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Klau Kostaj on the movie: ‘È tutto un attimo’ miniserie web – Il diabete mostrato da chi lo vive

L’idea era quella di raccontare come, grazie ai microinfusori di insulina, si possano cogliere al volo quei momenti che, qualche volta, le persone con diabete possono perdere per andare a ‘nascondersi’ per utilizzare penne, siringhe o pungidito necessari per tenere sotto controllo la loro patologia. Perché quando una persona convive con il diabete anche un’attività semplice come dormire, fare colazione al bar, fare sport può creare ansie e preoccupazioni. Dal diabete non si può prendere ferie: non ci sono sabati, domeniche o feste comandate. Ogni momento della giornata è scandito da piccole routine quotidiane che consentono di tenere sotto controllo i valori glicemici. E invece, grazie all’introduzione del microinfusore, uno degli attori che ha partecipato alla conferenza stampa di presentazione della miniserie ha potuto pronunciare una frase veramente emblematica: “il microinfusore è un modo per adattare la terapia alla vita quotidiana e non, come ho fatto fino ad oggi, adattare la mia vita alla terapia”.

Informare portando i messaggi dentro il quotidiano, per renderli concreti, diretti, e scegliendo uno stile narrativo anche un po’ ironico: è questo che si propone la mini serie per il web ‘È tutto un attimo’, idea nata e voluta dai pazienti stessi per raccontare il vissuto di una persona con diabete. E proprio un gruppo di pazienti ha suggerito i temi da affrontare, raccontandoli in piccoli spaccati di attività quotidiane che hanno interpretato come attori protagonisti. “Siamo stati ben lieti di supportare questa iniziativa raccogliendo la volontà delle persone con diabete di sottolineare alcuni aspetti della loro quotidianità, in modo leggero ma con un messaggio importante che sta nella consapevolezza che la qualità di vita è possibile grazie all’attenta e corretta gestione della patologia – commenta Massimo Balestri, general manager di Roche Diabetes Italia – E in questo i pazienti hanno voluto riconoscere un ruolo chiave alle soluzioni messe a loro disposizione dalla ricerca scientifica, come i microinfusori di insulina. Che possono davvero avere un peso importante in termini di qualità della vita, soprattutto quando consentono di gestire la terapia in modo discreto”.

Negli ultimi anni sono stati fatti grossi passi avanti dal punto di vista tecnologico, che hanno consentito alle persone affette da diabete di vivere il più possibile una vita serena. Ad esempio nella terapia con il microinfusore, un trattamento alternativo all’uso di siringhe o penne per i soggetti diabetici che seguono terapie insuliniche intensive eseguendo l’autocontrollo regolare dei livelli glicemici. Da un’indagine condotta in 272 strutture e pubblicata su ‘Diabetes Technology and Therapeutics’ nel 2015 è però emerso che sebbene in Italia il microinfusore rappresenti una delle frontiere più avanzate dell’innovazione in questo campo, la sua diffusione è assai inferiore rispetto a ciò che sarebbe auspicabile sul piano sanitario e a quanto avviene negli altri moderni sistemi sanitari. Solo il 16 per cento dei pazienti affetti da diabete di tipo 1 è in terapia con microinfusore: in particolare il 27 per cento in pediatria e il 15 per cento nella popolazione adulta.

Gli sketch della mini serie web ripropongono in situazioni di tutti i giorni cosa significa la patologia, con la duplice finalità di avvicinare lo spettatore alla prospettiva del paziente e, allo stesso tempo, di sottolineare l’impatto che la tecnologia può avere sulla qualità di vita. Uno strumento grazie al quale i pazienti/attori parlano ad altri pazienti per dimostrare che sorridere non è vietato quando si parla di diabete, e ribadire il ruolo fondamentale del paziente stesso nella sua capacità di gestire la patologia e viverla come parte della propria esistenza.

Da un’idea di un gruppo di utilizzatori di microinfusore, tra i quali la nostra Klau Kostaj,, grazie alla regia di Sergio Rinaldi, la realizzazione di REENO Film e al montaggio costruito dalla sapiente mano di Francesco Polise, la mini serie web sarà pubblicata in quattro puntate a partire dal 30 giugno 2017 sul sito www.modusonline.it/miniserie e sulla pagina facebook www.facebook.com/RocheDiabetesCareItaly



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E’ così

L’articolo pubblicato ieri porta a una considerazione breve ma esplicita prima della disidratazione dei pensieri causa calura estiva e opprimente afa padana.

