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Shape of You (Reshaped)

Facciamoci del male

E’ giunto il tempo delle scelte: occorre non solo il testamento biologico circa la donazione degli organi come sul fine vita ma decidere sulla cosiddetta “libertà di cura” nata con le polemiche suscitata dal metodo terapeutico praticato dal medico modenese Di Bella e mai cessate anzi si sono espanse in ogni tipo di malattia – dal diabete ai tumori passando per l’HIV ed ora approdate sulle vaccinazioni che, come si dovrebbe sapere, sono uno dei pilastri della medicina moderna nella profilassi e prevenzione di importanti condizioni infettive ad ampio contagio.

A questo punto occorre porre ai cittadini una scelta irrevocabile tra medicina allopatica e medicina omeopatica o alternativa.

La questione è seria poiché in questa fase contrassegnata dal caos politico e sociale, caduta delle religioni monoteiste e ritorno ad un animismo rivisitato sotto forma di misticismo e idolatria multiforme, tutto ciò che è Stato, ufficiale viene contrastato e delegittimato nonostante l’evidenza e le prove scientifiche. Ha ragione Einstein: ci sono due cose infinite, l’universo e la stupidità umana.

Comunque questa disperata caduta tra le braccia dei vari imbonitori e ciarlatani sulla pelle di persone credulone o comunque deboli, mette l’accento su alcuni punti ben noti e altrettanto critici della sanità ufficiale: l’incapacità di ascoltare e farsi carico. L’ho visto io in prima persona con il fallimento dell’evento organizzato lo scorso 30 novembre sulla medicina narrativa e diabete. Vai dal medico di base anche per un banale certificato di malattia, e non ha tempo oppure tocca aspettare ore mentre non ti senti bene. Ed io sono mesi che rinuncio, vado in ufficio malato perché impossibilitato ad accedere al servizio. Poi hai i vari dirigenti delle USL che ti parlano in creolo english-bocconiano con qualche frase in italiano, tanto per farsi capire. E tra sette ci si capisce: la Scuola di Medicina dell’Università di Bologna è in mano alle logge massoniche, le quali non hanno interessi ad aprirsi verso l’esterno, tanto c’è internet.

Come diceva mio nonno: bisogna scendere dal pero, dal piedistallo dorato e riprendere il controllo della situazione, a cominciare dalla comunicazione, dalla parola.

Ho il diabete tipo 1 dal 1963 e nel 1969 mi venne la parotite epidemica, meglio conosciuta come orecchioni, fu una esperienza molto brutta e dolora sia per i sintomi che per la cura: tre iniezioni intramuscolari al giorno di cortisone per due settimane, con l’aggiunta di calcio carbonato. La parotite mi ha reso sterile.

Oggi per la parotite è disponibile un vaccino vivo attenuato, capace di indurre l’immunizzazione tramite infezione subclinica e non contagiosa, il quale induce anticorpi in oltre il 95% dei soggetti. In Italia esso è somministrato in combinazione con i vaccini per morbillo e rosolia (MPR), da praticare a partire dal secondo anno di vita.



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Io e te un grande amore e niente più

Correva l’anno 2009 d.C. era inverno e faceva freddo, in montagna c’era la neve mentre la città era avvolta dalla nebbia, il 10 dicembre mi trovavo al padiglione 11 del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, Unità Operativa di Diabetologia per avviare il percorso di messa in opera del microinfusore d’insulina e sensore glicemico.

Mi piace ricordare gli avvenimenti e passaggi importanti della mia vita e di tutti noi diabetici. E quella per me lo fu: ovvero sono passati otto anni di vita con il microinfusore d’insulina. L’apparecchiatura che mi ha fatto compagnia era composta da: il sistema integrato Medtronic Minimed Paradigm 554 Veo, con sensore glicemico ed arresto dell’infusione d’insulina con presenza di evento glicemico. Sette anni passano in fretta, e questo 2017 per me va di bene in meglio. L’impiego della strumentazione mi ha fatto vivere in modo migliore, sempre più adeguatamente rispetto al mio diabete, potendo così conservare, oltre al buon compenso glicemico, una gestione dello stile di vita più rilassata e un’alimentazione responsabile sì ma senza cintura di castità alimentare.

