Diritti (c. 6/6/2016)

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Oltre i confini

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Il diabete è come una scatola di cioccolatini: non sai mai quanto zucchero ha dentro, e infatti tale cosa si presenta sotto diverse forme, per farla breve le raggruppano in diversi tipi – tipo 1 tipo 2 e via tipizzando, poi dentro al tipo 1 ci sono tanti sottotipi e ancora di più individui che viaggiano con la loro storia patologica e gravità manifesta o nascosta, oppure semplicemente stanno bene senza storie particolari da evidenziare.

Poi c’è un lato della questione diabetica che mai è stato affrontato da alcuno in modo organico e strutturale, si tratta della garanzia nell’erogazione dei servizi sia sanitari che accessori. Cosa voglio dire in semplici e chiare parole?

Un esempio per tutti: viaggio per vacanze, studio o lavoro, succede, capita di restare senza qualcosa tipo l’insulina, aghi per le penne, strisce per il glucometro e altri presidi analoghi. Uno che fa? Nel caso degli accessori se li va a comprare in farmacia, gli aghi per le penne sono l’articolo meno problematico da recuperare, mentre per le strisce dipende dal modello di glucometro che uno possiede. Invece per l’insulina e farmaci le cose si fanno più problematiche poiché ci vuole la ricetta.

Memore di vicissitudini avute per mancanza d’insulina in passato se vado via giro sempre con una prescrizione di riserva valida del mio medico curante, anche se poi grazie a un sistema sanitario affettato per regioni poi scatta il problema del rimborso da parte della regione di residenza verso l’altra di soggiorno temporaneo, e a volte capita di dover andare all’ufficio della USL per far vidimare la richiesta.

Insomma come già saprete ci possono essere delle storie, molto poi dipende anche dalla fortuna o meno di trovare dall’altra parte addetti cortesi o meno innanzi alle problematiche evidenziate.

Ma vengo alla questione delle questioni: un qualcosa che identifichi legalmente il fatto che sei diabetico e consente agli uffici sanitari preposti di erogare servizi, prestazioni e quant’altro serve per la cura gestione e controllo della malattia per la persona con diabete non esiste. Certamente non lo è il tesserino che qualche centro di diabetologia rilascia con l’avviso circa i sintomi di una ipoglicemia e le cose da fare per soccorrerlo.

Ora per i diabetici tipo 1 e tipo 2 con trattamento terapeutico via insulina ad iniezioni multiple l’esigenza di un documento sanitario d’identità, una sorta di “tessera del diabetico” con la funzionalità di accedere ai servizi sanitari erogati dalle USL in tutto il territorio nazionale è cosa salva vita e necessaria.

Ecco un tema da porre all’attenzione delle autorità competenti assieme ad altre proposte volte a migliorare la condizione patologica e la vivibilità stessa con il diabete.

Credo che le associazioni nazionali dei pazienti e dei medici specialisti in diabetologia dovrebbero farsi carico di tale tema, per la cura del diabete passa non solo dall’appropriatezza della terapia e aderenza alla medesima ma anche dal facilitare i percorsi di accesso ai servizi sul territorio al di là dei confini regionali.



Copertura sanitaria: consigli ai vacanzieri

Informarsi sulle #cure. Copertura sanitaria: consigli ai vacanzieri – non esiste per i cittadini iscritti al servizio sanitario nazionale un diritto incondizionato’ alla copertura fuori dall’Italia. Quindi, se state partendo per l’estero è bene che siate a conoscenza del tipo di rapporto in vigore con lo Stato di destinazione, onde evitare brutte sorprese. Soprattutto è buona prassi sapere se siano necessarie profilassi o vaccinazioni contro malattie diffuse. «E’ importante ricordarsi di portare con sé una scorta sufficiente dei farmaci usati abitualmente, poiché può essere difficile o impossibile reperirli all’estero (farmaci per il cuore, per la pressione arteriosa e il diabete, ad esempio, ma anche anticoncezionali, liquidi per le lenti a contatto)». Per quanto riguarda i soggiorni in ambito UE, spazio economico europeo (Islanda, Norvegia, Liechtenstein) o Svizzera occorre essere in possesso della TEAM (Tessera europea di assicurazione malattia), che costituisce il retro della tessera sanitaria magnetica inviata dall’agenzia delle Entrate a tutti i cittadini aventi diritto all’assistenza sanitaria. Chi non l’avesse ricevuta può richiederla agli sportelli dell’Azienda USL ma occorrono 20-30 giorni per averla. Nella località estera in cui ci si trova, esibendo la Team, è possibile rivolgersi alle strutture sanitarie e ai prestatori di cure ottenendo le stesse condizioni dei residenti. Nel caso sia previsto il pagamento del ticket (ad esempio per ricoveri ospedalieri) il paziente dovrà farsene carico. Con alcuni Paesi extraeuropei sono invece in vigore accordi di sicurezza sociale in cui la copertura si limita alle cure urgenti, dietro presentazione di un attestato di copertura sanitaria. Per ottenerlo occorre consegnare agli sportelli dell’Azienda USL un’autocertificazione. Infine nei Paesi extra UE o non convenzionati con l’Italia, i cittadini sono tenuti a pagare in proprio le spese mediche (spesso notevolmente elevate) per far fronte a qualsiasi problema di salute. E assolutamente consigliata la stipula di una polizza assicurativa privata.



