Rome

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Provare ma con patti chiari

Affrontare in modo banale e riduttivo questioni invece importanti è un comportamento francamente inaccettabile e intollerabile, in particolar modo nel momento in cui si tratta e si argomenta della salute delle persone, di esempi di speculazioni e affini nel corso di questi anni ce ne sono stati e non fanno bene non solo ai malati come alla ricerca scientifica indirizzata a migliorare la condizione di vita e con la, le patologie.

Oggi nella rete se un individuo sano o colpito da malattia è interessato ad avere informazioni circa la possibilità di accedere ai trials clinici per partecipare nella sperimentazione di nuovi farmaci e terapie per la cura delle svariate patologie, diabete compreso, può reperire le informazioni base sui protocolli e metodiche impiegate nella ricerca, test e applicazioni negli individui.

Un trial clinico è uno studio biomedico sull’uomo che segue dei protocolli predefiniti. Esistono trial in cui vi è l’intervento diretto dei medici attraverso la somministrazione di farmaci o altre sostanze, con successiva valutazione degli effetti. Sul versante opposto esistono studi basati soltanto sull’osservazione, senza alcun intervento diretto dei medici che si limitano ad operare osservazioni e misurazioni.

La partecipazione ad un trial clinico è un importante scelta personale e prima di approdarci è necessario, doveroso parlarne con il proprio medico, con i familiari e amici per decidere se partecipare o meno a una fase test. La partecipazione ad un trial porta ogni soggetto partecipante a giocare un ruolo attivo per cercare di migliorare la propria salute, avere accesso a nuovi trattamenti prima della loro disponibilità collettiva, ottenere cure specialistiche presso centri all’avanguardia, infine aiutare gli altri contribuendo alla ricerca medica.

Un passaggio importante da conoscere circa i protocolli usati per selezionare i partecipanti ai trial clinici riguarda la lettura delle linee guida che ne definiscono la partecipazione. I fattori che ci permettono di partecipare ad un trial clinico sono chiamati di inclusione, quelli che ne vietano la partecipazione sono chiamati criteri di esclusione. Questi sono basati su fattori quali l’età, il sesso,

il tipo di malattia, precedenti terapie e altre condizioni mediche. È importante notare che i criteri di inclusione o esclusione non sono usati per discriminare i partecipanti; al contrario sono usati per identificare le persone più appropriate e garantirne la sicurezza.

Durante la fase di test i medici verificano le condizioni di salute dei partecipanti all’inizio del trial, forniscono loro specifiche istruzioni, li monitorizzano durante il trial, restando in contatto anche dopo la fine dei test. Molti trial clinici implicano maggiori test e visite mediche rispetto a quelle che i partecipanti avrebbero normalmente per la loro malattia o condizione. La partecipazione fornisce i migliori risultati quando il protocollo è strettamente seguito e vi sono frequenti contatti con i medici che conducono lo studio.

Naturalmente quanto descritto è solo una parte del percorso di ricerca e sperimentazione compreso all’interno del trial clinico, ma al di là di tutto resta una questione di fondo da far emergere ancora dal lato oscuro della materia: come essere informati in modo univoco su queste possibilità, un passaggio basilare per rendere più ampia e chiara la strada della ricerca medica e del miglioramento delle terapie e cure per il diabete.

Chi ha una malattia che progredisce nonostante le cure, si sposta pian piano verso una delle frontiere della medicina. Verificato l’insuccesso di terapie standard, gli viene proposto di entrare in uno studio clinico. Si parte dal luogo in cui si vive per affidarsi a medici del policlinico universitario più vicino, oppure si punta a Milano o Roma.

Più raramente all’estero. La speranza di guarire ha un percorso standard: veri- fica della diagnosi presso il policlinico del capoluogo di regione, visita privata e pagamento del professionista più bravo indicato dal passa parola, fallimento delle cure prescritte, passaggio ad altro professionista, più lontano e meno accessibile ma più famoso, ulteriore fallimento delle cure, ritorno al policlinico di partenza per accedere a cure sperimentali, fallimento delle stesse, rientro a casa e ricovero all’ospedale vicino dove finire i propri giorni, passando impropriamente dal Pronto Soccorso.

