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Vivo col Diabete

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Vacanze in ospedale

Vacanze sette lettere, una parola, una probabilità che si fa certezza, desiderio, piacere o incubo. Sogni e desideri di mete disegnate tra i pensieri fanciulli poi fatti maturi e duri da rimuovere proprio perché desiderati al risveglio come all’imbrunire. Vacanze immortalate da miliardi di foto ogni secondo archiviate su milioni di profili social, album. Videoclip, cortometraggi, documentari di generi vari. Vacanze titolo, titoli dei cinepanettone di intere italiche generazioni. Vacanze di Natale qui e là dei fratelli Vanzina e discepoli vari.

Vacanze: le solite raccomandazioni dedicate a noi diabetici:

inventario dei farmaci, insulina per prima e aghi, penne, strisce e lancette pungidito per controllare la glicemia.

Per chi porta con sé il microinfusore le cannule e cateteri di ricambio con i relativi serbatoi, oltre ai sensori glicemici per quanti li hanno in dotazione.

E’ una esemplificazione schematica naturalmente, ciascuno sa cosa fare e cosa portare appresso. Le scelte sono sovente prese in relazione alla durata della vacanza e dove di va.

Secondi i dati della Demodata commissionati da Unipol Salute i diabetici tipo 1 come meta per la vacanza fanno scelte piuttosto variegate: il 5% predilige un bivacco/rifugio in altura; il 10% preferisce la crociera, il 20% un soggiorno ai tropici, il 25% escursionismo in montagna, 10% vacanze in ritiro spirituale, 15% vacanze sportive, 15% vacanze a casa.

Io appartengo quest’anno a quel 15% di persone T!D che fa le vacanze a casa, anzi per la precisione le faro “in ospedale” tra Bologna e Milano.

Strano ma vero, ma non da degente bensì come blogger volontario.

Nel caso di Bologna assieme agli amici di DIABO faremo l’anteprima dell’apertura e presenza come associazione nelle unità operative di diabetologia del Policlinico Sant’Orsola e Ospedale Maggiore.

Mentre per quel che riguarda Milano, farò “il missionario” per avviare la preparazione organizzativa dell’evento in programma nell’autunno 2017 in occasione dei 10 anni di pubblicazioni del blog Il Mio Diabete.

D’altronde la vacanza cos’è? Un viaggio, il percorso che porta a conoscere luoghi e pensieri, ad aprire gli orizzonti mentali per far crescere ed evolvere ogni uomo, sia che sia un momento di piacere come no.

Siamo esseri racchiusi in questa prigione terrestre e l’unica via che ci resta per credere di essere liberi è la conoscenza.



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Ciak, azione!

Ognuno è destinato a fare la sua stagione. Anche oggi giorno d’inizio estate (così diciamo per abitudine dato che siamo sempre in estate pure d’inverno, da qui a Villa Literno). E mentre aggiustiamo il congegno per prendere la giusta inquadratura e immortalarla nel museo delle immagine dimenticate e scomparse facciamo della nostra ignoranza un pediluvio per rinfrescare le estremità senza affondare del tutto nell’acqua: non si sa mai. Tra vaticini vaccini e sedicenti sciamani da un incerto domani. I saggi del facile distruggere per poi dopo accorgersi che forse il tempo per costruire, ricostruire non c’è più.

Vedo che si può fare…

A metà del guano, pardon, del guado faccio il punto sulle cose da fare tra qualche mese, con sano realismo, per fare dei dieci anni di questo insieme di byte un momento per affrontare argomenti lasciati in ammollo da noi diabetici come da chi ha in carico la nostra assistenza e cura: l’educazione terapeutica, la ricerca per la cura del diabete tipo 1.

Dovete però sapere una cosa di me prima: non ho mai amato le celebrazioni, a cominciare dal mio compleanno. Per Il Mio Diabete faccio una eccezione per due solide ragioni: è il primo progetto che dura cosi tanto, solitamente con le precedenti esperienze ho finito prima, molto prima, poi tale anniversario è un pretesto per trattare da “paziente” argomenti abitualmente posti sul proscenio da medici, aziende del settore e genitori di diabetici.