Dammi il congegno che mi ingegno

Buongiorno, scusi mi incarta un flash glucose monitoring? No guardi in questo momento non lo tengo se vuole ne ho un altro al taglio, impiantabile. Beh ho spesso prurito per via dei tatuaggi e dei piercing preferisco un tradizionale con innesto sottocute a baionetta. Dialogo di fantasia in un prossimo futuro dove chi seguirà il diabetico probabilmente farà da venditore di dispositivi. Oggi fantasia ma un domani potrebbe diventare realtà.

L’italico Servizio sanitario nazionale (SSN) è fra i pochi “universalistici” rimasti in Europa, ma ancora per poco. La revisione della spesa e lotta a sprechi e corruzione non sono sufficienti. Il Sistema è sotto l’attacco di due forze: l’incremento dei bisogni associati alla cronicizzazione delle patologie negli anziani e l’innovazione tecnologica, che offre soluzioni di grande efficacia ma impone costi ingenti. E entrambi questi fattori hanno al centro la patologia diabetica. Nell’innovazione farmacologica, ad esempio, il 2015 ha segnato uno spartiacque, con l’arrivo dei dispositivi di massa per il rilevamento del glucosio in via continuativa (i sensori e il Libre in specie), che non sostituiscono il controllo tramite prelievo di sangue capillare dal dito. La Tresiba come il prossimo approdo di nuove famiglie di insulina che potrebbero migliorare il compenso glicemico, ma ad alto prezzo. Una terapia per il controllo del colesterolo con le statine costa al SSN circa 350 euro. I nuovi anticorpi monoclonati sostitutivi delle statine, usati in pazienti selezionati, costano 15 volte di più. Questa innovazione “costosa”, associata alle dinamiche demografiche, sarà presto insostenibile.

C’è bisogno di di garantire una sistematica valutazione dell’impatto generato da tutte le spese sanitarie (farmaci, dispositivi, procedure, programmi di sanità pubblica) in termini di sicurezza, efficacia e costo-efficacia per facilitare il disinvestimento da pratiche obsolete e a basso valore, così da liberare risorse per innovazioni il cui valore va accertato. Se nel caso del farmaco si tratterebbe di riorientare il lavoro dell’AIFA (Agenzia italiana del farmaco), per le tecnologie mediche e procedure è fondamentale l’avvio di un sistema nazionale di valutazione della tecnologia sanitaria, per circoscrivere la discrezionalità della decisione politica nei limiti dell’evidenza scientifica, per renderla più razionale e meno “emotiva”, incorporando in un processo trasparente e robusto la prospettiva di pazienti e cittadini.

Questo approccio, adottato negli ultimi 40 anni, dalla maggior parte dei Paesi industrializzati è stato previsto dalla Legge di Stabilità per il 2016 e dalla Legge di Bilancio per il 2017 ma stenta a decollare. Andare verso un modello a favore dell’evidenza scientifica garantirebbe scelte dì allocazione delle risorse pubbliche verso spese che assicurano il maggiore valore possibile in termini di salute.

Chi scrive ritiene assai improbabile il riuscire a salvare il Servizio Sanitario Nazionale, il quale altro non è che un accrocchio di sistemi e pratiche regionali, territoriali. Un ritorno alle mutue corporative parastatali è impossibile sempre per questioni di soldi.

Pertanto nei fatti si fanno e faranno strada percorsi assicurativi sanitari integrativi che porteranno gradualmente verso una assistenza sanitaria privatizzata e comunque garantita ai garantiti, ovvero portatori di reddito.

A conclusione fanno tenerezza i promotori della petizione per chiedere l’erogazione dei sensori a pioggia verso tutti i diabetici. Magari sarebbe più utili fare un manuale per la costruzione fai da te del sensore medesimo.



