Diritti (c. 6/6/2016)

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Sta facendo scalpore il caso della ragazza diabetica discriminata in discoteca Milano

Non solo l’Agenzia Stampa ANSA, ma anche la Reuters e Associated Press stanno ribattendo la notizia peraltro già uscita da un paio di giorni.

ANSA MILANO 10 novembre 2017 14:22

Le sarebbe stato negato l’accesso alla discoteca Old Fashion di Milano, perché aveva con sé tre bustine di zucchero in quanto diabetica, ma nel locale era vietato introdurre cibi. A denunciarlo è una ragazza che si firma M. F. sul sito portalediabete.org.

DAMMI RETTA ADOTTA UNA PROVETTA: SOSTIENI LA RICERCA PER LA CURA DEL DIABETE TIPO 1
“Voglio che si sappia quello che mi è accaduto ieri sera – scrive la ragazza nel suo post – perché mi rendo conto sempre di più in che Paese viviamo. Ieri sera per la prima volta mi hanno fatto sentire una m…, qui a Milano alla discoteca Old Fashion.
Mi hanno privata dell’entrata perché, in quanto diabetica, avevo con me nella borsa tre bustine di zucchero, e un succo di frutta in caso di emergenza ipoglicemica”.
Secondo la ragazza il buttafuori “ha detto che non si puó portare nulla dentro di alimentare, che se volevo entrare dovevo buttare le cose che avevo con me. Io ho ribadito che sono diabetica spiegando tutto e per quale motivo avessi con me lo zucchero, ribadendo che in quei casi bisogna essere tempestivi e lui continuava a dire che potevo portare solo con me ‘la medicina’ perché lo zucchero non serve. Io ho mostrato il mio certificato – ha aggiunto – mortificata di fronte a una decina di persone che erano con me per festeggiare la laurea di una mia amica. Ancora una volta sono stata respinta con la risposta ‘tu stai a casa’ alla mia domanda ‘allora in questi casi che dovrei fare io?'”. “Trovo che l’ignoranza sia ingiustificata – conclude la ragazza nel suo post – e più di tutto la presunzione di fronte a qualcosa che non conosci. Mi dispiace che l’ignoranza porti sempre a una discriminazione. Questo come in altri casi”. 



Si può fare, si può dare

Vivere con il diabete può essere opprimente a volte. Così, con l’impegno sociale puoi proteggere la tua salute mentale e fisica: è importante trovare un modo, spazio che ti fa sentire bene. Un ottimo modo per farlo è prendere in carico la vostra diagnosi e trovare un modo per ottimizzare il diabete coinvolgendo. Quando siete circondati da persone che si prendono cura e stanno lavorando per la stessa causa, non solo aumentate il vostro potere imparando di più sulla malattia, avrete anche il coraggio di affrontare le vostre paure.

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Come bonus, probabilmente avrai un senso di cameratismo lungo il cammino che ti potenzierà. Sapere quali tipi di riunioni, eventi, gare e supporto di comunità sono orientati verso il diabete può essere abbastanza gratificante. Inoltre, imparare a sostenere il diabete, sia finanziariamente, per contribuire nei campi dell’educazione terapeutica o della ricerca, sia per il volontariato, può anche essere estremamente utile per affrontare la malattia. Se stato recentemente diagnosticato, o hai il diabete da lungo tempo, o semplicemente ami fare qualcosa, puoi trovare i modi per restituire e fornire supporto ad un livello più ampio.

Come si sa l’Italia ha una vasta rete di organizzazioni di volontariato per ogni tipo di finalità, ma la struttura che agisce nel campo del diabete ha bisogno di essere rafforzata, consolidata e razionalizzata. Vediamo ad esempio negli USA come stanno le cose,

American Diabetes Association

L’American Diabetes Association (ADA) è il corrispondente in Italia dell’Associazione Medici Diabetologi e della Società italiana di Diabetologia, una organizzazione caritatevole, senza fini di lucro che promuove e istruisce su tutti gli aspetti del diabete. Durante tutto l’anno, l’ADA svolge centinaia di eventi in tutto gli Stati Uniti.

Sia chi partecipa che i volontari in uno di questi eventi, possono coinvolgere e aiutare a raccogliere denaro e consapevolezza per trattare e potenzialmente curare il diabete. Alcuni degli eventi includono gare podistiche, passeggiate ed escursioni in bicicletta. Ad esempio, ogni anno l’ADA ospita Step Out e Walk to Stop Diabetes e Tour de Cure . Questi eventi sostengono direttamente la ricerca, l’istruzione. e la difesa per le persone che vivono con il tipo 1, tipo 2, e il diabete gestazionale.

