Mangiare e bere

Cosa conta?

Gran bella iniziativa l’incontro organizzato sabato scorso dalla Federazione Diabete Emilia Romagna a Cesenatico (FC) diretta ottimamente da Rita Lidia Stara e Maria Lisa Calzetti sulla conta dei carboidrati all’interno della gestione del diabete, sia sotto il profilo degli argomenti affrontati che dell’organizzazione completa dell’evento fatta con professionalità ed efficienza. La giornata si è suddivisa in due parti: la prima dedicata al momento formativo sull’impiego dei carboidrati per il dosaggio e somministrazione dell’insulina; la seconda ha visto lo svolgimento dell’assemblea plenaria della FeDRER, ovvero delle associazioni di diabetici che in regione si aggregano nella Federazione quale rappresentante unitaria  a livello istituzionale e sociale.

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La conta dei carboidrati serve veramente nella vita quotidiana del diabetico che fa insulina? Paolo Di Bartolo, medico diabetologo dell?AUSL di Ravenna ha messo in risalto la centralità del calcolo dei carboidrati anche alla luce delle statistiche in campo sanitario, le quali mostrano come coloro impegnati nella conta hanno un migliore compenso glicemico del 20% rispetto a coloro che non la fanno. Il relatore ha sottolineato come la persona con diabete deve essere sottoposta ad un programma educativo intensivo che lo renda abile nell’autogestione della propria terapia insulinica mediante controllo della glicemia, cibo introdotto (carboidrati) e eventi intercorrenti nella vita (esercizio fisico, stress, mestruo, ecc). Il Di Bartolo ricordava che il calcolo dei carboidrati venne introdotto come metodologia in Germania sul fare degli anni 70  nello stesso paese le strutture di diabetologia per essere accreditate e quindi legalizzate nelle prestazioni debbono obbligatoriamente organizzare corsi intensivi di educazione diabetica di durata minima almeno di 5 giorni.

Sempre sul versante medico il Gabriele Forlani medico diabetologo presso Azienda Ospedaliera Universitaria S.Orsola-Malpighi di Bologna ha affrontato le interazioni tra insulina e carboidrati, con particolare riferimento alla metodica base  per effettuare il calcolo della sensibilità insulinica e per fare poi fare il dosaggio del bolo o unitò necessarie in rapporto alle porzioni di glucidi facenti parte del pasto. Infine della parte curata da Paola Accorsi, dietista presso la diabetologia di Scandiano (RE) ha messo in particolare evidenza il ruolo delle proteine nell’alimentazione giornaliera del diabetico spesso sottostimata, un eccesso delle medesime nell’ordine di porzioni eccedenti i 250/300 grammi oltre a danneggiare alla lunga i reni, con la loro componente di grassi saturi e seppur minima di carboidrati possono andare a provocare insulino-resistenza.

E passando al seconda parte della giornata ovvero il momento dedicato all’Assemblea plenaria desidero soffermarmi su di una bella e valida iniziativa che svilupperà la federazione in autunno: la stampa di poster e un libro per sensibilizzare le strutture pediatriche e l’opinione pubblica circa il diabete 1 ad esordio infantile. E voglio sottolineare la parte relativa al libro, in quanto mi ha toccato personalmente nel profondo, ma prima riporto integralmente il comunicato dell’ASL 8 di Arezzo che fa da premessa a quanto racconterò dopo.

Gravissimo un bambino di 19 mesi per un edema cerebrale, conseguenza di gravi disturbi diabetici (20/7/2009).

Attivato un supporto psicologico per la famiglia. E’ in corso una valutazione sul percorso assistenziale. Difficoltà di comunicazione dei risultati degli esami, potrebbero aver ritardato l’avvio delle cure. La Procura apre un fascicolo. E la Usl avvia una indagine amministrativa. AREZZO – Una famiglia di Sansepolcro sta vivendo in queste ore un dramma per le sorti di un bambino di soli 19 mesi. Il piccolo è attualmente ricoverato nel reparto di Rianimazione dell’ospedale Meyer di Firenze. E’ in coma per un edema cerebrale dovuto ad un grave disturbo di origine diabetica. L’Azienda Sanitaria aretina, mentre esprime la propria vicinanza umana ai familiari, si è attivata affinché al Meyer venisse garantito un adeguato supporto, anche di natura psicologica. L’analisi del percorso ha evidenziato delle problematiche a livello di comunicazione, che potrebbero aver ritardato l’azione terapeutica sul piccolo.

