Condivido con i lettori italiani questo elaborato presentato alla Conferenza annuale 2015 dell’Associazione Educatori Diabetici dello scorso agosto svolta a New Orleans.
NEW ORLEANS – La gestione del diabete tipo 1 è complicata per ogni adulto nella fase di adeguamento successiva alla diagnosi (accettazione), ma le sfide sono aggravate quando i genitori sanno che il loro giovane bambino o bambina in età prescolare ha la malattia.
Essere schizzinosi nel mangiare, avere scatti di insofferenza, un crescente bisogno di indipendenza, sono i tipici capricci del bambino – le situazioni particolari che affrontano i genitori e tutori di bambini con diabete di tipo 1 possono sembrare scoraggianti in qualsiasi condizione normale, ha detto Sheila Dennehy, RN, MSN, CDE, del Winthrop Pediatric Associates a Mineola, New York. Per questo genitori e gli operatori sanitari, occorre dare un maggiore sostegno e guida necessari per aiutarli a navigare in quella che può essere una nuova realtà confusa e difficile da affrontare.
“Basta pensare: un giovane bambino dispone di una comprensione limitata, e non è in grado di comunicare efficacemente i bisogni e sentimenti”, ha detto Dennehy, parlando durante una presentazione sulla gestione del diabete di tipo 1 nei bambini in età prescolare. “Aggiungiamo la loro attività irregolare, abitudini alimentari difficili, sonno discontinuo. I genitori, la coppia nuovi al gioco della genitorialità … se aggiungi un neonato con una diagnosi di diabete di tipo 1, questo può devastare qualsiasi situazione familiare.”
Conoscere i rischi
Ci sono diversi passaggi che i genitori e gli operatori sanitari possono prendere per gestire al meglio una malattia la quale richiede più controlli del glucosio nel sangue, attente misurazioni dei carboidrati e calorie multiple misure, iniezioni giornaliere nei bambini che non hanno una piena comprensione di ciò che sta accadendo a loro e il perché, Dennehy ha detto. Tuttavia, i genitori devono essere consapevoli delle sfide future che gli spettano.
“Esigenze nel mangiare, reazioni della crescita, e spesso, il rifiuto di assumere cibo tutto può rendere la tempistica quasi impossibile da gestire”, ha detto Dennehy. “Il fabbisogno di insulina varia e richiede cambiamenti di dose di settimana in settimana, di giorno in giorno. Vi è la necessità di pianificare il tempo di vita, in particolare durante le fasi di riposo del piccino: nei sonnellini, durante il sonno notturno, momenti che rendono il bambino vulnerabile all’ipoglicemia. Il bambino ha limitate capacità di comunicare e, pertanto, non può segnalare i sintomi di ipoglicemia “.
Inoltre, i più piccoli sono soggetti a rapida disidratazione, soprattutto durante la malattia, Dennehy ha detto. Spesso hanno un grado di inconsapevolezza ipoglicemica e richiedono un più frequente monitoraggio della glicemia, così i genitori e gli operatori sanitari devono vigilare per le modifiche derivanti dall’ipoglicemia.
La misurazione della glicemia, i fori nel dito per prelevare il sangue necessario al controllo glicemico, le iniezioni, l’inserimento nel sito della pompa e sensori del glucosio, tutto questo va fatto più volte durante il giorno e la settimana,di notte, e può portare a sentimenti di diffidenza tra il bambino e il caregiver in un momento vulnerabile, Dennehy ha detto.
“Il pensiero magico è attivo, e il bambino può realmente credere che il diabete è causato da se stesso, con conseguente senso di colpa”, ha detto Dennehy. “Può dire: ‘Mi sento bene, non sono malato, perché stai facendo tutte queste cose a me?’ Hanno difficoltà a comprendere la necessità dei trattamenti “.
Fornire supporto
Gli educatori del diabete e altri operatori sanitari devono concentrarsi su tutta la famiglia – e talvolta verso le dade dell’asilo del bambino, baby sitter o insegnanti – per muoversi all’interno di queste sfide, Dennehy ha detto. I genitori possono essere depressi e ansiosi, i fratelli possono essere gelosi, e gli operatori di assistenza all’infanzia possono trovare il piano di cura del diabete confuso o schiacciante.
“Qui è dove entra in gioco il combattente positivo”, ha detto Dennehy. “I vantaggi nella ricerca di un sostegno professionale ruotano intorno a come affrontare le emozioni in modo sano.”
Gli obiettivi finali, Dennehy ha detto, sono il controllo glicemico ottimale per ogni fase dello sviluppo, e la crescita ottimale, e socialmente piena, attiva. Emotivamente e psicologicamente si tratta di un bambino sano a cui è appena capitato di avere il diabete.
Il monitoraggio continuo del glucosio può anche alleviare l’onere per i genitori e tutori, potenzialmente riducendo lo stress e le paure dell’ipoglicemia. Dennehy ha parlato facendo l’esempio di una famiglia che, utilizzando un monitor continuo del glucosio per la loro giovane figlia, ha beneficiato di una maggiore coerenza nel dosaggio dell’insulina e capacità di valutare immediatamente l’impatto di alcuni alimenti, permettendo alla piccina di dormire tutta la notte e passare dagli autocontrolli della glicemia da 10 a 14 volte al giorno a una minore frequenza – tutto migliorando la HbA1c della figlia da oltre il 9% al 7,8%.