L’occasione della celebrazione di questa giornata prosegue con il diario nel diario stesso delle mie esperienze attraverso l’impiego del mezzo. Il percorso vuole ripercorrere l’avvio intrapreso otto anni fa così da offrire una panoramica dei vari lati pratici concernente la tecnologia, sia in positivi che problematici. All’epoca il piano di fornitura delle varie parti di ricambio per il microinfusore si era  avviato con qualche imprevisto, al principio non mi venne consegnato il cerotto necessario a tenere fissato l’innesto del sensore glicemico, e per qualche mese dovetti arrangiarmi alla buona non riuscendo a trovare un posto dove acquistare tale prodotto, poi dopo tre mesi il materiale mi venne consegnato. Altro piccolo particolare riguardava le batterie per tenere in carica l’apparecchio. Il rappresentante della Medtronic mi consigliava di utilizzare le Industrial Energizer AAA alcaline LR03, ma l’ASL non me le forniva dicendomi di reperirle in proprio, ovvero utilizzando le normali pile in commercio a tripla A. Lo faccio e piccolo momento di panico al primo cambio: queste genere di batterie per qualche minuto lasciano a piedi lo strumento e poi si consumano in fretta. Che ho fatto? Dato il costo minimo e la possibilità di acquisirle via internet mi adeguai e ne ordinai un certo numero di confezioni così da stare tranquillo per un po’. Altro regalo fatto all’epoca per il signor Micro fu l’acquisto di una custodia allacciabile all’addome così da portare l’apparecchio comodamente a letto o renderlo non visibile all’esterno, e una borsa utile a contenere tutti gli accessori per il micro e glucometro che tornava buona per le vacanze e le trasferte.

E lo scorso martedì 4 aprile dopo otto anni di onorato servizio ho lasciato il Veo per il nuovo e potente microinfusore Medtronic Minimed 640G con sensore glicemico Enlite 2, molti di voi conoscono già lo strumento in quanto recensito in questo blog.

Il microinfusore unisce un monitoraggio continuo dei livelli del glucosio con una pompa che eroga l’insulina. A differenza dei dispositivi attuali, che bloccano l’infusione quando ormai la glicemia è troppo bassa, questo ha un algoritmo che riesce a prevedere sulla base dei dati quando si rischia una crisi, e a far agire la pompa di conseguenza.

Questa generazione di dispositivi avvicina al concetto di ‘pancreas artificiale’, cioè a un sistema in grado di sostituire in tutto l’organo che controlla il livello di zuccheri nel sangue. Il Sistema 640G MiniMed® ^ con SmartGuard ™ è progettato per proteggerci, in modo da poterci sentire più sicuri. Un altro passo avanti verso la tecnologia a circuito chiuso (chiusura dell’ansa).

MiniMed® 640G unisce l’intelligence di SmartGuard ™ con la precisione di Enlite ™, per aiutare a simulare la funzione di un pancreas sano, fornendo protezione avanzata contro l’ipoglicemia. Sulla base dei valori della glicemia i sensori SmartGuard ™ sono in grado di prevedere quando ci si avvicina ad un abbassamento della glicemia 30 minuti prima e automaticamente interrompere l’erogazione di insulina. Quando i livelli di glucosio nel sangue sono recuperati alla “normalità, SmartGuard ™ riprenderà automaticamente la somministrazione dell’insulina. SmartGuard ™ consente di impostare limiti più bassi per tutto il giorno in modo da dare maggiore protezione quando se ne ha bisogno: da la possibilità di scegliere l’ora del giorno e della notte per attivare questa funzione. Aiuta a ridurre il numero di eventi ipoglicemici. Un monitoraggio attivo insulina, così quella che sta ancora lavorando nel nostro corpo viene visualizzata sullo schermo della pompa e presa in considerazione nelle raccomandazioni offerte da Bolus Wizard ™.

