Fatte le debite eccezioni del calendario non amo mettere in evidenza il blog come elemento in quanto già svolge il suo ruolo di trascrizione e scansione dei vari momenti di vita vissuta con il diabete e di informazione, approfondimento degli argomenti che lo riguardano e possono essere d’interesse in qualche modo per noi malati di questa patologia.
Ora vengo all’eccezione: il prossimo sabato 29 marzo come riportato nello spazio eventi di questo blog per la prima volta affronterò dal vivo l’esperienza di blogger all’interno di una conferenza promossa dall’Associazione Diabetici di Bologna e Circolo Velico Bolognese sulla ruolo della cosiddetta medicina narrativa. Come dalla condivisione e testimonianza di vita con una malattia cronica, il diabete, si può aiutare a vivere meglio quanti ne soffrono. Caro diabete ti scrivo e descrivo. Non sono solo per fortuna, assieme a me ad affrontare il tema dell’evento ci sarà Luisa Codeluppi Lu autrice del libro: Lu, la mia vita col diabete 1. Il tutto animato e moderato da Daniela D’Onofrio responsabile del sito e community: Portale Diabete.
Nessuna anticipazione sul contenuto delle questioni che svilupperò in quella giornata, se potete venire lo scoprirete partecipando assieme a me, noi all’appuntamento, il quale rappresenta, costituisce una sfida poiché è un evento di tipo 1, ovvero la prima volta in cui viene affrontato e trattato in campo diabetico con un momento di riflessione ad hoc.
“Ascoltare una storia di malattia non è un atto terapeutico ma è dare dignità a quella voce e onorarla (Frank A.)”
Prendere la parola è tra le più significative e ‘alte’ modalità di partecipazione.
Le esperienze di malattia sono sempre parte di un ‘progetto di vita’; raccoglierle e confrontarle rende possibile la costruzione di percorsi davvero condivisi. Mettersi in ascolto di storie, riservare spazi perché chi vuole prenda parola, anche senza conoscere metodi e aver frequentato corsi di empowerment, significa costruire percorsi di partecipazione.
Scrivere è un modo per prendere parola, raccontarsi, con calma, al di fuori della fretta di un’intervista, o dagli schemi rigidi di un questionario. Si scrive per comunicare un vissuto, per raggiungere quanti/e per mille motivi diversi si trovano in difficoltà ad ‘uscire fuori’, non hanno il supporto di un’associazione, di relazioni significative.
La scrittura restituisce alle persone la centralità; offre agli operatori la possibilità di avere una visione più completa dei problemi e a quanti si occupano di costruire progetti di salute pubblica di avere una visione più realistica e sensibile ai bisogni e alle potenzialità delle persone affette dai diversi tipi di malattie rare. Tuttavia scrivere e ascoltare esperienze richiede riflessione e impegno da parte di tutti gli attori coinvolti.
Le narrazioni, infatti, pur conservando la loro unicità, non devono assumere il carattere di uno “sfogo semplicemente liberatorio”, o di denuncia gridata. Descrivere situazioni di bisogni inevasi e di diritti violati, raccontare la propria sofferenza, le proprie difficoltà deve essere fatto in modo costruttivo.
Occorre distinguere tra il momento esclusivamente emotivo, che ha la sua giusta ragion d’essere in determinati momenti, e la ri-elaborazione di ciò che è accaduto o della situazione che si vive al presente. Le narrazioni non sono da confondersi con le denunce, sono la testimonianza di un’esperienza vissuta e rielaborata.
La parola, l’ascolto sono fondamentali in una malattia come il diabete, sfuggente, prendente al tempo stesso ecco una dimensione ancora non compresa e affrontata doverosamente della nostra condizione e una buona ragione per cominciare a farlo assieme. Ci vediamo il 29.