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Diabete Tipo 1: vogliamo la cura! Cosa possiamo fare?

Son partito da Bologna alle prime luci dell’alba in un giorno ormai di una estate anticipata, direzione: Milano. Mi aspetta una giornata indimenticabile. Obiettivo: Diabetes Research Institute – Ospedale San Raffaele, mi attende la dottoressa Manuela Battaglia per un colloquio e intervista esclusiva per il blog circa l’impegno del DRI nella ricerca di una cura per il diabete Tipo 1, o come preferisco denominarlo io diabete giovanile. Il DRI è uno dei principali e più importanti centri di ricerca mondiali in questo ambito, è l’unico in Italia a fare ricerca dedicata alla nostra malattia. E in questa fase storica dove si parla sempre di “fuga dei cervelli” qui restano oppure sono rientrati per restare (come il caso della Dr.ssa Battaglia). E’ la prima volta che entro  in un centro di ricerca scientifica per il diabete tipo 1 e che vado a incontrarmi con quella che è una delle più importanti scienziate e ricercatrici impegnate a trovare una cura per la nostra malattia.  L’emozione c’è tutta!

Dottoressa Manuela Battaglia attualmente presso il DRI sono in corso dieci Studi Clinici Interventistici e sei Studi Clinici Osservazionali sul diabete tipo 1, un impegno per i ricercatori enorme, nel contesto globale della ricerca un diabetico di tipo 1 cosa si può aspettare per il futuro?

Caro Roberto  io ti posso dire che cosa un diabetico di tipo 1 si può aspettare oggi, non in futuro. Oggi  il Diabetes Research Institute di Milano sta lavorando in tutte le direzioni: dal capire come funziona il sistema immunitario e cosa succede nel pancreas prima della diagnosi grazie alla rete TrialNet di cui noi facciamo parte – cerchiamo di identificare alla diagnosi i vari sotto-tipi di malattia perché oggi sappiamo che dietro al nome “diabete” si nascondono malattie che si comportano in maniera molto diversa e potrebbero giovare di approcci terapeutici personalizzati (la famosa Medicina di Precisione). Partecipiamo a studi prevenzione e guidiamo studi clinici sperimentali da eseguire al momento della diagnosi o post-diagnosi. Studiamo il “microbioma” per capire come i batteri che colonizzano il nostro corpo possano influire sullo sviluppo e sulla patogenesi di una malattia che vediamo aumentare in maniera preoccupante ogni anno. Sempre qui al DRI cerchiamo di trovare una terapia sostitutiva alla massa beta cellulare: quindi rimpiazzare le cellule del pancreas che producono insulina (che pensiamo oggi vengano distrutte, ma forse non sono tutte eliminate ma alcune un po’ “addormentate”). Quindi lavoriamo con la sostituzione delle cellule beta mediante il trapianto cercando poi di eliminare la  terapia immunosoppressiva dopo il trapianto, oggi un’altra difficoltà che il paziente deve affrontate; oppure provando a sostituire la massa beta cellulare senza immunosoppressione. Poi abbiamo anche una linea di ricerca sulle cellule staminali come nuova possibile fonte di cellule producenti insulina. Infine cerchiamo anche di capire e prevenire le tanto temute complicanze. Tutto questo in un lavoro continuo di stretta collaborazione ed interazione tra ricercatori, clinici ed infermieri del nostro Ospedale e tramite importanti collaborazioni internazionali.

Oggi ti dico che la ricerca è fatta di tantissimi passi, la maggior parte dei quali assolutamente imprevedibile. Ogni passaggio chiave non sai se prenderà una direzione o un’altra, ma i campi di studio e intervento sono talmente tanti rispetto a solo 10 anni fa che le prospettive per una cura del T1D sono sempre più a portata di mano.

