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Io vivo col diabete

vita

Il  diabete in parole povere

In queste poche righe desidero raccontare la mia vita col diabete, non perché eccedo nella presunzione di avere l’esclusiva su tutti circa questo argomento, ma in quanto dalla mia esperienza forse qualche persona potrà trarre alcune considerazioni su come convivere con un aspetto dell’esistenza “animale”, e forse cambiare qualcosa lungo il cammino. Comunque sia buona lettura.

Premessa

Il mio nome è  Roberto Lambertini, sono nato a Bologna il 4 settembre 1961 da una famiglia di umile estrazione e condizione: mio padre Enzo faceva di mestiere il muratore, mia madre Laura la collaboratrice domestica, entrambi avevano una basso livello di istruzione (la 5° elementare) cosa all’epoca quanto mai diffusa a livello sociale.  All’inizio della primavera del 1963 comincio a non sentirmi bene: perdo di peso, urino frequentemente, non riesco a mangiare; i miei genitori contattano il medico, dott. Sebastiano Petito, il quale mi diagnostica una banale “intossicazione epatica” con relativo trattamento farmacologico; ma la mia condizione di salute non migliora, anzi col passare dei giorni il quadro clinico degrada sempre più. A quel punto il medico mi fa eseguire degli esami del sangue, risultato:  una forma grave di diabete, era il 2 maggio del 1963.

L’inizio

Subito dopo la diagnosi del diabete fui ricoverato d’urgenza nel reparto di endocrinologia pediatrica dell’Ospedale  Universitario S. Orsola di  Bologna, e venivo seguito dall’equipe del professore Emanuele Cacciari e dal suo assistente dott.  Alessandro Cicognani. Andava a cominciava una storia che dura ancora oggi. Durante i miei primi sette anni col diabete ho avuto ben 22 ricoveri in pediatria, con una durata della degenza da uno a tre mesi. Il primo ingresso in clinica fu di tre mesi, nel corso dei quali ebbi un’esperienza “indimenticabile” con la struttura sanitaria dell’epoca e con tutto il contesto. Il prof. Cacciari mi soprannominò con l’appellativo de : “Il reuccio del Gozzadini” (nome della clinica pediatrica); in quanto ero il primo caso di diabete infantile diagnosticato nella provincia di Bologna, fu la prima e unica volta nella mia vita in cui arrivavo primo in qualcosa. Allora facevo una sola iniezione di insulina al giorno ed in commercio c’era uno solo tipo di farmaco. Le consegne post ricovero erano molto scarse: un elenco striminzito di alimenti proibiti, continui controlli in ricovero, ed intanto la mia glicemia assomigliava sempre più ad una grafico impazzito, visto con gli occhi del presente; con un altalenarsi tra coma ipoglicemico e iperglicemico con cheto acidosi e relative convulsioni. Per i miei genitori, e mia madre in particolare, la malattia fu una vera e propria mazzata: anche perché allora il diabete era come un UFO, qualcosa di sconosciuto, ignorato. All’epoca, nell’ambito del cazzeggio del popolino, il diabete veniva definito la “malattia dei signori”, in quanto chi ne veniva colpito doveva avere un regime alimentare regolare: una autentica iattura per famiglie come la mia che lasciavano “da segnare” il pagamento della spesa nella bottega degli alimentari (niente di nuovo sotto il sole!), poiché non riuscivano a pagare il dovuto. Il periodo iniziale col diabete va dall’anno 1964 al 1971. I medici dell’epoca dissero ai miei genitori che non mi aspettavano molti anni di vita davanti a me, ma per fortuna così non è andata. Tra gli episodi che hanno segnato particolarmente la vita di un bimbo dell’epoca ci fu l’impatto diretto con la morte: durante il mio primo ricovero sono rimasto per più di un mese nel letto di ospedale “in gabbia”, alimentato con la fisiologica via infusione in endovena (fleboclisi); in quei frangenti veniva tutti i giorni a farmi visita un bimbo di nome Piero di tre anni più grande di me, ed all’inizio la sua presenza mi dava un poco fastidio poiché tutte le volte si affacciava con una focaccia intera tra i denti a chiedermi come stavo, mentre io ero lì da giorni che non toccavo cibo. Poi un giorno, quando cominciavo a star bene non lo vidi più affacciarsi alla mia camera; allora insistetti nel chiedere a mia madre come mai Piero non mi faceva più visita, e dopo tante insistenze mi disse che il bimbo era morto di leucemia. Durante lo stesso ricovero c’era in camera con me una bambina, io allora chiesi a mia madre come mai vi era in stanza una persona di “altro genere”; la risposta che mi venne data era che la fanciulla doveva diventare fanciullo in quanto ermafrodito con i soli organi genitali maschili funzionati. E sempre nello stesso luogo c’era un altro coetaneo proveniente dalla Sicilia che soffriva di rachitismo. Espongo con dovizia di particolari il contesto perché già allora mi rendevo conto che tutto sommato nel male mi era andata bene. Altri momenti significativi nella mia fase infantile col diabete, diversi e li riporto in modo sparso: le frequenti convulsioni, come detto in precedenza, provocarono “il piccolo male” una leggera forma di epilessia tra gli 8 e 10 anni, in seguito risolta. Nel 1969 il prof. Cacciari propose a mia madre di sottopormi al trapianto di pancreas; alla richiesta materna di sapere se cerano stati dei precedenti il medico rispose che sarei stato il primo. A quel punto l’opzione familiare fu di tenermi così come ero e sono, memori del moto: “essere primi non sempre costituisce un vantaggio”. A livello di altre sperimentazioni terapeutiche del periodo nel 1969 passai da una a due iniezioni di insulina al giorno, con l’avvento della “rapida”, e nello stesso arco di tempo mi fecero provare, senza successo, un ipoglicemizzante orale. Un ulteriore episodio legato alla approssimazione diagnostica e terapeutica dell’epoca, riguardo un diabetologo del Centro Hercolani di Bologna, tal dott. Graziosi, il quale davanti alla mia glicemia con valori mattutini fissi tra 450, 600 mg/dl, dichiarava al cospetto davanti a me ed a mia madre che andava tutto bene. In poche parole una vita diabetica scompensata dall’inizio.

