Libri/ebook

Un manuale

Sapere per vivere è sempre stato per me una necessità, come l’aria che respiro, l’acqua che bevo, il cibo che mi nutre, la luce che mi guida, la terra su cui cammino e poggio i piedi. Conoscere è nel se di ogni attimo della vita, non si può vivere senza conoscenza perché già affrontare un nuovo giorno è conoscenza. Ecco di tutti questi valori è parte costituente e formante della persona all’interno della società l’informazione in ogni sua forma manifesta. Il mio bisogno di sapere conoscere e trovare informazioni nasce fin dalla più tenera e remota infanzia: ricordo quando avevo già sei anni volevo capire cos’era il diabete e perché mi accadeva di essere malato, poi mi affascinava la complessità e meraviglia del corpo umano con tutti i suoi organi e apparati, le tante cose note come le più innumerevoli ignoti, ancora da scoprire. L’ho già scritto nel blog come, durante i ricoveri nel reparto di endocrinologia pediatrica chiedevo a mia madre dei testi anatomia umana e medicina per imparare come ero fatto, e allora il prof. Emanuele Cacciari in visita mi interrogava davanti a tutti gli studenti di medicina, e qualche volte sapevo rispondere in modo esatto, una volta addirittura uno studente sbaglio al risposta ed io invece sapevo dare la risposta corretta. Tutto questo giro di parole passando dall’evo antico della mia vita per approdare ai giorni nostri, al presente. Ritengo essere un diritto per il malato di essere informato su ogni aspetto della patologia che lo affligge, e sulla carta ciò avviene, ma per il diabetico la questione è più complessa e articolata: trattandosi di una malattia non solo cronica ma anche sistemica richiede una complessità di informazioni e formazione costanti e continue al riguardo, anche qui ricordate in diverse occasioni all’interno dei mie articoli postati. Ma non basta: da diabetico osservante, nel senso doppio del termine: ovvero inteso come di chi rispetta le procedure terapeutiche e di controllo correttamente; e di chi osserva la realtà circostante per capire l’andamento; quindi nella doppia veste precedentemente indicata colgo la mancanza di una forma informazione introduttiva adeguata al vita con la malattia per il neo diabetico,lo potrei chiamare scherzosamente il catechismo della dolcezza. Ovvero un manuale chiaro e completo sulle cose da sapere sulla malattia e la sua gestione quotidiana rilasciato dal centro di diabetologia; senz’altro in alcuna realtà accade, ma dalle mie parti no.

The Teenage Liberation Handbook

Mi si verrà a dire: ma c’è una montagna di opuscoli e pubblicazioni gratuite e no al riguardo; certo lo so bene, ma guarda caso manca sempre qualcosa e poi finisce sempre che il diabetico deve arrangiarsi a trovarle con risultati non sempre all’altezza. Nel caso del diabete l’italica consuetudine del fai da te ritengo proprio non ci debba essere e stare. Per farla breve: una manuale per gestire in modo consapevole e responsabile i vari aspetti del diabete e le voci ad esso collegate. Una proposta rivoluzionaria la mia? Non credo affatto, la vera rivoluzione starebbe ne lavorare sul progetto mettendo assieme un pool di esperti in grado di dare una struttura completa alle domande frequenti che prendono noi diabetici ogni giorno, ad esempio: se siamo senza insulina e senza ricetta proprio quando il nostro medico non c’è cosa si fa? Come affrontare le situazioni di emergenza del tipo: la rottura del microinfusore, glicemie sballate? La funzionalità di uno strumento simile sarebbe particolarmente gradita a maggior ragione verso coloro che, oltre a subire il trauma della malattia, magari non piglio e grinta per gettarsi a chiederlo esplicitamente al medico, oppure proprio perché in confusione da impatto emotivo non riescono a focalizzare bene i passi prioritari da affrontare. Ecco con l’avvicinarsi della giornata mondiale del diabete il prossimo 14 novembre sarebbe bello e utile gettare le basi per lanciare il progetto di una manuale del diabetico, come avviene da tempo ad esempio in Germania e negli USA presso le strutture sanitarie preposte e grazie anche all’ADA (American Diabetes Association).

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