Diritti e rovesci

Il diabete non dovrebbe mandarti in bancarotta

Articolo di Elisabeth Rosenthal, pubblicato sul New York Times il 6 gennaio 2018*

Se c’era una cosa che ha fatto fallire le proposte repubblicane di rifare l’assistenza sanitaria l’anno scorso, era la grande incertezza su come avrebbero coperto i pazienti con malattie croniche e condizioni preesistenti.

Durante il dibattito gruppi di persone con una vasta gamma di disturbi hanno inscenato proteste drammatiche dentro e intorno alle sale del Congresso. Notte dopo notte, Jimmy Kimmel (produttore televisivo), il cui figlio piccolo era nato con un grave difetto cardiaco congenito, ha preso portato la causa nel suo talk show.

Solo una persona su cinque ha approvato l’ultima e fallita proposta di legge repubblicana, la Graham-Cassidy. Per un grande motivo: l’87% degli intervistati, incluso il 79% dei repubblicani , ha affermato in un sondaggio che agli assicuratori sarebbe stato richiesto di coprire le persone con condizioni preesistenti. Il conto potrebbe aver consentito agli assicuratori in alcuni stati di addebitare un importo maggiore per tale copertura.

Chi non ha un familiare o un amico con una condizione medica a lungo termine o potenzialmente ricorrente, la cui vita è mantenuta da trattamenti costosi – pazienti con malattie come diabete di tipo 1, sclerosi multipla, artrite reumatoide, insufficienza cardiaca, fibrosi cistica e cancro ? Sono grati per le innovazioni mediche che consentono loro di condurre una vita lunga e produttiva, ma hanno paura della rovina finanziaria o dell’incapacità di ottenere una buona copertura.

Ma c’è un grande gruppo di pazienti che il governo federale per molto tempo fa ha effettivamente immunizzato contro queste paure ormai diffuse. Attraverso un atto del Congresso nel 1972, passato al chetichella sotto silenzio, le persone in dialisi con insufficienza renale allo stadio terminale possono ottenere copertura Medicare automatica, ovvero a totale carico delle spese per lo stato federale.

Quando la legge è passata, i pazienti in dialisi sembravano piuttosto un qualcosa di eccezionale: avevano bisogno di un trattamento salva-vita, a un prezzo potenzialmente da bancarotta, per il resto della loro vita. Ma oggi le persone con molte malattie si adattano a questa descrizione. Ecco perché, mentre gli Stati Uniti tentano di frenare i 3 trilioni di dollari di bollette mediche annuali e di rinnovare il proprio sistema sanitario, qualsiasi piano deve comportare una soluzione per le persone con gravi malattie croniche, come quella sviluppata per insufficienza renale quasi mezzo secolo fa.

“Questo è un problema sempre più importante man mano che miglioriamo i trattamenti e il rischio e i costi delle malattie croniche diventano più prevedibili”, ha dichiarato Mark McClellan, ex capo dei Centers for Medicare e Medicaid Services e della Food and Drug Administration sotto il presidente George W. Bush, che ora è professore di economia, medicina e politica alla Duke University.

L’alto costo del trattamento delle malattie croniche rappresenta un problema per ogni paese. Negli Stati Uniti, una volta significava che gli assicuratori commerciali respingevano tali pazienti o addebitavano tariffe altissime. L’Affordable Care Act ha reso tali pratiche illegali, ma anche ora le persone assicurate con malattie croniche spesso affrontano costi insostenibili in un’epoca di franchigie e pagamenti elevati.




Con diversi successi, altri paesi hanno trovato le proprie soluzioni, anche se per la maggior parte a partire da luoghi diversi.

“Se soffri di una malattia cronica, non dovresti sentirti gravato dal costo”, ha affermato York F. Zöllner, professore di economia sanitaria presso l’Università di Scienze Applicate di Amburgo, spiegando l’approccio tedesco. “Non è colpa tua”. Lui e altri osservano che l’assicurazione convenzionale è destinata a coprire costi imprevedibili. Ma i costi delle malattie croniche sono prevedibilmente alti.

La Germania offre alle persone con malattie croniche una copertura migliore del normale. Ad ogni tedesco è richiesto di avere un’assicurazione (nota personale: la Germania ha un sistema sanitario federale quindi nazionale, suddiviso per “mutue” parastatali, ovvero assicurazioni sanitarie per professioni e affini)- e un accesso garantito – in genere attraverso più di 100 assicuratori pubblici senza scopo di lucro. Le persone possono scegliere a quale “fondo malattia” aderire, e il sistema è finanziato attraverso un “contributo” pari a circa il 15% del reddito personale – quasi la metà proviene dal datore di lavoro e il resto dalla busta paga. Il pagamento totale è limitato a circa 650 euro al mese per gli adulti, che comprende la copertura per i parenti dipendenti.

