Diritti e rovesci

USA: un’altra giovane vita persa per i prezzi elevati dell’insulina

Ad Alec Smith è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 poco prima del suo 24esimo compleanno. Quando ha compiuto 26 anni, ha perso la sua assicurazione sanitaria. Meno di un mese dopo, ha perso la vita perché non poteva permettersi il prezzo esorbitante della sua insulina salva-vita.

“Alec aveva un lavoro a tempo pieno che non offriva un’assicurazione sanitaria, ma poiché lavorava a tempo pieno, non era idoneo a ricevere sussidi ai sensi dell’Affordable Care Act. L’assicurazione che poteva ottenere, aveva un premio e franchigia così alti, da non potersi permettere di pagare una polizza: la sua franchigia sarebbe stata di $ 7,600 “, ha detto sua madre, Nicole Smith-Holt.

Quando gli fu diagnosticato il diabete di tipo 1, Smith-Holt disse che suo figlio era deciso a non lasciare che la malattia cambiasse la sua vita. Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune che induce il sistema immunitario dell’organismo ad attaccare erroneamente cellule sane produttrici di insulina nel pancreas. L’insulina è un ormone che aiuta a trasportare lo zucchero dagli alimenti nelle cellule per l’uso come “combustibile”.

Le persone con diabete di tipo 1 fanno poca o nessuna insulina, quindi devono sostituire l’ormone perduto con iniezioni o un tubicino inserito sotto la pelle e collegato a una pompa per insulina. Ma sostituire quell’insulina persa non è a buon mercato – negli USA.

Durante la campagna presidenziale del 2016, Bernie Sanders ha sottolineato che una fiala di insulina costava circa $ 21 nel 1996. Quella stessa fiala di insulina costava circa $ 255 nel 2016. L’American Diabetes Association (ADA) ha notato che gli europei la pagano un sesto di quanto costa al diabetico americano.

Era il prezzo alto che spinse Smith a provare a razionare la sua insulina; semplicemente non poteva permettersi di comprare un’altra fiala. Non si rendeva conto che anche se qualcuno con diabete di tipo 1 mangia una dieta a basso contenuto di carboidrati (i carboidrati sono trasformati in glucosio nel corpo), non poteva cavarsela senza insulina.

Una domenica sera a fine giugno 2017, Smith andò a cena con la sua ragazza. Ha detto che non si sentiva bene e lamentava dolori addominali. Il dolore addominale è uno dei sintomi di una complicanza grave e potenzialmente mortale del diabete chiamata chetoacidosi diabetica, secondo l’ADA. Questa condizione si verifica quando il corpo non ha abbastanza insulina.

Il mattino seguente Smith chiamò il lavoro per comunicare che era malato. La sua ragazza ha cercato di raggiungerlo più volte lunedì, ma doveva lavorare. Aveva programmato di controllarlo martedì mattina. Lei lo fece, ma era troppo tardi.

Come Smith-Holt ha raccontato la storia, ha detto che suo figlio non ha mai chiesto aiuto. “Vorrei che fosse venuto da me”, ha detto la donna di Richfield, Minnesota, ma ha aggiunto che era molto indipendente.

E anche se è difficile per lei raccontare la storia della morte di suo figlio, afferma: “Spero che la storia arrivi là fuori, qualcuno deve cambiare tutto questo: non può continuare, più persone moriranno o finiranno l’ospedale, voglio provare a salvare altre vite. ”

Più di 7 milioni di americani hanno bisogno di insulina

Smith-Holt non è la sola a cercare di attirare l’attenzione su questo problema. Due anni fa, l’American Diabetes Association ha chiesto al Congresso di tenere audizioni per determinare il perché il costo dell’insulina era alle stelle.

Il Congresso ha recentemente fatto proprio questo, e il capo del dipartimento scientifico, medico e di missione dell’ADA, il dott. William Cefalu, ha testimoniato davanti al Comitato speciale per i problemi sociali del Senato degli Stati Uniti.

“L’insulina è un farmaco che sostiene la vita per circa 7,4 milioni di americani con diabete, tra cui circa 1,5 milioni di individui con diabete di tipo 1. Non c’è alternativa”, ha detto Cefalu.

Ha detto ai senatori che l’insulina costa circa $ 15 miliardi l’anno negli Stati Uniti. Tra il 2002 e il 2013, il prezzo medio è triplicato, secondo Cefalu.

Quindi, perché il prezzo dell’insulina è aumentato così drammaticamente?

Sfortunatamente, non ci sono risposte facili.

L’ADA ha riscontrato una scarsa trasparenza dei prezzi lungo la catena di approvvigionamento dell’insulina. Non è chiaro quanto ogni intermediario (grossisti, farmacisti e farmacie) nella catena di approvvigionamento tragga beneficio dalla vendita dell’insulina. Inoltre, non è chiaro quanti produttori sono pagati poiché tali informazioni non sono pubblicamente disponibili.

L’ADA ha anche notato che l’attuale sistema di prezzi e sconti incoraggia alti costi di listino (per cui alcuni senza assicurazione o che hanno una franchigia elevata spesso sono impossibilitati a pagare).

I benefit manager (PBM) per le farmacie hanno un notevole potere di mercato e possono controllare quali sono le insuline approvate nella lista di farmaci vistati (prontuario) di un assicuratore. I PBM ricevono rimborsi e spese amministrative, ma non devono rivelarli. Possono escludere le insuline da un formulario se il loro sconto è troppo basso, secondo l’associazione per il diabete.

Le persone affette da diabete, come Alec Smith, sono quelle che finiscono per essere danneggiate dagli alti prezzi di listino, dai costi elevati e dai limiti delle formule.

“L’accesso all’insulina è una questione di vita o di morte”, ha detto Cefalu.

L’ADA aveva anche una serie di raccomandazioni che Cefalu trasmise al Congresso, tra cui: 

  • Garantire l’accesso all’insulina a prezzi accessibili per chi non ha un’assicurazione.
  • Richiede una maggiore trasparenza lungo tutta la catena di approvvigionamento.
  • Medici che prescrivono il prezzo più basso di insulina per raggiungere efficacemente gli obiettivi del trattamento.
  • Mantenere riduzioni, sconti e commissioni al minimo.
  • Una tariffa strettamente corrispondente al prezzo di listino dell’insulina al prezzo netto che viene pagato.

Smith-Holt ha qualche consiglio per i genitori di bambini con diabete di tipo 1 e quelli che hanno il diabete di tipo 1.

“Parla, condividi le tue storie, questo problema è oltraggioso e sta solo peggiorando, le persone hanno bisogno di parlare”, ha detto.

 

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