Diabete Tipo 1: vogliamo la cura! Cosa possiamo fare?
Son partito da Bologna alle prime luci dell’alba in un giorno ormai di una estate anticipata, direzione: Milano. Mi aspetta una giornata indimenticabile. Obiettivo: Diabetes Research Institute – Ospedale San Raffaele, mi attende la dottoressa Manuela Battaglia per un colloquio e intervista esclusiva per il blog circa l’impegno del DRI nella ricerca di una cura per il diabete Tipo 1, o come preferisco denominarlo io diabete giovanile. Il DRI è uno dei principali e più importanti centri di ricerca mondiali in questo ambito, è l’unico in Italia a fare ricerca dedicata alla nostra malattia. E in questa fase storica dove si parla sempre di “fuga dei cervelli” qui restano oppure sono rientrati per restare (come il caso della Dr.ssa Battaglia). E’ la prima volta che entro in un centro di ricerca scientifica per il diabete tipo 1 e che vado a incontrarmi con quella che è una delle più importanti scienziate e ricercatrici impegnate a trovare una cura per la nostra malattia. L’emozione c’è tutta!
Dottoressa Manuela Battaglia attualmente presso il DRI sono in corso dieci Studi Clinici Interventistici e sei Studi Clinici Osservazionali sul diabete tipo 1, un impegno per i ricercatori enorme, nel contesto globale della ricerca un diabetico di tipo 1 cosa si può aspettare per il futuro?
Caro Roberto io ti posso dire che cosa un diabetico di tipo 1 si può aspettare oggi, non in futuro. Oggi il Diabetes Research Institute di Milano sta lavorando in tutte le direzioni: dal capire come funziona il sistema immunitario e cosa succede nel pancreas prima della diagnosi grazie alla rete TrialNet di cui noi facciamo parte – cerchiamo di identificare alla diagnosi i vari sotto-tipi di malattia perché oggi sappiamo che dietro al nome “diabete” si nascondono malattie che si comportano in maniera molto diversa e potrebbero giovare di approcci terapeutici personalizzati (la famosa Medicina di Precisione). Partecipiamo a studi prevenzione e guidiamo studi clinici sperimentali da eseguire al momento della diagnosi o post-diagnosi. Studiamo il “microbioma” per capire come i batteri che colonizzano il nostro corpo possano influire sullo sviluppo e sulla patogenesi di una malattia che vediamo aumentare in maniera preoccupante ogni anno. Sempre qui al DRI cerchiamo di trovare una terapia sostitutiva alla massa beta cellulare: quindi rimpiazzare le cellule del pancreas che producono insulina (che pensiamo oggi vengano distrutte, ma forse non sono tutte eliminate ma alcune un po’ “addormentate”). Quindi lavoriamo con la sostituzione delle cellule beta mediante il trapianto cercando poi di eliminare la terapia immunosoppressiva dopo il trapianto, oggi un’altra difficoltà che il paziente deve affrontate; oppure provando a sostituire la massa beta cellulare senza immunosoppressione. Poi abbiamo anche una linea di ricerca sulle cellule staminali come nuova possibile fonte di cellule producenti insulina. Infine cerchiamo anche di capire e prevenire le tanto temute complicanze. Tutto questo in un lavoro continuo di stretta collaborazione ed interazione tra ricercatori, clinici ed infermieri del nostro Ospedale e tramite importanti collaborazioni internazionali.
Oggi ti dico che la ricerca è fatta di tantissimi passi, la maggior parte dei quali assolutamente imprevedibile. Ogni passaggio chiave non sai se prenderà una direzione o un’altra, ma i campi di studio e intervento sono talmente tanti rispetto a solo 10 anni fa che le prospettive per una cura del T1D sono sempre più a portata di mano.
Due anni fa il medico diabetologo Aaron Kowalski, Vicepresidente del JDRF, nel corso di una intervista dedicata alla prospettiva della ricerca per la cura e stabilizzazione del T1D accennava allo sviluppo di una terapia tramite l’incapsulamento degli isolotti oltre al pancreas artificiale. Come stanno evolvendo questo progetto?
Una terapia sperimentale denominata Viacyte, che impiega un nuovo sistema simile al “goretex” in cui vengono impiantate cellule di origine embrionale che producono insulina e inserite nel paziente in modo da rilasciare insulina in maniera quasi “fisiologica”. Hanno cominciato a fare i primi test su di una gruppo di pazienti negli Stati Uniti, di cui non sappiamo ancora i risultati- E’ un sistema approvato dalle autorità regolatorie in materia USA (NIH), e noi del DRI all’Ospedale San Raffaele facciamo parte del circuito europeo che avvierà lo studio clinico nel nostro continente non appena si avrà l’approvazione il visto da parte dell’autorità regolatoria e dai comitati etici. In tutto questo c’è una certezza: è una terapia che ha raggiunto il paziente, dobbiamo avere adesso la pazienza di aspettare per capire se funziona.
