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Diabete Tipo 1: vogliamo la cura! Cosa possiamo fare?

Son partito da Bologna alle prime luci dell’alba in un giorno ormai di una estate anticipata, direzione: Milano. Mi aspetta una giornata indimenticabile. Obiettivo: Diabetes Research Institute – Ospedale San Raffaele, mi attende la dottoressa Manuela Battaglia per un colloquio e intervista esclusiva per il blog circa l’impegno del DRI nella ricerca di una cura per il diabete Tipo 1, o come preferisco denominarlo io diabete giovanile. Il DRI è uno dei principali e più importanti centri di ricerca mondiali in questo ambito, è l’unico in Italia a fare ricerca dedicata alla nostra malattia. E in questa fase storica dove si parla sempre di “fuga dei cervelli” qui restano oppure sono rientrati per restare (come il caso della Dr.ssa Battaglia). E’ la prima volta che entro  in un centro di ricerca scientifica per il diabete tipo 1 e che vado a incontrarmi con quella che è una delle più importanti scienziate e ricercatrici impegnate a trovare una cura per la nostra malattia.  L’emozione c’è tutta!

Dottoressa Manuela Battaglia attualmente presso il DRI sono in corso dieci Studi Clinici Interventistici e sei Studi Clinici Osservazionali sul diabete tipo 1, un impegno per i ricercatori enorme, nel contesto globale della ricerca un diabetico di tipo 1 cosa si può aspettare per il futuro?

Caro Roberto  io ti posso dire che cosa un diabetico di tipo 1 si può aspettare oggi, non in futuro. Oggi  il Diabetes Research Institute di Milano sta lavorando in tutte le direzioni: dal capire come funziona il sistema immunitario e cosa succede nel pancreas prima della diagnosi grazie alla rete TrialNet di cui noi facciamo parte – cerchiamo di identificare alla diagnosi i vari sotto-tipi di malattia perché oggi sappiamo che dietro al nome “diabete” si nascondono malattie che si comportano in maniera molto diversa e potrebbero giovare di approcci terapeutici personalizzati (la famosa Medicina di Precisione). Partecipiamo a studi prevenzione e guidiamo studi clinici sperimentali da eseguire al momento della diagnosi o post-diagnosi. Studiamo il “microbioma” per capire come i batteri che colonizzano il nostro corpo possano influire sullo sviluppo e sulla patogenesi di una malattia che vediamo aumentare in maniera preoccupante ogni anno. Sempre qui al DRI cerchiamo di trovare una terapia sostitutiva alla massa beta cellulare: quindi rimpiazzare le cellule del pancreas che producono insulina (che pensiamo oggi vengano distrutte, ma forse non sono tutte eliminate ma alcune un po’ “addormentate”). Quindi lavoriamo con la sostituzione delle cellule beta mediante il trapianto cercando poi di eliminare la  terapia immunosoppressiva dopo il trapianto, oggi un’altra difficoltà che il paziente deve affrontate; oppure provando a sostituire la massa beta cellulare senza immunosoppressione. Poi abbiamo anche una linea di ricerca sulle cellule staminali come nuova possibile fonte di cellule producenti insulina. Infine cerchiamo anche di capire e prevenire le tanto temute complicanze. Tutto questo in un lavoro continuo di stretta collaborazione ed interazione tra ricercatori, clinici ed infermieri del nostro Ospedale e tramite importanti collaborazioni internazionali.

Oggi ti dico che la ricerca è fatta di tantissimi passi, la maggior parte dei quali assolutamente imprevedibile. Ogni passaggio chiave non sai se prenderà una direzione o un’altra, ma i campi di studio e intervento sono talmente tanti rispetto a solo 10 anni fa che le prospettive per una cura del T1D sono sempre più a portata di mano.

Due anni fa il medico diabetologo Aaron Kowalski, Vicepresidente del JDRF, nel corso di una intervista dedicata alla prospettiva della ricerca per la cura e stabilizzazione del T1D accennava allo sviluppo di una terapia tramite l’incapsulamento degli isolotti oltre al pancreas artificiale. Come stanno evolvendo questo progetto?

Una terapia sperimentale denominata Viacyte, che impiega un nuovo sistema simile al “goretex” in cui vengono impiantate cellule di origine embrionale che producono insulina e inserite nel paziente in modo da rilasciare insulina in maniera quasi “fisiologica”. Hanno cominciato a fare i primi test su di una gruppo di pazienti negli Stati Uniti, di cui non sappiamo ancora i risultati- E’ un sistema approvato dalle autorità regolatorie in materia USA (NIH), e noi del DRI all’Ospedale San Raffaele facciamo parte del circuito europeo che avvierà lo studio clinico nel nostro continente  non appena si avrà l’approvazione  il visto da parte dell’autorità regolatoria e dai comitati etici. In  tutto questo c’è una certezza: è una terapia che ha raggiunto il paziente, dobbiamo avere adesso la pazienza di aspettare per capire se funziona.

