Educazione

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È importante come si comunica e il linguaggio che si usa per l’educazione e cura del diabete

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Gli operatori sanitari tutti dovrebbero impiegare una lingua neutra e non-giudiziosa che mette il paziente con diabete prima della malattia per rimuovere l’etichettatura pervasiva e negativa e, potenzialmente, aumentare i risultati, secondo una dichiarazione di consenso rilasciata dall’American Diabetes Association e American Association of Diabetes Educators.

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“Mentre esistono informazioni su come interagire in modo più efficace con le persone che vivono con il diabete, c’è molto poca discussione circa la lingua che usiamo in questi incontri”, Jane K. Dickinson, PhD, RN, CDE, direttore del programma Diabetes Education and Management at Teachers College, la Columbia University e colleghi hanno scritto. “La gente sperimenta sia il diabete che la lingua del diabete nel contesto. La lingua è il veicolo principale per la condivisione di conoscenze e comprensione. Le parole sono immediatamente sagomate in significati quando la gente le ascolta o le legge, e quei significati possono influire sul modo in cui una persona lo vedono.

Nel preparare la dichiarazione di consenso, l’ADA e l’AADE hanno convocato una task force per discutere la lingua nella cura ed educazione, formazione del diabete, rivedendo la letteratura relativa al linguaggio utilizzato nella prescrizione delle cure e formulando raccomandazioni volte a migliorare il processo di comunicazione.

I membri della task force hanno definito e adottato quattro principi guida per la comunicazione con le persone che vivono con il diabete:

Il diabete è una malattia complessa e impegnativa che coinvolge molti fattori e variabili.

Lo stigma che è stato storicamente associato a una diagnosi di diabete può contribuire allo stress e ai sentimenti di vergogna e di giudizio.

Ogni membro del team di diabetologia può aiutare le persone con diabete in modo più efficace attraverso un approccio rispettoso, inclusivo e personalizzato.

Il linguaggio abilitante per la persona, basato su punti di forza, può migliorare la comunicazione e migliorare la motivazione, la salute e il benessere delle persone affette da diabete.

Utilizzando tali principi come linea guida, i ricercatori hanno raccomandato gli operatori sanitari all’utilizzino di un linguaggio “neutro, non giudizioso e basato sui fatti, sulle azioni o sulla fisiologia / sulla biologia”. L’uso della parola “controllo” ad esempio in relazione ai livelli di glucosio nel sangue (come “controllo insufficiente del diabete “) può suscitare sentimenti di vergogna o di fallimento in un paziente che lottare per gestire la propria malattia. I ricercatori hanno raccomandato un termine alternativo in  sostituzione come la parola “gestire”, o le affermazioni fattuali come, “Sta controllando livelli di glucosio nel sangue diverse volte alla settimana”.

I ricercatori hanno inoltre raccomandato gli operatori affinché utilizzino un linguaggio privo di stigma – usando la parola “non conforme” come un esempio – e impiegando una lingua che si concentrerà sui punti di forza e sui fatti di un paziente, impiegando parole come “impegno”, “partecipazione” e “prendere i farmaci”.

Inoltre, i ricercatori hanno suggerito che i fornitori utilizzino un linguaggio basato su punti di forza, rispettosi, inclusivi e  che “implichino la speranza”, concentrandosi su ciò che è sbagliato piuttosto che su ciò che manca o anormale e per utilizzare un linguaggio che promuova la collaborazione tra pazienti e gli operatori.

“Il senso di identità della gente può essere interrotto quando hanno una malattia come il diabete”, affermano i ricercatori. “L’esperienza del diabete può influenzare la comunicazione interpersonale, ad esempio, qualcuno potrebbe dire:” sono un cattivo diabetico, perché non mangio come dovrei “. Questo “dialogo con il sé” è influenzato dalle parole utilizzate dagli operatori sanitari, che sono considerati esperti e potenti “.

I ricercatori hanno anche notato che c’è una scarsa ricerca che affronti direttamente le domande sul linguaggio nel settore della cura e dell’educazione al diabete. Alcune importanti questioni, tra cui il rapporto tra lingua e stigma nel diabete, meritano un ulteriore studio.

“Il paradigma della cura e dell’educazione al diabete sta passando oltre un approccio che considera il prestatore di assistenza sanitaria come esperto che dice alle persone affette da diabete cosa fare”, hanno scritto i ricercatori. “Ci si sta muovendo verso un approccio in cui le persone con diabete sono i membri centrali delle squadre di cura, esperti sulle loro esperienze e integrati nella gestione della loro malattia. I professionisti del diabete stanno lavorando verso una cura personalizzata basata su interazioni rispettose, inclusive e potenti.”