L’anno scorso ero partito con un calendario preciso di iniziative che poi è andato a naufragare causa la mancanza di interesse dei vari rappresentanti delle categorie diabetiche. Si doveva tenere un incontro sull’educazione terapeutica nel diabete a Genova, poi a Roma un evento per presentare i risultati dell’indagine condotta dal blog sul rapporto dei diabetici con la malattia e per finire una “festa finale”.

Di tutto ciò nel prossimo autunno si farà un evento esclusivo con Diabetes Research Institute dell’Ospedale San Raffaele di Milano a Bologna (per la prima) centrato sui diversi aspetti che riguardano la cura del diabete tipo 1, nei bambini come negli adulti: la ricerca scientifica e clinica, la cura, l’educazione, le problematiche varie con un rapporto diretto e relazionale con i diabetici e non. Poi dopo l’incontro la festa finale con chi vuole partecipare. Nelle prossime settimane fisseremo e comunicheremo la data.

Infine per quanto riguarda la pubblicizzazione dei risultati del questionario sul rapporto del diabetico con la malattia e chi la cura, svolgeremo quanto prima una conferenza stampa per rendere noti i dati emersi (molto interessanti).

Finite queste iniziative il personale contributo dal vivo, come ho già dichiarato in altri articoli, cessa di esistere per limitarsi alla solo presenza nel blog Il Mio Diabete.

Buona estate!



Smack Guard una HbA1c al bacio!

Un grande evento per me. 

Per me con 54 anni di vita con il diabete tipo 1.

Per me che dall’esordio nel 1963 (1 anno e otto mesi) sino al 1970 totalizzai 22 ricoveri ospedalieri per: 20 coma ipoglicemici, 2 DKA, edema cerebrale e crisi epilettiche.

Per me che i medici per 40 anni non riuscirono mai a venire a capo dello scompenso glicemico che divenne strutturale.

Per me che assommo tutte le complicanze associate al diabete (retinopatia, nefropatia, neuropatia solo per citare le più pop)-

Per me che ho avuto un ictus a 40 anni.

Per me che a 40 mi è stata diagnosticata l’artrite reumatoide.

Per me che non avvertendo più l’ipoglicemia otto anni fa decido di passare all’angelo custode alias microinfusore d’insulina ,con CGM che allerta e blocca l’erogazione del farmaco quando la glicemia precipita in basso – il Veo con Enlite Minimed Medtronic – e mi faccio otto anni di mazzo per imparare a usare al meglio la tecnologia, tra calcoli e mica calcoli e altri sortilegi di cui ben poco capisco, e comincio a veder migliorare la situazione.

A me che tre mesi essendosi rotta la pompa debbo passare al nuovo modello: il Minimed Medtronic 640g con il sistema Smart Guard, un algoritmo che predice molto ma molto bene la curva glicemica impedendo diverse volte sia la caduta ipoglicemica che la salita ipeglicemica.

A me che grazie all’apprendistato e alle funzioni offerte da questa potente tecnologia per la prima volta nella mia vita di diabetico tipo 1 vedo la HbA1c (emoglobina glicata) pari a 47 alias 6.5, con pochissime ipo e quasi nessuna iper!

Per la prima volta.

Nulla è impossibile si tratta di saper utilizzare al meglio le risorse disponibili.



Disidratazione e diabete

Le persone con livelli elevati di glucosio nel sangue hanno aumentati rischi di disidratazione. Le persone con diabete hanno un aumento rischio di disidratazione, poiché i livelli di glucosio nel sangue portano ad una diminuzione dell’idratazione nel corpo.

Il diabete insipido, una forma di diabete che non è legata ad elevati livelli di zucchero nel sangue, porta anch’esso ad un maggiore rischio di disidratazione.

Sintomi della disidratazione:

I sintomi della disidratazione includono:

Sete

Mal di testa

Bocca asciutta e occhi secchi

Vertigini

Stanchezza

Urina color giallo scuro

Sintomi di grave disidratazione:

Bassa pressione sanguigna

Occhi infossati

Un impulso debole e/o battito cardiaco veloce. Confusione e stato di torpore.

