Diritti e rovesci

Sulla carta e nella realtà

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Italiano: Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo articolo 1 in lettere Tengwar (Photo credit: Wikipedia)

Da un mese circa si stanno raccogliendo le firme per la petizione online promossa dal cartello Diabete Italia contrario alla gara unica nazionale affidata alla CONSIP da parte del Ministero dell’Economia per l’acquisizione in economia dei materiali di autocontrollo della glicemia a domicilio dei diabetici. Oltre a rinnovare l’invito a firmarla per chi ancora non l’avesse fatto andando alla seguente pagina

La mobilitazione dei diabetici a livello nazionale è importante anche per fare il punto sulla realtà odierna circa le prestazioni assistenziali erogate e il rispetto delle normative vigenti per quanti sono affetti da questa patologia. Per i posteri riporto il testo integrale della Dichiarazione Universale di San Vincent per i diabetici, ma prima di tutto desidero fare una riflessione: a distanza di ventitre e più anni dall’approvazione di questi importanti documenti e leggi, in massima rimasti lettera morta, in un momento come l’attuale in cui sono messi in bilico passi chiave del servizio sanitario stesso, è il momento di aggiornare e rinegoziare gli indirizzi di intervento e la legislazione reale vigente, anche per rendere uniforme l’accessibilità ai servizi sul tutto il territorio nazionale? A mio avviso sì, ed è anche una necessità non più rinviabile, anche perché a partire dal 2013 si aprirà sulla carta l’accesso alle strutture sanitarie degli altri paesi dell’Unione Europea, con il rischio oltre che migratorio di ritrovarsi all’interno di una cornice quanto mai ancor più confusa e nebulosa per i malati e noi diabetici nello specifico.

Sotto l’egida di Oms (Organizzazione Mondiale della Sanità) e Idf (International Diabetes Federation), i rappresentanti di governi, ministeri della Sanità e organizzazioni di pazienti di tutti i Paesi europei hanno approvato e firmato, nell’ottobre 1989 a Saint Vincent, un documento storico, che è tuttora il principale riferimento internazionale per la lotta al diabete. Si riepilogano di seguito i punti più qualificanti.

Poiché il diabete minaccia almeno dieci milioni di cittadini europei, occorre porsi come obiettivo per i pazienti diabetici una vita vicina alle aspettative normali, sia per qualità sia per durata.
Avviare programmi per l’individuazione e il controllo del diabete e delle sue complicanze, che siano basati su due componenti principali: l’autocura e l’appoggio della comunità.
Sensibilizzare i professionisti della salute e la popolazione a prevenire la malattia, organizzando l’addestramento alla gestione del diabete non soltanto per i malati, ma anche per le loro famiglie, i loro ambienti di lavoro, le équipe di assistenza sanitaria.
Promuovere l’indipendenza, la parità di diritti e l’autosufficienza dei diabetici di ogni età, eliminando ogni ostacolo a una piena integrazione dei cittadini diabetici nella società.
Mettere in atto misure efficaci per la prevenzione delle complicanze, diminuendo di almeno un terzo i casi di cecità e di insufficienza renale, abbattendo la metà del numero di amputazioni di arti per cancrena diabetica, riducendo morbilità e mortalità per malattie coronariche e, infine, raggiungendo fra le donne diabetiche esiti di gravidanze vicini a quelli delle non diabetiche.
Costituire sistemi di monitoraggio delle procedure diagnostiche e terapeutiche utilizzando la tecnologia informatica più avanzata.