A proposito di ricerca e sostegno umano, finanziario il professore Giorgio Sesti Presidente della Società Italiana di Diabetologia ricordava come i fondi stanziati per la ricerca sul diabete in Italia siano irrisori, e credo le cose non siano diverse per il T1D. Una maggiore consapevolezza da parte della società e tra i diabetici circa la concretizzazione della parola d’ordine del DRI: “non c’è cura senza ricerca”, come può tradursi in atti concreti?
La mia visione è molto chiara: si deve mettere il paziente al centro. Questo significa che la ricerca deve sempre guardare al paziente ma anche che il paziente deve essere parte attiva della ricerca: prima di tutto deve essere responsabilizzato e capire come funziona la ricerca e che impatto può avere sulla propria vita. Dobbiamo quindi appassionare i pazienti in primis – ma tutti in generale – alla ricerca e portarli alla conoscenza delle potenzialità in essa contenute. Come dicevi tu, Roberto, ci sono per esempio le fasce centrali d’età dei diabetici (i giovani adulti) che sembrano non interessarsi per nulla alla ricerca per una cura della loro malattia, preferendo gestirla al meglio ma scordando (o ignorando) che se tutti lavoriamo nella stessa direzione c’è la possibilità di trovare una cura.
Ridare valore alla ricerca ridando valore al paziente. Tutti devono sapere come funziona la ricerca e perché ha bisogno di essere sostenuta dal cittadino, paziente o meno. Sostenere la Ricerca è un investimento fondamentale che dobbiamo fare Tutti per la salute di Tutti.
Dottoressa il blog Il Mio Diabete nel 2017 compie 10 anni di pubblicazioni, con oltre 4000 articoli e di questi buona parte dedicati alla ricerca per una cura del diabete, accetta l’invito a Bologna per far conoscere nei dettagli il lavoro del DRI eapprofondire gli argomenti trattati in questa intervista, con un evento pensato per il prossimo autunno?
Certo che sì, lo faccio più che volentieri perché le parole non servono a nulla se non sono seguite dai Fatti. Grazie per l’invito.
Quindi ci rivedremo a Bologna, la prima volta del DRI nella città petroniana, ma non solo, perché l’impegno totale a sostegno della ricerca e dei ricercatori non ha confini, fisici e mentali.
L’incontro al DRI con la dottoressa Battaglia ha spaziato oltre i margini dell’intervista, con uno scambio ampia sintonia di vedute che va nella direzione auspicata di far incontrare ricercatori e pazienti per dirigere al meglio gli obiettivi della ricerca. E per concludere la visita ai laboratori dell’Istituto, che meriterebbe un reportage a parte. Una delle più belle giornate della mia vita!
E un appello: diabetici e non sosteniamo con tutti i mezzi il Diabetes Research Institute perché la ricerca siamo noi!
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Chi è la dottoressa Manuela Battaglia?
Classe, 1971 , Manuela Battaglia è oggi Vice Direttore del San Raffaele Diabetes Research Institute ( DRI) .
Laureata in Biologia a Milano, Manuela Battaglia ottiene il dottorato in Medicina Molecolare negli Stati Uniti – al Wisconsin Medical College – dove impara a fare ricerca e si appassiona ai modelli preclinici di trapianto (conseguirà un secondo dottorato in Immunologia presso l’Università di Utrecht nel 2014).
Dopo il conseguimento del Dottorato, rientra in Italia per lavorare all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica – centro di eccellenza Italiano – dove inizia la sua carriera focalizzata sulle malattie immuno-mediate e sull’induzione della tolleranza immunologica dopo terapia genica.
Dal 2008 è al San Raffaele Diabetes Research Institute dove – prima come Group Leader poi come capo Unità e dal 2013 anche come Vice-Direttore –si occupa di comprendere l’origine e i meccanismi convolti nell’induzione di malattie immuno-mediate, in particolare del diabete di tipo 1. La Dott.ssa Battaglia crede fermamente nella medicina personalizzata e nella ricerca traslazionale – dove il paziente è sempre messo al centro e rappresenta il fulcro di tutte le sue ricerche.