E tutto quello qui scritto è vero: lo sto provando su me stesso con grande soddisfazione ed emozione dopo 54 anni di diabete tipo 1 e annunci di queste tecnologie che, finalmente, cominciano a prendere forma. Ed io sto bene.



Strano tu

Klau Kostaj

Un strano rapporto quello che hai con il diabete ultimamente. Che in un certo senso non riesci neanche a darli un nome. Ma sembra che si è arrivato in un punto in comune. Un equilibrio. Ecco, forse questo è il termine giusto. Equilibrio. Lui c’è. Ma ci sei anche tu. Due parti opposte che ormai non si fanno più la guerra. Eh si. A quanto pare è così. O in linea di massima per lo meno. E come mai direbbe qualcuno? Perché tu l’hai voluto. Facile dirlo direbbe qualcuno. Lo so. Lo sai. Facile non è mai. Forse ci sono voluti 19 anni di convivenza. Forse hai avuto bisogno di farti male prima. Forse perché questo è il suo/tuo/vostro percorso. Ma allo stesso tempo sai che sei arrivata a questo punto con tanto lavoro. Eh si.

Perché il diabete è un lavoro. É un ragazzo, marito, figlio. Come in ogni rapporto anche qui ci vuole tanto impegno. Tanta pazienza. A volte anche tante lacrime. Eh si. E sotto certi punti di vista, il rapporto con il diabete è dei peggiori, perché se non te ne va più bene, non puoi dire “non ti voglio più”. Eh no. Con lui quel “finché la morte ci separi” è davvero per sempre. E con questo non pensate che non crede alla scienza e al fatto che si lavora per trovare una cura. A quella ci sperano tutti, anche chi pensa di averci rinunciato. Però non sarà domani. Così che finché non ci sarà, il diabete sarà per sempre. Così che ti tocca lavorarci su a questo rapporto. A cercare di salvare qualcosa, a salvare te stessa da quella sensazione logorante che ogni tanto hai. Eh lo so. Ci passano un po tutti. Solo che a volte qualcuno ci rimane li incastrato. Ma tu no. Hai trovato il modo di uscirne. Come neanche tu lo sai. Forse perché hai capito che a farli la guerra perdevi solo tu. Forse perché ormai c’è, è parte di te. E piano piano si cerca un compromesso, come in una coppia.

Perché siete una coppia. Siete due cose che formate una persona sola. Quella che adesso sei. Quella persona che a volte non vorrebbe tutto questo, quella che vorrebbe essere libera di vivere ma che ha intorno a sé le catene del diabete. Ma la stessa che ha imparato a volare così. Eh si. C’è l’hai fatto lo stesso. E hai imparato a parlare di lui senza vergognarti. Senza sentirti in colpa per qualcosa che neanche avevi cercato. Piano piano hai cominciato a vivere davvero. Ad avere una vita. Perché si, il diabete è parte di te, ma non è la tua vita… (Ps. Questa foto rappresenta davvero l’equilibrio che c’è in questo momento. Giornata allegra in compagnia di amiche a fare un set fotografico. E visto che sul reggiseno il micro mi stava danno fastidio sdraiata in quel modo, me la sono messa sui pantaloni, senza cercare di nasconderlo o cosa. Era un gesto normale che neanche ci ho pensato. Ed è finita lì. Prima ho preso le foto e mi sono innamorata di questa. E solo guardando con attenzione mi sono resa conto della presenza del micro nella foto. Vicino a me. Come se fosse la cosa più normale del mondo. Come deve essere. 🙂



Azioni di bilanciamento – Affrontare l’impatto cognitivo dell’iperglicemia sull’autogestione del diabete

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L’iperglicemia causa molti problemi fisici, in particolare se il glucosio nel sangue è alto per lunghi periodi, ma sia per brevi che lunghi periodi i livelli di glucosio nel sangue possono causare severi problemi cognitivi i quali spesso vengono lasciati troppo incustoditi. Questo deterioramento cognitivo può innescare una cattiva gestione del diabete e destabilizzare le emozioni, portando a sintomi depressivi, scarsa capacità di giudizio e di compromissione del processo decisionale, causando problemi psicologici e di relazione.

