Diritti e rovesci

Che forza!

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Gruppo

Esseri invisibili: ecco una definizione che calza perfettamente a noi diabetici nella quasi totalità dei casi. Solo una piccola minoranza emerge per le sue individualità ma per il resto siamo e restiamo invisibili sia come fattore di notizia che come rappresentazione sociale: perché? Perché è la nostra volontà. In fondo se guardiamo come è strutturata la rappresentatività delle organizzazioni diabetiche scopriamo come per la maggior parte è fatta da due tipi di persone: genitori di diabetici e operatori del servizio sanitario o amministrazione pubblica.

Tra la fine degli anni 70 e l’inizio degli anni 80 nacquero la maggior parte delle principali associazioni tra i pazienti diabetici su impulso dei direttori  e medici dei centri di diabetologia, con l’intento di essere organizzazioni di mutuo auto aiuto e di supportare l’operato delle strutture sanitarie. Se vogliamo in una certa misura l’equivalente delle associazioni alcolisti anonimi attraverso la terapia dell’aiuto attraverso gruppi di auto mutuo aiuto. Solo che gli invisibili diabetici sono rimasti tali e fondamentalmente per tre motivi: i diabetici di tipo 1 una volta raggiunta la maggiore età viaggiano in autonomia senza considerare la necessità di vedersi assieme poiché ognuno ha una storia e una volta stabilizzata la fase d’esordio problemi grossi non ce ne sono, si fa una vita normale e per certi aspetti la malattia non la si vive come tale, ma bensì come una condizione. I diabetici di tipo 2 nella maggioranza dei casi, se non la totalità, si vergognano della malattia ma anche di affrontarla in gruppi di simili. Terzo e ultimo punto, che accomuna entrambi: non si tira su niente dal pozzo perché vuoto, ovvero i pochi servizi dati vengono tagliati, così come i presidi e farmaci sono contati e sul versante del diritto non v’è certezza.

Da qui si spiega il successo dei social network con il diabete come missione: hanno la caratteristica di garantire la forma di anonimato in quanto il 60% dei profili utente utilizza nickname o comunque nomi di fantasia, ma contestualmente pongono un problema riguardante l’assunzione di responsabilità circa la materia sanitaria vera e propria, ovvero l’individuazione e identificazione di chi si trova a capo dei gruppi e aggregazioni in rete sul diabete ma come altre malattie e “consigli” di stampo medico.

Oltre alla questione delle responsabilità resta aperto poi un’altra voce che non può essere risolta e dissolta dalle reti sociali: essa riguarda la tenuta sul campo dei diritti del diabetico e il patrocinio di questi, versante complessivamente debole della materia.

E la conta della rappresentatività se a livello associativo langue e di molto pure  in rete mica è tutto questo fenomeno che si crede o vuol far credere: infatti il totale degli aderenti a una pagina o gruppo in Facebook sono in una certa percentuale o inesistenti o doppi, quindi anche qui gli strumenti per censire la quantità vanno migliorati e alla fine della storia resta la considerazione che il mondo aggregativo e associativo di noi diabetici soffre di “diabulimia”.

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