Compliance

Vivere con lo stigma del diabete tipo 1

Michael Wright, co-autore paziente; Dr. Kaberi Dasgupta, clinico-scienziato nel programma Metabolismi e Complicazioni Metaboliche presso il Research Institute del McGill University Health Center; Debbie Chan, assistente di ricerca, RI-MUHC.

La maggior parte degli adolescenti tra i giovani con diabete di tipo 1 si sentono socialmente stigmatizzati e lottano con eventi avversi che portano a emergenze sanitarie.

Michael Wright è stato il tuo liceale medio, destreggiato tra le responsabilità della scuola e degli amici mentre muoveva i primi passi verso la ricerca del suo primo vero lavoro. Ricevere improvvisamente la diagnosi con il diabete di tipo 1 è stato uno shock. All’improvviso, Michael si è trovato alle prese con i requisiti improvvisi che accompagnano il trattamento, dall’intenso monitoraggio delle abitudini alimentari alla somministrazione di insulina – sia attraverso le iniezioni o tramite un microinfusore d’insulina delle dimensioni di un cellulare attaccato al corpo. E, oltre alla lotta quotidiana per restare al di sopra della sua nuova diagnosi, si sentiva stigmatizzato.

Un team dell’Istituto di ricerca del McGill University Health Center (RI-MUHC) riferisce che i pazienti affetti da diabete di tipo 1 giovani e adolescenti (di età compresa tra 14 e 24 anni) spesso soffrono di stigma, il che li porta a trascurare il trattamento e a camminare pericolosamente vicino alla sofferenza, con le emergenze mediche. Michael è stato uno dei due pazienti partner impegnati a partecipare a uno studio che è il primo a stimare la prevalenza dello stigma in questo gruppo di età correlato al diabete di tipo 1, che può portare a livelli elevati di HbA1c e grave ipoglicemia. Le loro scoperte sono pubblicate su The Journal of Medical Internet Research.

“Un sacco di cose che tendono ad rendersi automatiche nei nostri corpi devono essere improvvisamente gestite, il che è super stressante, quindi sovrapponi il fatto che sei un giovane preoccupato per la tua carriera, la tua vita romantica, l’educazione, l’autonomia dai tuoi genitori – tutte queste cose accadono e tu sei colpito da questo e ti spazza via “, dice l’autore senior dello studio Dott. Kaberi Dasgupta, che è uno scienziato clinico nel Programma Metabolico di Disturbi e Complicazioni al RI-MUHC e all’interno specialista in medicina presso il MUHC. “Sembra sempre un po’ come ballare con la morte, calpestando costantemente quella linea sottile”.

Il diabete di tipo 1 colpisce meno del 10% dei diabetici in tutto il mondo, ma rappresenta il 95% del diabete che inizia nell’infanzia e nell’adolescenza. Richiede una cura intensiva e complessa 24 ore su 24 e quando la vigilanza cade, il rischio di emergenza medica è reale – sia la perdita di coscienza che la morte legate ai livelli bassi dello zucchero nel sangue (ipoglicemia§) o disidratazione e le emergenze mediche connesse a zuccheri nel sangue molto alti (iperglicemia). A lungo termine, problemi di vista, le lesioni renali, l’amputazione, le malattie cardiache e gli ictus sono una possibilità concreta in assenza di un’attenta gestione della patologia. Queste continue richieste significano che i giovani con diabete di tipo 1 possono sentirsi stressati mentre sono in difficoltà con la loro patologia, gravati da problemi con l’autostima, l’immagine del corpo, la definizione del ruolo sociale e le questioni relative ai propri pari. Due terzi dei partecipanti allo studio hanno sperimentato lo stigma,

“Quando mi hanno diagnosticato a 16 anni, i miei amici erano di supporto ma non potevano capire – è stato uno shock per loro quanto uno shock per me”, ricorda Michael. “Non mi aspettavo che capissero e non mi sentivo più appartenere a me stesso, e questo è un tema comune che abbiamo scoperto: una mancanza di sostegno sociale che lascia la gente a sentirsi sola”.

Trecentottanta partecipanti tra i 14 ei 24 anni sono stati reclutati in modo specifico tramite i social media con l’aiuto di Diabetes Canada e delle cliniche e organizzazioni per il diabete in tutto il paese. Ciò ha portato alla creazione di una Virtual Patient Network (VPN) in cui questa fascia d’età di tipo 1 possono comunicare tra loro per offrire una varietà di consigli pratici e di salute. Questo spazia dalla gestione dei livelli di zucchero nel sangue in relazione all’attività fisica agli articoli indispensabili per un’escursione in campeggio nel fine settimana.

“I partner pazienti hanno pensato alle domande e ci hanno aiutato a sviluppare e formulare il nostro questionario, e sostenuto nell’interpretare e analizzare i dati”, afferma il dott. Dasgupta, il cui team è presso il Centro per i risultati della ricerca valutativa (CORE) dell’Istituto di ricerca. “La creazione della rete peer-to-peer ha fornito a coloro che affrontano lo stigma una piattaforma verso l’agenda di ricerca per aiutare a ridurre l’impronta e convivere con il diabete di tipo 1”.

“Il Canada sta affrontando un’epidemia di diabete – un canadese su tre vive con diabete o pre-diabete e i giovani intorno ai vent’anni hanno il 50% di probabilità di sviluppare la malattia nel corso della loro vita”, ha detto il dott. Jan Hux, presidente di Diabetes Canada.

“Nonostante il fatto che il diabete di tipo 1 non sia colpa della persona che ne è affetta, non è correlato a modelli o scelte comportamentali – i giovani con cui viene diagnosticata sperimentano un livello doloroso di stigma. il diabete di tipo 1 e la resilienza adottiva in coloro che ne sono affetti sono urgentemente necessari Diabetes Canada è lieto di aver sostenuto questa prima ricerca nel suo genere in Canada.”

 

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