Per i pazienti si approcciano con i livelli di glucosio nel sangue in modo diverso, è utile pensare a loro in base a due tipi: “gestito” e “controllo della paura.” Anche se il deterioramento cognitivo colpisce entrambi i gruppi, come rispondono è diverso.

Il gruppo gestito include i pazienti che sembrano auto-gestire il loro diabete bene e tendono ad avere livelli di HbA1c nella gamma di destinazione. Questi pazienti di solito ricevono una pacca sulla spalla alle visite ambulatoriali. Tuttavia, essi possono avere diversi episodi iperglicemici per tutta la settimana, ed essere trascurati quando si tratta di stabilità del glucosio nel sangue e stress emotivo.

Il gruppo guidato dalla paura include i pazienti che possono auto-gestire il loro diabete, ma che scelgono di o inconsapevolmente mantenere i livelli di glucosio nel sangue superiore a 200 mg/dL per paura conscia o inconscia di ipoglicemia. La gestione di questo gruppo è più complicata se si considera che il deterioramento cognitivo non molla. Questo gruppo tende a ricevere un sacco di attenzione negativa da parte di amici, familiari e operatori sanitari. Possono sentirsi impotenti, non avendo gli strumenti per migliorare il loro controllo glicemico.

Impatto quotidiano

I pazienti nella categoria “gestito” potrebbero già essere consapevoli dell’impatto dell’iperglicemia. La motivazione diminuisce con l’aumentare dei livelli di glucosio. I pazienti possono evitare i test del glucosio pur facendo i bolo per i pasti, e possono anche ignorare gli allarmi del microinfusore. Le esigenze di gestione restano incustodite durante i periodi di elevata glicemia.

Durante l’iperglicemia, i pazienti hanno anche scarsa memoria e ritenzione. Quando i livelli di glucosio nel sangue sono elevati, i pazienti possono dimenticare quello che un operatore sanitario – o chiunque – gli ha chiesto loro di fare. Sia che decidono di cambiare la loro basale o prendere i pannolini dal negozio, l’iperglicemia può causare una dimenticanza. L’impatto sulle relazioni può causare problemi di comunicazione su argomenti inutili.

L’iperglicemia colpisce anche il giudizio e fa scattare meccanismi di difesa che proteggono le persone da emozioni difficili e pensieri. La coscienza svanisce più aumentano i livelli di glucosio nel sangue.

Rispetto al gruppo gestito, quelli del gruppo “paura controllata” hanno problemi cognitivi simili, con una fondamentale differenza: Le menomazioni sono costanti. Bassi livelli di motivazione, ritenzione, scarsa memoria di richiamo, manchevole capacità di giudizio, una maggiore impulsività e instabilità emotiva possono ridurre la chiarezza di pensiero, causando uno scarso esame della realtà. Inesorabili disturbi cognitivi rendono questi pazienti vulnerabili alla dipendenza, e possono lottare per mantenere i rapporti.

Questi pazienti spesso temono le complicanze del diabete e l’ipoglicemia. Si sentono in colpa per non mantenere un’adeguata gestione della loro malattia. Il loro deterioramento cognitivo impedisce la ritenzione di nuove informazioni, comprese le questioni legate all’autogestione. Ignari dei deficit cognitivi, non vedono via d’uscita, e i loro operatori sanitari possono sentirsi allo stesso modo.

Strategie d’aiuto

Trattare il gruppo “paura controllata” è impegnativo. Una consulenza diretta probabilmente avrà poco effetto. A causa delle loro menomazioni cognitive, questi pazienti possono apparire incuranti del diabete. La maggior parte delle persone in questo gruppo vogliamo aiuto, ma non hanno la motivazione e le risorse cognitive per la sua attuazione.