La crescita

Nel periodo che va dall’anno 1972 al 1979 i ricoveri, come strumento di cura del diabete, si riducono notevolmente: pochi ma significativi. All’età di 15 anni (1976) ho una grave coma iperglicemico con cheto acidosi, ancora una volta finisco ricoverato ed è la prima occasione in cui passo dalla degenza in pediatria a quella ordinaria. Nell’anno successivo comincio a iniettarmi l’insulina da solo, all’inizio non è facile perché debbo calibrare la spinta della siringa, che all’epoca era ancora fatta di vetro. Nel 1978 mentre cammino per strada mi sovviene una rapida ed intensa crisi ipoglicemica con perdita totale dei sensi, caduta a terra e relativo trauma cranico: era la prima volta che mi accadeva qualcosa di simile. Episodio di malasanità del periodo: già allora soffrivo di periodontite, con diverse carie nei molari peraltro ben visibili ad occhio nudo; bene in ospedale mi mandarono a fare una radiografia dello status endorale completo presso la il dipartimento odontostomatologico – clinica odontoiatrica dell’Università di Bologna. Il referto riportava zero carie! Durante questi anni  la mia alimentazione era quanto mai libera e sregolata, ma nonostante tutto mi facevo regolarmente le iniezioni di insulina. E il diabete era sempre scompensato.

La regressione

Tra il 1980 ed il 1991 comincio a gettare le basi per un ulteriore peggioramento della condizione diabetica, anche se l’avvio è promettente. Nell’80 comincio ad essere seguito dal direttore del centro di diabetologia: prof. Vannini; in quel momento passo da due a tre iniezioni di insulina al giorno. Nel 1981 ho due ricoveri ospedalieri consecutivi per coma ipoglicemico, e in quell’occasione il prof. Vannini mi fa provare, tra i primi sul territorio nazionale, un apparecchio che promette di emulare la funzione del pancreas: il microinfusore; una scatoletta quattro volte più grande rispetto agli attuali strumenti in circolazione, e molto più scomoda da portare ed indossare. Pochi mesi dopo rinunciai al suo utilizzo, per due motivi: l’ago usato all’epoca lacerava la pelle, lasciando delle indelebili tracce nella cute; l’assorbimento del bolo d’insulina era spesso non efficace. Dopo tanti anni di controlli, esami cominciavo a perdere la fiducia nella medicina e la pazienza. Dal 1984 cominciai ad non andare più ai controlli e visite per il diabete, nello stesso anno cominciai a fumare le sigarette. La mia alimentazione ed il relativo stile di vita cominciano a peggiorare sempre più. Nel 1988 muore mia madre a causa di un infarto miocardico acuto, all’età di 49 anni. Nello stesso anno ho una ipoglicemia e conseguentemente a quell’episodio mia sorella mi fa sottoporre ad una fluorangiografia della retina, ed in quella occasione viene riscontrata un retinopatia diabetica proliferante. E il diabete è sempre scompensato.

L’intermezzo

La situazione di regressione prosegue ancora, ma nel 1994 incontro la mia attuale compagna di vita: Sandra; e le cose piano, piano, cominciano a cambiare. Nel 1995 ho un’altra ipoglicemia che mi porta ad un breve ricovero ospedaliero. Nel 1996 ricomincio a fare i controlli e le visite per il diabete. Passo a quattro iniezioni di insulina al giorno. Tra il 1997 ed il 98 vengo sottoposto a 22 sedute di laser per la cura della retinopatia diabetica e nello stesso periodo viene diagnosticata l’ipertensione arteriosa essenziale. In questi anni lo stile di vita e l’alimentazione lasciano ancora il passo, ma si comincia a segnare un punto di rottura col passato.