Inoltre, l’ADA offre tante modalità per accettare donazioni finanziarie. Basta donare una volta o mensilmente. È semplice: creare una donazione onoraria o o in memoria di un familiare o amico.

L’ADA fornisce anche molti altri modi convenzionali e non per aiutare: donare un’auto, partecipare alle promozioni, ospitare il proprio fundraiser. Fare una piccola ricerca

Juvenile Diabetes Research Foundation

La Fondazione per la Ricerca sul Diabete giovanile (JDRF) è la principale organizzazione mondiale che finanzia ricerca innovativa per curare, prevenire il diabete di tipo 1 e le sue complicanze. Se vuoi fare la differenza e supportare una persona amata, un amico o te stesso, puoi semplicemente donare per la loro causa.

Se desideri essere più attivo per sensibilizzare e contribuire alla ricerca, puoi partecipare ad alcune delle raccolte fondi ed eventi organizzati dalla comunità. Questi eventi includono una serie di attività, come yoga nel parco, passeggiate, gala, corse, minigolf e altro ancora.

Puoi anche prestare le tue conoscenze e il tempo a coloro che ne hanno bisogno aiutando attraverso diversi canali, sia che si tratti di un evento, di fare volontariato in un circolo della JDRF, sia raggiungendo altre famiglie con diabete di tipo 1. Il JDRF offre anche gruppi di sostegno per coloro che soffrono del diabete di tipo 1.

Betes

L’organizzazione Betes è stata sviluppata per aiutare le persone affette da diabete ad affrontare le componenti emotive e mentali della loro condizione utilizzando il teatro e i burattini. Mettendo a fuoco le questioni del diabete spesso rimaste in silenzio, l’organizzazione aiuta le persone a identificare la possibilità di prendersi cura di se stessi.

Gli artisti aiutano ad ispirare le persone usando il teatro per stimolare la creatività, che in effetti consente all’organizzazione di raggiungere grandi gruppi di persone pur offrendo un’attenzione individuale. Ad esempio, quando il materiale drammaturgico è in linea con le esigenze di un intero pubblico, può anche aiutare l’individuo con il diabete a identificarsi e riconoscere la propria esperienza. Questo può aiutarli a trovare il senso della loro malattia attraverso la comunità.

C’è un vero lato umano negli obiettivi di questa organizzazione. I programmi sono sviluppati in base a scenari pazienti, familiari e operatori, che influenzano la creazione delle presentazioni teatrali. E, una volta che il pubblico è pienamente impegnato, i partecipanti possono anche modificare il corso delle esecuzioni accogliendo suggerimenti.

Dopo una scena, che dura circa 15-20 minuti, si svolgono una serie di attività coinvolgenti. È un modo interessante e divertente per parlare di temi stressanti. E ‘un ottimo modo per connettersi con la gente e imparare l’uno dall’altro.

We Are Diabetes

Letteralmente Siamo il diabete, è un’organizzazione che offre un tipo di supporto unico, un mentore e risorse individuali a chiunque abbia diabete di tipo 1 e che ha anche un disturbo alimentare. Offrono inoltre programmi educativi, cliniche, centri di cura e professionisti medici in rapporto alla gravità di questo problema. Sia che ci si sente solo o di soffre di un’altra condizione, come un disturbo alimentare o una depressione, voi o qualcuno che amate potranno ricevere aiuto.

Il fondatore e il creatore dell’organizzazione, Asha Brown, è una persona che ha affrontato personalmente la diabulimina, una condizione in cui le persone con diabete manipolano l’insulina (in genere saltandola) per controllare il loro peso. Asha, stessa, lottava con la condizione del suo secondo anno di scuola fino a quando si sposò.

Diabulimia può essere pericolosa per la vita, poiché le persone con diabete di tipo 1 devono ricevere l’insulina artificiale per mantenere lo zucchero nel sangue controllato. Saltare le iniezioni di insulina può provocare aumenti elevati dello zucchero nel sangue che possono portare a una serie di complicanze, tra cui la neuropatia, la retinopatia e la gastroparesi, per citarne alcuni. L’omissione dell’insulina può anche portare alla chetoacidosi diabetica, che può essere pericolosa per la vita se non trattata.

Diabetes Research Institute Foundation

La Fondazione Diabetes Research Institute (DRI) è stata creata per curare il diabete. La missione e la visione dell’organizzazione è quella di sviluppare una cura biologica ripristinando la produzione di insulina naturale e normalizzando i livelli dello zucchero nel sangue senza altri rischi.