Due anni fa il medico diabetologo Aaron Kowalski, Vicepresidente del JDRF, nel corso di una intervista dedicata alla prospettiva della ricerca per la cura e stabilizzazione del T1D accennava allo sviluppo di una terapia tramite l’incapsulamento degli isolotti oltre al pancreas artificiale. Come stanno evolvendo questo progetto?

Una terapia sperimentale denominata Viacyte, che impiega un nuovo sistema simile al “goretex” in cui vengono impiantate cellule di origine embrionale che producono insulina e inserite nel paziente in modo da rilasciare insulina in maniera quasi “fisiologica”. Hanno cominciato a fare i primi test su di una gruppo di pazienti negli Stati Uniti, di cui non sappiamo ancora i risultati- E’ un sistema approvato dalle autorità regolatorie in materia USA (NIH), e noi del DRI all’Ospedale San Raffaele facciamo parte del circuito europeo che avvierà lo studio clinico nel nostro continente  non appena si avrà l’approvazione  il visto da parte dell’autorità regolatoria e dai comitati etici. In  tutto questo c’è una certezza: è una terapia che ha raggiunto il paziente, dobbiamo avere adesso la pazienza di aspettare per capire se funziona.

A proposito di ricerca e sostegno umano, finanziario il professore Giorgio Sesti Presidente della Società Italiana di Diabetologia ricordava come i fondi stanziati per la ricerca sul diabete in Italia siano irrisori, e credo le cose non siano diverse per il T1D. Una maggiore consapevolezza da parte della società e tra i diabetici circa la concretizzazione della parola d’ordine del DRI: “non c’è cura senza ricerca”, come può tradursi in atti concreti?

La mia visione è molto chiara:  si deve mettere il paziente al centro. Questo significa che la ricerca deve sempre guardare al paziente ma anche che il paziente deve essere parte attiva della ricerca:  prima di tutto deve essere responsabilizzato e capire come funziona la ricerca e che impatto può avere sulla propria vita. Dobbiamo quindi appassionare i pazienti in primis – ma tutti in generale – alla ricerca e portarli alla conoscenza delle potenzialità in essa contenute. Come dicevi tu, Roberto, ci sono per esempio le fasce centrali d’età dei diabetici (i giovani adulti) che sembrano non interessarsi per nulla alla ricerca per una cura della loro malattia, preferendo gestirla al meglio ma scordando (o ignorando) che se tutti lavoriamo nella stessa direzione c’è la possibilità di trovare una cura.

Ridare valore alla ricerca ridando valore al paziente. Tutti devono sapere come funziona la ricerca e perché ha bisogno di essere sostenuta dal cittadino, paziente o meno. Sostenere la Ricerca è un investimento fondamentale che dobbiamo fare Tutti  per la salute di Tutti.

Dottoressa il blog Il Mio Diabete nel 2017 compie 10 anni di pubblicazioni, con oltre 4000 articoli e di questi buona parte dedicati alla ricerca per una cura del diabete, accetta l’invito a Bologna per far conoscere nei dettagli il lavoro del DRI eapprofondire gli argomenti trattati in questa intervista, con un evento pensato per il prossimo autunno?

Certo che sì, lo faccio più che volentieri perché le parole non servono a nulla se non sono seguite dai Fatti. Grazie per l’invito.

Quindi ci rivedremo a Bologna, la prima volta del DRI nella città petroniana, ma non solo, perché l’impegno totale a sostegno della ricerca e dei ricercatori non ha confini, fisici e mentali.

L’incontro al DRI con la dottoressa Battaglia ha spaziato oltre i margini dell’intervista, con uno scambio ampia sintonia di vedute che va nella direzione auspicata di far incontrare ricercatori e pazienti per dirigere al meglio gli obiettivi della ricerca. E per concludere la visita ai laboratori dell’Istituto, che meriterebbe un reportage a parte. Una delle più belle giornate della mia vita!

E un appello: diabetici e non sosteniamo con tutti i mezzi il Diabetes Research Institute perché la ricerca siamo noi!