Avete presente una delle scene più esilaranti tratte dal film: “L’aereo più pazzo del mondo”, laddove l’attore principale comincia a raccontare alla vecchietta seduta a suo fianco le storia della sua vita e le disavventure amorose incontrate. L’immagina sfuma e della vecchietta resta solo lo scheletro.

Ecco della storia e storie di un diabetico/a resta questo: un mucchio di ossa dove, nei fatti, frega niente a nessuno tranne che per un aspetto consolatorio: ammazza che sfiga a me è andata bene!

Per essere ancora più chiaro e cinicamente realista: i casi molto critici e problematici con il tipo 1 sono nel loro insieme una circoscritta minoranza da quel che si evince dai social report. Infatti la stragrande maggioranza evidenzia una vita normale anzi alcuni vivono una epopea fatta di traversate intercontinentali, imprese fuori dal comune, ma anche fuori dall’Italia.

D’altronde come diceva il vecchio saggio cinese Lin Piao: si deve guardare avanti stando attenti a dove si mettono i piedi.

Il passato è passato e pure io sto passando, quindi all’anonimo diabetico giovane come d’età avanzata frega niente della prosa del tempo, anzi il rischio incombente è di far nascere nuovi pianeti causa ingrossamento esponenziale del volume sferico testicolare.

Leggendo con attenzione le statistiche de Il Mio Diabete si capisce bene cosa cerca e vuole sapere chi naviga tra queste videate, due gli argomenti chiave: informazioni utili per riuscire a gestire meglio la malattia, le novità di sostanza circa i risultati provenienti dalla ricerca scientifica e tecnologica.

Per farla ancora più breve: al diabetico frega niente della compliance, rule adpated enviromental conjucton and grecal wind.

Al diabetico interessa avere una vita non dico liberata dalla malattia ma almeno semplificata nei passaggi quotidiani. Educazione terapeutica alimentare? Certo così dovrebbe essere, ma in verità quel che cercano i diabetici è trovare soluzioni veloci in grado di dare risposte efficaci alle criticità che porta la glicemia appresso.

Perché gestire a marcatura gli alti e bassi è una gran bella rottura di balle!

E diventare una specie di Cyborg Artificial Pancreas, ovvero una versione aggiornata e tecnologica del berretto a sonagli di pirandelliana memoria, aiuterà ma non è la cura che desideriamo.

Aspettiamo una cura che ci semplifichi il percorso per raggiungere e cercare di mantenere il buon compenso glicemico, come terapie reali che affrontino alcune pericolose complicanze del diabete: la neuropatia in primis.

Certo di passi avanti ne sono stati fatti in questi 50 anni ma non basta, non ci accontentiamo e andiamo DRItti all’obiettivo: una cura per il diabete tipo 1.



Attività fisica su misura della condizione diabetica del paziente

Protocolli e pratica personalizzate per fare esercizio fisico possono variare a seconda della condizione diabetica specifica che una persona ha, questo emerge dal congresso annuale in base dell’American Association of Nurse Practitioners.

“Non ci sono scuse per non esercitarsi se hai il diabete con una comorbilità.E’ solo una scusa,” Afferma Geraldine Q. Young, DNP, APRN, FNP-BC, CDE , Alcorn State University, Natchez, Mississippi. “Questo protocollo è stato progettato per aiutare i pazienti con il diabete ad impegnarsi nell’esercizio fisico indipendentemente dalla comorbilità.”

Il diabete è attualmente la settima causa di morte negli Stati Uniti, e che, sulla base delle tendenze attuali, 1 su 3 americani avranno diabete entro il 2050. Inoltre, l’American Diabetes Association afferma che il costo totale stimato dei diabetici diagnosticati nel 2012 è stato di $ 176 miliardi di dollari in spese mediche dirette e $ 69 miliardi di dollari in una minore produttività.