I ricercatori utilizzano finanziamenti per testare, creare e valutare nuove tecnologie e potenziali terapie. L’obiettivo è accelerare il processo il più rapidamente possibile. Grazie al loro laboratorio altamente avanzato, così come nelle capacità di eseguire tutte e tre le fasi di ricerca, riescono a fare avanzare le terapie dal laboratorio al paziente ad una velocità molto più rapida.



Oltre i confini

DIABETEASY per partecipare clicca qui

Il diabete è come una scatola di cioccolatini: non sai mai quanto zucchero ha dentro, e infatti tale cosa si presenta sotto diverse forme, per farla breve le raggruppano in diversi tipi – tipo 1 tipo 2 e via tipizzando, poi dentro al tipo 1 ci sono tanti sottotipi e ancora di più individui che viaggiano con la loro storia patologica e gravità manifesta o nascosta, oppure semplicemente stanno bene senza storie particolari da evidenziare.

Poi c’è un lato della questione diabetica che mai è stato affrontato da alcuno in modo organico e strutturale, si tratta della garanzia nell’erogazione dei servizi sia sanitari che accessori. Cosa voglio dire in semplici e chiare parole?

Un esempio per tutti: viaggio per vacanze, studio o lavoro, succede, capita di restare senza qualcosa tipo l’insulina, aghi per le penne, strisce per il glucometro e altri presidi analoghi. Uno che fa? Nel caso degli accessori se li va a comprare in farmacia, gli aghi per le penne sono l’articolo meno problematico da recuperare, mentre per le strisce dipende dal modello di glucometro che uno possiede. Invece per l’insulina e farmaci le cose si fanno più problematiche poiché ci vuole la ricetta.

Memore di vicissitudini avute per mancanza d’insulina in passato se vado via giro sempre con una prescrizione di riserva valida del mio medico curante, anche se poi grazie a un sistema sanitario affettato per regioni poi scatta il problema del rimborso da parte della regione di residenza verso l’altra di soggiorno temporaneo, e a volte capita di dover andare all’ufficio della USL per far vidimare la richiesta.

Insomma come già saprete ci possono essere delle storie, molto poi dipende anche dalla fortuna o meno di trovare dall’altra parte addetti cortesi o meno innanzi alle problematiche evidenziate.

Ma vengo alla questione delle questioni: un qualcosa che identifichi legalmente il fatto che sei diabetico e consente agli uffici sanitari preposti di erogare servizi, prestazioni e quant’altro serve per la cura gestione e controllo della malattia per la persona con diabete non esiste. Certamente non lo è il tesserino che qualche centro di diabetologia rilascia con l’avviso circa i sintomi di una ipoglicemia e le cose da fare per soccorrerlo.

Ora per i diabetici tipo 1 e tipo 2 con trattamento terapeutico via insulina ad iniezioni multiple l’esigenza di un documento sanitario d’identità, una sorta di “tessera del diabetico” con la funzionalità di accedere ai servizi sanitari erogati dalle USL in tutto il territorio nazionale è cosa salva vita e necessaria.

Ecco un tema da porre all’attenzione delle autorità competenti assieme ad altre proposte volte a migliorare la condizione patologica e la vivibilità stessa con il diabete.

Credo che le associazioni nazionali dei pazienti e dei medici specialisti in diabetologia dovrebbero farsi carico di tale tema, per la cura del diabete passa non solo dall’appropriatezza della terapia e aderenza alla medesima ma anche dal facilitare i percorsi di accesso ai servizi sul territorio al di là dei confini regionali.



Copertura sanitaria: consigli ai vacanzieri

Informarsi sulle #cure. Copertura sanitaria: consigli ai vacanzieri – non esiste per i cittadini iscritti al servizio sanitario nazionale un diritto incondizionato’ alla copertura fuori dall’Italia. Quindi, se state partendo per l’estero è bene che siate a conoscenza del tipo di rapporto in vigore con lo Stato di destinazione, onde evitare brutte sorprese. Soprattutto è buona prassi sapere se siano necessarie profilassi o vaccinazioni contro malattie diffuse. «E’ importante ricordarsi di portare con sé una scorta sufficiente dei farmaci usati abitualmente, poiché può essere difficile o impossibile reperirli all’estero (farmaci per il cuore, per la pressione arteriosa e il diabete, ad esempio, ma anche anticoncezionali, liquidi per le lenti a contatto)». Per quanto riguarda i soggiorni in ambito UE, spazio economico europeo (Islanda, Norvegia, Liechtenstein) o Svizzera occorre essere in possesso della TEAM (Tessera europea di assicurazione malattia), che costituisce il retro della tessera sanitaria magnetica inviata dall’agenzia delle Entrate a tutti i cittadini aventi diritto all’assistenza sanitaria. Chi non l’avesse ricevuta può richiederla agli sportelli dell’Azienda USL ma occorrono 20-30 giorni per averla. Nella località estera in cui ci si trova, esibendo la Team, è possibile rivolgersi alle strutture sanitarie e ai prestatori di cure ottenendo le stesse condizioni dei residenti. Nel caso sia previsto il pagamento del ticket (ad esempio per ricoveri ospedalieri) il paziente dovrà farsene carico. Con alcuni Paesi extraeuropei sono invece in vigore accordi di sicurezza sociale in cui la copertura si limita alle cure urgenti, dietro presentazione di un attestato di copertura sanitaria. Per ottenerlo occorre consegnare agli sportelli dell’Azienda USL un’autocertificazione. Infine nei Paesi extra UE o non convenzionati con l’Italia, i cittadini sono tenuti a pagare in proprio le spese mediche (spesso notevolmente elevate) per far fronte a qualsiasi problema di salute. E assolutamente consigliata la stipula di una polizza assicurativa privata.