A proposito di ricerca e sostegno umano, finanziario il professore Giorgio Sesti Presidente della Società Italiana di Diabetologia ricordava come i fondi stanziati per la ricerca sul diabete in Italia siano irrisori, e credo le cose non siano diverse per il T1D. Una maggiore consapevolezza da parte della società e tra i diabetici circa la concretizzazione della parola d’ordine del DRI: “non c’è cura senza ricerca”, come può tradursi in atti concreti?

La mia visione è molto chiara:  si deve mettere il paziente al centro. Questo significa che la ricerca deve sempre guardare al paziente ma anche che il paziente deve essere parte attiva della ricerca:  prima di tutto deve essere responsabilizzato e capire come funziona la ricerca e che impatto può avere sulla propria vita. Dobbiamo quindi appassionare i pazienti in primis – ma tutti in generale – alla ricerca e portarli alla conoscenza delle potenzialità in essa contenute. Come dicevi tu, Roberto, ci sono per esempio le fasce centrali d’età dei diabetici (i giovani adulti) che sembrano non interessarsi per nulla alla ricerca per una cura della loro malattia, preferendo gestirla al meglio ma scordando (o ignorando) che se tutti lavoriamo nella stessa direzione c’è la possibilità di trovare una cura.

Ridare valore alla ricerca ridando valore al paziente. Tutti devono sapere come funziona la ricerca e perché ha bisogno di essere sostenuta dal cittadino, paziente o meno. Sostenere la Ricerca è un investimento fondamentale che dobbiamo fare Tutti  per la salute di Tutti.

Dottoressa il blog Il Mio Diabete nel 2017 compie 10 anni di pubblicazioni, con oltre 4000 articoli e di questi buona parte dedicati alla ricerca per una cura del diabete, accetta l’invito a Bologna per far conoscere nei dettagli il lavoro del DRI eapprofondire gli argomenti trattati in questa intervista, con un evento pensato per il prossimo autunno?

Certo che sì, lo faccio più che volentieri perché le parole non servono a nulla se non sono seguite dai Fatti. Grazie per l’invito.

Quindi ci rivedremo a Bologna, la prima volta del DRI nella città petroniana, ma non solo, perché l’impegno totale a sostegno della ricerca e dei ricercatori non ha confini, fisici e mentali.

L’incontro al DRI con la dottoressa Battaglia ha spaziato oltre i margini dell’intervista, con uno scambio ampia sintonia di vedute che va nella direzione auspicata di far incontrare ricercatori e pazienti per dirigere al meglio gli obiettivi della ricerca. E per concludere la visita ai laboratori dell’Istituto, che meriterebbe un reportage a parte. Una delle più belle giornate della mia vita!

E un appello: diabetici e non sosteniamo con tutti i mezzi il Diabetes Research Institute perché la ricerca siamo noi!

Supporta l’attività di ricerca del DRI con una donazione direttamente a questo link: http://dri.hsr.it/sostienici

Indica SEMPRE nella causale il progetto di ricerca DIABETES RESEARCH INSTITUTE  e riporta i tuoi dati postali per poter ricevere la nostra lettera di ringraziamento e la nostra newsletter con aggiornamenti su attività e ricerca del San Raffaele.


Chi è la dottoressa Manuela Battaglia?

Classe, 1971 , Manuela Battaglia è oggi Vice Direttore del San Raffaele Diabetes Research Institute ( DRI) .

Laureata in Biologia a Milano, Manuela Battaglia ottiene il dottorato in Medicina Molecolare negli Stati Uniti – al Wisconsin Medical College – dove impara a fare ricerca e si appassiona ai modelli preclinici di trapianto (conseguirà un secondo dottorato in Immunologia presso l’Università di Utrecht nel 2014).
Dopo il conseguimento del Dottorato, rientra in Italia per lavorare all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica – centro di eccellenza Italiano – dove inizia la sua carriera focalizzata sulle malattie immuno-mediate e sull’induzione della tolleranza immunologica dopo terapia genica.

Dal 2008 è al San Raffaele Diabetes Research Institute dove – prima come Group Leader poi come capo Unità e dal 2013 anche come Vice-Direttore –si occupa di comprendere l’origine e i meccanismi convolti nell’induzione di malattie immuno-mediate, in particolare del diabete di tipo 1. La Dott.ssa Battaglia crede fermamente nella medicina personalizzata e nella ricerca traslazionale – dove il paziente è sempre messo al centro e rappresenta il fulcro di tutte le sue ricerche.

Attualmente la Dottoressa sta conducendo un progetto sperimentale di terapia cellulare per indurre tolleranza immunologica dopo il trapianto per evitare l’uso dei farmaci immunosoppressivi.

La Dott.ssa Battaglia è uno dei membri del comitato direttivo di TrialNet (un network internazionale di ricercatori – fondato da NIH – focalizzato sulla comprensione, prevenzione e cura del diabete di tipo 1). In passato è stata anche membro del Comitato scientifico della Società Europea dei Trapianti d’Organo (ESOT). Esercita ruoli chiave in molte riviste scientifiche internazionali e serve da revisore scientifico per diverse agenzie di finanziamento internazionali. E’ anche inventore di numerosi brevetti.