Attualmente la Dottoressa sta conducendo un progetto sperimentale di terapia cellulare per indurre tolleranza immunologica dopo il trapianto per evitare l’uso dei farmaci immunosoppressivi.
La Dott.ssa Battaglia è uno dei membri del comitato direttivo di TrialNet (un network internazionale di ricercatori – fondato da NIH – focalizzato sulla comprensione, prevenzione e cura del diabete di tipo 1). In passato è stata anche membro del Comitato scientifico della Società Europea dei Trapianti d’Organo (ESOT). Esercita ruoli chiave in molte riviste scientifiche internazionali e serve da revisore scientifico per diverse agenzie di finanziamento internazionali. E’ anche inventore di numerosi brevetti.
La Dott.ssa Battaglia è autore di più di 100 articoli originali su riviste peer-reviewed internazionali e si colloca tra i ricercatori italiani più citati nell’ambito della tolleranza immunologica.
IL TUO 5XMILLE AL SAN RAFFAELE DI MILANO
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Fumatori diabetici
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In Europa sono molti i pazienti affetti da diabete di tipo 1 (T1D) che fumano, rispetto agli Stati Uniti, e questo può comportare problemi di scompenso metabolico sul medio lungo periodo, secondo la ricerca pubblicata online il 16 agosto in Diabetes Care.
Sabine E. Hofer, Ph.D., dall’Università di Medicina di Innsbruck in Austria e colleghi hanno esaminato la prevalenza delle abitudini di fumo negli adulti con T1D utilizzando dati dal T1D Exchange Registry (T1DX) negli Stati Uniti e dal Prospective Diabetes Follow-up Registry (DPV) in Germania e in Austria. I dati hanno incluso 10.579 partecipanti provenienti da 65 centri T1DX (USA) e 9.826 partecipanti provenienti da 297 centri DPV (Germania e Austria).
I ricercatori hanno scoperto che la percentuale di fumatori era 10.0 e 24.3 per cento in T1DX e DPV; ex fumatori era 18,1 e 5,1 per cento; e non fumatori erano rispettivamente 72,0 e 70,6 per cento (tutti P <0,001). In DPV, il numero di fumatori era significativamente maggiore in tutte le età. In entrambe le coorti, i fumatori erano in prevalenza maschi. Dopo la regolazione delle variabili confondenti, i fumatori hanno registrato livelli significativamente più elevati di emoglobina glicata (8,5 vs 7,9%, P <0,001) e un profilo lipidico sfavorevole, con trigliceridi significativamente più alti (1,62 versus 1,35 mmol / L; P <0,0001) (2,78 contro 2,67 mmol / L, regolato P <0,0001).
“Abbiamo osservato un numero significativamente maggiore di ex fumatori negli Stati Uniti, ciò implica che gli interventi per ridurre il consumo di tabacco e le politiche prive di fumo hanno avuto più successo negli Stati Uniti rispetto all’Europa”, scrivono gli autori.
La sagra del sacro
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In generale un’informazione ha valore in quanto potenzialmente utile al fruitore per i suoi molteplici scopi: nell’informazione, infatti, è spesso contenuta conoscenza o esperienza di fatti reali vissuti da altri soggetti e che possono risultare utili senza dover necessariamente attendere di sperimentare ognuno ogni determinata situazione.Sotto questo punto di vista il concetto utile di informazione e la parallela necessità di comunicare o scambiare informazione tra individui nasce, nella storia dell’umanità, con l’elaborazione del linguaggio da parte della mente umana e si sviluppa con la successiva invenzione della scrittura come mezzo per tramandare l’informazione ai posteri.
Secondo quest’ottica la storia e l’evoluzione della società umana sono frutto dell’accumulazione di conoscenza sotto forma di informazione. Nell’informazione ad esempio è contenuto know how utile per eseguire una determinata attività o compito.
L’elemento chiave oggi è sì l’informazione come il suo valore.
Difficile accoppiata oggi ove tutto viene gettato nel mucchio e per cercare di capire se si tratta di notizia, fatto reale e non mistificazione, falso o presa in giro occorre fare un lavoro, a volte raffinato di indagine per verificare le fonti e molto altro.
Sì perché in parte oggi la dinamica di formazione dell’informazione, della notizia è cambiata e profondamente: prima dell’avvento della rete e dei social arrivavi a dare la notizia dopo aver verificato l’esistenza dei fatti, l’affidabilità delle fonti, un lavoro di reportage anche raffinato, poi ricontrollavi il pezzo prima di divulgarlo onde cercare di limitare castronerie linguistiche o peggio.