L’azienda sanitaria, attraverso una propria struttura e con il supporto del Centro regionale di Rischio Clinico, ha già realizzato un “audit”, cioè una analisi articolata dei fatti, e una ricostruzione del percorso sanitario attivato per il piccolo paziente. L’obiettivo è, in primo luogo, dare risposte chiare alla famiglia, valutare sotto il profilo organizzativo l’operato di tutti i soggetti interessati, acquisire nuove conoscenze per una eventuale ridefinizione di procedure operative.
L’intera vicenda si è sviluppata in tre giorni. Domenica scorsa i genitori del piccolo chiamano il pediatra segnalando che il bambino ha febbre e vomito. Il pediatra li invita a portarlo in ambulatorio la mattina successiva. Il medico lo vede, i genitori gli riferiscono che da alcuni giorni presenta una anomala intensa sete. Il professionista, senza far trapelare il suo sospetto diagnostico di diabete, ne scrivendolo nella richiesta consegnata ai genitori, chiede di far fare urgentemente l’esame delle urine. Alle 12,30 di lunedì il padre si presenta all’ospedale di Sansepolcro con la provetta contenente le urine; il laboratorio provvede immediatamente a fare gli esami richiesti. I risultati evidenziano una chiara alterazione dei valori di glucosio. Alle 13,00 il dirigente di laboratorio si attiva per avvertire, come da prassi, il pediatra di questo risultato assai allarmante per la salute del bambino. Mentre cerca il numero di telefono, l’impiegata lo infoma che il medico ha già chiamato e che gli sono stati letti per telefono i risultati. “Correttamente e in modo analitico” dice l’impiegata, “non correttamente” dirà poi il pediatra. Fatto è che per il pediatra il sospetto avuto al mattino scompare e quando il padre del piccolo si mette in contatto con lui gli viene riferito dell’esito negativo delle analisi. Il pediatra viene comunque invitato dai genitori a tornare a vedere il bambino che continua a star male.

Alle 16,00 il pediatra visita il piccolo, ne constata l’aggravamento e invita i genitori a portarlo urgentemente all’ospedale di Città di Castello dove esiste un reparto di pediatria. A quel punto il pediatra richiama il laboratorio di Sansepolcro e si fa rileggere i risultati delle analisi, scoprendo il problema di comunicazione che si era verificato tre ore prima.
Per il bambino, intanto, vengono attivate tutte le cure del caso, con trattamento di reidratazione e terapia insulinica. Alle 18,00 il piccolo viene di nuovo visto dal suo pediatra all’ospedale di Città di Castello e ne constata un miglioramento delle condizioni. Poco dopo i sanitari tifernati dispongono il trasferimento del bambino al più appropriato reparto di diabetologia pediatrica di Perugia, per le cure del caso. Nella notte fra lunedì e martedì il bambino peggiora.
La mattina di martedì, una tac evidenzia la presenza dell’edema cerebrale. Scatta così il trasferimento al Meyer dove viene attivato, immediatamente, il protocollo di trattamento dell’edema cerebrale, ma nonostante le cure degli specialisti di questo ospedale, si evidenzia una grave sofferenza della situazione cerebrale.

Sulla vicenda, il Direttore Generale della Ausl, Enrico Desideri – ha disposto una indagine amministrativa interna, mentre stamani i magistrati della Procura di Arezzo hanno acquisito la documentazione presso l’ospedale di Sansepolcro.

Il libro dal titolo: “La forza che ho dentro” è scritto da Iacopo Ortolani il  padre di Plinio, così si chiama il bimbo che oggi ha 5 anni  ed è rimasto profondamente leso dall’edema cerebrale a seguito della grave crisi iperglicemica con chetoacidosi di quei giorni, dove il genitore racconta come oramai si dava il piccolo per spacciato talmente era grave la condizioni.  Riporto l’estratto della prefazione al libro:

Innamorato della vita e della sua  famiglia, oggi si trova in grande difficoltà emotiva. Dal tragico evento che ha coinvolto suo figlio ad un nuovo grande progetto: aiutare l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze – che ha salvato Plinio da un destino già scritto – nella sua opera meritoria verso i bambini e le famiglie travolte da questi drammi. “Questo non è un romanzo o una storia di fantasia ma un racconto di vita vera: quella di mio fi glio Plinio e della sua famiglia.  Una famiglia normalmente meravigliosa come tante altre, unita dall’amore, dal rispetto e dalla stima reciproca. Un giorno il destino ci ha voluto colpire duramente, in modo irreversibile e senza pietà, investendo Plinio di una malattia grave ed inattesa.  La sorte malvagia e maligna non ha avuto alcun rispetto per il nostro piccolo angelo. Lo ha trafitto più volte – anche grazie a presunti e ripetuti errori del sistema sanitario – fino a quando, piangendo, lo abbiamo dato per spacciato; abbiamo pensato che sarebbe stato un diverso; infine abbiamo perso tutto e tutti. Ma poi Plinio…

Il padre è intervenuto assieme alla madre per raccontare il perché del libro, come atto di testimonianza e di supporto sia nei riguardi di quanti vivono l’esordio del diabete 1 con un bimbo che come sostegno all’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze che ha salvato la vita a loro figlio quando sembravano ormai perse le speranze, racconta della loro impotenza e senso di colpa di fronte a quanto accaduto, e dell’inefficienza dei primi soccorsi, interventi pediatrici sul bimbo. Per fortuna la forte unione e amore che lega padre madre ha fatto da argine a quello che poteva tradursi in dramma. Ma quello che mi ha segnato è stato vedere questo angioletto dai boccoli biondi e sguardo dolce seduto sulla carrozzina e senza altre parole chiudo qui il post, dicendo solo una cosa: di quanto accaduto non ho trovato traccia, informazione a parte il comunicato dell’ASL, e il silenzio mai come in questo caso fa tanto rumore.

P.S: Il mio blog favorira ogni inziativa per la diffusione di questo prezioso testo a partire da queste stesse pagine. Presto seguiranno i dettagli informativi e tecnici.

2 risposte »

  1. Grazie per la domanda Gerlando, ho contattato il padre di Plinio e autore del libro per avere tutte le informazioni a tal proposito e così farlo avere a chi è interessato, appena ricevo risposta fornisco tutti i ragguagli. Il ricavato delle vendite del libro va a favore dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze