Vivo col Diabete

Diabetico On/Off

I risultati del 2° sondaggio sul rapporto dei diabetici con la malattia

Che fai? Si intitolava il sondaggio svolto tra dicembre 2016 e febbraio 2017, e complessivamente vi hanno partecipato 1170 persone, un numero nel suo insieme significativo e rappresentativo dei diabetici tipo 1 e dei T2 che fanno insulina. I dati forniscono informazioni interessanti, importanti circa i vari aspetti della nostra patologia. (Tale questionario era rivolto solo agli adulti over 18)

Cosa salta fuori?

Facendo una “esegesi” dei risultati c’è da dire che la media degli intervistati ha una durata del diabete di almeno 10 anni e 40 anni d’età. Hanno riposto in prevalenza dalle regioni Emilia-Romagna, Lombardia, Sardegna e Sicilia. Oltre la metà degli intervistati ha il diabete tipo 1 e un quarto degli stessi porta il microinfusore.

La realtà è ha macchia di leopardo: circa la metà ad esempio frequenta lo stesso centro diabetologia, ma l’altra lo ha cambiato più volte. Abche l’andamento della propria malattia non è omogeneo così come la soddisfazione circa la l’autogestione della patologia.

Complicanze: la metà degli intervistati non ne ha, la più riccorente è l’ipertensione assieme alla retinoptaia. Mentre per altre patologie autoimmuni solo un 30% ne è coinvolto.

Oltre la metà fa attività sportiva o fisica e la cosa interessante riguarda la mobilità per andare al lavoro, ove a contrariamente a quanto si potesse immaginare una buona metà impiega i mezzi pubblici, la bicicletta o ci va a piedi

Ancora: i diabetici si arrangiano, come è chiaro da sempre, due voci lo evidenziano in modo netto: educazione alla gestione terapeutica l’ha fatta solo il 25% del totale, stessa cosa nella sottovoce sul conteggio dei carboidrati. Ancora emerge come il piano nutrizionale, la dieta, è una pratica clinica fatta non da tutte le strutture, solo il 50% risponde di averne uno. A quanto pare è un optional.

Poi il team di diabetologia resta per la metà un dream. E per quanto riguarda l’approccio sistemico alla patologia un altro aspetto del fai da te riguarda il supporto psicologico-motivazionale, in tale ambito è pressoché assente tale figura dai centri di riferimento.

Alcune conferme: i diabetici si affidano alla rete per trovare informazioni e supporto, mentre dal totale delle riposte non ci si sente rappresentati dalle associazioni.

Infine un’ultima considerazione: se di principio il sistema sanitario pubblico è universale ovvero uguale per tutti, un po’ per le personalizzazioni fatte a livello locale, un po’ per questione di risorse mancanti o tolte, un po’ perché tra il dire e il fare c’è resta di mezzo il paziente, la tendenza sempre più accentuata è volta a far accrescere le differenze di stato e censo.

Il questionario è indipendente, non commissionato da alcun soggetto esterno.

DIABETEASY per partecipare clicca qui

 

Su 1170 risposte il 69% erano di donne, il 31% di uomini

Fasce d’età

< 56 – 69 > 26,2 %

< 46 – 55 > 23,4%

< 25 – 35 > 22,4%

< 36 – 45 > 17,8%

> 18 9,3%

> 70 0.9%

Con chi vivi?

Sposato/Convivente 56,1%

Genitori 23,4%

Solo 15,9%

Con amici/colleghi lavoro, studentato 4,7%

Hai figli?

No 57%

Sì 43%

Professione

Studente 12,1%

Disoccupato 15,8%

Lavoro dipendente azienda privata 23,4%

Lavoro dipendente azienda pubblica 15%

Libero professionista 4,7%

Commerciante 2,8%

Artigiano 2,8%

Imprenditore 3,7%

Pensionato 12,1%

Altro 7,5%

Diabete tipo

Tipo 1 40,2%

Tipo 1 con microinfusore 25,2 %

Tipo 2 con insulina 15%

Tipo 2 con pastiglia 14%

Tipo 2 con dieta 1,9%

LADA 2,8%

Mody 0,9%

Diabetico da quanto tempo?