Aiutare questo gruppo richiede un approccio di squadra – informazioni condivise tra i loro operatori sanitari, una buona gestione dei casi, mantenendo i pazienti informati. Collaborare con i famigliari, gli amici può aiutare i pazienti a prendere e mantenere gli appuntamenti con gli operatori sanitari di cui sopra.

Finché permangono i deficit cognitivi, questi pazienti non possono migliorare. Tuttavia, ci sono le risorse professionali utili per affrontare le criticità, e questi pazienti devono essere indirizzati ad uno psicoterapeuta, uno psichiatra e un educatore del diabete certificato.

Uno psicoterapeuta è necessaria per aiutare i pazienti a far saltare il ciclo di iperglicemia-menomazione-iperglicemia. Il terapeuta aiuta ad affrontare i timori dei pazienti per l’ipoglicemia o altri problemi emotivi nella sua prevenzione e di sana autogestione del diabete.

La psicofarmacologia è spesso necessaria, e uno psichiatra può prescrivere antidepressivi per contribuire a ridurre i deficit cognitivi che impediscono una appropriata autogestione. Tutti i pazienti dovrebbero essere valutati per i problemi psichiatrici, come queste difficoltà possono avere un impatto alterante sulla capacità di gestione del paziente. Per coloro che si trovano in questa categoria, altri problemi psichiatrici sottostanti possono essere mascherati dall’iperglicemia.

Infine, è necessario un educatore del diabete certificato per aiutare i pazienti nell’istruzione all’autogestione, fornendo nuove tecniche di gestione e relativi strumenti.

L’iperglicemia a lungo termine è in grado di produrre un fantasma: la sintomatica risposta ipoglicemica nei pazienti. Anche se questi sintomi fantasma di una bassa glicemia si verificano con più elevati livelli di glucosio nel sangue e sono motivo di allarme, questo fenomeno può essere spaventoso per qualcuno che, per molti anni, è stato più o meno consapevole nell’evitare l’ipoglicemia.

Il gruppo di pazienti gestito ha pure bisogno di attenzione. Anche quando il diabete sembra essere sotto controllo, spesso non lo è.

Anche se questi pazienti non segnalano problemi di gestione o preoccupazioni emotive, è importante per loro che un operatore sanitario capisca quanto sia complicato vivere con il diabete. L’obiettivo è quello di creare un ambiente sicuro per i pazienti in cui non giudicare ma condividere.

Quando un problema richiede più tempo, un operatore sanitario dovrebbe pianificare un appuntamento di follow-up e, se necessario, apportare gli opportuni richiami. Il follow-up mostra la cura e la preoccupazione, basilare per costruire o ricostruire la fiducia nel paziente.

Piano d’azione iperglicemia (PAI)

Uno strumento utile è un piano d’azione che utilizza la rete di sostegno di un paziente quando i livelli di glucosio nel sangue sono superiori a 200 mg/dL. Questo piano dovrebbe essere specifico per posizione e fornire informazioni al gruppo di supporto del paziente su come sostenerlo meglio – che cosa devono fare quando si verifica l’iperglicemia e fino a quando.

Ogni piano è specifico per situazione e richiede capacità di problem-solving. L’elaborazione di un piano adeguato è un lavoro di squadra; ci si può sempre fare riferimento quando ci si impegna per aiutare un paziente.

Tenete a mente che la maggior parte dei pazienti hanno aspettative irragionevoli e potrebbero essere stati delusi dalla comunità medica. Molti pazienti pensano che gli operatori sanitari sono interessati solo i numeri, o si aspettano che risolvano tutto loro. E’ importante per loro capire il ruolo del medico e sapere quali altre risorse sono disponibili. Costruire la fiducia attraverso l’ascolto dei pazienti e la loro inclusione nel processo decisionale è fondamentale per il successo del PAI.

Riferimenti:
McCrimmon RJ, et al. Lancet . 2012; doi: 10.1016 / S0140-6736 (12) 60.360-2.
Northam EA, et al. Diabetes Care . 2001; 24: 1541-1546.
Sommerfield AJ, et al. Diabetes Care. 2004; 27: 2335-2340.



Diabete

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