Cause e fattori contributivi della disidratazione

I seguenti fattori possono contribuire alla disidratazione. Avere più fattori contemporaneamente può aumentare il rischio di disidratazione:

Assorbimento insufficiente

Caldo

Esercizio estenuante

Alti livelli di glucosio nel sangue

Alcool

Diarrea

Vomito

Diabete insipido

Disidratazione e livelli di glucosio nel sangue

Se i nostri livelli di glucosio nel sangue sono più alti di quelli che dovrebbero essere per periodi prolungati, i nostri reni cercheranno di rimuovere l’eccesso di glucosio dal sangue e escluderlo come urina.

Mentre i reni filtrano il sangue in questo modo, anche l’acqua sarà rimossa dal sangue e dovrà ricostituirne. È per questo che tendiamo ad avere maggiore sete quando i livelli di glucosio nel sangue sono troppo elevati.

Se beviamo acqua, possiamo aiutare a reidratare il sangue. L’altro metodo che il corpo usa è quello di attingere su altre fonti disponibili di acqua all’interno del corpo, come la saliva, lacrime e l’immagazzinamento di acqua dalle cellule del corpo.

È per questo che possiamo sperimentare una bocca e occhi asciutti quando i nostri livelli di glucosio nel sangue sono elevati.

Se non abbiamo accesso all’acqua da bere, il corpo troverà difficoltà a trasferire il glucosio dal sangue attraverso l’urina e può provocare ulteriore disidratazione in quanto il corpo cerca di trovare l’acqua dalle cellule del nostro corpo.



L’equilibrio nel disequilibrio

Ci sono momenti nella vita di ognuno di noi in cui o tutto è molto chiaro o tutto è molto confuso.

Solitamente questi momenti si presentano quando una persona deve fare una scelta e ovviamente spera con tutto se stesso che quella che andrà a fare si rivelerà essere  la scelta migliore.

Per me la vita è sempre stata una scelta.

Da piccina, quando mia mamma mi chiedeva se preferivo la maglietta viola a quella rossa, titubavo sempre un attimo e in quell’attimo pensavo e pensavo. Io preferivo la maglietta viola, ma avevo sentito la mamma dire che “quella rossa è bellissima, a me il viola non piace, però scegli tu” e avevo visto il suo viso illuminarsi quando avevo messo addosso la maglietta rossa: se alla mamma si illumina il viso vuol dire che è certamente meglio quella rossa di quella viola, senza ombra di dubbio.
E così sceglievo la maglietta rossa, così sceglievo di rinunciare a quella viola che non aveva illuminato il viso della mamma ma che a me piaceva tanto: in un certo senso, sceglievo semplicemente di non farmela piacere.
Quel tipo di scelte però erano ancora nulla.

Solo oggi mi rendo conto che iniziai a scegliere davvero all’età di dieci anni: non avevo scelto io di avere il Diabete, ma sicuramente sceglievo io di di curarmi.

Avrei potuto scegliere di non fare la glicemia e la puntura prima di ogni pasto principale, avrei potuto scegliere di non farmi la puntura prima di andare a dormire, avrei potuto scegliere di mangiare pizza-patate-dolci in quantità industriali, avrei potuto scegliere di fregarmene e di vivere una vita che fino a prima dei miei dieci anni era sempre stata mia.
Certo sarei probabilmente finita in coma dopo poco e dopo altrettanto poco sarei morta, ma certamente in tutti questi anni avrei potuto scegliere di fregarmene e di far finta che non  fossi io quella bambina che per sopravvivere doveva bucarsi la pelle.

Ma nel bene e nel male, prima ancora di scegliere di vivere una vita “normale”, prima ancora di scegliere di vivere una vita che era stata mia fino a qualche attimo prima e che qualche attimo dopo mi era stata rubata da una malattia di nome Diabete, io ho sempre scelto me : e dopo i miei dieci anni, inutile girarci intorno, quel me aveva il Diabete.
Potevo farmene una colpa? Potevo incolpare qualcun altro? Potevo continuare a lamentarmi, a chiedermi “perché a me” ? Certo, avrei potuto farlo e ogni tanto l’ho pure fatto, ma la realtà dei fatti sarebbe comunque rimasta quella.