La Dott.ssa Battaglia è autore di più di 100 articoli originali su riviste peer-reviewed internazionali e si colloca tra i ricercatori italiani più citati nell’ambito della tolleranza immunologica.


IL TUO 5XMILLE AL SAN RAFFAELE DI MILANO

Devolvi il tuo 5 per mille all’Ospedale San Raffaele: perché al centro della Ricerca ci sei TU. CODICE FISCALE: 07636600962, nel riquadro RICERCA SANITARIA. Non c’è cura, senza ricerca. Non c’è ricerca, senza il tuo 5xmille. Scopri come su http://www.5xmille.org

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Dammi il tempo

La questione è ben nota ai più: i pazienti con una patologia cronica come il diabete, vedere semplicemente un medico una volta ogni tre mesi per una decina di minuti per visita non è sufficiente a fornire le cure e il sostegno necessari per una corretta gestione della malattia. All’interno di questo arco di tempo, le condizioni di un soggetto diabetico hanno bisogno di essere rivalutate e il piano di assistenza aggiornato per riflettere il cambiamento dell’assistito, essendo lo stato della malattia dinamico.

Tempi di vita e tempi di cura sì ma anche il tempo impiegato per la visita: è sufficiente e soddisfacente? Dopo il successo ricevuto con l’indagine sullo stato del diabetico in Italia, questionario concluso lo scorso 28 febbraio, come blog, spazio di condivisione e informazione online nella magno sfera diabetica vogliamo aggiungere delle appendici al sondaggio madre per aggiornare le informazioni riprese entrando volta per volta su aspetti specifici del percorso di cura che fanno l’insieme del trattamento e delineano lo stato delle cose, onde porre l’attenzione su quali livelli di recupero e miglioramento  occorre adottare per ottimizzare le prestazioni sanitarie

L’indagine che terminerà tra un mese e suddivisa sui due tipi di diabete per meglio identificare i percorsi.



Quale baldoria?

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Dicembre uguale baldoria: questa settimana si comincia con la festa dell’Immacolata e poi naturalmente si arriverà a Natale e capodanno. Come ci stiamo attrezzando?

Un problema con il trattamento del diabete è che lo stile di vita svolge un ruolo incredibilmente importante nella gestione dello stesso, e il secondo aspetto va a impattare sul cambiamento di stile di vita per tutta l’esistenza. La gestione del diabete non è qualcosa che si può fare per un paio di settimane e smettere. Non si può prendere un paio di giorni di interruzione durante la settimana, e non si può prendere mesi di pausa durante l’anno in cui dici di non aver a che fare con il diabete.”

Poiché la gestione del diabete richiede coerenza, e ciò può essere molto duro durante le festività.

Il problema con la stagione delle festività di fine anno è che durano per un lungo periodo di tempo. Nel mezzo, ci sono tutti i tipi di dolci, e spuntini vari. Inoltre si va a mangiare fuori spesso se non sempre. In sostanza, i diabetici prendono una settimana di pausa dalla gestione corretta della malattia.

Questo ha un effetto enorme poiché il numero di calorie consumate tende a salire e la quantità di esercizio a scendere. Inoltre si aggiunge un elevato consumo di alcol che diventa un problema in quanto tale elemento introduce calorie in eccesso.

Tuttavia, ci sono alcuni suggerimenti che possiamo prenderci in carico come diabetici così da poter godere i pasti per le feste senza rimetterci in salute.

Ad esempio aumentando alcuni tipi di calorie mangiando più carne e verdure, ma diminuendo i grassi ad alto contenuto calorico. Inoltre, si dovrebbe verificare più di frequente i livelli di zucchero.

In particolar modo per i diabetici che fanno terapia con insulina che, come ben sanno, hanno la possibilità di regolare l’insulina in ragione del calcolo dei carboidrati assunti col cibo. Tuttavia, occorre avvertire, questo non significa poter mangiare due volte tanto e poi basta prendere due volte altrettanta insulina.

Naturalmente sarebbe utile poter pianificare preliminarmente il nostro pasto e preparare i cibi in modo più sano.

E poi dobbiamo muoverci.

L’esercizio fisico riduce notevolmente la quantità di insulina che ci serve e contribuisce a mantenere in equilibrio la glicemia. Tuttavia, è necessario muoversi ogni dì per ottenere tali benefici. Basta escogitare qualche stratagemma come, ad esempio, allungare i percorsi di routine, anziché andare a gettare la spazzatura nei bidoni sotto casa, fare la stessa procedura percorrendo cinquecento metri e riversandoli in quelli più lontani, alla fine avrai percorso complessivamente un chilometro.

Le feste sono una occasione importante per stare bene insieme sì, e non solo a tavola ma anche facendo azioni positive per il nostro corpo e la nostra salute.