Il programma Diabeteasy – Bologna 4 novembre 2017

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Somari

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Diabete: l’autocontrollo oggi è la cura e pertanto occorre fornire al diabetico tutti gli strumenti indispensabili perché si sappia gestire bene. Informazione, formazione e motivazione

Bello vero? Ma resta ancora lettera morta. Secondo i risultati dell’indagine promossa tra dicembre 2016 e febbraio 2017 da questo blog sullo stato di approccio e consapevolezza dei diabetici con la malattia – a proposito a breve i dati saranno resi noti sia sul blog che a mezzo stampa – emerge che solo il 25% dei tipo 1 ha ricevuto una qualche forma di educazione terapeutica e sulla conta dei carboidrati! E l’autocontrollo in chi fa insulina con iniezioni multiple è fondamentale per il raggiungimento del compenso glicemico.

L’alfabetizzazione del diabetico in particolare interessa due categorie della popolazione: i duri di comprendonio, e ce ne sono molti (io tra questi perlomeno nel passato): gli immigrati nel nostro paese che, essendo un percentuale sempre più consistente e con il diabete di tipo 2 in particolare il quale colpisce molti di questi, fa rendere necessario un processo di educazione rivolto proprio a tutta questa gente.

Credo che l’argomento non sia più rinviabile e occorra rendere comprensibile la gestione della malattia superando le barriere linguistiche e nel rispetto delle culture di ciascuno. La ragione è semplice e ancora una volta va ribadita: il diabete è una patologia in cui concorre per più del 50% il paziente a renderla meno incasinata e più equilibrata, mediante l’autocontrollo dello zucchero nel sangue e urine, la gestione della terapia o con iniezioni graduate e intensive d’insulina o la somministrazione per via orale di ipoglicemizzanti, il controllo e l’amministrazione della dieta e del peso, l’esercizio fisico e lo stile di vita, il monitoraggio della pressione arteriosa.

La comprensione e presa in carico di questi passaggi non sono cose di poco conto anche perché date le dimensioni e la crescita dell’epidemia diabetica sarà sempre più difficile se non impossibile nel prossimo futuro poter contare sul tradizionale e frequente feedback medico dal vivo, quindi avere le giuste informazioni e conoscenze, un’adeguata formazione periodica aiuta il diabetico a fare le cose giuste e possibilmente a scongiurare l’aggravamento della malattia con tutti gli oneri e costi diretti e riflessi per il servizio sanitario pubblico.

Sull’educazione terapeutica ci sono diversi aspetti che vanno esaminati, in primo luogo laddove non la si fa il perché, poi invece nei centri ove viene praticata, come è organizzata e strutturata e l’impatto che ha sull’esito del compenso glicemico, dati questi mancanti da quanto si evince.

Per concludere ancora una volta l’argomento educazione e diabete le scuse e giustificazioni per non farla sono nulle, oggi con i mezzi esistenti la si può fare in tutte le forme e salse: sul posto, online e molto altro ancora.

Capitolo a parte lo meriterebbe la preparazione all’uso del microinfusore e sensore glicemico, lo farò in un’altra puntata tanto l’argomento non va in “pensione”.



Prendere il controllo partendo dalla comunicazione

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La malattia, esistenzialmente considerata, costituisce un tempo di crisi. Ma le modalità del darsi di questa crisi sono molto differenziate. La crisi vissuta da un uomo adulto impatta diversamente per stato di coscienza e maturità della persona. Ma come si presenta, ad esempio, la crisi provocata dalla malattia in un bambino? Un bambino potrebbe, ad esempio, interpretare la sua malattia, la disabilità che ne deriva e la diversità, come una risposta ad un qualche suo cattivo comportamento, o al fatto di non aver obbedito. Nell’adolescente, invece, la malattia potrebbe interferire nella formazione dell’immagine di sé, potrebbe condurre all’eccessiva dipendenza affettiva dai genitori e ad una scarsa tendenza all’autoaffermazione. E poi, ogni bambino ed ogni adolescente sono diversi dagli altri bambini ed adolescenti, così come lo sono gli adulti. Insomma, se la malattia è un’occasione di crisi, questa crisi ha accenti diversi e del tutto singolari in ciascuno di noi.