Tra cazzeggio e carteggio

Oggi e domani chi scrive tratterà di due argomenti molti stringenti nella vita quotidiana dei malati di diabete, come di qualsiasi altra patologia e degli ipocondriaci, occupanti abusivi di spazio pubblico dedito all’assistenza sanitaria.

Quella branca della medicina che rientra sotto la specializzazione di Diabete Endocrinologia e Malattie del Ricambio è oggi sempre più assorbita da pratiche legali che cliniche e diagnostiche.

Tra insulina Tresiba e altre tipologie in arrivo, poi metformina, sulfoniluree, inibitori DPP-4 e GLP-1 agonisti dei recettori – farmaci per il diabete tipo 2 – i piani terapeutici personali sono all’ordine del giorno per lo specialista.

Stante il fenomeno epidemiologico di massa che riveste il tipo 2 come il prediabete e sindrome metabolica – anticamere del diabete di massa con 5 milioni di colpiti in tutta la penisola, questi malati che sono trattati o con dieta, o pastiglie, o pastiglie combinate con insulina, vengono presi in carico dai medici di medicina generale di base che nelle USL hanno la delega a seguirli.

Ma per i diabetici che fanno terapia, ad esempio, con gli inibitori DPP-4 occorre il piano terapeutico personale il quale può rilasciarlo solo il medico specialista (diabetologo), tale atto ha sei mesi di validità e il farmaco appartenente alle predette categorie viene fornito solo dalla farmacia ospedaliera della USL. Pertanto succede che il paziente ogni sei mesi deve fare la trafila medico di base > consulenza diabetologica, e naturalmente ogni tre mesi andare in farmacia a farsi dare il farmaco.

Finché un soggetto è autosufficiente si fa, ma se non è così?

L’Italia è il paese dove si parla di tutto, si straparla da sempre e un delle frase fatte più usate è: la sanità vicina ai bisogni del cittadino. Occorre capire quale.

Il diabete è una malattia per vecchi: il 60% dei tipi 2 ha oltre 65 anni e di questi il 30% non è autosufficiente, allora qualcuno deve provvedere alla fascia fragile?

Senza tante astrazioni un esempio l’ho in casa: il suocero di 90 anni, una sorta di “paziente inglese”, deve fare ogni sei mesi la trafila predetta, un impegno e carico funzionale tutto sulle spalle della mia compagna.

Perché se ne frega di queste situazioni e invece di fare castelli di carta da manifesti dei diritti del diabetico, carta di Sant Vincent, piani nazionali, regionali, provinciali, comunali e frazionali che poi non semplificano la vita delle persone, soprattutto di coloro che non ce la fanno, si utilizzano mezzi e risorse, ad esempio per decentrare ste operazioni nelle case della salute. E non parlo di telemedicina perché per i medici è un tabù.

E non oso immaginare quando i “baby boomers” ovvero i nati tra fine anni 50 e inizio anni 60 come me, si troveranno nelle condizioni del “paziente inglese”: stante la situazione attuale non ci resterà che il suicidio assistito.



Quando si fa bene i risultati ci sono

Sabato 20 maggio scorso a Milano ho partecipato all’evento “Le nuove tecnologie nella gestione della patologia diabetica e l’educazione terapeutica”- promosso da “CLAD – Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici”, argomento al centro dell’iniziativa: educare la persona con diabete a una corretta autogestione della malattia anche con i nuovi sistemi di monitoraggio FLASH della glicemia che saranno presto offerti gratuitamente dal Sistema sanitario regionale ad un’ampia fascia di diabetici, coloro che fanno terapia con iniezioni multiple d’insulina (diabete tipo 1 in specie). L’evento, realizzato grazie al contributo non condizionato di Abbott, ha permesso di fare il punto sui recenti sviluppi della riforma del sistema sanitario regionale che sta liberando risorse da investire nell’innovazione tecnologica. Un’occasione di confronto diretto tra pazienti ed esperti della patologia diabetica per approfondire gli aspetti legati al monitoraggio glicemico come vero e proprio strumento terapeutico. Il diabete è decisamente una patologia ‘sociale’: ne soffre il 5,4% degli italiani, ossia oltre 3,27 milioni di persone – a cui va aggiunto circa 1 milione di persone che non sanno di avere la patologia. In Lomardia soffrono di diabete 550mila persone, pari a un sesto del totale dei diabetici italiani. Inoltre, è tra le regioni in cui è più elevato il numero di persone con diabete che vengono ospedalizzate.