Come difendersi dai pataccari?

ciarlatanoPiatto ricco mi ci ficco, portafoglio pieno te lo svuoto. D’altronde la regola del mercato degli affari, del commercio è molto semplice: più c’è giro più c’è grana. Avete mai visto un bar pieno di gente nel bel mezzo del deserto, miraggi a parte? Pertanto il diabete essendo una malattia universale e che tocca un numero sempre più crescente della popolazione mondiale (quasi mezzo miliardo), rappresenta un terreno fertile per qualsiasi personaggio di sorta. E sapere distinguere la cosa buona dalla patacca non è un’operazione facile da compiere.

Qualsiasi cosa può essere artefatta al giorno d’oggi: dal farmaco al dispositivo medico, così come venir venduta una scatola vuota spacciata per microinfusore con sensore al primo gonzo che passa in rete.

Proprio sulla tecnologia mi voglio soffermare: sono decine di migliaia i dispositivi per il rilevamento domestico della glicemia e altri importanti parametri ematici oggi disponibili in catalogo e quindi acquistabili da noi diabetici, con o senza prescrizione medica, un mercato sempre più rigoglioso, fiorente. E secondo gli indicatori rilasciati dal NASDAQ (la borsa dedita alle nuove tecnologie e new economy) la tendenza in atto sullo scenario degli investimenti e affari economici e finanziati in campo diabetico è costituita dai sensori glicemici e microinfusori come dall’ormai prossimo pancreas artificiale. Una ondata, un maremoto che devasterà l’ultima trincea costruita dagli operatori sanitari per arginare la valanga di prodotti immessi i quello che potremmo definire senza perifrasi: il gran bazar diabetologico.

Le aziende con una buona reputazione, le spin-off, come i venditori di fuffa (truffatori), lo sanno bene, ecco perché anziché andare a fare campagna di marketing dai medici in primo luogo fanno “azione seduttiva” verso i pazienti e loro rappresentanti logorati dalla noia della stessa roba ricorrente e frustrati da conti e compensi glicemici che non tornano mai. E quest’ultima strategia sembra dare buoni risultati (economici e di vendita).

E la sicurezza e affidabilità di questi dispostivi chi la assicura?

Siccome il fenomeno sta dilagando credo sia giunto il momento di mettere un fermo: come? Occorre sia online che in formato cartaceo mettere a disposizione dei pazienti diabetici presso i centri di riferimento di diabetologia e le strutture di cura della malattia un elenco dei dispositivi riconosciuti dal Servizio Sanitario Nazionale, AIFA ed EMA per il controllo della glicemia, infusione d’insulina (sia per penna che microinfusore o altre vie), monitoraggio continuo del glucosio.

Siccome tale processo ora non è disponibile come blog lanceremo nei prossimi giorni una petizione al Parlamento nazionale ed europeo per mettere l’attenzione sul problema e risolverlo prima che l’inazione faccia dei danni.

I diabetici non sono merce nella merce alla mercé di mercanti senza scrupoli, sia in rete che sul territorio.

I dettami della Dieta Meditteranea

Dieta

Dieta

La semplicità della Dieta Mediterranea (DM) talvolta porta a non credere alla sua efficacia e così di tanto in tanto si effettuano studi clinici che finora non solo confermano e dimostrano la sua validità ma, talvolta, svelano nuovi aspetti positivi. Un recente studio ha comparato la longevità nei vari 
Paesi europei riaffermando nuovamente che le persone alimentate scrupolosamente con la DM vivono più a lungo. 
Come abbiamo già detto, il Mediterraneo si estende e bagna ben 22 Stati ove riscontriamo una inculturazione della Mediterranea. In altre parole, se le abitudini alimentari variano e subiscono trasformazioni differenti da Paese a Paese, gli alimenti classici della Mediterranea vengono elaborati a seconda della cultura locale, delle tradizioni etniche e della religione.

Ma vi sono alcune caratteristiche comuni, una sorta di fìl rouge che corre attraverso tutti i Paesi accomunandone i tratti, come:

  • un elevato consumo di frotta, verdura, patate, fagioli, nocciole, noci, semi, pane e cereali
  • uso dell’olio extravergine d’oliva per cucinare e per condire
  • moderate quantità di carne
  • giuste dosi di pesce
  • moderate quantità di grasso
  • consumo moderato del vino (mai a digiuno e sempre ai pasti)
  • alimentazione con prodotti stagionali, freschi a km zero e a filiera corta
  • stile di vita attivo con movimento fisico giornaliero. 

Olive e uva: olio e vino, due capisaldi della DM

Tra i componenti più tipici della DM un ruolo molto importante è svolto da olive e uva e dai conseguenti fluidi che da essi derivano: l’olio e il vino.

Per questi alimenti un ruolo decisivo lo gioca il clima. L’ambiente del Mediterraneo è caratterizzato dalla presenza quasi costante di sole e alte temperature, ma non mancano le intemperie, così Madre Natura sottopone gli alimenti a stress ambientali che creano le condizioni che ne favoriscono l’ossidazione, specie l’alta temperatura, che induce la vegetazione a proteggersi attivando meccanismi di difesa molto potenti. Si formano così alte concentrazioni di composti di natura fenolica o flavonoide, sintetizzati dall’enzima fenolosintetasi.