La crisi, inoltre, può essere sterile oppure feconda. La crisi feconda è quella che viene al linguaggio, quella in cui il malato riesce a raccontare la propria storia a qualcun altro che l’ascolta, sfuggendo così all’insignificanza e all’isolamento. La parola costituisce dunque una parte integrante della cura, come ha compreso bene la cosiddetta “medicina narrativa”. Jean François Malherbe (Malherbe 1989), ad esempio sostiene che la medicina, per aver successo deve fare necessariamente ricorso alle risorse della parola.

Il paziente cronico spesso ha bisogno di comunicare con il personale di assistenza non soltanto della diagnosi e dei programmi di terapia, ma anche dei progetti per l’avvenire, delle problematiche relative all’attività lavorativa o alla vita personale e privata.

La comunicazione assume dunque un particolare valore ai fini del controllo della malattia, consentendo di avere ragione, nel lungo periodo, degli atteggiamenti di rifiuto, resistenza, diffidenza, che nel tempo possono sorgere.

La comunicazione ed il dialogo devono svolgersi con intensità anche all’interno dell’équipe curante e tra l’équipe curante e tutto l’enturage familiare e amicale del malato, per evitare di dare messaggi non coerenti, che potrebbero fortemente disorientare il paziente.

In conclusione: è necessario che il medico si riappropri di competenze umanistiche che facevano parte essenziale, in passato, del suo bagaglio professionale e che, nel tempo, si sono perse a favore di una forte profilatura tecnica della professione medica. Come dicevano bene i latini, infatti, “medicus enim philosophus est Deo aequalis”.

E in noi diabetici c’è un aspetto chiave nel quotidiano vivere con la malattia che riguarda la capacità o meno di fare l’autocontrollo e saperlo gestire (test della glicemia, dosaggio dell’insulina e calcolo dei carboidrati). E’ proprio in tale contesto che la comunicazione e comprensione da ambo le parti si parte centrale e insostituibile del rapporto.



Una parola mortale

Eppure scrive e se scrive l’essere umano.

Eppure parla e se parla l’essere umano.

Manca il contatore delle parole emesse e scritte da quando si acquisisce la proprietà del linguaggio e della scrittura.

Sarebbe interessante conoscere il totale.

Oppure fissare un limite come con le ricariche per il cellulare e i tassametri nei taxi.

Una volta si andava in vacanza per staccare dal mondo del lavoro e dallo stress quotidiano, per respirare e alleggerire la mente.

Gli scatti fotografici servivano per immortalare i bei momenti, quelli paradisiaci e fungevano da ricordo. Ogni tanto si sfogliavano gli album con gli amici o con i parenti, ma solo al ritorno dall’esperienza, giusto in particolari occasioni, come una cena o un pranzo. Si passavano splendide serate, guardavi un album, lo sfogliavi e ridevi, conversavi, scambiavi opinioni e consigliavi i luoghi da visitare con il sorriso e magari stimolavi gli amici di fare la stessa villeggiatura.

Forse si percepiva meno la malizia, la competizione e l’invidia perché si era più riservati sulla propria vita e sulle personali esperienze, telefonavi per dire: “sono arrivato e riparto domani”.

Ora tutto è cambiato. Gli scatti fotografici e i telefoni servono principalmente per:

Immortalare una prenotazione, specificando il livello della location, nazionale o estera, la quantità delle stelle di un hotel o di un residence, e soprattutto i loro bagni interni. Perché se non fai dei selfie nelle toilette per far notare la doccia trasparente con idromassaggio non puoi dire si essere qualcuno. Poi, devi far notare con che tipo di mezzo di trasposto ti muovi, che costume ti compri, che occhiali da sole hai, di cosa ti nutri, come ti nutri e perché ti nutri specificando la qualità della cucina, mediterranea, biologica, vegana, vegetariana, carnivora o addirittura fruttariana.

Devi inoltre, aggiornare le condizioni meteorologiche ai tuoi contatti, da nord a sud e agli amici oltre oceano! Perché ci potrebbe essere la possibilità che ti possano raggiungere attraverso un immediato teletrasporto. Poi devi twittare, instagrammare, facebookiare ogni tuo secondo, minuto, ora e giorno.

Devono guardare e fare le differenze con le vacanze degli altri, giudicare, criticare, invidiare, sconsigliare e reputarsi sempre migliori senza comprendere che tutto questo non serve a nulla, perché non hanno vissuto la propria vacanza, ma quella degli altri attraverso una triste competizione basata su futili dettagli.

Scatto solo un’immagine



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Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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