Vivo col Diabete

Ci sono ancora

Cominciava 49 anni fa la mia storia con il diabete 1, cominciava dal posto che vedete qui sopra in fotografia: l’ospedale pediatrico Gozzadini all’interno del policlinico S.Orsola di Bologna. Correva l’anno 1963 ed era il 2 maggio. L’entrata allora era quella rappresentata in foto poi si passava per un lungo corridoio di collegamento con il padiglione pediatrico parallelo a questo edificio e molto più largo, costruito su due piani in stile liberty, il quale avevo un ampio enorme scalone ad apertura a braccio con al centro una fontana era posta la statua della Madonna con bambin Gesù stretto al petto; questo aspetto della costruzione rappresentava l’unica cosa bella del  reparto pediatrico, il quale dopo un anno venne abbattuto per ragioni igieniche e di inadeguatezza strutturale con il progetto, realizzato solo vent’anni dopo, di fare una struttura moderna per la pediatria. Allora venni ricoverato nel reparto di endocrinologia pediatrica diretto dal prof. Emmanuele Cacciari e come ho già scritto nella pagina del blog: vivo con il diabete; venni scherzosamente soprannominato dal medico il “reuccio del Gozzadini”. L’appellativo era derivato in quei anni dal cantante Claudio Villa, la pop star dell’epoca e denominato il reuccio della canzone italiana. Il Cacciari mi incoronò reuccio poiché ero il primo diabetico in età infantile così precoce a veder diagnosticata la patologia, ed io aggiunsi anni dopo dicendolo allo stesso professore: di restare vivo. Un particolare di quegli anni da ricordare e condividere riguarda il nomignolo mio con cui chiamavo l’ospedale medesimo e che riferivo nei dialoghi con mia madre: lo “sgozzabambini”; era talmente traumatica l’esperienza di tanti ricoveri lunghi e dolorosi per me e mia mamma, non solo ma anche per tutti i bimbi come me sofferenti e dolenti durante il soggiorno in quel posto, da mantenere un ricordo incancellabile e vivo, presente oggi come ieri fin nei minimi particolari. Oggi grazie al miglioramento delle tecniche mediche e infermieristiche certe sevizie terapeutiche sono o scomparse oppure ridotte nella loro dolenza fisica e corporea, ma alla mia epoca le urla e grida mie e di tutti i mie compagni di ricovero facevano da sottofondo sonoro, ambientale assieme alle brutture di contorno. Allora non pensavo di arrivare a compiere il giro di boa dei 50 anni di malattia e non solo io anche i pediatri stessi avevano forti dubbi circa la mia longevità con la malattia. E invece sono ancora qua.

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Madonna con Gesù bambinoUn particolare relativo alla collocazione della statua: ora si trova esattamente dove c’era l”ingresso del vecchio padiglione di degenza della pediatria abbattuto nel 1965. Sul fare del primi anni 80 quando cominciarono i lavori di costruzione del nuovo padiglione ci fu un tentativo della direzione sanitaria di rimuovere la statua ma la cosa venne subito abbandonata a seguito delle proteste delle mamme e genitori vecchi e nuovi della pediatria del Gozzadini.

 

Perché scrivo ancora una volta della ricorrenza del diabete? Oltre al ricordo  personale c’è una ragione pubblica e un desiderio che voglio evidenziare. La data di cui sopra che si presenterà tra un anno mi piacerebbe fosse il pretesto e l’occasione feconda per il raggiungimento di due obiettivi. Il primo con la raccolta di fondi a sostegno della ricerca per trovare la cura dal diabete 1 così da poter guarire e liberare dalla malattia tutti i bambini e giovani oggi colpiti da questa malattia. E in proposito nei prossimi giorno avanzerò il programma operativo sia nel blog che sul gruppo presente in Facebook. Il secondo obiettivo invece è più “locale” e riguarda la mia città Bologna, la quale, al di là della giornata mondiale dedicata al diabete da calendario il 14 novembre, non fa nulla per smuovere un poco le acque sul tema: sarà perché è dotta e grassa? Beh siccome il diabete 1 è giovane e magro piacerebbe fare un evento di sensibilizzazione della comunità sulla malattia  diabete 1 ad esordio infantile e giovanile: una condizione spesso e volentieri sconosciuta, ignorata, sottovalutata e ancor peggio banalizzata. Ecco il mio servizio alla causa dei bimbi di oggi con il diabete, e ai loro genitori, è proprio quello di mettere in risalto la necessità di avviare un percorso integrato d’attenzione verso codesta patologia. Siccome da qualche parte occorre pur partire avrei un altro sogno che mi piacerebbe infine poter realizzare: coinvolgere le strutture sanitarie preposte e le amministrazioni locali, l’ufficio scolastico provinciale, per avviare un processo di integrazione e formazione permanente di facilitazione alla vita con il diabete dei bimbi e famiglie a partire dalla gestione della malattia e attraverso la vita scolastica, altro punto critico e rimasto irrisolto da 50 anni e più a questa parte. Ed ora al lavoro.

La vita è bella e va vissuta, la vita con il diabete è vita sta solo in ciascuno di noi non costruirci muri avanti il cammino.  Grazie Laura ti voglio sempre bene,anche se non se più qui con me, ti amo! Tuo figlio.

Le malattie, specialmente le lunghe malattie, sono anni di apprendistato dell’arte della vita e della formazione dello spirito.”  Novalis (1772-1801), poeta tedesco.
Fonte: “Frammenti postumi“.