In occasione dell’uscita delle linee- guida Oms, ecco il documento che rappresentanti dei governi, dei ministeri della Sanità e di organizzazioni dei pazienti di tutte le nazioni europee hanno approvato all’unanimità nello storico incontro di Saint Vincent nei giorni 10 – 12 ottobre 1989, sotto l’egida degli Uffici Regionali dell’Oms e dell’idf.
“Il diabete mellito è un’importante e crescente problema sanitario in Europa, un problema che riguarda tutte le età e tutte le nazioni. Esso causa situazioni di malessere prolungate e decessi anticipati e minaccia almeno dieci milioni di cittadini europei.
Rientra nei poteri dei governi e dei me misteri della Sanità nazionali l’istituzione di condizioni in cui sia possibile ottenere una importante riduzione di questo grave pericolo di malattia e di morte. Le nazioni dovrebbero dare un riconoscimento formale al problema del diabete e adoperarsi con tutti i mezzi per la sua soluzione. Sarebbe necessario formulare a livello locale, nazionale e regionale europeo piani per la prevenzione, l’individuazione e il trattamento del diabete e in particolare delle sue complicazioni – cecità, insufficienza renale, cancrena e amputazione, aggravamento delle malattie coronariche e attacchi cardiaci. Un investimento fatto oggi consentirà importanti passi avanti per la riduzione delle sofferenze e fortissimi risparmi di risorse umane e materiali.
Gli obiettivi generali e i piani quinquennali sotto elencati possono essere raggiunti e realizzati dalle attività organizzate dei medici in attiva associazione con i cittadini diabetici, le loro famiglie, i loro amici e colleghi di lavoro e le loro organizzazioni; con la gestione del loro diabete e la preparazione a farlo; con la pianificazione, la predisposizione e un miglioramento qualitativo dell’assistenza sanitaria; con organizzazioni nazionali, regionali e internazionali per la diffusione di informazioni sul mantenimento della salute; con la promozione e l’attuazione della ricerca.
Obiettivi generali per i diabetici – giovani e adulti
* Miglioramento costante nell’esperienza della salute e una vita che possa avvicinarsi alle aspettative normali come qualità e quantità.
* Prevenzione e cura del diabete e delle sue complicanze mediante una intensificazione degli sforzi della ricerca.
Piani quinquennali
* Elaborare, avviare e valutare programmi comprensivi per l’individuazione e il controllo del diabete e delle sue complicanze mediante l’autocura e l’appoggio delle comunità, che debbono esserne i componenti principali.
* Portare a conoscenza della popolazione e dei professionisti della cura e della salute le attuali possibilità e le future necessità di prevenzione delle complicanze del diabete e del diabete stesso.
* Organizzare l’addestramento e l’insegnamento della gestione del diabete e l’assistenza fra le persone diabetiche di ogni età, le loro famiglie, i loro amici e colleghi di lavoro e le équipe di assistenza sanitaria.
* Fare in modo che l’assistenza ai bambini diabetici sia svolta da individui e gruppi specializzati sia nella gestione del diabete sia in quella dei bambini, e che le famiglie di un bambino diabetico abbiano il necessario appoggio sociale, economico ed emotivo.
* Rafforzare i centri esistenti specializzati nella cura del diabete, nell’addestramento e nella ricerca. Creare nuovi centri dove esistano la necessità e il potenziale.
* Promuovere l’indipendenza, la parità di diritti e l’autosufficienza di tutti i diabetici – ragazzi, adolescenti, persone in età lavorativa e anziani.
* Eliminare ogni tipo di ostacolo alla massima integrazione possibile dei cittadini diabetici nella società.
* Mettere in atto misure efficaci per la prevenzione di costose complicanze:
*riducendo di un terzo o più i nuovi casi di cecità dovuta al diabete.
*riducendo di almeno un terzo il numero dei soggetti che arrivano all’insufficienza renale diabetica finale.
*riducendo della metà il numero delle amputazioni di arti per cancrena diabetica.
*riducendo la morbilità e la mortalità per malattie coronariche tra i diabetici mediante vigorosi programmi di riduzione di fattori di rischio.
*raggiungendo, fra le donne diabetiche, risultati di gravidanza che si avvicinano a quelli delle donne non diabetiche.
* Costituire sistemi di monitoraggio e controllo dotati di tecnologia informativa dello strato dell’arte per una garanzia di qualità dei provvedimenti per la cura del diabete e per le procedure tecniche e di laboratorio nella diagnosi, nel trattamento, nell’autogestione del diabete.
* Promuovere la cooperazione europea e internazionale nei programmi di ricerca e sviluppo del diabete tramite le organizzazioni nazionali, regionali r dell’Oms e mediante un’attiva partecipazione delle organizzazioni dei diabetici.
* Agire con urgenza nello spirito del programma dell’Oms “Salute per tutti”, allo scopo di organizzare un’attività comune tra l’Oms e Idf e Regione Europea, onde avviare, accelerare e facilitare l’attuazione di queste raccomandazioni”.
Una legge a difesa dei diabetici
Una legge dedicata specificamente alle “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito” esiste in Italia dal 16 marzo 1987 e rappresenta una esperienza originale in Europa, alla quale altri Paesi guardano con interesse. Proposta da un gruppo di deputati (primo firmatario l’onorevole Aldo Pastore), dopo una lunga preparazione a cui molto ha contribuito la Fand-Associazione nazionale diabetici, la normativa è una legge-quadro, di principi generali, dei quali affida poi alle Regioni e alle Province autonome la concreta attuazione attraverso i Piani sanitari regionali. La legge 115 definisce il diabete una patologia “di alto interesse sociale” e stabilisce alcuni obiettivi fondamentali da realizzare: prevenzione e diagnosi precoce; miglioramento della cura attraverso una rete di assistenza specializzata; prevenzione delle complicanze; inserimento dei diabetici nella scuola, nel lavoro, nello sport; miglioramento dell’educazione sanitaria e della conoscenza tra la popolazione; aggiornamento del personale sanitario; individuazione della popolazione a rischio; distribuzione gratuita dei fondamentali presidi diagnostici e terapeutici; l’istituzione della tessera personale del diabetico. La normativa indica inoltre le caratteristiche base della struttura della rete diabetologica che le Regioni e le Province autonome sono tenute ad allestire. In particolare, all’articolo 8 chiarisce esplicitamente che il diabete privo di complicanze invalidanti “non costituisce motivo ostativo al rilascio del certificato di idoneità fisica per l’iscrizione nelle scuole di ogni ordine e grado, per lo svolgimento di attività sportive a carattere non agonistico e per l’accesso ai posti di lavoro pubblico e privato, salvo i casi per i quali si richiedano specifici, particolari requisiti attitudinali”. La legge 115 è stata incorporata nel Piano sanitario nazionale 1999. A tutt’oggi però non tutte le Regioni hanno dato piena attuazione al dettato della normativa.