È probabile che questa storia sia stata vissuta da molti familiari che riconoscono in tale sintetico percorso il calvario vissuto dal proprio congiunto deceduto per una malattia in- guaribile.

Ciascuno ha diritto di sperare, ma come può evitare di cadere in errori che possono abbreviare e rovinare la vita che resta da vivere? L’accesso a studi clinici controllati avviene sottoscrivendo un consenso in- formato.

Ciascuno deve sapere il numero di serie dello studio nel quale è inserito, da chi è diretto e quale obiettivo si propone. Il servizio è sul web: http://clinical-trials.gov.

Sperimentazioni fuori da queste sono inaffidabili, non di rado caratterizzate da interessi più commerciali che scientifici. Statene prudentemente fuori.



Il pancreas artificiale di prima generazione porta speranza nelle persone con diabete di tipo 1

Un nuovo “pancreas artificiale” studiato dall’Università di Melbourne potrebbe trasformare radicalmente la vita delle persone con diabete di tipo 1.

Leanne Foster, che ha il diabete di tipo 1, è il primo adulto australiano in questo studio ad utilizzare un sistema ibrido a ciclo chiuso per monitorare continuamente i livelli di glucosio nel sangue e adattare automaticamente la consegna dell’insulina per mantenere stabili i livelli di glucosio all’interno di una gamma sana.
La signora Foster fa parte di uno studio condotto dal professor David O’Neal dell’Università di Melbourne nel St. Vincent’s Hospital di Melbourne.
I pazienti di sette ospedali australiani passeranno la loro vita per 6 mesi collegati ad una piccola pompa di insulina di dimensioni di un cellulare connesso ad un sensore di glucosio inserito  sotto la pelle nell’addome.
Il sensore invia informazioni sui valori del glucosio alla propria pompa ogni cinque minuti. La pompa quindi calcola quanta insulina deve infondere.
Lo studio, finanziato dal Consiglio di Ricerca Australiano e amministrato dalla Fondazione per la Ricerca sul Diabete Giovanile, valuterà l’impatto del pancreas artificiale per sei mesi sui livelli di glucosio dei pazienti, qualità del sonno e benessere psicologico.
Il professor David O’Neal ha affermato che il nuovo dispositivo “cambia le regole” perché misura i livelli di glucosio così frequentemente e adegua la quantità d’insulina di conseguenza.
Precedenti studi focalizzati sui risultati a breve termine hanno mostrato come la consegna automatizzata di insulina computerizzata porta a un migliore controllo del glucosio rispetto ai trattamenti convenzionali.
Mentre il nuovo dispositivo non rappresenta una cura per il diabete, ha il potenziale per migliorare notevolmente il controllo dei livelli di glucosio, riducendo così i danni al corpo derivanti da livelli di glucosio fuori da una gamma sana e migliorando anche la qualità della vita delle persone con il diabete di tipo 1,” ha affermato il professor O’Neal.
La signora Foster, 47 anni, che ha il diabete di tipo 1 da 36 anni, ha iniziato ad utilizzare il nuovo sistema all’inizio di luglio e subito notato i risultati.
“E’ molto eccitante: è una tecnologia incredibile: i livelli di zucchero nel sangue sono i più vicini alla normalità”, ha detto.
La sig.ra Foster afferma che il sistema evita di mandarla in ipoglicemia e sperimentare: una  “nebbia cerebrale” rispetto a quando ha usato una pompa di insulina senza la funzione a ciclo chiuso.
“Mi sento meglio e molto più attenta” disse la signora Foster. Spera che lo studio porti a un sistema a circuito chiuso approvato per un uso sovvenzionato in Australia.



Esercitarsi in sicurezza con il diabete

L’esercizio fisico, lo sport sono un potente strumento per la gestione del diabete.