La “maturazione”

Con l’arrivo del nuovo millennio i nodi vengono al pettine. Nel 2001 mi trovano un’altra malattia autoimmune: l’artrite reumatoide. Nel 2004 ho due ricoveri ospedalieri: uno per un leggero ictus e l’altro per un sospetto morbo di crohn. Nel 2005 smetto di fumare e verso la fine delle stesso anno ho un improvviso episodio sincopale mentre cammino per strada, con frattura del massiccio facciale, del gomito sinistro e spalla destra e conseguente ricovero ospedaliero. Anno 2006 con nuovo episodio sincopale in strada, leggera lussazione alla caviglia sinistra e nuovo ricovero ospedaliero. Nel 2007 altro periodo di degenza a seguito di una ipoglicemia intervenuta sul posto di lavoro. Negli stessi anni è stata diagnosticata una iniziale  insufficienza renale cronica  e l’osteoporosi. In questo lasso di tempo il diabete è ben compensato come non mai grazie ai profondi cambiamenti intervenuti nella gestione alimentare, nello stile di vita e nel continuo monitoraggio della glicemia. E l’impegno continua. Nel novembre del 2007 apro un blog dedicato al diabete.

Ancora avanti

Correva l’anno 2009, mese di dicembre, e dopo mesi di meditazione e grazie all’aiuto della mia cara amica Mara, sono passato all’impiego del sistema integrato microinfusore + Holter glicemico con sospensione dell’erogazione d’insulina e allarme conseguente(Medtronic Paradigm Veo); da allora ad oggi la mia vita con il diabete è migliorata in modo esplosivo e viaggio con una media di valori glicemici di 140 mg/dl! Un sogno diventato realtà. La vita prosegue e bene graie al micro, cosi il 2 maggio 2013 faccio i 50 anni con il diabete 1.

In sintesi

La vita non è mai una retta, ma l’importante è non uscire di strada. Sono arrivato primo col diabete ed oggi sono in coda, ma sto cercando di rimettermi  un poco più avanti, senza esagerare. Debbo solo trovare la velocità giusta, forse sono sulla buona strada. Fermarsi a pensare ogni tanto può essere d’aiuto per capire quanto cammino si è fatto e quanto ancora ce né da fare per trovare un poco di serenità e di armonia. E’ importante non restare soli lungo il percorso.

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13 risposte a Io vivo col diabete

  • Michele scrive:

    Di sicuro sarai informatissimo sotto il profilo dei moderni ausili tecnologici inerenti il diabete e la sua cura (ho letto con interesse la tua storia e per inizio problematiche ed età siamo assai simili), e volevo chiederti se hai news su i misuratori di glicemia transdermici, nella fattispecie “orologi” o similia… Se ti va ed hai tempo, puoi far capo alla mia email. Mi faresti verasmente cosa gradita…
    Grazie
    Michele

  • Roberto scrive:

    Caro Michele, ad oggi per quel che ne so i misuratori glicemici transdermici non avuto seguito: vedi il Cygna, sia per ragioni di mancata affidabilità dei risultato che di forte irritazione o bruciatura sulla pelle. Comunque i campi della ricerca sono aperti sul altri livelli e sono convinto che tra pochi anni si cambierà strada. Ciao Roberto

  • A.W. scrive:

    Salve,
    leggo molto spesso il tuo blog, trovo molto utile la condivisione delle esperienze, sia per chi, come me, le legge, e, spero, anche per chi le racconta. E questo vale tanto da un punto di vista umano, quanto da un punto di vista medico.
    Vorrei sapere come ti è stato è stato diagnosticata la malattia di Crohn.

    • Roberto scrive:

      Nel 2004 con due esami: il clisma del tenue e la colonscopia.

  • giorgia scrive:

    Ciao!
    mi chiedevo, forse è una domanda che non c’entra molto, ma perché l’idea di creare un blog sulla tematica? Da cosa nasce questa esigenza?
    giorgia 😆

  • Roberto scrive:

    Diario per un diabetico è una parola familiare, sia che lo usa sia che no, riporta l’autocontrollo domiciliare della malattia. 140 201 400 90 50 220 111 4 8 10 15 21 + 1 ecc. Sono cifre numeri a rappresentare i valori della glicemia, unità d’insulina, chetoni e altro. Tutte cifre aride cifre, ma per raggiungere un equilibrio della glicemia, o tentare di farlo c’è chi suda sette camicie a forza di tentativi, e chi come ci ha provato per 40 anni e oltre con diversi percorsi e poi alla fine è riuscito a trovare una certa armonia. Ecco il perché del blog che tradotto in italiano significa diario, un percorso a tappe di storie personali e no da condividere per capire come non si è soli e ad affrontare il viaggio e nulla è perduto con questa malattia come altre finché c’è vita.