L’oliva è costituita all’intemo dal seme o endocarpo, e poi da un mesocarpo e un pericarpo; la componente lipidica dell’olio deriva per il 98% dal pericarpo e dal mesocarpo, mentre l’endocarpo vi partecipa solamente per il restante 2%. L’endocarpo non contiene fenoli mentre è molto ricco in vitamina E; di contro, il mesocarpo, che contribuisce alla produzione totale dell’olio, presenta livelli molto alti di composti polari e molto bassi di vitamina E.

Tra i componenti fendici dell’olio più importanti sono da ricordare:

  • i fenoli semplici: tirosolo e idrossitirosolo
  • i fenoli complessi: oleoeuropeina, ligstroside

Questi particolari componenti sono stati oggetto di sperimentazioni per alcuni lavori scientifici.

A dei volontari sani sono stati somministrati in un’unica dose degli oli (circa 50 ml) a contenuto crescente di idrossitirosolo e oleoeuropeina, per verificarne i livelli di assorbimento nell’organismo. Nel successivo esame delle urine si è riscontrata la presenza sia del composto di origine, sia dei suoi scarti o cataboliti, cioè l’acido e l’alcol omovanillico, e nelle urine

delle 24 ore è stato trovato solamente il 40% del prodotto introdotto, il che indica sia un buon assorbimento nell’organismo sia una buona trasformazione metabolica e, quindi, un buon accesso ad alcuni enzimi cellulari.

Il rosso è buono – il cervello usa i colori per aiutarci a scegliere cosa mangiare

cibo.jpgRosso significa “luce verde, puoi andare!” Verde significa: “hmm, meglio di no!” Il nostro cervello guarda il semaforo all’incontrario in fatto di associazione dei cibi, il colore ci aiuta a decidere o meno di mangiare qualcosa. Questo, secondo uno studio presso la Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati (SISSA) di Trieste e recentemente pubblicato sulla rivista Scientific Reports affermando che la visione è il senso principale che usiamo per guidarci nelle scelte alimentari. Per valutare l’assunzione di calorie, possiamo contare su un “codice colore”.

“Secondo alcune teorie, il nostro sistema visivo si è evoluto per identificare facilmente bacche particolarmente nutrienti, frutta e verdura dal fogliame della giungla”, spiega Raffaella Rumiati, neuroscienziato della SISSA e coordinatore del nuovo studio. Il sistema visivo umano è tricromatico: nella retina, l’organo sensibile alla luce dell’occhio, ci sono tre classi di fotorecettori (coni) sintonizzati preferenzialmente su tre diverse bande dello spettro visibile. Questo implica che possiamo vedere un gran numero di colori (più degli animali monocromatici e bicromatici, meno di quelli con 4, anche 5 tipi di fotorecettori). “Siamo particolarmente efficiente a distinguere il rosso dal verde”, spiega Rumiati. Questo sofisticato sistema  testimonia il fatto che siamo “animali visivi,” a differenza di altri, i cani per esempio, che dipendono da loro senso dell’olfatto. “E ‘soprattutto il colore del cibo che ci guida, ed i nostri esperimenti mostrano come,”, spiega Rumiati. “Fino ad oggi, solo pochi studi si sono concentrati sul tema.”

Cosa cerchiamo nel cibo? Nutrizione, naturalmente, o contenuto calorico denso, e ricco di proteine. “In alimenti naturali, il colore è un buon predittore di calorie”, spiega Francesco Foroni, ricercatore del SISSA e primo autore dello studio. “L’alimento più è rosso e non trasformato e più probabile sia nutriente, mentre gli alimenti verdi tendono ad essere a basso contenuto di calorie.” Il nostro sistema visivo si è chiaramente adattato a questa regolarità. “I partecipanti ai nostri test hanno associato  gli alimenti volti verso il rosso come a più alto contenuto di calorie, mentre era vero il contrario per i verdi”, continua Giulio Pergola, ricercatore presso l’Università di Bari, e uno degli autori dello studio. “Questo è vero anche per gli alimenti trattati o cucinati, dove il colore perde la sua efficacia come indicatore di calorie.”

In realtà, la letteratura scientifica mostra chiaramente che gli alimenti cotti sono favoriti rispetto a quelli naturali e il fenomeno è stato osservato anche in altre specie oltre agli umani. “I cibi cotti sono sempre preferiti perché, rispetto ai cibi naturali, non vi è più nutrizione per la stessa quantità”, spiega Rumiati. “Con i cibi cotti, comunque, il dominio del rosso sopra il verde non fornisce informazioni affidabili, ciò ci potrebbe portare a credere che il cervello non applica la regola degli alimenti trasformati. Al contrario, lo fa, ma accenna alla presenza di antichi meccanismi evolutivi di prima dell’introduzione della cucina “.

Un altro cenno a favore di questa ipotesi è il fatto che il codice del colore negli esperimenti di Rumiati e colleghi non entra in gioco per gli elementi diversi dal cibo: “La preferenza per il rosso sopra verde non si osserva con gli oggetti non commestibili”, spiega Rumiati . “Questo significa che il codice del colore si attiva nel sistema correttamente solo con stimoli alimentari.”

