Microinfusore/CGM/Pancreas artificiale

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LBastian-Haucko scorso ottobre a Berlino, per il primo meeting dei blogger diabetici ebbi modo di conoscere una persona straordinaria, un collega diabetico della Germania, il quale ha sfidato il mare aperto e navigato intorno al mondo in solitaria, nonostante la malattia, nome: Bastian Hauck. Gli diagnosticarono il diabete nel dicembre del 1997 all’età di 19 anni, appena fresco di diploma di scuola superiore e proprio quando stava svolgendo servizio civile su di un ‘ambulanza in alternativa al posto della leva militare. Il suo desiderio fin da piccino era di navigare in tutto il mondo, a partire dal Mar Baltico nel nord della Germania da dove proviene. L’arrivo, la diagnosi del signor D gli fermò quel piano, però, nonostante tutti gli sconsigliassero di abbandonare desideri e programmi di navigazione ed esplorazione lungo i mari, lui non abbandonò mai l’obiettivo finale. Bastian poi ha proseguito gli studi e si laureò in economia aziendale, quindi andò a svolgere la preparazione post universitaria in Medio Oriente per imparare il francese e l’arabo e gli studi di economia politica. Terminati gli studi Bastian è diventato un funzionario governativo esperto di Medio Oriente presso il Consiglio tedesco di relazioni internazionali.

Ma nel 2007, con dieci anni di diabete sulle spalle e il suo sogno di una vita di vela ancora presente, decise di passare alla sua realizzazione facendo diventare realtà la passione. E fu così che prese un anno sabbatico e comprò la propria barca a vela, che ha chiamato la Tadorna. La preparazione per il viaggio aveva richiesto un enorme impegno, in particolare la dotazione strumentale necessaria da portare a bordo per il diabete. E prima di partire in autonomia per il mari del mondo il nostro collega si preparò facendo parte di un equipaggio di yacht, rendendo partecipi tutti dell’importanza della prevenzione del diabete.

Nel corso degli ultimi anni, Bastian è diventato un volto riconosciuto a livello nazionale e mondiale nelle campagne di informazione e patrocinio del e su il diabete fondando un blog dedicato al diabete e avventura, e in occasione della Giornata mondiale del diabete 2012 il lancio di DOC (diabete comunità online), una presenza regolare in Twitter chat per la Germania (vedi hashtag # dedoc ).

La necessità fa virtù diceva il saggio e per un marinaio diabetico in navigazione solitaria, comunque con condizioni di gestione della patologia speciali, c’è una esigenza specifica e importante, urgente: comunicare i dati della glicemia e stato di salute nelle ore e giorni della traversata. Ma quando si tratta di ottenere dai dispositivi (glucometro, microinfusore e Holter glicemico in primis) di comunicare tra loro e condividere i dati, il nostro marinaio si sente è come navigare contro il vento nelle acque rocciose. Infatti “tutto sta andando digitale e in grado di connettersi a con i social media sul mio smartphone, Bluetooth e Wi-Fi, GPS e SIRI … ma i miei dispositivi per il diabete non (connessione) lo consentono.”

Armato di un glucometro Accu-Chek, e un Holter glicemico Dexcom CGM G4, Bastian utilizza un’App nell’Iphone per rintracciare i suoi dati. Ma lui vuole che i dispositivi siano attrezzati per parlare tra di loro, senza soluzioni alternative ardue.

Ma il nostro Bastian è un tipo “cazzuto” e non si arrende di fronte alle difficoltà: per sostenere la causa della connettività degli strumenti diagnostici per il diabete, e non solo, si è recato tra il 7 e 10 gennaio scorsi, al vertice di Digital Health , una nuova parte del programma annuale Consumer Electronics Show (CES) , la più grande fiera del mondo tecnologico che ha portato decine di migliaia di persone a Las Vegas. Ansioso di raccontare la sua D-storia e contribuire a motivare il mondo dell’elettronica a vedere la necessità di rendere interoperabili i dispositivi. Bastian ha collaborato con l’organizzazione internazionale no-profit Continua Health Alliance , un gruppo industriale focalizzato sugli standard per i dispositivi medici e la comunicare – sincronizzazione dei dati fra loro..

Cosa mi resta da aggiungere? E’ grazie a persone come Bastian che la parola progresso assume un valore positivo e ci da la forza, consapevolezza che malattia non è un ostacolo ma una risorsa per far meglio e di più.