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La sfida del Genetic Non-Discrimination Act dal Quebec potrebbe aprire le porte alla discriminazione genetica

Se il Genetic Non Discrimination Act (GNA) del Canada viene annullato da una sfida lanciata dalla Provincia del Quebec, aprirà le porte alla discriminazione genetica, sostengono gli autori in un commento al CMAJ ( Canadian Medical Association Journal ).

“La GNA è una legge critica che offre una protezione completa e proibisce la discriminazione genetica da parte di qualsiasi individuo o settore”, scrive la dottoressa Yvonne Bombard, scienziata del Li Ka Shing Knowledge Institute dell’Ospedale St. Michael, con Bev Heim-Myers, presidente del Canadian Coalition for Genetic Fairness e CEO della Huntington Society of Canada.

L’atto protegge le informazioni sul test genetico dall’essere richiesto in una trattativa contrattuale o da qualsiasi persona o fornitore di servizi come un assicuratore, datore di lavoro, scuola o agenzia di adozione. È diventato legge in Canada a maggio 2017.

Sebbene i progressi nella genomica aiutino a prevenire, trattare e diagnosticare le malattie, le persone possono rifiutare test genomici utili poiché temono che le informazioni genomiche personali possano essere utilizzate per negare loro la copertura assicurativa da parte di terzi o compromettere le opportunità di lavoro. Questa paura può anche impedire ai pazienti di partecipare alla ricerca medica.

“Tale paura crea barriere all’accesso a informazioni importanti che possono porre fine a costose, ingombranti diagnosi od odissee, guidando la gestione medica e migliorare la qualità della vita di un paziente”, scrivono Bombard e Heim-Myers.

La GNA rende reato richiedere a una persona di prendere o rivelare risultati di un test genetico. Tuttavia, gli operatori sanitari sono esentati se stanno trattando quella persona.

Il Quebec ha sfidato la legge, sostenendo che non è costituzionale.

“Per ora, le informazioni sui test genetici di tutte le persone che vivono in Canada, indipendentemente da dove risiedono, sono protette dalla legge”, affermano gli autori. “Ed è importante che la GNA rimanga intatta.”

“La legge sulla non discriminazione genetica: fondamentale per promuovere la salute e la scienza in Canada” è stata pubblicata il 14 maggio 2018.

 

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