Semaforo interno per mangiare sano

I nostri risultati, oltre ad aumentare la conoscenza del sistema visivo, offrono possibilità interessanti su molti fronti che potrebbero avere un impatto importante sulla salute pubblica: marketing alimentare, per esempio, e il trattamento dei disturbi alimentari. “Molto si sta facendo oggi per incoraggiare un’alimentazione più sana”, osserva Rumiati. “Per esempio, cercando di convincere la gente a mangiare cibi a più basso contenuto calorico.” Alcuni paesi propongono il divieto di alcuni tipi di prodotti, come bibite gassate e cibi ad alto contenuto di grassi. In alcuni casi, vi è un avvertimento sulla confezione, come con le sigarette. Forse il colorante alimentare potrebbe essere usato per produrre risultati significativi, anche se artificiale.”

Diabete: ai primi posti per numero globale di pazienti, agli ultimi per investimenti nella ricerca di nuove cure

SID

SID

Il diabete registra oggi numeri da ‘tsumani economico’, con 415 milioni di malati nel mondo ed una spesa solo per costi indiretti – ovvero prepensionamenti e assenze dal lavoro – pari a 12 mld di euro solo in Italia secondo una stima della London School of Economics. L’allarme arriva dalla Società italiana di diabetologia (Sid) che, in occasione del convegno al Senato ‘Il diabete in Italia fra ricerca e assistenza’ per la Giornata mondiale del diabete che si celebra oggi, lancia una roadmap in 8 punti.
Bisogna avviare azioni concrete, avverte la Sid, per ridurre l’altissimo numero di morti e le complicanze del diabete: infarti, ictus, amputazioni, insufficienza renale fino alla dialisi, perdita della vista. E’ ora di “risvegliarsi da un sonno che è durato troppo a lungo e che non solo ha ridotto la potenzialità dei ricercatori che operano in Italia ma ha contribuito a declassare la malattia ad una sorta di fastidio molto diffuso ma senza particolari conseguenze per la salute.
Purtroppo – afferma Giorgio Sesti, presidente Sid – non è così e nasconderlo impedisce il sostegno alla ricerca e l’accesso alle cure migliori, le uniche che possono garantire una riduzione di morti, infarti, ictus, amputazioni”.

Eppure, la Ricerca italiana sul diabete è di qualità elevata e riconosciuta internazionalmente, collocandosi al terzo posto nella graduatoria mondiale quando agenzie specializzate la valutano dai suoi prodotti scientifici (i lavori pubblicati sulle riviste internazionali) e diventa prima se il risultato è aggiustato per gli scarsi finanziamenti ricevuti. I fondi per la ricerca sono, infatti, troppo pochi: le istituzioni, rileva la Sid, “destinano alla ricerca sul diabete circa 2,5 mln di euro l’anno, pari a circa 5 mila euro per ognuno dei circa 500 ricercatori attivi in Italia.

E i cittadini fanno ancor meno: le donazioni liberali e quanto destinato con il 5xmille ammontano a poco più di 100 mila euro l’anno”. E’ arrivato il tempo, conclude Enzo Bonora, presidente della Fondazione Diabete Ricerca, “che i cittadini e i decisori politici considerino il diabete una priorità socio-sanitaria, e che si attraggano investimenti pubblici e privati seguendo modelli di successo applicati in altre patologie come i tumori”.

Giornata Mondiale Diabete 2016

whd-poster-main-630Giornata mondiale del Diabete 14 novembre 2016: necessari interventi per fermare l’aumento del diabete

Il numero di persone che vivono con il diabete è quasi quadruplicato dal 1980 a 422 milioni di adulti, con la maggior parte che vive in paesi in via di sviluppo. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità – OMS fa una chiama per l’azione sul diabete che mette in evidenza la necessità di rafforzare la prevenzione e il trattamento della malattia.

La Giornata mondiale del diabete è la principale campagna di sensibilizzazione globale su questa patologia e si svolge il 14 novembre di ogni anno. E’ stata introdotto nel 1991 dalla International Diabetes Federation e Organizzazione Mondiale della Sanità , in risposta all’allarmante aumento del diabete in tutto il mondo. La Giornata mondiale del diabete è una campagna che dispone di un nuovo tema scelto dalla International Diabetes Federation ogni anno per affrontare le questioni più impellenti che stanno di fronte alla comunità diabetica di tutto il mondo. Mentre le campagne durano tutto l’anno, il giorno stesso (14 novembre) segna il compleanno di Frederick Banting che, insieme a Charles Best e John James Rickard Macleod , fu il primo a concepire l’idea che ha portato alla scoperta di insulina nel 1922.

Ogni anno, la Giornata mondiale del diabete è centrato su un tema correlato al diabete. Gli argomenti trattati hanno incluso il diabete e dei diritti umani, il diabete e stile di vita, il diabete e l’obesità, il diabete nei soggetti svantaggiati e vulnerabili, il diabete nei bambini e negli adolescenti.