“Grazie a un dialogo aperto e costruttivo tra il Coordinamento delle Associazioni Diabetici Lombarde e le Istituzioni, in questi anni molto è stato fatto per venire incontro alle necessità delle persone affette da diabete – ha spiegato  Maria Luigia Mottes, Presidente CLAD – Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici e Presidente Associazione Diabetici della Provincia di Milano Onlus – Con le Istituzioni regionali condividiamo l’obiettivo di un miglioramento continuo dell’offerta di assistenza: in quest’ottica, viviamo un momento di dialogo estremamente positivo in cui la Regione si è impegnata a reinvestire i risparmi derivati da altre voci di spesa nell’innovazione tecnologica”.

In arrivo buone notizie quindi per i pazienti diabetici lombardi. Come recentemente anticipato dall’Assessorato al Welfare, entro la fine di maggio verrà presentata alla Giunta una delibera che disporrà offerta gratuita del sistema di monitoraggio FLASH della glicemia ad ampie categorie di pazienti diabetici che seguono un regime di insulinoterapia intensiva, pompa insulinica esterna o terapia multi-iniettiva. Il sistema FreeStyle Libre è in grado di fornire un quadro completo del profilo glicemico evitando la necessità di pungere il dito più volte al giorno. Si tratta di un sistema di monitoraggio della glicemia basato su un sensore, da indossare sul braccio, grande come una moneta da due euro, che misura costantemente i livelli di glucosio nei fluidi interstiziali. È progettato per rimanere applicato al corpo fino a 14 giorni e viene già utilizzato, a titolo privato, da persone affette da diabete che così evitano di pungersi più volte al giorno.

“Il Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici ha promosso un sondaggio direttamente tra i pazienti sulla loro esperienza di utilizzo del nuovo sistema per il monitoraggio continuo della glicemia – ha aggiunto Mottes – I risultati sono rientrati nella valutazione complessiva di questa tecnologia effettuata dalla Commissione Tecnologie Emergenti della Lombardia che si è espressa positivamente in merito alle possibilità di utilizzo nel contesto del Servizio socio-sanitario Lombardo”. L’indagine promossa dal CLAD – che riunisce e coordina 41 tra associazioni e sezioni territoriali che rappresentano i pazienti diabetici in Lombardia – ha raccolto l’esperienza di 529 pazienti diabetici che effettuano il monitoraggio glicemico con Freestyle Libre. I risultati sono stati estremamente positivi: le persone che utilizzano il sistema FreeStyle Libre di Abbott si controllano di più (mediamente 15 volte al giorno), sono in grado di gestire meglio e con più responsabilità la malattia diabetica, migliorano il controllo metabolico (nel 75% dei casi) e la qualità di vita (valutazione molto positiva di 4,5 su una scala di 5). Tutto questo può tradursi in una riduzione delle complicanze a breve e a lungo termine e quindi anche dei costi per il Servizio sanitario.

“Alla luce della chiara correlazione tra l’autocontrollo e il compenso glicemico, rendere più semplici e discrete le operazioni quotidiane di monitoraggio della glicemia rappresenta un fattore importante per supportare e motivare chi purtroppo già in giovane età si trova a confrontarsi con una malattia cronica – ha sottolineato Patrizia Pappini Oldrati, Vicepresidente CLAD – Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici e Presidente Associazione SOStegno70, Insieme ai bambini con diabete Onlus -. Nel diabete il paziente ha un ruolo di protagonista assoluto nella cura, perché è necessario il suo coinvolgimento attivo nella gestione della malattia: responsabilizzare all’uso della tecnologia con adeguatezza e continuità – come appunto è nel senso di questo incontro promosso dal nostro Coordinamento – porta a modificare gli esiti stessi della malattia, evitando o diminuendo crisi ipo- e iperglicemiche che possono avere conseguenze anche gravi”.

In conclusione la conferenza è stata un successo sotto tutti i punti di vista: con la partecipazione di 300 diabetici e una sala piena in ogni ordine di posto, relatori importanti chiari ed esaustivi nelle tematiche riposte al centro tra cui Giuseppe Lepore, Presidente SID – Società Italiana di Diabetologia, Lombardia, Emanuele Bosi, Professore di Endocrinologia, Università Vita-Salute San Raffaele e Direttore Dipartimento di Medicina Interna, Diabete e Endocrinologia, IRCCS Ospedale San Raffaele e Giulio Frontino, Pediatra diabetologo, IRCCS Ospedale San Raffaele. E con una copertura mediatica completa. Quando si coniuga tecnologia e terapia con le novità l’effetto positivo è assicurato e la risposta della comunità si vede.



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