Young ha detto di aver inizialmente reclutato 30 pazienti con diabete di tipo 2 per il suo studio. L’età media dei partecipanti era di 57.5 anni, l’80% era di sesso femminile, e il 96% erano neri. I partecipanti hanno ricevuto un questionario che ha esaminato i comportamenti precedenti correlate, fattori personali, così come i benefici e le difficoltà nel fare esercizi fisic, A1C, indice di massa corporea e circonferenza vita sono stati tutti misurati al basale.

Secondo il manifesto di Young:

• pazienti con retinopatia diabetica nello studio hanno ricevuto un protocollo di pratica dell’esercizio fisico  camminando (marcia), nuoto e/o in sella a una cyclette  da camera stazionaria. Evitare jogging, sport di contatto di, sollevamento pesi e/o eventuali movimenti della testa tensivi o rapidi;

• pazienti con nefropatia diabetica nello studio ha ricevuto un protocollo di pratica dell’esercizio fisico:camminando (marcia), nuoto e/o esercizio di intensità lieve o moderata. Evitare esercizio fisico intenso e/o prolungata;

• pazienti con diabete nello studio che non hanno avuto complicazioni hanno ricevuto un protocollo di esercizio fisico camminando di buon passo, aerobica in acqua, andare in bicicletta, tennis e ballo e/o balli di gruppo;

• pazienti con neuropatia diabetica periferica nello studio hanno ricevuto un protocollo di esercizio con nuoto, in sella a una cyclette da camera e/o un vogatore, ed evitare di fare jogging, passeggiate e/o arrampicate vivaci;

• pazienti con neuropatia diabetica autonomica nello studio hanno ricevuto un protocollo di esercizio per camminare, nuotare e utilizzando un tapis roulant a casa, evitare intenso esercizio fisico e prolungata.

I 24 dei partecipanti sono tornati per un esame di follow-up dopo 8 settimane. Di questi, il 54% aveva HbA1C tornata alla normalità, e il 50% vedeva diminuzioni nelle loro circonferenze BMI e peso.

“I benefici dell’esercizio fisico sono cresciuti, e le barriere che lo impedivano diminuite, sulla base della prescrizione personalizzata su misura del paziente”, ha detto.



I ricercatori trovano cambiamenti funzionali nel cervello dei pazienti con diabete di tipo 1

I ricercatori dell’Istituto di Neuroscienze e dei sistemi complessi (UBICS) dell’Università di Barcellona hanno identificato differenze nel modello di attivazione neurofunzionale nei pazienti con diabete di tipo 1. Lo studio, condotto con tecniche di neuroimaging, rappresenta un passo importante verso la comprensione di come il diabete di tipo 1 può colpire il cervello durante l’attività cognitiva e potrebbe avere implicazioni nel trattamento per le persone che soffrono di questa malattia metabolica.

T1D è una malattia cronica causata dalla mancanza di insulina, un ormone che controlla lo zucchero nel sangue. Questo tipo di diabete costringe i pazienti a prendere l’insulina più volte al giorno, ed è una delle cause di possibili complicanze a vista, renali e cardiovascolari.
Cambiamenti nell’attività cerebrale
Il nuovo studio ha esplorato con la Risonanza Magnetica funzionale (fMRI) per esaminare lo schema di attivazione neuronale in 22 pazienti con diabete di tipo 1 e di un gruppo di controllo di 16 persone sane, mentre conducevano compiti mnemonici con stimoli verbali e visivi. Questa tecnica misura l’ attività cerebrale durante le attività con le quali i cambiamenti nel flusso sanguigno si verificano nel cervello, a seconda delle aree, con un consumo di energia più elevato.
“La risposta comportamentale ai compiti durante l’esperimento era quasi la stessa in entrambi i gruppi, ma l’attività cerebrale era diversa nei pazienti T1D che mostravano un’attivazione corticale più bassa di quelli nel gruppo controllo”, dice Joan Guàrdia.
L’adattamento per bilanciare la disfunzione cognitiva
Questi risultati supportano l’idea che il T1D ha un impatto sulla attività cerebrale  e la mostra in alcune circostanze, il cervello di questi pazienti si adatta a prevenire disturbi cognitivi.
“Attivazioni nella giusta zona frontale inferiore si sono osservate, il cervelletto e il putamen nei pazienti T1D può essere una risposta adattativa per raggiungere lo stesso livello di prestazioni comportamentali di quelle in pazienti sani”, spiega Joan Guàrdia.
Secondo i ricercatori, questi cambiamenti nel modello di attivazione cerebrale potrebbe essere adattamenti neuroplastici alla deregolamentazione del glucosio causata dalla mancanza di insulina.
“Se questi risultati saranno confermati, saranno importanti per la progettazione di programmi sulla manutenzione dell’attività cognitiva per le persone con questa malattia, un approccio che non è molto comune in questo momento”, conclude il ricercatore.