Giornata Mondiale del Diabete viene celebrata in tutto il mondo dalle oltre 230 associazioni membri della International Diabetes Federation in oltre 160 paesi e territori, su tutti gli Stati membri delle Nazioni Unite, così come da altre associazioni e organizzazioni, aziende, operatori sanitari e persone che vivono con il diabete e le loro famiglie.

Il tema portante della Giornata Mondiale del Diabete 2016 è la vista, ovvero una campagna di informazione e prevenzione di una della complicanze patologiche della malattia più diffuse e poco controllate nel pianeta: la retinopatia diabetica. Una manifestazione dell’occhio che può essere facilmente accertata con l’esame del fondo e prevenuta mediante l’equilibrio e monitoraggio costante dei valori dello zucchero nel sangue.

Il 14 novembre quest’anno cade di lunedì e in nella stragrande maggioranza dei centri urbani italiani gli eventi pubblici si sono tenuti nel fine settimana appena terminato, tra il 12 e 13 di questo mese.

Chi scrive è stato presente sabato scorso con i medici e operatori sanitari, volontari della neonata associazione Diabetici Insieme A Bologna – DIABO e Associazione Giovani Diabetici di Bologna, presso il Centro Commerciale Pianeta della medesima città. Una esperienza interessante e da ripetere: vuoi perché informare cittadini e consumatori su stile di vita, alimentazione in un supermercato ha il suoi perché, e poi il resto viene da sé.

Un grazie grande come l’amore, grande come il cuore, come l’abbraccio di questa terra che solca ogni giorno cieli e mari. Come il sorriso di un uomo che culla il tempo e porta con se il seme di campo per farne linfa e dare forma al creato. Un grazie si stringe a tutti volontari, agli infermieri, nutrizionisti, animatrice, medici che sono stati per oltre 9 ore continuate a prestare opera di testimonianza e informazione, incontro e cura gratuitamente. Fare del bene fa bene: ora e sempre. 

Vendesi

facebookSulla porta della segreteria del centro di diabetologia della mia città c’è affisso da anni un avviso ai pazienti con il quale si richiede di prestare il consenso al trattamento dei dati al fine di poter essere contattati da rappresentanti di aziende biomedicali (glucometri, lancette e altro).

Il diabete oggetto di marketing tra venditori e venduti non è una novità. Nella massa che per comodità di definizione denominiamo di diabetici, secondo le leggi della vendita al consumo per attirare la fiducia del cliente o potenziale tale occorre presentare un messaggio positivo per ottenere credito, sicurezza e attrazione. E proprio per queste ragioni oltre allo slogan occorre raffigurare il prodotto in vendita con persone, testimonial che diano la sensazione di ottenere un miglioramento dal prodotto con conseguente affidabilità, così da far decidere l’acquisto o la scelta dal possibile acquirente. Il figurante oltre ad essere gradevole d’aspetto fisico, deve avere anche un fisico atletico, viso tonico e sorriso marcato con dentatura completa, per fare solo un esempio.

Oggi la canalizzazione della vendite si articola su piani diversi nell’ambito diabetico: oltre a stampa e tv – radio, la presenza visiva la si ritrova nei centri sanitari, presso le sedi di associazioni di categoria, come su internet.

Ma c’è un nuovo canale di vendita molto più intrigante da qualche anno in qua e che si sta sempre più estendendo, si tratta dei social network. L’esempio più marcato lo si ricava da Facebook: grazie al bisogno di supporto e visualizzazioni connesse alla gestione e vita con la malattia, una parte di noi diabetici si rivolge a codesti spazi di aggregazione sociale virtuale. I cosiddetti gruppi sono la categoria di coinvolgimento più marcata poiché consentono un confronto diretto tra persone. Le aziende lo hanno capito e guarda caso negli ultimi anni si è registrata un moltiplicazione all’ennesima potenza di gruppi “a tema”. Senza fare nomi di marche basta che nel campo di ricerca di Facebook ne richiamate uno e sia in italiano che in inglese troverete diverse centinaia di presenze come brand del prodotto.

Bene, se è chiara e pluralista la presenza di “supporter” di prodotti per diabetici quel che resta oscuro riguarda l’affidabilità e sicurezza fornita da questi gruppi ai singoli, in un ambito dove spesso sono presenti più utenze personali a capo dello stesso soggetto (sempre che di persona fisica si tratti). Insomma il rischio di cadere in un trappolone è sempre incombente.

Un modo certo, l’unico al momento, per risalire al responsabile di un determinato gruppo sta nel sapere se questo è associato a una azienda oppure quando trattasi di persona fisica, siffatta realtà ha un sito con dominio proprietario, e grazie al quale dall’autorità di registrazione si può risalire alla veridicità dei dati anagrafici e legali, poiché per registrare un dominio si deve avere carta di credito con tutti gli aspetti fiscali e legali che ciò comporta.