Farlo in modo sicuro può essere una sfida, ma lo sforzo extra vale la pena. L’esercizio fisico regolare è dimostrato che fa abbassare i livelli di zucchero nel sangue. Essere attivo fa utilizzare lo zucchero dal tuo sangue per alimentare i muscoli. Aiuta anche l’insulina nel tuo corpo a lavorare meglio, secondo l’American Diabetes Association.
Parlane con il tuo medico quali attività sono sicure per te, quali le letture della glicemia dovrebbero essere fatte prima di fare esercizio e pratica sportiva, e cosa valutare quando si esegue il test dello zucchero nel sangue durante e dopo l’esercizio fisico.
Probabilmente ti verrà detto di provare sempre la glicemia prima di cominciare l’azione fisica. Se è troppo alta per esercitarsi in sicurezza, attendere che sia sotto controllo. Se è troppo bassa, consumare un piccolo spuntino per prevenire l’ipoglicemia – un livello pericolosamente basso di zucchero nel sangue , suggeriscono i centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie.
Durante il tuo allenamento, dovresti essere pronto a provare nuovamente lo zucchero nel sangue (glucosio), soprattutto se si verificano sintomi di ipoglicemia, come tremore, confusione o affaticamento. Portare con se caramelle dure, una busta di uva passa o bustine di zucchero nel caso in cui sia necessario attingere con carboidrati ad azione rapida per contrastare l’abbassamento  del livello di zucchero nel sangue. Questo è assai più probabile accada per i diabetici che fanno insulina.
Se hai bisogno dello spuntino, smetti di esercitarti, aspetta 15-20 minuti e poi controlla nuovamente lo zucchero nel sangue prima di riprendere l’esercizio, suggerisce l’ADA. Separatamente, ricordati di bere acqua mentre si fa attività fisica, poiché la disidratazione può influenzare il livello di zucchero nel sangue .
Controllati dopo i tuoi allenamenti per vedere quale impatto hanno avuto sull’accensione del tuo zucchero nel sangue . Comprendere il tuo modello può aiutare a evitare abbassamenti pericolosi dello zucchero nel sangue.



Ciak, azione!

Ognuno è destinato a fare la sua stagione. Anche oggi giorno d’inizio estate (così diciamo per abitudine dato che siamo sempre in estate pure d’inverno, da qui a Villa Literno). E mentre aggiustiamo il congegno per prendere la giusta inquadratura e immortalarla nel museo delle immagine dimenticate e scomparse facciamo della nostra ignoranza un pediluvio per rinfrescare le estremità senza affondare del tutto nell’acqua: non si sa mai. Tra vaticini vaccini e sedicenti sciamani da un incerto domani. I saggi del facile distruggere per poi dopo accorgersi che forse il tempo per costruire, ricostruire non c’è più.

Vedo che si può fare…

A metà del guano, pardon, del guado faccio il punto sulle cose da fare tra qualche mese, con sano realismo, per fare dei dieci anni di questo insieme di byte un momento per affrontare argomenti lasciati in ammollo da noi diabetici come da chi ha in carico la nostra assistenza e cura: l’educazione terapeutica, la ricerca per la cura del diabete tipo 1.

Dovete però sapere una cosa di me prima: non ho mai amato le celebrazioni, a cominciare dal mio compleanno. Per Il Mio Diabete faccio una eccezione per due solide ragioni: è il primo progetto che dura cosi tanto, solitamente con le precedenti esperienze ho finito prima, molto prima, poi tale anniversario è un pretesto per trattare da “paziente” argomenti abitualmente posti sul proscenio da medici, aziende del settore e genitori di diabetici.

L’anno scorso ero partito con un calendario preciso di iniziative che poi è andato a naufragare causa la mancanza di interesse dei vari rappresentanti delle categorie diabetiche. Si doveva tenere un incontro sull’educazione terapeutica nel diabete a Genova, poi a Roma un evento per presentare i risultati dell’indagine condotta dal blog sul rapporto dei diabetici con la malattia e per finire una “festa finale”.

Di tutto ciò nel prossimo autunno si farà un evento esclusivo con Diabetes Research Institute dell’Ospedale San Raffaele di Milano a Bologna (per la prima) centrato sui diversi aspetti che riguardano la cura del diabete tipo 1, nei bambini come negli adulti: la ricerca scientifica e clinica, la cura, l’educazione, le problematiche varie con un rapporto diretto e relazionale con i diabetici e non. Poi dopo l’incontro la festa finale con chi vuole partecipare. Nelle prossime settimane fisseremo e comunicheremo la data.