Il mio corpo, quell’involucro che per un certo periodo di tempo ho creduto non essere mio – perché diciamocelo: come fa ad essere tuo un corpo che non fa quello che la tua testa pensa? Come fa ad essere tuo un corpo che non asseconda i tuoi desideri? Un corpo che in un certo senso è morto, inutile? – quella me, dicevo, a dieci anni si era ammalata di Diabete.

Ma oltre a un pancreas non funzionante e troppo zucchero nel sangue, di quella me facevano parte anche i sogni, le passioni, la marea di pensieri di una bambina che diventa adolescente e di un adolescente che ora sta diventando adulta.
Di quella me facevano e ancora fanno parte le ansie, i muri che da sola costruisco e quasi mai riesco a sgretolare, le paure più recondite, le insicurezze più stupide, le delusioni, i pianti, le incazzature, i dolori, i dispiaceri, ma anche le risate, quelle così intense da spezzarti in due lo stomaco dai crampi, i sorrisi con bocca, occhi e cuore, la voglia di aiutare il prossimo, la voglia di seguire quell’animale selvatico che è il mio cuore, l’essere un pò distratta e sempre un pò in ritardo rispetto al mondo, lo spirito d’avventura, la curiosità nello scoprire tutte le sfumature e i dettagli che la vita ogni giorno ci offre, la curiosità anche nel giocare con il proprio corpo e con la propria malattia, la voglia di condurre una strada dritta ma condita ogni tanto da qualche curva: quella me credeva e crede nel gusto dell’essere un pò ribelli, nell’essere funamboli capaci di oscillare su quel filo vibrante che è la vita per cercare di trovare un equilibrio nel disequilibrio, nell’essere sognatori che viaggiano sempre ” in direzione ostinata e contraria” come direbbe De Andrè, nell’essere quella rosa nata tra l’asfalto il cui rosso vermiglio continua a brillare sul grigio del cemento.

E’ il coraggio della tenerezza e la tenerezza del coraggio, ciò che mi piega sempre un pò la punta del cuore.

Ma è sicuramente il coraggio di una scelta ciò che più di tutti mi emoziona.
L’atto della scelta porta sempre con sé infatti anche lo spettro della rinuncia, che spesso oltre ad essere difficile è anche dolorosa: ed è questo, la forza che ci vuole per prendere una decisione, il coraggio che sta dietro a un’ inevitabile e consapevole rinuncia, ciò che tinge d’intensa e magica bellezza il coraggio di scegliere.

Ed è questo ciò che ho fatto dai miei dieci anni in poi, questo ciò che tutt’ ora continuo a fare:

ogni mattina mi alzo e ogni mattina, con coraggio, scelgo la Vita.



Strano vero?

Riproduco il messaggio introduttivo alla newsletter inviata ieri agli abbonati del blog, e che oggi desidero condividere con tutti i lettori dello stesso. Grazie.

Strano vero?

Certi luoghi rappresentano momenti importanti della nostra vita, nel bene come nel male, lasciano traccia finché memoria non ci separi dal tutto e finire nell’oblio dell’eternità. 54 anni tra ricoveri, visite e poi ancora ricoveri (oltre 30), il numero totale delle visite mediche non riesco a totalizzarlo, luogo di vita l’ospedale, luogo di cura ma anche di morte, ed è proprio lì che due anni fa andò a morire mio padre. Beh in tutto questo coacervo di ricordi e attualità eccomi qua a partecipare sabato prossimo 27 maggio, assieme all’associazione di cui faccio parte (DIABO – Diabetici Insieme A Bologna) nel Policlinico Sant’Orsola all’evento: Le Stelle di Sant’Orsola. Il Policlinico apre le porte alla città. Stand, laboratori, percorsi, concerti, visite guidate, conferenze e spettacoli: tante occasioni offerte dal personale e dal volontariato per capire meglio come funziona l’ospedale e come aver cura della propria salute. Un pomeriggio, dalle ore 15.00 alle ore 19.00 di sabato 27 maggio 2017, per imparare divertendosi, con tanti gadget e la merenda offerta a tutti i partecipanti nei chioschi con prodotti buoni e salutari lungo i viali del Sant’Orsola. E’ la prima volta che sarò qui per far festa, strano ma vero…. (Per quanti vorranno venire a trovarci ci troverete difronte all’edicola nel viale interno al Policlinico).
Domani assieme a me ci saranno Klau Kostaj Martina Gombi: praticamente la redazione de Il Mio Diabete al completo!
Roberto Lambertini