Supporta l’attività di ricerca del DRI con una donazione direttamente a questo link: http://dri.hsr.it/sostienici

Indica SEMPRE nella causale il progetto di ricerca DIABETES RESEARCH INSTITUTE  e riporta i tuoi dati postali per poter ricevere la nostra lettera di ringraziamento e la nostra newsletter con aggiornamenti su attività e ricerca del San Raffaele.


Chi è la dottoressa Manuela Battaglia?

Classe, 1971 , Manuela Battaglia è oggi Vice Direttore del San Raffaele Diabetes Research Institute ( DRI) .

Laureata in Biologia a Milano, Manuela Battaglia ottiene il dottorato in Medicina Molecolare negli Stati Uniti – al Wisconsin Medical College – dove impara a fare ricerca e si appassiona ai modelli preclinici di trapianto (conseguirà un secondo dottorato in Immunologia presso l’Università di Utrecht nel 2014).
Dopo il conseguimento del Dottorato, rientra in Italia per lavorare all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica – centro di eccellenza Italiano – dove inizia la sua carriera focalizzata sulle malattie immuno-mediate e sull’induzione della tolleranza immunologica dopo terapia genica.

Dal 2008 è al San Raffaele Diabetes Research Institute dove – prima come Group Leader poi come capo Unità e dal 2013 anche come Vice-Direttore –si occupa di comprendere l’origine e i meccanismi convolti nell’induzione di malattie immuno-mediate, in particolare del diabete di tipo 1. La Dott.ssa Battaglia crede fermamente nella medicina personalizzata e nella ricerca traslazionale – dove il paziente è sempre messo al centro e rappresenta il fulcro di tutte le sue ricerche.

Attualmente la Dottoressa sta conducendo un progetto sperimentale di terapia cellulare per indurre tolleranza immunologica dopo il trapianto per evitare l’uso dei farmaci immunosoppressivi.

La Dott.ssa Battaglia è uno dei membri del comitato direttivo di TrialNet (un network internazionale di ricercatori – fondato da NIH – focalizzato sulla comprensione, prevenzione e cura del diabete di tipo 1). In passato è stata anche membro del Comitato scientifico della Società Europea dei Trapianti d’Organo (ESOT). Esercita ruoli chiave in molte riviste scientifiche internazionali e serve da revisore scientifico per diverse agenzie di finanziamento internazionali. E’ anche inventore di numerosi brevetti.

La Dott.ssa Battaglia è autore di più di 100 articoli originali su riviste peer-reviewed internazionali e si colloca tra i ricercatori italiani più citati nell’ambito della tolleranza immunologica.


IL TUO 5XMILLE AL SAN RAFFAELE DI MILANO

Devolvi il tuo 5 per mille all’Ospedale San Raffaele: perché al centro della Ricerca ci sei TU. CODICE FISCALE: 07636600962, nel riquadro RICERCA SANITARIA. Non c’è cura, senza ricerca. Non c’è ricerca, senza il tuo 5xmille. Scopri come su http://www.5xmille.org