Infine per quanto riguarda la pubblicizzazione dei risultati del questionario sul rapporto del diabetico con la malattia e chi la cura, svolgeremo quanto prima una conferenza stampa per rendere noti i dati emersi (molto interessanti).

Finite queste iniziative il personale contributo dal vivo, come ho già dichiarato in altri articoli, cessa di esistere per limitarsi alla solo presenza nel blog Il Mio Diabete.

Buona estate!



Scritturiamo la vita

Passiamo i nostri giorni credendo a volte che ciò che ci succede possa essere frutto del caos o di un disegno superiore, come se le nostre azioni non fossero frutto della nostra libertà di scegliere. Questo concetto semplice permette a molte coscienze di sollevarsi dalle colpe quotidiane e dalle cattive azioni: “la vita è ingiusta e io come posso non esserlo?”.

Bene, io non credo sia così. Tolto il resto, fatto da osservatori o al massimo “influenzatori”, sono fermamente convinto che nelle nostre vite siano solo due gli agenti: noi e la morte. Sulla seconda c’è ben poco da dire visto che oltre a non conoscerla non la possiamo prevedere.

La possiamo e la dobbiamo trattare come una nostra pari (una “sorella”, come nel Cantico delle Creature di San Francesco), senza una connotazione negativa e senza inutili fatalismi. In sostanza obbliga le cose ad andare avanti senza se e senza ma, obbliga a muoversi anche quelle pedine che se no rimarrebbero ferme e mescola le carte di un mazzo che altrimenti rischierebbe di essere noiosamente prevedibile.

E al primo posto ci siamo noi. Inutile cercare cause allo scarso successo, alle continue incomprensioni o accampare scuse al fatto che niente migliora: prima dobbiamo guardarci allo specchio e lì troviamo la causa di tutto.

Se non capiamo che noi siamo il motore del nostro cambiamento e gli artefici del nostro successo non possiamo recriminare alla vita di non darci le occasioni, a Dio di non “aiutarci” e alla sorte di non tirarci addosso felicità e successo.

Quando le cose sembrano andare solo male e la nostra vita sembra chiudersi verso un vicolo cieco, dobbiamo aprire gli occhi davanti al fatto che la forza del cambiamento è in noi e che noi siamo i più grandi agenti delle nostre vite.

E fin qui ci siamo. Poi con il diabete vanno fatte un paio di integrazioni: in primo luogo sappiamo e lo impariamo in seguito che dobbiamo fare da soli nel capire come gestire la malattia, una condizione complessa e contradditoria, frustrante per non pochi di noi diabetici.

In secondo luogo è necessario dare gli strumenti al diabetico di qualsiasi età per imparare a gestire la complessità e il principale è rappresentato dall’educazione terapeutica in tutte le sue forme e dimensioni. Senza educazione potrai dargli tutte le meglio tecnologie biomedicali disponibili (sensori, microinfusore), ma a nulla serve poiché il rischio di avere danni e problemi è maggiore del beneficio.

Come la scuola l’educazione terapeutica va vista per gradi e in specie sulla base delle condizioni dei singoli diabetici: non tutti ci arrivano e proprio a tale ragione serve quanto mai una modulazione dei percorsi ragionata in base alle esigenze (sempre facendo riferimento alla fascia adulta della popolazione diabetica).



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Diabete

Il diabete tipo 1 sul groppone da un giorno o 54 anni? Non perdere la fiducia e guarda avanti perché la vita è molto di più, e noi siamo forti!
Non sono un medico. Non sono un educatore sanitario del diabete. Non ho la laurea in medicina. Nulla in questo sito si qualifica come consulenza medica. Questa è la mia vita, il diabete – se siete interessati a fare modifiche terapeutiche o altro al vostra patologia, si prega di consultare il medico curante di base e lo specialista in diabetologia. La e-mail, i dati personali non saranno condivisi senza il vostro consenso e il vostro indirizzo email non sarà venduto a qualsiasi azienda o ente. Sei al sicuro qui a IMD. Roberto Lambertini (fondatore del blog dal 3/11/2007).

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