Dammi il congegno che mi ingegno

Buongiorno, scusi mi incarta un flash glucose monitoring? No guardi in questo momento non lo tengo se vuole ne ho un altro al taglio, impiantabile. Beh ho spesso prurito per via dei tatuaggi e dei piercing preferisco un tradizionale con innesto sottocute a baionetta. Dialogo di fantasia in un prossimo futuro dove chi seguirà il diabetico probabilmente farà da venditore di dispositivi. Oggi fantasia ma un domani potrebbe diventare realtà.

L’italico Servizio sanitario nazionale (SSN) è fra i pochi “universalistici” rimasti in Europa, ma ancora per poco. La revisione della spesa e lotta a sprechi e corruzione non sono sufficienti. Il Sistema è sotto l’attacco di due forze: l’incremento dei bisogni associati alla cronicizzazione delle patologie negli anziani e l’innovazione tecnologica, che offre soluzioni di grande efficacia ma impone costi ingenti. E entrambi questi fattori hanno al centro la patologia diabetica. Nell’innovazione farmacologica, ad esempio, il 2015 ha segnato uno spartiacque, con l’arrivo dei dispositivi di massa per il rilevamento del glucosio in via continuativa (i sensori e il Libre in specie), che non sostituiscono il controllo tramite prelievo di sangue capillare dal dito. La Tresiba come il prossimo approdo di nuove famiglie di insulina che potrebbero migliorare il compenso glicemico, ma ad alto prezzo. Una terapia per il controllo del colesterolo con le statine costa al SSN circa 350 euro. I nuovi anticorpi monoclonati sostitutivi delle statine, usati in pazienti selezionati, costano 15 volte di più. Questa innovazione “costosa”, associata alle dinamiche demografiche, sarà presto insostenibile.

C’è bisogno di di garantire una sistematica valutazione dell’impatto generato da tutte le spese sanitarie (farmaci, dispositivi, procedure, programmi di sanità pubblica) in termini di sicurezza, efficacia e costo-efficacia per facilitare il disinvestimento da pratiche obsolete e a basso valore, così da liberare risorse per innovazioni il cui valore va accertato. Se nel caso del farmaco si tratterebbe di riorientare il lavoro dell’AIFA (Agenzia italiana del farmaco), per le tecnologie mediche e procedure è fondamentale l’avvio di un sistema nazionale di valutazione della tecnologia sanitaria, per circoscrivere la discrezionalità della decisione politica nei limiti dell’evidenza scientifica, per renderla più razionale e meno “emotiva”, incorporando in un processo trasparente e robusto la prospettiva di pazienti e cittadini.

Questo approccio, adottato negli ultimi 40 anni, dalla maggior parte dei Paesi industrializzati è stato previsto dalla Legge di Stabilità per il 2016 e dalla Legge di Bilancio per il 2017 ma stenta a decollare. Andare verso un modello a favore dell’evidenza scientifica garantirebbe scelte dì allocazione delle risorse pubbliche verso spese che assicurano il maggiore valore possibile in termini di salute.

Chi scrive ritiene assai improbabile il riuscire a salvare il Servizio Sanitario Nazionale, il quale altro non è che un accrocchio di sistemi e pratiche regionali, territoriali. Un ritorno alle mutue corporative parastatali è impossibile sempre per questioni di soldi.

Pertanto nei fatti si fanno e faranno strada percorsi assicurativi sanitari integrativi che porteranno gradualmente verso una assistenza sanitaria privatizzata e comunque garantita ai garantiti, ovvero portatori di reddito.

A conclusione fanno tenerezza i promotori della petizione per chiedere l’erogazione dei sensori a pioggia verso tutti i diabetici. Magari sarebbe più utili fare un manuale per la costruzione fai da te del sensore medesimo.



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