Oggi accade spesso che pubblichi dei dati con titoli improbabili, ad effetto utili a creare traffico in rete e impression buone per fare click sugli spazi pubblici. Leggi sedicenti notizie in ogni campo della vita umana che richiedono almeno un controllo per capire se si tratta di rielaborazione messe su ad arte per fuorviare l’opinione pubblica, di invenzioni, ma anche di autentiche corbellerie assunte agli onori della cronaca. Pertanto la verifica postuma della sedicente notizia ridimensiona la reale efficacia dell’informazione in tempo reale.
Anche noi malati, diabetici siamo vittime di tale processo cretino ed uno dei motivi che mi spinse dieci anni addietro a fare un blog dedicato al diabete stava e resta volto a smascherare le boiate e lo stupidario mentale circolante in ogni dove, e in primis nella rete che esprime il meglio di sé.
Il punto dolente di una informazione di valore, senza legami con questo e quel soggetto o entità, non rende e c’è il suo perché che sta in ciascuno di noi riuscire a trovare.
D’altronde è impossibile unire il sacro alla sagra.
Per Elisa
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Ciao sono Elisa e ho 19 anni. Il 23 giugno 2005 la mia vita è cambiata; dopo diverse analisi i medici hanno trovato la mia glicemia a 472 e i miei genitori, increduli che una bambina potesse avere il diabete, mi hanno portata all’ospedaletto Giovanni XXIII di Bari. Potreste pensare che il mondo mi sia caduto addosso, ma invece no. Con l’aiuto di mia madre ho fatto l’insulina con la penna per cinque anni, finché la dott. ssa Piccinno mi ha coinvolta nel primo campo scuola per diabetici a Cannole (LE). Da quel momento ho saputo gestire la mia patologia. Nel 2013 ho partecipato al Dynamo camp in Toscana con altri ragazzi; è stata un’esperienza stupenda grazie alla quale abbiamo imparato a confrontarci riguardo al nostro “problema” ma ci siamo anche divertiti tanto. Per circa tre anni ho portato il bottoncino che mi ha permesso di fare l’insulina con la penna ma senza la necessità che mi bucassi ogni volta.
Da un anno invece ho il microinfusore e il monitoraggio continuo, con il quale posso controllare la glicemia. Se prima facevo sette-otto controlli glicemici con il glucometro ogni giorno, ora sono solo quattro o cinque. Sono felice di avere a disposizione questi apparecchi che migliorano la vita e ti aiutano a capire che la vita è oltre il diabete, non il diabete. Ho capito che il “mio diabete” è il mio “migliore amico” perché mi ha aiutata a crescere e a gestire anche delle situazioni senza il quale non avrei saputo affrontarle. Molto spesso mi fa arrabbiare per via delle ipo o iper-glicemie ma sono del parere che anche in questi casi si continua a crescere e ad imparare che la vita continua e che non si ferma al Diabete, perchè non è assolutamente un ostacolo. Mi rivolgo a tutti coloro che credono di non poter continuare a vivere una vita facile perchè c’è il diabete. Ricordatevi che siete uguali a tutti i vostri amici, senza differenze. Nessuno può impedirvi di crederci, l’importante è che siate voi a condurre il “vostro amico” e a prendervene cura, perchè è facile che se ne vada per la sua strada da solo.
Il Mio Diabete ringrazia Elisa per questa testimonianza che ci fa crescere. Roberto
Di là da venire
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Un nuovo cerotto di carta auto-alimentato potrebbe aiutare i diabetici a misurare la glicemia durante l’esercizio fisico
Un nuovo sensore su cerotto (vedi immagine rappresentativa) costruito su carta e sviluppato dai ricercatori dell’Università dello Stato di New York in Binghamton potrebbe consentire ai diabetici di misurare efficacemente i livelli di glucosio durante l’esercizio fisico.
I metodi più diffusi oggi per l’auto-controllo del glucosio vengono effettuati mediante il prelievo di un campione di sangue dal dito. Le misurazioni convenzionali, tuttavia, non sono idonee per prevenire l’ipoglicemia durante l’esercizio, ha detto il professore Seokheun Choi della Binghamton University.
“Questo perché: 1) il processo sottostante si basa sul campionamento di sangue invasivo e scomodo, causando la possibilità di contaminazione del campione e irritazione cutanea con sudore contenente vari elettroliti e proteine; 2) il metodo richiede ai pazienti di portare molti accessori durante l’attività fisica, incluse le lancette, i tamponi di alcol e un glucometro relativamente grande 3) la tecnologia richiede una sofisticata tecnica di rilevamento elettrochimico e una sufficiente energia elettrica tale renderla difficile la completa integrazione da renderla compatta e portatile “, afferma Choi.