  • roberto57 scrive:

    😆 vorrei ringraziarti per la tua storia ,sono anche io diabetico tipo2 da circa due anni,scoperto soltanto per caso,ho seguito i consigli del mio medico di famiglia e mi sono recato al centro antidiabetico della mia città,dopo varie visite mi sono accorto che non ero il solo ad avere questa malattia silenziosa che causa diverse menomazioni irriversibili.ma devo dire che i medici fanno il massimo per aiutarci a vivere una vita più serena ,siamo noi i primi a sottovalutare la malattia(ovviamente parlo per il mio diabete) aspettiamo soltanto il peggio per poi rimpiangere il tempo già trascorso e non essere stato corretto nel seguire la terapia che veniva proposta. oggi dopo un ulteriore visita per ragioni del mio lavoro,sono stato riconosciuto non idoneo a causa dei mie valori glicemici alti (220)ma soppratutto la glicata che ha raggiunto i 12 . ora dovrò dedicarmi a pensare più a me e cercare di far abbassare questi valori per non perdere anche il mio amato lavoro.

  • antonio scrive:

    IL DIABETE LO SCONFITTO CON 4 ORE D CAMMINATA AL GIORNO ED ELIMINANDO I SALUMI LE CARNI E INSACCATI DI TUTTI I GENERI

    DAL 16 DI GIUGNO 2014 NON PRENDO NESSUNA MEDICINA E SONO CALATO DI PESO D 8 CHILI

    IL DIABETE MI ERA VENUTO PER MOTIVI DI SALUTE(PLEURITE) ED ERO AUMENTATO DI 10 CHILI IN TRE ANNI

  • Raffaella scrive:

    La tua storia mi commuove. Ho il diabete di tipo 1 dal 2009. Esistevano già le penne e addirittura il microinfusore…
    Qualcuno te lo avrà detto prima di me, grazie alle tue parole trovo un ulteriore motivo per apprezzare questa nostra condizione.
    Raffaella

  • gp scrive:

    Un saluto a tutti. Ho 59 anni. Diabetico dal 1972. Malattia insorta in marzo, a dicembre ho iniziato a fare il maestro di sci, inverno ed estate, e l’ho fatto per dieci anni. Con due insuline al giorno. Attualmente mi inietto quattro volte. Vado in moto, scio tuttora, taglio legna nei boschi, faccio tutto come i “normali”. Operazioni: dito a scatto per nove dita, laser retinico, cataratta bilaterale, e tre bypass coronarici, fortunatamente solo una questione di “tubi”, non di cuore. Cammino almeno tre ore al giorno. Nei primi mesi di malattia, si usavano ancora le siringhe di vetro da far bollire ogni volta, e con un ago che sembrava un chiodo. Non ho mai fumato, e bevo 2 bicchieri di vino al giorno, nei pasti. Qualche gelato ogni tanto, magari approfittando di una leggera ipo da sforzo. Sono stato fortunato. Vorrei dire una cosa ai giovani con questo problema, ma anche a tutti quelli che la prendono male:
    SI PUO’ FARE!
    E non ve lo dice un ottimista superficiale.
    Grazie.

  • Anna Pedrini scrive:

    Ciao Roberto, ho letto oggi la tua storia. Le carie, l’osteoporosi e l’artrite reumatoide mi hanno fatto pensare alle correlazioni con la mia storia (come ti ho detto la diagnosi risale al 1958). Mai nessuno dei diabetologi mi ha prescritto l’analisi per misurare vitamina D e paratormone. Valori bassi patologici di vitamina D e alti di PTH sono correlati al DB1, al conseguente dismetabolismo del calcio e a tutte le malattie autoimmuni. Basta integrare anche molto seguiti da un medico capace e costa poche decine di euro al mese.

  • Roberto Lambertini scrive:

    Anna, non voglio fare di tutta un’erba un fascio, ma spesso o sempre è successo che il “diabetologo” manco guarda il diario della glicemia, in 52 anni di diabete solo una volta mi hanno controllato la presenza di lipodistrofie ed è successo tre mesi fa (non a Bologna), solo per fare qualche esempio spot. Perché? Beh un fatto è certo: c’è bisogno di ricambio tra i medici sia di mentalità che generazionale. Peccato che sto fatto lo capiscono in pochi e si va avanti ad esaurimento, poi chi può s’arrangia…..

  • Anna Pedrini scrive:

    Eggià! 🙂
    Gruppo FB chiuso per rimanere aggiornati sulle nostre esperienze?

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