Ricerca pubblicata su PLOSone



Fammi visita

Il diabete? Un’abitudine lentamente acquisita per mezzo della pratica e della esperienza; una monotona e deprimente consuetudine con cui devo fare i conti da oltre cinquant’anni. E con il passare del tempo ci si inventa sempre qualcosa per sbarcare il diario, ma la routine l’ha sempre vinta.

E dunque questa mattina ho fatto la seconda visita di controllo del diabete per quest’anno. E per la prima volta, udite udite, la pratica è cambiata! Ma prima di passare in rassegna le novità faccio un breve riepilogo della prassi precedente all’introduzione del “nuovo corso” voluto dal nuovo direttore, prof. Uberto Pagotto. Passato – La procedura prevedeva: gli adempimenti burocratici con fila per fare l’accettazione con ricetta per visita rossa, poi la consegna del campione di urine delle 24 ore e la glicemia a digiuno dagli infermieri, e poi la lunga attesa per essere visitato. Risparmio la narrativa circa le due ore di anticamera dal momento fulcro della giornata: l’incontro con il medico diabetologo; anche perché nel frangente si assisteva ad un affresco di varia umanità, dolente e indolente. Ad esempio: a dopo essere arrivato all’ambulatorio alle ore 10.00 del mattino accedevo dal sanitario alle ore 13.00. Cosa avveniva durante l’incontro? La prima cosa che esibivo erano gli esami effettuati in precedenza, assieme ad altre visite specialistiche; poi il medico mi controllava il peso e la pressione arteriosa; ed ancora chiedeva se nel periodo intercorso vi erano dei dati riguardanti il diabete degni di segnalazione, e contestualmente verificava il diario della glicemia per, eventualmente, rivalutare lo schema dell’insulina ed altre terapie, nonché percorsi diagnostici da effettuare. Questo in sommi capi è quello che avveniva nell’arco del percorso della visita diabetica.

Oggi – L’accettazione alla visita è automatizzata, inserisco la tessera sanitaria con banda magnetica nel lettore all’ingresso degli ambulatori di diabetologia, identifica l’associazione con la prescrizione elettronica e rilascia il numero per la chiamata. Dopo cinque minuti vengo richiamato dall’infermiere che mi controlla la pressione arteriosa e il peso e mi fa alcune domande circa il mio livello di convivenza con la malattia. Passano altri cinque minuti e vado alla visita dal diabetologo. Porto con me gli esami di laboratorio che lo specialista aveva prescritto con il precedente accertamento più il referto dell’ECG e 100 pagine del diario dei dati scaricati dalla lettura del microinfusore e monitoraggio continuo glicemico più glucometro.

Il medico diabetologo esamina con me l’andamento della curva glicemia e riscontra l’ottimo compenso glicemico raggiunto passato da una emoglobina A1c di 6.8 a una di 6.4, merito della performance stupenda raggiunta con il Medtronic 640g e il buon governo del dispositivo da parte mia.

L’altra grossa novità rispetto al passato è costituita dalla prenotazione della prossima visita che non la fa più l’infermiere una volta uscito dall’ambulatorio ma direttamente il medico al termine dell’accertamento per via telematica, con la prescrizione degli esami da effettuare nel mentre: ecocardiogramma, ecodoppler carotideo e gli esami del sangue di routine (Hba1c, colesterolo, transaminasi, xgt, creatinina, cph e trigliceridi).

Nota finale ambientale: se prima tutta la procedura impegnava tre ore medie di tempo oggi il tutto si riduce a 30 minuti con una concentrazione dell’appuntamento sanitario basata sulla qualità anziché qualità e senza resse e casino in sala d’attesa.



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Diabete

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