– 5 anni 22,4%

+ 5 anni 12,1%

+ 10 anni 42,1%

+ 25 anni 12,1%

+ 40 anni 5.6%

Oltre 50 anni 5,6%

Regione di residenza

Abruzzo 5,6%

Basilicata 2,8%

Calabria 5,6%

Campania 5,6%

Emilia-Romagna 15,9%

Friuli – Venezia Giulia 3,7%

Lazio 5,6%

Liguria 1,9%

Lombardia 12,1%

Marche 2,8%

Molise 2,8%

Piemonte 4,7%

Puglia 3,7%

Sardegna 8,4%

Sicilia 8,4%

Toscana 3,7%

Trentino – Alto Adige 0,9%

Umbria 0,9%

Valle d’Aosta 0

Veneto 4,7%

Da chi sei seguito per il diabete?

Sanità pubblica 93,5%

Sanità privata convenzionata 3,7%

Sanità privata 1,8%

Libera professione 0,9%

Hai una polizza assicurativa sanitaria integrativa?

Sì 10,3

No 89,7%

Da quanto tempo frequenti la struttura?

Meno 5 anni 34,6%

+ 5 anni 24,3%

oltre 10 anni 25,2%

oltre 20 anni 15,9%

Quante volte hai cambiato struttura?

Nessuna 53,3%

almeno 2 volte 34,6%

oltre 3 volte 12,1%

Il tuo Centro di riferimento di diabetologia lavora in team? (Medico diabetologo – Infermiere Educatore – Dietista – Podologo -Psicologo)

Sì 49,5%

No 35,5%

Non so 15%

Ti sei mai avvalso di una consulenza psicologica/psichiatrica?

Sì 45,8%

No 54,2 %

C’è lo psicologo o conselour nel tuo Centro di Riferimento?

Si 34,6%

No 65,4%

Se manca credi ci vorrebbe?

Sì 86,9%

No 13,1%

Ogni quanto tempo fai la visita di controllo del diabete?

< 3 mesi 48,6%

> 6 mesi 38,3%

Una volta l’anno 13,1%

Il tempo di attesa per la chiamata alla visita quanto dura?

< 30 minuti 42,1%

> 30 minuti 25,2%

oltre un’ora 24,3%

oltre due ore 8,4%

Per recarti alla visita ti avvali di quale tipologia di permessi? (Domanda rivolta ai lavoratori dipendenti)

Permesso orario 61,5%

Ferie 15,4%

Malattia 23,1%

Qual è il valore della tua ultima emoglobina glicata effettuata?

< 6 5,6%

tra 6,1 e 6,5 15%

tra 6,6 e 7 16,8%

tra 7,1 e 7,5 24,3%

tra 7,6 e 8 15%

tra 8,1 e 9 10,3 %

tra 9,1 e 10 9,3 %

oltre 10 3,7%

In una scala da 1 a 8 quanto ti ritieni soddisfatto dell’andamento del tuo diabete? (1= per niente, 8= moltissimo)

1 11,2%

2 6,5%

3 10,3%

4 16,8%

5 17,8%

6 23,4%

7 12,1

8 1,9

In una scala da 1 a 8 quanto ti ritieni soddisfatto della struttura sanitaria che segue il tuo diabete? (1= per niente, 8= moltissimo)

1 3,7%

2 4,7%

3 19,6%

4 13,1%

5 13,1%

6 17,8%

7 17,8%

8 10,3%

Con quale frequenza fai gli esami di laboratorio (glicata, microalbuminuria, ecc)?

Ogni 3 mesi 56,1%

Ogni 6 sei mesi 34,6%

Una volta l’anno 9,3%

Fai la visita oculistica (esame fondo dell’occhio) almeno una volta l’anno?

Si 82,2%

No 17,8%

Fai almeno una volta l’anno l’elettrocardiogramma con visita cardiologica?

Si 63,6%

No 36,4%

Ti viene controllata la pressione arteriosa e il peso?

Si 90,7%

No 9,3%

Hai partecipato almeno una volta a un corso completo per la gestione del diabete?

Si 29%

No 71%

Sai cos’è la conta dei carboidrati?

Si 66,4%

No 7,5%

Ne ho sentito parlare 26,2

Se hai risposto sì alla precedente domanda, hai partecipato a un corso sulla conta dei carboidrati?

