Diritti e rovesci

Con permesso

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Scatta il conto alla rovescia, a tappe regionali, per la riapertura delle scuole con tutti gli argomenti e problemi, molti vecchi e alcuni nuovi che investono da molto tempo ogni ambiente dell’istruzione pubblica. Non è compito mio metterli in fila: la scuola la frequentavo da studente poi diventando adulto ogni contatto è andato a perdersi ed essendo senza figli non ho alcun titolo per proferir verbo circa le problematiche presenti nella vita scolastica e con l’intreccio familiare.

Il ricordo della mia giovinezza resta comunque inalterato ed ho ben presente tutte le difficoltà e salti mortali fatti da mia madre e tanti altri genitori nei favolosi anni 60, 70 e 80 per riuscire a coniugare le esigenze di accadimento dei figli con il lavoro. All’epoca sotto un certo profilo l’articolazione della terapia insulinica era più semplice: si trattava di fare una puntura sola al giorno, questo fino al 1970 e non c’erano i controlli della glicemia domestici, le prime strisce reattive Ames per l’autocontrollo domestico furono rese disponibili a cavallo tra fine anni 60 e inizio dei 70. Ma di contrappasso i coma ipoglicemici, le convulsioni chetoacidosiche e iperglicemiche erano talmente tante onde per cui tra l’esordio del diabete (un anno e otto mesi di vita ) e fino ai dieci anni d’età trascorsi quasi tre anni di tempo ricoverato in pediatria nell’impresa impossibile, allora, di compensare il mio diabete. Sul tema ne ho scritto diverse volte in questo blog, lo so son noioso, ma è proprio prendendo spunto dal vissuto con cui ho fatto i conti che riprendo il contatto al presente, la parte su cui tutti siamo coinvolti: genitori di piccoli e giovani diabetici in primo luogo.

School.

Oggi tutto è cambiato: il controllo della glicemia non solo è realtà ma si manifesta in diversi momenti della giornata del giovane di pari passo con terapia multi iniettiva d’insulina e il computo dei carboidrati nell’alimentazione giornaliera, e anche se i bambini diabetici vengono educati fin dall’esordio alla vita e gestione del diabete, il controllo e supervisione dei genitori è necessario e doveroso. Senza poi contare gli accertamenti sanitari e visite mediche.

Per far fronte all’escalation di scadenze e impegni per star dietro ai controlli del piccolo diabetico un genitore deve barcamenarsi con agenda la mano coniugando impegni lavorativi con la diagnostica glicemica. In particolare per i genitori che hanno un rapporto di lavoro subordinato, da dipendente si pone la necessità di prendere dei permessi per poter seguire i vari passaggi predetti. Alcune famiglie sono riuscite ad avvalersi dei permessi lavorativi retribuiti di cui alla Legge quadro sull’handicap (Legge 5 febbraio 1992, n. 104) che all’articolo 33 prevede agevolazioni lavorative per i familiari che assistono persone con handicap e per gli stessi lavoratori con disabilità e che consistono in tre giorni di permesso mensile o, in alcuni casi, in due ore di permesso giornaliero. Ma il quadro nazionale è profondamente disomogeneo, e pertanto altrettante famiglie si sono viste negato in prima istanza tale richiesta.

Ritengo debba essere un diritto per le famiglie con giovani diabetici, almeno fino al compimento della maggiore età, di poter beneficiare di una tipologia di permessi analoga per poterli seguire nei controlli e terapia della malattia. Per rendere tale e usufruibile tale diritto non è peregrino pensare di fornire una interpretazione autentica e univoca della 104 che riconosca come insindacabile la concessione dei permessi per genitori di giovani diabetici. Se così non dovesse essere garantito allora occorre rivendicare e ottenere una legislazione ad hoc a tutela senza esitazioni e tentennamenti.

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