In rete come fuori da essa occorre conoscere le dinamiche per muoversi con maggiore sicurezza e. Come diceva il proverbio: l’abito non fa il monaco e così il nome non fa il luogo.

DIABETE E ADOLESCENZA

 

adolescenti

Per tutti l’adolescenza rappresenta una fase di transizione da uno stato di dipendenza familiare, in cui la famiglia rappresenta la base sicura ma dalla quale ci si vuole svincolare perché non più bambini ad una fase di indipendenza in cui però non si è ancora propriamente adulti.  E’ quello dell’adolescenza un periodo molto delicato , costellato il più delle volte da conflitti familiari, incapacità relazionali, riorganizzazione dell’immagine di sé e dello schema corporeo. Ma cosa accade quando in questo momento di passaggio si sovrappone per l’adolescente l’avere a che fare con una patologia cronica come il diabete.

 

Cambiamenti comportamentali e psicosociali

 

Oltre ai cambiamenti metabolici e ormonali nell’ adolescenza assistiamo anche a modifiche comportamentali e psicosociali, fattori che possono impattare sul controllo del diabete. Assistiamo in genere a mutamenti nei rapporti con le figure di riferimento, ribellioni, tentativi di svincolo dalla famiglia . Questo processo di maturazione ovviamente influenza ed è influenzato dalla gestione di una malattia cronica come il diabete. La malattia infatti crea una situazione di dipendenza , proprio nella fase in cui l’adolescente sente maggiormente la spinta a definire la propria indipendenza e autonomia. Il desiderio di svincolarsi dalla famiglia, potrebbe coincidere con una ribellione nell’ autogestione della malattia non praticata cioè in maniera rigorosa, con controlli farmacologici non eseguiti, e regimi alimentari non consoni ad una dieta specifica e controllata. Queste condotte comportamentali potrebbero stare a significare la rottura di un legame di dipendenza dalla famiglia, ma anche dai medici e dai regimi terapeutici. Tutto questo al solo scopo di affermare la propria identità ancora non ben definita, e la propria espressione di libertà anche attraverso atteggiamenti  di sfida e di ribellione.  L’adolescente non avendo ancora una propria autonomia e identità è incapace di pensare a se stesso come adulto responsabile , quindi potrebbe non dare importanza alla prevenzione per le conseguenze delle complicanze diabetiche. Inoltre il più delle volte non osserva le necessarie indicazioni per mantenere un buon controllo metabolico, divenendo questo motivo di conflitti  e scontri con i genitori. Dal punto di vista emozionale l’adolescente diabetico può mostrare segni di difficoltà emotiva nei confronti della malattia: rabbia, negazione della malattia, senso di ingiustizia, amplificazione degli aspetti negativi del diabete, identificazione con la propria malattia. O anche collegare il diabete a tutte le esperienze negative, credere che il diabete privi delle normali opportunità che la vita offre, sentirsi diverso, chiudersi in sé stesso; in buona sostanza addebitare al diabete tutte le difficoltà e le complessità dell’adolescenza. In questa fase è importante che i medici specialisti mantengano una buona relazione con l’adolescente prefiggendosi obiettivi comuni da raggiungere attraverso una buona alleanza terapeutica . In questo contesto diventano importati i coetanei come punti di riferimento, il gruppo diventa la sua figura di riferimento per la maturazione e lo sviluppo di una propria identità , permettendo di uscire da una fase di isolamento in cui molti ragazzi adolescenti si ritrovano.

 

 

Come comportarsi con un adolescente diabetico

 

Per un genitore non sempre è facile sapere come comportarsi con il figlio adolescente, spesso è confuso ha paura di sbagliare. Diciamo innanzi tutto che non ci sono comportamenti giusti o sbagliati da adottare ma dipende molto dalla personalizzazione del  caso , però ci sono degli elementi comuni su cui possiamo fare leva per evitare problematiche future. Innanzi tutto bisogna evitare

  • di identificare qualsiasi comportamento del figlio con la problematica del diabete
  • di prestare eccessiva attenzione alla glicemia
  • di non incoraggiare l’autogestione della propria malattia
  • di mostrare mancanza di fiducia nei confronti del figlio

Bisogna sottolineare però che se è dannoso non dare responsabilità e fiducia, lo è parimenti eccedere nel dare indipendenza. In entrambi i casi il rischio è di trovarsi davanti ad un adolescente che peggiora la sua adesione alla cura o che sviluppa disordini di comportamento alimentare (anoressia, bulimia, binge eating disorder) o altre problematiche quali ansia e depressione. I conflitti coi genitori diventano sempre più frequenti, i controlli ambulatoriali si saltano perché ritenuti non importanti, le abbuffate  alimentari diventano una costante . Tutti fattori che rendono la gestione del diabete più pesante e che possono impattare sulla  qualità di vita dell’adolescente e dei suoi familiari.

 

 

Per qualsiasi informazione potete contattarmi direttamente alla mia mail dottmariacarcuro@gmail.com o telefonarmi al Tel 347 9733631 e vi ricordo che in occasione della giornata mondiale del diabete è possibile prenotare una visita gratuita.

 

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