Supereroi di altri tempi

Molti genitori, soprattutto chi ha dei figli diabetici, dice che sono dei eroi. E devo confessare, che all’inizio sentendo questo “termine”, beh, non mi ci trovavo. Ma che eroi, siamo persone normali con una “vita normale”. Certo, come no. Solo in seguito, confrontandomi con quelle persone cosiddette normali, piano piano ho cominciato a capire la differenza. Perché si, quei bambini sono davvero dei eroi. Anche quelli che dopo diventano adulti. Perché? Per tutti i sacrifici che hanno fatto, che fanno tutt’ora. E ne fanno. Tanti. Troppi. Solo che non tutti sono coscienti. Forse neanche loro. Ieri, girando per la sala al lavoro “sento” una madre dire al figlio (non avrà avuto più di 5/6 anni) che non poteva mangiare quella cosa. Visto che poi mi sono spostata non ho potuto capire il perchè. Però la frase rimbombava anche dopo nelle mie orecchie, nella mia testa. “Non puoi mangiare quella cosa”, quante volte l’ho sentito, quante volte l’avete sentito? Milione e milione di volte. Così tanto che ti viene la nausea. Per quanto riguarda me, è stata la frase che ha accompagnato la mia infanzia e adolescenza. E questo dice molto, dice tutto. Cosi che, che cosa dobbiamo dire di quel bambino che anche se vuole la caramella come tutti gli altri bambini, alza lo sguardo speranzoso verso la madre per avere prima conferma che può? O di quel bambino che vuole solo giocare, ma non può perché ha la glicemia troppo bassa? O di chi, prima ancora di imparare a leggere, deve imparare i numeri per capire la glicemia? O di chi, pur avendo fame aspetta di mangiare perché ha una bella iper? O di tutte quelle ragazze/donne e la voglia di avere un figlio, che come ha detto una ragazza, devono diventare madri ancora prima di concepire? O di chi passa tutta la notte sveglio e al mattino va a lavorare lo stesso? E potrei continuare all’infinito. Certo che sono dei supereroi. Solo che non se ne rendono davvero conto perché ormai per loro, purtroppo è diventata la normalità….



Chetoacidosi – chetoni

La chetoacidosi diabetica (DKA) è una condizione grave che può portare il diabetico al coma (se viene lasciato in tale condizione per un lungo periodo di tempo) o addirittura alla morte.

Quando le cellule non ricevono il glucosio di cui hanno bisogno per l’energia, il corpo comincia a bruciare il grasso, che produce chetoni. I chetoni sono sostanze chimiche che il corpo crea quando si rompe il grasso da utilizzare per produrre energia. Il corpo lo fa quando non ha abbastanza insulina per utilizzare il glucosio, normale fonte di energia dell’organismo. Quando chetoni si accumulano nel sangue, lo rendono più acido. Si tratta di un segnale di avvertimento che il diabete è fuori controllo o della presenza di una malattia.

Alti livelli di chetoni possono avvelenare il corpo. Quando i livelli sono troppo alti, è possibile sviluppare DKA, si può capitare a chiunque con il diabete, anche se è rara nelle persone con il tipo 2.

Il trattamento per DKA avviene solitamente in ospedale. Ma si può aiutare a prevenirlo imparando i segnali di avvertimento e controllando la nostra urina e il sangue regolarmente.

Quali sono i segni premonitori di chetoacidosi diabetica?

