L’alleanza nella ricerca della cura

Cari lettori, navigatori, frequentatori del blog “Il mio diabete” oggi pubblico io testo del manifesto programmatico dell’Alliance of Cure e mentre faccio ciò voglio aggiungere di mio un invito: facciamo in modo che il 2012 passi alla storia non per “la profezia dei Maya” o altre amenità simili, ma diamo la spinta propulsiva per dare una chiave di volta alla ricerca scientifica per remissione del diabete 1. Io sono convinto di quanto ho appena detto e scritto e per far questo ci sono due precondizioni necessarie: dare un enorme, generale impulso nelle campagne di raccolte fondi a sostegno della ricerca; avviare e tenere alti i livelli di informazione proprio a questo scopo, ad ogni ordine e grado a livello mondiale e delle singole nazioni. Tra un anno farò i 50 con il diabete 1 e sarò un essere vivente veramente felice quando vedrò i bimbi, ragazzi di oggi liberi da questa malattia poiché dentro di me lo sarò pure io.

La frase l’ha detta il premio Nobel della medicina, il brasiliano Drauzio Varella: nel mondo si sta investendo 5 volte più per la viriltà maschile o le protesi mammarie al silicone per le donne, che nella cura dell’Alzheimer. Da qui ai prossimi anni saremo tutti vecchi con tette grandi e pene eretto, però nessuno di noi si ricorderà a cosa serve…….. Ecco prendo spunto da questa citazione che ben si estende al diabete 1 e a tante altre patologie, per indicare la forza e l’importanza della ricerca a livello mondiale, ed in particolare il progetto del Prof. Camillo Ricordi “The Cure Alliance” per cui vi chiedo di mettere mi piace nella pagina ad esso dedicata affinche si raggiunga un totale di 1000000 e più per dare corpo e realizzazione agli obiettivi fissati. Grazie! (L’invito è rivolto a tutti coloro che hanno un account su Facebook e per tutti comunque il sito dell’organizzazione da consultare per saperne di più sulla ricerca.

Anche io sto sostenendo con convinzione e piena fiducia un progetto nominato “The Cure Alliance” creato e voluto dal dott. Camillo Ricordi, Director Cell Transplant Center and Diabetes Research Institute of Miami, uno dei migliori scienziati a livello mondiale nel campo dei trapianti cellulari (ha inventato il processo che ha reso possibile isolare le cellule produttrici di insulina nel pancreas umano e ha eseguito la prima serie di trapianti clinici di isole pancreatiche che ha avuto successo nel trattamento del diabete).

KO AL DIABETE MA NON SOLO…DIECI OBIETTIVI DELLA CURE ALLIANCE:

1.Rivedere sistemi e requisiti di regolamentazione, dalla FDA alle corrispettive agenzie in tutto il mondo, in modo da consentire l’innovazione e lo sviluppo / l’erogazione di cure in maniera tempestiva ed economicamente efficiente.

2.Rivedere le leggi che, attribuendo tutela eccessivamente ampia ai brevetti, limitano la scoperta scientifica ed impediscono l’attività di collaborazione ed innovazione volta allo sviluppo di cure.

3.Istituire Centri di Eccellenza non profit per promuovere la ricerca traslazionale e la condivisione di conoscenza, usando il modello imprenditoriale del Diabetes Research Institute (DRI) dell’Università di Miami e della Federazione DRI.

4.Stabilire linee guida normative per tutelare le istituzioni accademiche dagli insostenibili rischi relativi alle denunce per protocolli innovativi, orientati alla cura.

5.Stabilire rigide revisioni da parte di comitati di revisione istituzionali con i difensori dei pazienti per ogni specifica patologia trattata.

6.Stabilire una nuova e affidabile prassi del consenso del paziente che permetta un più ampio accesso a terapie mediche salvavita.

7.Stabilire una stretta vigilanza dei dati e la loro relativa significativa rendicontazione.

8.Istituire un comitato di governance internazionale che abbia come valori fondamentali l’attenzione alla persona e ad una migliore longevità in assenza di patologie degenerative croniche.

9.Disporre che una percentuale dei profitti annui delle aziende farmaceutiche sia stanziata alla ricerca per la cura delle malattie.

10.Sensibilizzare sul ruolo dello stile di vita e dell’alimentazione nella prevenzione delle malattie.

LO STIMOLO CHE DOVREBBE PORTARE AD ADERIRE A QUESTA INIZIATIVA E COME POTERLO FARE E’ SPIEGATO DALLO STESSO RICORDI:

“Per capire il perché della frase in un certo senso provocatoria: -entro il 2020, a te o a qualcuno che ami verrà diagnosticata una malattia oggi incurabile. La sopravvivenza dipenderà da ciò che succede da adesso fino a quel momento- … conoscere quali sono le sfide / ostacoli allo sviluppo di cure e divenire parte dell’alleanza … sostenere questa iniziativa senza precedenti è un modo per dire basta alle speculazioni sulle sofferenze altrui e operare un cambiamento per stanziare fondi allo sviluppo di nuove cure, rimuovendo le barriere ormai insormontabili e l’effetto domino di ostacoli e impedimenti che renderebbero oggi impossibile produrre qualsiasi cura sviluppata il secolo scorso, dal trapianto di fegato al trapianto di midollo osseo, dalla penicillina al vaccino contro il colera ….’ Capire meglio e sostenere la Cure Alliance è semplice e gratuito: 1. vai alla pagina “The Cure Alliance” su Facebook, 2. clic su “mi piace” 3. segui online i progressi e le nuove iniziative dell’Alleanza.

Vi preghiamo di condividere e invitare tutti i vostri amici, abbiamo bisogno di aumentare il livello di sensibilizzazione in tutto il mondo verso questi problemi che un giorno purtroppo colpiranno noi o i nostri cari. Troppo spesso ci si “sveglia” come da un sogno con una diagnosi e ci si chiede “ma perché non esiste una cura?” … Non aspettiamo la diagnosi, iniziamo a lavorare fin da adesso perché i nostri cari fra 5 anni si trovino in una condizione diversa, non con una vaga speranza, ma con la reale possibilità di guarire. Stiamo cercando di sviluppare un grande movimento di opinione per promuovere la missione dell’Alleanza e consentire un essenziale cambiamento. Molte personalità di vari settori, non solo scientifico, ma anche dirigenti di fondazioni, esponenti dell’imprenditoria, delle comunicazioni e del mondo dello spettacolo, si stanno unendo a questa iniziativa … questa è l’occasione per mostrare al mondo che dobbiamo agire per rimuovere gli impedimenti allo sviluppo di nuove cure, per chi è malato oggi e per chi lo sarà nei prossimi anni … vi aspettiamo in questa squadra senza precedenti che grazie a FB e al vostro impegno a diffondere questo messaggio potrebbe cambiare il destino di milioni di persone in tutto il mondo! Grazie ? – Camillo Ricordi”

IL LINK https://www.facebook.com/pages/The-Cure-Alliance/369847463031781 

SERVONO 100000 “MI PIACE” perchè la Cure Alliance possa passare

al prossimo livello di impatto …

… la lettera a Obama, Napolitano e altri presidenti …

AGGIUNGI IL TUO, CLICCA SUL LINK SOPRA e poi su “MI PIACE”!

Io ti ringrazio di tutto cuore 🙂

(Testo tradotto dall’inglese da Alessia Orsi)

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