti diabetici sono dovuti a ulcere infettate del piede.
Sono anche costosi per i pagatori pubblici e privati: i costi medici sono stimati da circa 15.000 a 20.000 dollari per paziente ad ulcera. Secondo uno studio pubblicato su Diabetes Care nel 2014, la cura dell’ulcera aggiunge circa 9 miliardi di dollari ai 13 miliardi di dollari ai costi annuali diretti associati al diabete, “la rende una delle complicanze più costose in tutta la branca medica”, Bloom dice.
La podimetrica si basa su una scoperta decennale: Le ferite si riscaldano prima che si rompino. Le ulcere del piede richiedono settimane per svilupparsi, di solito dalla forza di camminare o dagli attriti delle scarpe. Quando le ulcere iniziano a formarsi, il tessuto si rompe, causando infiammazione, portando a piccoli picchi di temperatura.
Nel 2007, il National Institutes of Health studio ha utilizzato il monitoraggio della temperatura a infrarossi come un segnale precoce delle ulcere del piede. Se i pazienti con diabete si allontanavano da picchi di temperatura di circa 2,2 gradi Celsius, lo studio ha trovato, gli incidenti di ulcere da piede dimnuivano del 70 per cento.
Podimetrics utilizza quella soglia, programmando la sua stuoia per monitorare tutte le aree del piede e delle note che sono 2.2 C più calde di altre aree. Una volta avvisati, i medici chiamano il paziente, dicendo loro di controllare i piedi fino a quando la temperatura non diminuisce. Oppure possono prendere un appuntamento.
La stuoia intelligente rileva precocemente i segni delle ulcere del piede lanciando l’allarme
Le ulcere del piede sono tradizionalmente diagnosticate visivamente dai pazienti o dai medici, una volta che si è sviluppata una malattia aperta. Da allora sono potenzialmente pericolose e costose in termini di tempo e denaro: i pazienti devono rimanere in piedi, a volte per mesi, per guarire. Devono anche tornare alla clinica una volta alla settimana.
Una preoccupazione comune per queste tecnologie diagnostiche è il tasso di falsi positivi. Ma nel nostro caso il problema non si è presentato, dice Bloom. Ogni tappetino può essere personalizzato in remoto per una soglia di temperatura superiore o inferiore. Una soglia inferiore significa maggiore sensibilità, ma più possibilità di falsi positivi; Una soglia superiore significa meno sensibilità ma anche potenziale inferiori di falsi positivi.
Inoltre, falsi positivi per le ulcere del piede non sono così distruttive come quelle per altre malattie e condizioni. Con falsi positivi per i tumori, per esempio, i pazienti possono ottenere una biopsia o un test del sangue non necessario. “Con ulcere al piede, potresti avere una telefonata extra o bisogno di camminare meno per un breve periodo di tempo”, dice Bloom. “È abbastanza benigno”.
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