Legge del 16 marzo 1987, n. 115 (1).
Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito
(1) Pubblicata nella Gazz. Uff. 26 marzo 1987, n. 71.
1. 1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari e dei limiti finanziari indicati dal fondo sanitario nazionale, progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la malattia del diabete mellito, considerata di alto interesse sociale.
2. Gli interventi regionali di cui al comma l sono rivolti:
a) alla prevenzione e alla diagnosi precoce della malattia diabetica:
b) al miglioramento delle modalità di cura dei cittadini diabetici;
c) alla prevenzione delle complicanze;
d) ad agevolare l’inserimento dei diabetici nelle attività scolastiche, sportive e lavorative;
e) ad agevolare il reinserimento sociale dei cittadini colpiti da gravi complicanze post-diabetiche;
f) a migliorare l’educazione e la coscienza sociale generale per la profilassi della malattia diabetica;
g) a favorire l’educazione sanitaria del cittadino diabetico e della sua famiglia;
h) a provvedere alla preparazione ed all’aggiornamento professionale del personale sanitario addetto ai servizi.
2. 1. Ai fini della prevenzione e della diagnosi precoce della malattia diabetica e delle sue complicanze, i piani sanitari e gli altri strumenti regionali di cui all’articolo 1 indicano alle unità sanitarie locali, tenuto conto di criteri e metodologie stabiliti con atto di indirizzo e coordinamento da emanarsi ai sensi dell’articolo 5 della legge 23 dicembre 1978, n. 833 , sentito l’Istituto superiore di sanità, gli interventi operativi più idonei per:
a) individuare le fasce di popolazione a rischio diabetico;
b) programmare gli interventi sanitari su tali fasce.
2. Per la realizzazione di tali interventi le unità sanitarie si avvalgono dei servizi di diabetologia in coordinamento con i servizi sanitari distrettuali e con i servizi di medicina scolastica.
3. Il Ministro della sanità, sentito l’Istituto superiore di sanità, presenta annualmente al Parlamento una relazione di aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in tema di diabete mellito e di diabete insipido, con particolare riferimento ai problemi concernenti la
prevenzione.
3. 1. Al fine di migliorare le modalità di diaria le regioni, tramite le unità sanitarie locali provvedono a fornire gratuitamente ai cittadini diabetici, oltre ai presidi diagnostici e terapeutici, di cui al decreto del Ministro della sanità dell’8 febbraio 1982, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 17 febbraio 1982, n. 46, anche altri eventuali presidi sanitari ritenuti idonei, allorquando vi sia una specifica prescrizione e sia garantito il diretto controllo dei servizi di diabetologia.
4. 1. Ogni cittadino affetto da diabete mellito deve essere fornito di tessera personale che attesta l’esistenza della malattia diabetica. Il modello di tale tessera deve corrispondere alle indicazioni che saranno stabilite dal Ministro della sanità entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della
presente legge (1/a).
2. I cittadini muniti della tessera personale di cui al comma 1 hanno diritto, su prescrizione medica, alla fornitura gratuita dei presidi diagnostici e terapeutici di cui all’articolo 3.
(1/a) Con D.M. 7 gennaio 1988, n. 23 (Gazz. Uff. 5 febbraio 1988, n. 29) sono state dettate le indicazioni per la tessera prevista dal presente comma.
5. 1. Con riferimento agli indirizzi del Piano sanitario nazionale, nell’ambito della loro programmazione sanitaria, le regioni predispongono interventi per:
a) l’istituzione di servizi specialistici diabetologici, secondo parametri che tengano conto della densità della popolazione, delle caratteristiche geomorfologiche e socio-economiche delle zone di utenza e dell’incidenza della malattia diabetica nell’ambito regionale;
b) l’istituzione di servizi di diabetologia pediatrica in numero pari ad uno per ogni regione, salvo condizioni di maggiore necessità per le regioni a più alta popolazione. La direzione di tali servizi è affidata a pediatri diabetologici;
c) l’istituzione di servizi di diabetologia a livello ospedaliero nell’ambito di un sistema dipartimentale interdisciplinare e polispecialistico.
2. Criteri di uniformità validi per tutto il territorio nazionale relativamente a strutture e parametri organizzativi dei servizi diabetologici, metodi di indagine clinica, criteri di diagnosi e terapia, anche in armonia con i suggerimenti dell’Organizzazione mondiale della sanità, sono stabiliti ai sensi dell’articolo 5 della legge 23 dicembre 1978, n. 833 .
