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Registro del diabete

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Unica eccezione, forse in Italia, riguarda l’ambito pediatrico: i bambini e gli adolescenti con diabete di tipo 1 sono 18 mila. Su un totale di 300 mila persone colpite da quella che è la forma più grave di questa malattia e richiede la somministrazione dell’insulina attraverso iniezioni da quattro a sei volte al giorno oppure l’impiego del microinfusore. Questi giovani sono assistiti da una rete di circa 60 centri di diabetologia pediatrica, uniformemente distribuiti sul territorio nazionale. Da notare che nonostante molti di loro non si sentano imbarazzati o discriminati per la loro condizione, circa 1 genitore su 2 (il 47%) ha dichiarato di aver dovuto interrompere il lavoro e il 33% ha riscontrato un significativo impatto economico sul bilancio familiare a causa del diabete del proprio figlio. Sono alcuni dei dati emersi dall’indagine internazionale DAWN Youth e diffusi in occasione della prima edizione dell’Italian Barometer Diabetes Paediatric Forum, che si sta concludendo a Roma, organizzata da Italian Barometer Diabetes Observatory (IBDO) Foundation, Università di Roma “Tor Vergata” e Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica (SIEDP).

Ma torniamo a palla sulla questione dati: la Svezia ha il miglior sistema sanitario per affrontare il diabete, e questo è dovuto principalmente al fatto che il paese scandinavo ha il migliore registro nazionale (fondato nel 1945!) Secondo quanto riportato lo scorso settembre 2014 dall’Euro Diabetes Index in Vienna

L’Euro Diabetes Index è un convegno organizzato dalla Associazione Europea per lo Studio del Diabete, il quale ha messo in evidenza che la Svezia è in vetta ai paesi che meglio sanno affrontare il diabete, secondo un confronto tra i 28 Stati membri dell’UE, al secondo posto la Norvegia e al terzo la Svizzera.

L’analisi, svolta dalla Health Consumer Powerhouse (HCP), si è basata su 28 indicatori e aree definite, compresa la prevenzione, individuazione dei casi, la gamma e la portata dei servizi, l’accesso alle cure e assistenza, le procedure e gli esiti. Secondo l’HCP, la Svezia ha solo da migliorare la prevenzione nell’ambito della scuola dell’obbligo.

Inoltre nelle prime sei posizioni ci sono i Paesi Bassi, la Danimarca e il Regno Unito. Nel frattempo, la Bulgaria, la Lituania e l’Estonia hanno ottenuto i punti più bassi. Quindi se vogliamo migrare sappiamo dove andare

Parlando alla conferenza, Johan Hjertquist, fondatore e presidente del HCP, ha detto che la sua organizzazione vuole confrontare dati affidabili nei sistemi sanitari per aumentare la trasparenza sulla cura del diabete e per consentire ai pazienti in Europa di saperne di più e meglio della cura e servizi migliori disponibili all’interno dell’Unione. Tuttavia, dal momento che solo sette dei 30 paesi hanno registri nazionali per il diabete, la comparabilità e la condivisione delle migliori pratiche diventa impossibile.

Beatriz Cebolla, direttore del HCP, ha detto che la Svezia ha ottenuto il primo posto nell’indice, ma questo non è solo perché il paese ha il migliore accesso alle cure.

“Loro ovviamente hanno un sistema molto forte, ma beneficiano di disporre di dati su tutti i 28 indicatori con cui lavoriamo”, ha affermato la Cebolla.

Un’Europa divisa

La Cebolla ha aggiunto che, dopo aver raccolto i dati necessari sul diabete, l’Europa era stato diviso in tre regioni: Nord Europa, il Mediterraneo e l’Europa orientale.

“Nel Nord Europa, hanno capito che hanno un problema con il diabete, e stanno cercando di fare qualcosa al riguardo. Una percentuale molto elevata ha accesso alle informazioni del paziente, l’ammissione ai medici, farmaci e trattamenti. I paesi del Mediterraneo fanno bene. Hanno ancora un buon accesso alle cure, ma non raccolgono dati e mancano di registrazioni strutturali”, ha detto la Cebolla.

“I paesi dell’est devono ancora fare un grande sforzo. I pazienti non hanno accesso ad un’adeguata assistenza primaria. Essi non hanno un contatto permanente con i loro medici. Ci sono molti altri fattori in cui manca la corretta gestione della malattia,” ha aggiunto.

Nessun dato, nessuna cura

Sandra Rolih, membro del consiglio di IDF Europe, ha convenuto che i registri nazionali sono fondamentali per migliorare la cura del diabete in Europa. Ha detto che l’epidemia di diabete è stato ampiamente ignorata, sia a livello nazionale che comunitario, e, quindi è necessario fare maggiore azione di sensibilizzazione.

“La metà dei paesi europei non hanno fornito dati ragionevolmente buoni. Credo che siamo tutti d’accordo che questo è qualcosa su cui pensare. Dobbiamo unire i nostri sforzi per ottenere registri nazionali del diabete in tutti i paesi europei”, ha detto. “Perché: nessun dato, nessuna cura.”

Concludo il pezzo con una considerazione e un invito: del registro nazionale sul diabete ne ho sentito parlare in tutti gli appuntamenti nazionali di Diabete Italia tant’è che orami appartiene al novero delle favole e leggende metropolitane. Ora è giunto il momento che Società Italiana di Diabetologia, Associazione Medici Diabetologi comincino veramente a fare il loro mestiere e verso le autorità nazionali e regionali si attivino per andare alla creazione del registro. Ogni rinvio ulteriore è deleterio e non fa bene al diabete!

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