Choi e gli altri ricercatori hanno sviluppato e dimostrato che una patch autoalimentata, indossabile e usa e getta permetterebbe il monitoraggio non invasivo del glucosio dal sudore umano. Questo biosensore monouso integra una cella a combustibile enzimatica a base di glucosio/ossigeno in carta verticalmente impilata in un cerotto adesiva standard tipo Band-Aid.
“Il dispositivo si attacca direttamente alla pelle, il sudore di deposita in una sorta di serbatoio dove l’energia chimica viene convertita in energia elettrica e controlla il glucosio senza forza esterna e sofisticati strumenti di lettura”, dice Choi.
La sensazione che il glucosio venga rilevato dalla sudorazione è attraente per la gestione dell’ipoglicemia indotta dall’esercizio fisico perché la misurazione viene effettuata durante o subito dopo l’esercizio quando c’è abbastanza sudore per ottenere un campione adeguato, ha detto Choi. Questa possibilità eliminerebbe le carenze dei sensori convenzionali senza invasività tramite il sudore.
“Ritengo che la piattaforma di rilevamento sia una notevole promessa per una gestione efficiente del diabete e un sistema completamente integrato con una semplice lettura potrebbe essere realizzato nella direzione di un monitoraggio continuo non invasivo del glucosio”, hanno scritto i ricercatori.
Lo studio è disponibile online pubblicato sulla rivista in inglese Micromachines 31 August 2017
Diabete: visita tecnologica
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C’è del nuovo in Danimarca
Anche se parlo di Bologna la Danimarca va sempre citata poiché sede legale e produttiva della grande multinazionale farmaceutica produttrice di Insulina: la Novo Nordisk e comunque c’è del nuovo pure qui, a cominciare da uno dei momenti classici per la vita di un diabetico di tipo 1: la visita di controllo.
Sembra passato un secolo ma in realtà fino a poco meno di un anno fa la visita aveva un suo rituale fisso che per la memoria del lettore vado brevemente a ripercorrere: accettazione cartacea con la solita fila allo sportello, poi consegna del campione urine delle 24 ore e prelievo del sangue dal dito (a digiuno oppure no secondo il tipo di diabete) e quindi l’attesa per essere chiamato, la quale poteva essere da un minimo di due fino anche a un massimo di sei ore. Potevi scegliere il medico diabetologo dal quale essere visitato ma succedeva sempre che i “migliori” venivano subito scelti e a te toccava quel che restava.
Oggi la strada è cambiata profondamente: l’accettazione viene fatta in automatico con la ricetta elettronica dotata di codice a barre identificato dall’apposito lettore, e ti viene rilasciato un numero di chiamata, poi l’infermiere ti chiama per misurarti peso e pressione del sangue e informarsi sul tuo stato di salute in generale, quindi aspetti la visita vera e propria il cui tempo di attesa si è sensibilmente ridotto rispetto a prima e con percorsi diversificati e specifici. Ad esempio il percorso donna in gravidanza, come quello dei diabetici che fanno uso di microinfusore e sensore glicemico.
E la cosa l’ho potuta sperimentare ieri.
Per la prima volta ho effettuato la visita di controllo per il diabete presso il nuovo ufficio dispositivi tecnologici per la gestione terapeutica del diabete (microinfusori d’insulina e sensori) che mi ha fissato l’appuntamento al pomeriggio anziché di mattina, comodità non indifferente per chi lavora.
Esaurita la descrizione burocratica entro nel merito della visita
Prima di tutto l’HbA1C, la precedente era 44 mentre l’ultima portata alla visita è uguale a 42! La migliore di sempre. E con questo valore potrei già chiudere qui il pezzo, invece vado a completare la resocontazione. I dati scaricati dal microinfusore e sensore costituiscono il diario glicemico e sostituiscono quello cartaceo, formando un bel file formato pdf fatto di dati, grafici e sintesi da leggere e interpretare per rettificare laddove richiesta lo schema di erogazione del bolo basale e prandiale dell’insulina, il rapporto coi carboidrati e molto altro ancora. Se lo stampo viene fuori praticamente un libro.
E la visita si è concentrata sulla disamina e discussione su questi dati.
Conclusione: l’assetto terapeutico viene confermato, anche alla luce dell’ottimale riscontro dato dall’Hba1c e conseguente compenso glicemico ottenuto in specie con il passaggio al microinfusore 640G della Medtronic.
Prossima visita a gennaio 2018.
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