Una speranza…In un futuro qualsiasi…

Qualche giorno fa stavo scrivendo con un ragazzino che mi dice che molto presto ci sarà la cura definitiva del diabete. Lo stesso che poi mi dice di non chiamare il diabete una malattia cronica. E con questo direi che ho detto tutto su quello che lui pensa del diabete, o per quanto ha accettato la malattia… E per intendere, non è che non credo e spero in una cura definitiva, semplicemente penso di essere realista quando dico che non ci sarà domani, o in un futuro immediato. E posso dire che in un certo senso sono la prova che la scienza va avanti. Mi ricordo come oggi quando 17 anni e mezzo fa mio padre mi faceva l’insulina con le siringhe. Quelle monouso ma che io usavo 3 volte perché non te li potevi permettere di più. O le strisce che per misurare la glicemia dovevi confrontare i colori. O quei pungi dito che facevano bollire perché così li potevi riutilizzare. E gli anni passano. E scopri le penne. L’effetto dell’insulina era uguale, ma per lo meno non avevi davanti a te quelle siringhe inquietanti in un certo senso. La cosa più inquietante delle penne(della quale mi sono resa conto molto dopo) erano i aghi che usavo. E che sarebbe chiederebbe qualcuno? Il fatto che un ago lo usavo anche 10-15 giorni (per un minimo di 3-4 volte al giorno, vi lascio fare i conti…) Poi mia sorella (diabetica anche lei) viene in Italia e “scopre” un’altra realtà. “Scopriamo” la Lantus , le rapide, che gli aghi si devono usare solo una volta, perché se si usano di più favoriscono la creazione delle lipodistrofie…E così, con l’aiuto della sua diabetologa, per circa 2 anni comincia la spedizione Italia-Albania di penne, aghi e strisce in modo che io potessi curarmi meglio. Per quanto riguarda le strisce, beh, la situazione è cambiata poco (mia sorella faceva meno misurazioni e mandava quello che poteva) È vero che hai glucometro nuovo che ti fa vedere pure il valore esatto della glicemia, ma a cosa serve se non puoi permetterti di fare quante hai bisogno? Così che ti ritrovi a misurare la glicemia ogni tanto, solo quando “hai bisogno”, anche se molte volte vai a caso… E l’insulina, beh, conti anche l’ultima goccia in modo da farla durare finché arrivano le altre. Poi in una settimana di marzo mi ritrovo con mia sorella che mi insegna la conta dei carboidrati, un aiuto in più per cercare di tenere sotto controllo le glicemie impazzite. Poi una notte d’estate vedi alla tv un programma che parla del micro. E tu, in quei tempi ancora in Albania, non puoi fare altro che sognarlo, perché averlo sapevi che non era possibile. Non in quel momento per lo meno. E finalmente riesci a venire in Italia. Così che finalmente hai il piano terapeutico, l’insulina, aghi,strisce che ti servono. Però ti rendi conto che non bastano. Il diabete continua ad essere molto scompensato. E li tocchi l’argomento micro con la diabetologa. Ma ti dicono di no, che per il momento il micro non era la soluzione giusta. Anche se non capivo il perché,  per un po ho lasciato stare. Finché un giorno, dopo mesi con glicemie su 400 al mattino, rischio di svenire. Incavolata con il mondo intero e soprattutto con le dottoresse, chiedo che voglio il micro, che forse è l’unica cosa che mi potrebbe aiutare visto che non sapevo più cosa fare. E volendo non volendo la diabetologa mi fa l’impegnativa per andare a Bologna per il micro. Vado il giorno stesso. Piena di paura e speranza. E alla fine mi dicono di si. E finalmente a ottobre 2011 metto il micro, dopo quasi 6 anni che me lo sognavo. E le glicemie si sono migliorate moltissimo. Non so se dipende dal fatto che lo volevo, ma anche quello ha avuto il suo ruolo…E come molti sanno, e come molti dei quali hanno partecipato al convegno con prof Ricordi a Bologna, adesso si parla anche del trapianto. Una cosa vera, ma non raggiungibile per molti diabetici. Ovvio che è  una speranza per tutti noi, forse non per domani, forse non tra un anno, ma in futuro qualsiasi sarà realtà. Un futuro qualsiasi il diabete potrebbe essere solo un brutto ricordo. Ma per adesso c’è. Ed è una malattia cronica. Dove l’unico modo per curarlo è sfruttate tutte le cose e le tecnologie che abbiamo a disposizione. Ma soprattutto dobbiamo usare l’insulina (in qualunque modo sia iniettata) e accettarlo. Perché il diabete c’è, per ora la realtà è così. Domani, in un futuro qualsiasi, forse non più…

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Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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