La DKA solito si sviluppa lentamente. Ma quando si verifica il vomito, questa condizione diventa pericolosa per la vita e può svilupparsi in poche ore. I primi sintomi sono i seguenti:

La sete o bocca molto secca

minzione frequente

Alto livello del glucosio nel sangue

Alti livelli di chetoni nelle urine

Altri sintomi compaiono quali:

Costante sensazione di stanchezza

Pelle secca o arrossata

Nausea, vomito, o dolore addominale

(Il vomito può essere causato da molte malattie, non solo dalla chetoacidosi. Se il vomito continua per più di 2 ore, contattare il proprio medico).

Respirazione difficoltosa

Odore fruttato sul respiro

Difficoltà nel prestare attenzione, o confusione

È possibile rilevare chetoni con un semplice esame delle urine utilizzando una striscia di test, simile a quella impiegata per fare la glicemia. Chiedete al vostro diabetologo di fiducia, quando e come si dovrebbero verificare chetoni. Molti esperti consigliano di controllare i chetoni nelle urine quando il livello di glucosio nel sangue è superiore ai 240 mg / dl .

Quando si è malati (si ha un raffreddore o l’influenza, per esempio), verificare la presenza di chetoni ogni 4/6 ore. E controllare ogni 4 a 6 ore, quando il livello di glucosio nel sangue è superiore a 240 mg / dl.

Inoltre, verificare la presenza di chetoni quando si hanno sintomi di DKA.

Se il vostro operatore sanitario non vi ha detto che cosa fare quando i livelli di chetoni sono pericolosi, chiamatelo se le quantità risultano moderate dopo più di un test. Spesso, il medico può dirvi cosa fare al telefono.

Chiamate il vostro medico subito se si verificano le seguenti condizioni:

I test delle urine mostrano alti livelli di chetoni.

I test delle urine mostrano alti livelli di chetoni e il vostro livello di glucosio nel sangue è alto.

I test delle urine mostrano alti livelli di chetoni e avete vomitato più di due volte in quattro ore.

NON fate attività fisica quando i test delle urine mostrano chetoni e il livello di glucosio nel sangue risultano elevati. Alti livelli di chetoni di glucosio nel sangue possono significare che il diabete è fuori controllo. Controllare con il vostro operatore sanitario come gestire questa situazione.

Quali sono le cause DKA?

Ci sono tre ragioni fondamentali per riscontrare quantità moderate o grandi di chetoni:

Non aver fatto abbastanza insulina

Forse non avete iniettato abbastanza insulina. O il vostro corpo potrebbe avere bisogno di più insulina del solito a causa della malattia.

Non aver mangiato abbastanza cibo

Quando si è malati, spesso non ci si sente di mangiare, a volte con conseguenti elevati livelli di chetoni. Alti livelli possono verificarsi anche quando si salta un pasto.

Reazione all’insulina (basso livello di glucosio nel sangue)

Se il test mostra alti livelli di chetoni al mattino, si può avere avuto una reazione di insulina durante il sonno.

La Chetoacidosi (DKA) è pericolosa e grave. Se si ha uno qualsiasi dei sintomi di cui sopra, contattare il proprio medico immediatamente, o andare al più vicino pronto soccorso ospedaliero.



Diabete: a chi giova alimentare le diseguaglianze?


Rendo pubblico il preambolo della newsletter inviata oggi agli abbonati, e mentre stiamo a cazzeggiare nei social, nel virtuale, là dove c’è la vita reale le diseguaglianze crescono, si sedimentano, non ci si capisce più e alla fine cosa restiamo? Burattini appesi a un filo, una goccia sperando nella sorte, che alla fine ha lo stesso finale per tutti.