3. I servizi di diabetologia svolgono in particolare i seguenti compiti:
a) prevenzione primaria e secondaria del diabete mellito;
b) prevenzione delle sue complicanze;
c) terapia in situazioni di particolare necessità clinica;
d) consulenza diabetologica con il medico di base e le altre strutture ove siano assistiti cittadini diabetici;
e) consulenza con divisioni e servizi ospedalieri in occasione dei ricoveri di cittadini diabetici;
f) addestramento, istruzione, educazione del cittadino diabetico;
g) collaborazione con le unità sanitarie locali per tutti i problemi di politica sanitaria riguardanti il diabete.
6. 1. Con riferimento agli indirizzi del Piano sanitario nazionale, nell’ambito della loro programmazione sanitaria, le regioni predispongono interventi per la opportuna preparazione del personale operante nelle unità sanitarie locali sul tema del diabete mellito, anche mediante la istituzione di corsi periodici di formazione ed aggiornamento professionale, utilizzando a tal fine i servizi diabetologici di cui all’articolo 5.
7. 1. Nell’ambito della loro programmazione sanitaria le regioni promuovono iniziative di educazione sanitaria, rivolte ai soggetti diabetici e finalizzate al raggiungimento della autogestione della malattia attraverso la loro collaborazione con i servizi socio-sanitari territoriali.
2. Le regioni promuovono altresì iniziative di educazione sanitaria sul tema della malattia diabetica rivolte alla globalità della popolazione, utilizzando tra l’altro le strutture scolastiche, sportive e socio-sanitarie territoriali.
8. 1. La malattia diabetica priva di complicanze invalidanti non costituisce motivo ostativo al rilascio del certificato di idoneità fisica per la iscrizione nelle scuole di ogni ordine e grado, per lo svolgimento di attività sportive a carattere non agonistico e per l’accesso ai posti di lavoro pubblico e privato, salvo i casi per i quali si richiedano specifici, particolari requisiti attitudinali.
2. Il certificato di idoneità fisica per lo svolgimento di attività sportive agonistiche viene rilasciato previa presentazione di una certificazione del medico diabetologo curante o del medico responsabile dei servizi di cui all’articolo 5, attestante lo stato di malattia diabetica compensata nonché la condizione ottimale di autocontrollo e di terapia da parte del soggetto diabetico.
3. Il Ministro della sanità, sentito il Ministro del lavoro e della previdenza sociale, indica, con proprio decreto, altre forme morbose alle quali sono applicabili le disposizioni di cui al comma 1.
9. 1. Per il raggiungimento degli scopi di cui all’articolo 1, le unità sanitarie locali si avvalgono della collaborazione e dell’aiuto delle associazioni di volontariato nelle forme e nei limiti previsti dall’articolo 45 della legge 23 dicembre 1978, n. 833.
10. 1. All’onere derivante dall’attuazione della presente legge valutato in lire 6.400 milioni per l’anno 1987 e in lire 8.000 milioni per ciascuno degli anni 1988 e 1989, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 1987-1989, al capitolo 6856 dello stato di previsione del Ministero del tesoro per l’anno finanziario 1987, utilizzando lo specifico accantonamento di cui alla voce “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito”.
2. Il Ministro del tesoro è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.


Rileggendo le dichiarazioni e la legge viene spontaneo dire: bè c’è tutto anzi di più quindi in fatto di diritti andiamo diritto no? Ma nel nostro paese di santi poeti, legislatori e scrittori manca un piccolo frammento per completare l’opera: far applicare e rispettare le leggi e decisioni prese. Infatti con il classico gioco dei quattro cantoni c’è una bellissima legge nazionale, la 115 del 1987, poi nel gorgone del caucciù regionale si trovano altrettanti giri e vizi tali da far diventare blu quel che è viola facendo disattendere i principi normativi e i diritti stessi. Ecco perché come diabetici anziché perdere tempo in chiacchere sulle riforme prossime venture e balle varie dobbiamo impegnarci, mobilitarci per dar corpo e sostanza a quanto già deciso e già legge. Esempio concreto: una volta la Consip affida la gara per i glucometri e strisce ad aziende squalificanti sotto il profilo della resa del prodotto, il primo atto da assumere come diabetici contro  la decisione e nel rispetto della legge è una bella class action con tre milioni di dolcissimi contro una ignobile e ingiusta oltreché illegale decisione presa sulla pelle di noi tutti.

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