I genitori devono mantenere i controlli del glucosio nel sangue tramite il tradizionale prelievo dal dito e le iniezioni, i follow-up con l’accento sulla interazioni positive, Dennehy ha detto. I genitori dovrebbero anche fare uno sforzo per tenere un posto sicuro in casa, una stanza dove concentrare le procedure, pur sottolineando che i trattamenti hanno lo scopo di mantenerli sani, e non come una punizione per i piccini.
La dieta consigliata al bambino
Per un bambino con diabete di tipo 1, quello che mangia o non mangia può essere una fonte di stress costante per i genitori, che potrebbero essere tentati di dare cibi non sani quando in ansia per i livelli dello zucchero nel sangue.
“Cerchiamo di non lasciare spadroneggiare il bambino “, ha detto Dennehy. “Ben presto si renderà conto che se non mangia dopo aver fatto l’insulina, lui e i genitori vanno giù di testa, e iniziano a dare loro biscotti e succhi di frutta e altre cose per integrare i carboidrati mancati.”
Al fine di soddisfare adeguatamente le esigenze nutrizionali dei bambini, i genitori dovrebbero offrire tre pasti e due o tre spuntini al giorno, ha detto Colleen Farley-Cornell, MS, RD, CDN, CDE, del dipartimento di nutrizione presso Long Island University. I più piccoli, Farley-Cornell ha detto, hanno piccole pance e spesso non possono consumare una grande quantità di cibo in una sola volta.
Un bimbo dai 2 ai 4 anni, richiede tra 1.000 e 1.400 calorie al giorno e una media di 130 g di carboidrati, Farley-Cornell ha detto. Circa il 45% al 65% di quelle esigenze nutrizionali provengono da carboidrati per l’energia.
Un bambino con diabete di tipo 1, Farley-Cornell ha sottolineato, ha gli stessi requisiti nutrizionali di uno senza diabete.
“Così, quando un genitore vede che gli zuccheri nel sangue del bambino sono alti e limita i carboidrati, potrebbe non soddisfare le esigenze del bambino,” ha dichiarato Farley-Cornell. “Spesso ricordiamo ai genitori che il bambino è carente d’insulina e non di carboidrati.”
Le proteine costituiscono tra il 5% al 20% del fabbisogno calorico, Farley-Cornell ha detto, mentre i grassi tra il 30% al 40% del fabbisogno calorico. Incoraggiamo a impiegare una vasta gamma di cibi e presentiamo nuovi alimenti accanto a quelli familiari, pur mantenendo l’assunzione di latte tra le 16 once e 24 once, i genitori possono aiutare i loro figli a meglio soddisfare le loro esigenze nutrizionali, Farley-Cornell ha detto.
Per fare le porzioni, Farley-Cornell ha detto, queste sono di piccole dimensioni, con bambini piccoli che richiedono una media di un cucchiaio di cibo solido per anno di età. La porzione è circa la metà di quella di un bambino in età scolare. Ad esempio, l’equivalente di una porzione di latticini per un bambino è mezzo bicchiere di latte o mezza oncia di formaggio, mentre un quarto di fetta o mezza fetta di pane è l’equivalente di una porzione di cereali. Un paio di cucchiai di carne macinata, pesce, pollame o fagioli soddisfa il fabbisogno proteico del bambino, secondo Farley-Cornell.
“Spesso i genitori sono preoccupati che di non dare abbastanza proteine, ma come potete vedere, è molto poco quello di cui hanno bisogno”, ha detto Farley-Cornell.
Una volta che le porzioni sono determinate, i genitori possono formare un piano alimentare per il bambino che si compone di tre pasti e da uno a tre spuntini al giorno, con quantità consistenti di carboidrati. Pasti e spuntini dati alla stessa ora ogni giorno aiutano a determinare la dose di insulina.
“La coerenza è la chiave per un piano alimentare di successo”, ha dichiarato Farley-Cornell. “Ma nessun tipo di trattamento deve essere flessibile e realistica, tenendo conto delle simpatie e antipatie del bambino e dello stile di vita.”
Il periodo del bambino è spesso un momento di esplorazione e indipendenza, e questo include il mangiare. Se un bambino sceglie di non mangiare un determinato alimento, Farley-Cornell ha detto, non ci si arrende. Continuando a servire cibi familiari con nuovi cibi, ruotando gli alimenti accettabili, e fornire un programma regolare (compresi i tempi per il pisolino regolarmente programmati) consente di evitare zuccheri nel sangue erratici.
“Il mio consiglio è di pianificare guardando sempre avanti, ed essere preparati con il cibo, snack e bevande,” Farley-Cornell ha detto. “Incoraggiare i genitori a seguire lo stesso programma contribuirà a ridurre al minimo le escursioni del glucosio nel sangue. Il programma del pasto dovrebbe essere flessibile e dare ai genitori un po’ di spazio per effettuare le regolazioni. ”
Riferimento: Dennehy S. T22. Presentato a: L’American Association of Diabetes Educators Annual Meeting; 5-08 agosto, 2015; New Orleans.