Diverse notizie arricchiscono l’edizione settimanale di questa newsletter, ma quella più terra terra è: La Francia passa il Freestyle Libre a tutti i diabetici che fanno iniezioni multiple di insulina al dì. Naturalmente, data la vasta popolarità tra i diabetici italiani del dispositivo, l’effetto dell’info ha avuto un impatto deflagrante. Migliaia di visualizzazioni e domande del tipo: e in Calabria, a Casalfiumanese, in Molise, in Lombardia lo danno? E così via. Beh prima di tutto a caldo occorre fare alcune semplici e rapide considerazioni. La Francia è la prima a livello mondiale ad erogare il Libre come servizio sanitario nazionale ai diabetici che fanno iniezioni multiple di insulina giornaliere o con microinfusore senza sensore abbinato. Negli USA il 40% dei diabetici tipo 1 ha il microinfusore contro il 5% degli europei, Italia compresa. Infine la Francia ha una identità e storia nazionale ben marcata e forte e i diabetici francesi non hanno uno frammentazione associativa come in Italia, dove ci sono ben 5 associazioni nazionali con poco potere negoziale e nessuna capacità di fare “lobbyng” tra le istituzioni, e un servizio sanitario sparso su 21 regioni, dove ciascuna ci mette del suo. La Francia ha l’unica e potente Federazione Francese dei Diabetici https://www.federationdesdiabetiques.org/ e non è poco.

Ciascuno è libero o libre? Ecco per quel che mi riguarda lascio finire questo 2017 e poi termino l’esperienza di volontariato nelle associazioni diabetiche e non. Ma resto qui, libero di esprimere il pensiero finché potrò.



54 anni di mio diabete

La vita è progresso: nasci partendo da 0 e arrivi a due cifre, le mie oggi sono 54, pari agli anni di vita trascorsi con il diabete tipo 1. Una buona notizia no? Dicevano all’esordio che non sarei arrivato agli 8 anni d’età e a settembre ne faccio 56. Ma sappiamo, come la cronaca e i sondaggi confermano, che le previsioni e probabilità restano indicative.

Il mio diabete si appalesò nel 1963: cominciai con una sola iniezione d’insulina al giorno e senza controlli domestici dello zucchero nel sangue e nelle urine, ma tra l’esordio e fino al 1970 collezionai complessivi 38 mesi di ricovero in ospedale – pediatria.

Una tiritera che creava un atmosfera e ha lasciato il segno. A conferma di un semplice dato di fatto: ogni diabetico, per ragioni molteplici legate a: età della diagnosi, censo sociale, livello d’istruzione, clima familiare, preparazione e accettazione o meno della malattia, ha una evoluzione e crescita con tale patologia propria ed esclusiva. E comunque una predisposizione in generale a viverla in sé e non farne menzione con altri.

Io stesso fino a non molto tempo fa ho conservato un simile comportamento e non biasimo chi della cosiddetta mia categoria lo fa e la ragione è presto detta: tutti dicono di saperne di diabete, hanno qualcosa da dire, salvo poi mettere in evidenza banalità e luoghi comuni. L’elemento più marcato e noto è di fare di tutta un erba un fascio senza saperne una cippa delle differenze tra il diabete tipo 1 e tipo 2 e altre marcature ricomprese all’interno dello stesso 2, per non parlare poi del diabete LADA, Mody e gestazionale e via andare.

Una confusione che parte dalle molteplici sfaccettature mediche a quelle mediatiche e della rete che fanno del diabete una sorta di torre di babele, dove alla fine della fiera prevale e vince l’equazione: ciccione –mangione – diabetico.

Allora un tipo 1 ha due reazioni conseguenti: non smarronarsi con non ci arriva, fare quel che può in proprio perché tra dotti e sapienti poi non ti resta niente tra i denti.

54 anni di diabete – potrei raccontarvi una certezza circa la mia sopravvivenza con la tale patologia: ho avuto un gran CULO. Sì, poiché dall’esordio fino a circa 10 anni fa nessun medico era mai riuscito a tenermi compensata la glicemia. Tant’è che a un certo punto della mia esistenza, tra i 20 e 35 anni d’età smisi di farmi vedere in diabetologia al Policlinico Sant’Orsola – Malpighi di Bologna ovvero dall’anno 1980 sino al 1995.

Pazzo? Lascio a voi il commento. Per quel che mi riguarda riporto sono un passaggio risalente al 1980: Facevi tra mezz’ora e un’ora per espletare la procedura di accettazione, stavi a digiuno per un solo controllo glicemico alle 8 del mattino e se andava bene via a casa, se andava male lo ripetevi verso le 11 fino a buon esito ma senza lettura di diari glicemici o istruzioni utili a migliorare il mio stato patologico.

E anche per quest’anno è andata.



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Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti! Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete - se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007)

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