Si 38,6%

No 61,4%

Segui una dieta personalizzata rilasciata dai dietisti del tuo Centro di riferimento di diabetologia?

Sì 16,8%

No 33,6%

Mi arrangio in proprio 49,5%

Ti viene fornito regolarmente il materia per il controllo della glicemia a casa (glucometro, strisce ecc.)?

Sì 88,8%

No 11,2%

Se hai risposto sì alla precedente domanda ti è sufficiente la quantità di materiale fornito?

Si 64,6%

No 35,4%

Ti controlli regolarmente la glicemia a casa?

Si 86,9%

No 13,1%

Quante volte la controlli?

prima dei pasti e di andare a dormire 27,1%

prima e dopo i pasti 6.5%

senza un ordine preciso 25,2%

Sempre: prima e dopo i pasti, di dormire e dopo una ipo 41,1%

Per il controllo della glicemia che strumento usi?

Glucometro 62,6%

Sensore CGM 6,5%

Glucometro + Sensore 30,8%

Memorizzi e scarichi i dati del diabete (glicemia, insulina, carboidrati) per le valutazioni personali e mediche?

sì su carta 28%

sì su PC 34,6%

si su app Smartphone 10,3%

no 27,1%

Il diabete quanto ti impegna nella giornata per valutare il da farsi circa glicemia, insulina, terapia, dieta, attività fisica o altro?

– 2 ore 47,7%

+ 2 ore 27,1%

Non so 25,2%

Il tuo ciclo di riposo sonno/veglia è?

Regolare 31,8%

faccio fatica a dormire 17,8%

dormo molto 12,1%

ho il sonno interrotto 33,6%

soffro di insonnia 4,7%

Hai un lavoro strutturato per turni?

Si 25,2%

No 74,8%

Hai mai avuto problemi sul posto di lavoro a causa del diabete

Si 21,5%

No 78,5%

Ti hanno mai fatto storie per l’assunzione nel posto di lavoro in quanto diabetico?

Si 15%

No 85%

Per il diabete ha

Invalidità civile 26,2%

Invalidità civile + 104 9,3%

Nessuna delle due 64,5%

Per gli spostamenti che mezzi usi?

Auto 61,7%

Moto 2,8%

Bicicletta 4,7%

mezzi trasporto pubblici 19,6%

a piedi 11,2%

Hai difficoltà per il rinnovo della patente a causa del diabete?

Si 19,6%

No 80,4%

Ogni quanto lo fai il rinnovo?

< 5 anni 34,5%

5 anni 34,5%

> 5 anni 31%

Hai complicanze dovute al diabete?

Retinopatia 22,4%

Nefropatia 8,4%

Gastroparesi 3,7%

Piede Diabetico 10,3%

Cardiopatia 6,5%

Ipertensione arteriosa 24,3%

Ipercolesterolemia 19,6%

Lipodistrofia 9,3%

Disfunzioni sessuali 14%

Osteoporosi 6,5%

Gengivite 15%

No 45,8%

Hai altre patologie autoimmuni?

Artrite reumatoide 7,5%

Tiroidite di Hashimoto 20,6%

Celiachia 3,7%

No 71%

Pratichi esercizio fisico o attività sportiva?

Si 62,6%

No 37,4%

Sei hai risposto sì alla precedente domanda, con quale frequenza la pratichi?

Occasionale 17,4%

ogni tanto 24,8%

a livello amatoriale 55,1%

a livello agonistico 2,9%

Segui i social network diabetici (facebook, blog o simili)

Sì 91,6%

No 8,4%

Sei hai risposto sì alla precedente domanda trai giovamento nella tua vita con il diabete dai social network?

Sì 63,7%

No 3,9%

resto perplesso 13,7%

non so 18,6%

Partecipi alla vita della locale associazione di diabetici, o comunque ne fai parte?

Sì 23,4%

No 76,6%

Ti tieni informato per quanto riguarda le novità relative alla terapia, ricerca e tecnologia legata al diabete?

Sì 91,6%

No 8,4%

Hai mai partecipato a test scientifici per trial terapeutici (farmaci, tecnologie innovative nel trattamento del diabete)?

Si 14%

No 86%

In conclusione: con il diabete ci vivi bene?

Sì 29,9%

No 35,5%

rinvio la risposta 26,2%

non so 8,4%