Non c’è per fortuna un modo solo di vedere la vita e assorbirla nel corso del suo progredire: quando la pellicola degli innumerevoli fotogrammi comincia a passare dal corto al lungometraggio capisci di non essere più bambino e che la proiezione continua. Una cosa è certa per un bambino che vede nascere il diabete tipo 1 in lui, oltre a dover fare i conti con la realtà a colori, bianco nero e sfumature, egli sa di aver a suo fianco i genitori: mamma e papà oggi. Ecco l’altro lato chiave di questa parte importante di vita rappresentato nella stragrande maggioranza dei casi dalla mamma. Per la prima volta in questo blog faccio una intervista alla mamma di una bambina di dieci anni: Elisa e diabetica tipo 1 dall’età di quattro, di lei avete già una testimonianza attraverso due racconti pubblicati lo scorso anno sempre in questo spazio. Simona Maria Cigolini è la mamma di Elisa la primogenita di quattro splendide figlie: Silvia, Sara e Emma con il marito Lorenzo fanno un bella squadra, proprio a lei ho rivolto alcune domande che spero aiutino a dare una dimensione attuale del diabete infantile all’interno del contesto familiare e come impatta nella vita delle persone.
Diabete da bimbi e ragazzi, un mistero, spesso si sentono le voci più disparate e varie circa questa malattia, per un genitore cosa vuol dire avere un figlio con il diabete e come è cambiata la vita?
L’arrivo del diabete stravolge completamente la vita di una famiglia……mamma, papà e fratelli, ……nell’immaginario di tutti ci sono figli sani belli e forti…….poi arriva una malattia come il diabete e distrugge questa bella immagine…..ti senti tradito dalla vita, con un futuro incerto per te e per tuo figlio…..nel mio caso ho abbandonato la carriera per seguire bene la mia bambina, mio marito si è fatto carico di tutto ed io mi sono completamente dedicata alla famiglia.
Uno dei problemi ricorrenti con il diabete da giovani è il conflitto tra malattia e diabetico, genitore (glicemie, controlli, punture), come hai affrontato questa parte de diabete?
Io devo dire che nella sfortuna ho avuto una bambina molto molto compliante……aveva appena 4 anni ed io in ospedale le ho spiegato che i suoi zuccheri erano impazziti e bisognava fare delle punturine per controllarli…..non si è mai rifiutata e ha capito cosa bisognava fare da subito………con il tempo abbiamo poi messo il microinfusore e la qualità di vita è notevolmente migliorata…..quando abbiamo poi messo il sensore è stato ancora tutto più facile……quello che da mamma ho trovato molto complicato è la gestione del rapporto con il cibo…..difficile per una mamma dire “no” davanti ad una richiesta…..e difficile per un bambino accettare il “no” sempre in silenzio…..
Cosa ti ha insegnato la vita di tua figlia e anche la tua assieme al diabete?
Sicuramente il diabete di mia figlia mi ha disilluso…..i sogni non esistono e non si avverano quasi mai……però se s’impara a ricercare la serenità nonostante le difficoltà una volta trovata ha ancora più valore….! Cosa ha insegnato a me in prima persona? Il controllo sul mio carattere……a ricercare la calma togliendo l’impulsività…….ad amare con tutta me stessa l’imperfezione!!!
Infine ritieni che i social network, la rete sia di aiuto effettivo per un genitore e un diabetico?
Io mi sono avvicinata al mondo virtuale dove si parlava di diabete per caso…..una sera……ho tenuto per me in silenzio senza mai mostrare a nessuno il mio dolore per 4 anni……una sera ero particolarmente angosciata e ho incominciato a cercare…….ho trovato persone stupende e ho letto storie simili alla mia…..ho scoperto che la condivisione di esperienze simili aiuta a gestire il peso enorme che si porta………quindi per come l’ho vissuta la ritengo una cosa molto utile……!.
Ringrazio Simona per il tempo prezioso concesso con l’intervista e come avrete forse notato tra le righe oltre a essere mamma è medico rianimatore, sottolineo questo lato poiché una fatto che accomuna ogni essere umano davanti e nella malattia è trovarsi nudo, spoglio degli aspetti e ruoli ricoperti, e vestito di quel che è: la propria umanità e sensibilità, senza cliché e stereotipi mentali, morali.
Una descrizione forte, chiara e completa di cosa vuol dire essere genitore. E se mi consenti aggiungerei una personale definizione: CHE PALLE! Ovvero starsi a sbattere in continuazione con glicemie che vanno e vengono, un vero e proprio rodeo – tormentone infinto e a volte sfinisce.
Cara Simona ti esprimo tutto il mio profondo sentimento di stima, e solidarietà. Oggi ho 70 anni d’età e ho un ricordo immortale di quando il mio bimbo, oggi ne ha 49, aveva le crisi ipoglicemiche e perdeva conoscenza restando rigido quasi fosse morto e le corse tutte le volte per portarlo al pronto soccorso, come le iper con vomito e acetone. Insomma una guerra ma almeno il tempo serve a migliorare le terapie e le cose, le persone maturano. La forza che abbiamo noi genitori la trasmettiamo ai nostri figli, e sottolineo forza perchè guai a noi ad avere paura resterebbe una traccia grave sul loro futuro, mentre ora vedo mio figlio, ora che sono nonna, essere tranquillo con i suoi bimbi e avere una vita normale come tutti gli altri con il diabete. E alla fine credimi è questo che conta. Complimenti Simona sei una grande mamma, una grande donna e se mi permetti un grande medico. Giulia
Certo che oltre a una botta di culo occorre spirito di squadra, essere coppia per aver cura di un figlio/a con il diabete. Io mi sono sempre arrangiata da sola, anzi era talmente sola che a un certo punto mi sono separata e divorziata da mio marito, beh oggi Matteo va bene nonostante tutto e tutti e posso dire come questo sia l’unica cosa che conta. Fa bene all’animo leggere queste cose
Io sono diabetica tipo 1 praticamente dalla nascita e oggi ho trent’anni, dei due miei figli uno ha il diabete tipo 1 ma entrambi, io e lui, stiamo bene. A parte questo desidero dire come certo con la nostra malattia occorre avere attenzione e cura, ma senz’altro si ha una vita regolare. C’è tanta ignoranza in giro e manca una informazione lineare, una educazione di fondo tale da non farci sentire dei marziani patetici. Grazie alla vostra testimonianza Roberto e Simona siete di grande aiuto e conforto a tanti.