Mentre esistono co-pagamenti – per le prescrizioni e le degenze ospedaliere, ad esempio – questi sono limitati al 2% dei guadagni lordi, e le persone affette da malattie croniche ne pagano la metà, secondo il dott. Zöllner, con le loro spese extra per il costo sanitario l’importo è limitato all’1% del reddito.

Poiché i costosi farmaci da prescrizione sono una grande componente di molti trattamenti, gli assicuratori della salute pubblica della Germania hanno negoziato i prezzi con i produttori di farmaci dal 2011, e i prezzi dei medicinali sono generalmente inferiori a quelli negli Stati Uniti. Il contributo del paziente per qualsiasi prescrizione è di 5-10 euro.

Kaitlyn West, un americano con diabete di tipo 1 che si è recentemente trasferito in Germania per fare una scuola di specializzazione, ha dichiarato che negli Stati Uniti ha pagato in media $ 400 al mese in spese vive – circa 5.000 dollari l’anno. La quantità fluttuava selvaggiamente a seconda di come la sua polizza assicurativa al momento coprisse il suo microinfusore d’insulina e le medicine.

Nell’assicurazione pubblica tedesca, il contributo mensile è di circa $ 105 e la sua spesa annuale è limitata a circa $ 140 per le forniture e $ 45 per l’insulina. “Non ci sono tasse per visite mediche, nessuna spesa per il mio prelievo di sangue e nessun problema a fare le cose”, ha detto. “Questo sistema mi consente di vivere una vita normale senza stress.”

Il sistema sanitario tedesco si basa sul principio di solidarietà, non sull’individualità, ha affermato il dott. Zöllner. Ma riformulato per fare appello alle attuali preoccupazioni americane, si potrebbe tradurre: “Là, ma per la grazia di Dio, vado io”, poiché a questo punto ci sono così tante malattie croniche curabili. La logica del Congresso che ha portato all’eccezione del rene per il 1972 potrebbe applicarsi a una qualsiasi di queste condizioni.

Negli anni ’60, le cliniche ambulatoriali per la dialisi e il trapianto di rene erano relativamente nuovi e troppo costose per la maggior parte dei pazienti, lasciando gli assicuratori e i datori di lavoro a fare scelte difficili in merito al pagamento del trattamento.

In tale contesto, nefrologi e lobbisti, tra cui la National Kidney Foundation, hanno sollecitato il finanziamento delle cure. Una protesta prevedeva che un paziente fosse collegato alla dialisi sul pavimento della casa. Una modifica di una legge sulla previdenza sociale nel 1972 consentiva ai pazienti con malattie renali di iscriversi a Medicare.

“È uno dei casi più interessanti in ambito sanitario perché è l’unico modo con cui abbiamo trattato una condizione cronica”, ha detto Tonya Saffer, direttore delle politiche sanitarie senior presso la fondazione. “È stato salvavita”.

Pur proteggendo i pazienti dalla morte e dalla rovina finanziaria, il programma è arrivato anche con una  lezione. Una volta che le persone con malattie renali avevano copertura Medicare, i centri di dialisi ambulatoriale spuntarono in tutto il paese per servire una nuova coorte di pazienti paganti. Man mano che il business della medicina cresceva, le cure venivano progressivamente prese in carico da un piccolo numero di aziende for-profit con le quali Medicare e gli assicuratori commerciali sono stati bloccati da un perpetuo tiro alla fune su una fatturazione potenzialmente sfruttatrice. I centri di dialisi, ad esempio, non venivano fatturati solo per la dialisi, ma anche per farmaci costosi dei quali, a volte, si abusava.

Per prevenire gli abusi, Medicare oggi rimborsa la dialisi pagando un importo fisso per ogni sessione di trattamento, con un limite tipico di tre a settimana, anche se i difensori si chiedono se quel numero sia sufficiente. Questo modello, in cui i fornitori ottengono un “pagamento in bundle” per ogni sessione di trattamento o un pagamento per persona per ogni mese di assistenza, potrebbe essere utilizzato per coprire tutti i tipi di malattie croniche controllando i costi, sia attraverso Medicare che no, Dr. McClellan afferma. Nel 1972, quando il Congresso approvò l’emendamento, molti presumevano che il diritto al rene fosse una misura temporanea, e che gli Stati Uniti avrebbero presto organizzato un qualche tipo di sistema sanitario nazionale. Ma Richard Rettig, storico della medicina, scrisse che, alla fine, “fu aggiunto a Medicare perché il costo morale di non fornire assistenza salvavita era considerato superiore al costo finanziario di farlo”.

Non è così ora vero?