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Pancreas artificiale: seguendo le conversazioni su Twitter gli hacker diabetici si gestiscono la glicemia col fai da te

Si tratta di un sistema di pancreas artificiale aperto hackerato (OpenAPS).

La comunità dei diabetici tipo 1 online sta conducendo attività di base per accelerare lo sviluppo, l’accesso e l’adozione di strumenti relativi alla gestione della patalogia. I ricercatori della University of Utah Health hanno esaminato la conversazione online Twitter della comunità per comprendere le loro opinioni sulla tecnologia open source del pancreas artificiale (OpenAPS). I risultati di questo studio sono disponibili online nel numero del 10 settembre del Journal of Diabetes Science and Technology .

“C’è una grande comunità che sta esplorando attivamente come si può gestire il diabete usando soluzioni off-label”, dice Michelle Litchman, Ph.D., FNP-BC, FAANP, assistente professore al College of Nursing della Utah University e primo autore del report. “I fornitori di assistenza sanitaria, l’industria e la FDA hanno bisogno di capire i fabbisogni e le esigenze dei diabetici tipo 1 per servirli al meglio. OpenAPS nasce dall’esigenza di soluzioni migliori”.

Per la comunità dei diabetici, OpenAPS è stato pubblicizzato come una tecnologia ideale utile a gestire la propria malattia. La tecnologia off-label combina un monitor glicemico continuo (CGM) e una pompa per insulina che interagiscono per minimizzare la variabilità del glucosio.

In anticipo sulla approvazione da parte della Food and Drug Administration (FDA) della prima tecnologia per collegare questi due dispositivi nel 2017, la comunità ha preso in mano la situazione. Hanno hackerato gli attuali CGM e le vecchie pompe per insulina e sviluppato codice open source per far parlare i due dispositivi l’un l’altro, creando un OpenAPS. Con il crowdsourcing dei loro hack di codice, la comunità ha migliorato questo approccio per la gestione della glicemia.

Litchman e colleghi hanno seguito l’hashtag #OpenAPS su Twitter per capire come la comunità sta discutendo di questa opzione.

Dopo aver esaminato più di 3.000 tweet utilizzando l’hashtag #OpenAPS, generato da oltre 300 partecipanti da gennaio 2016 a gennaio 2018, Litchman ha individuato cinque temi generali che circolavano nella community.

  1. Con OpenAPS, è migliorata la A1C auto-riferita e la variabilità del glucosio.
  2. OpenAPS ha ridotto il disagio quotidiano e il carico associato al diabete.

  3. OpenAPS è percepito come sicuro.

  4. Interazioni con i fornitori di assistenza sanitaria in merito a OpenAPS.

  5. Come adattare la tecnologia OpenAPS per le esigenze individuali degli utenti.

Ad oggi, più di 700 pazienti diabetici utilizzano OpenAPS per gestire il proprio diabete. Un partecipante ha paragonato OpenAPS all’avere un autopilota su un aereo. Mentre il paziente deve ancora gestire il diabete, OpenAPS ha ridotto parte del carico di cure. Alcuni tweet includono:

“Provare OpenAPS mi ha letteralmente cambiato la vita, i miei numeri sono incredibili, l’ultimo A1C era 5,4!”

“Il glucosio stabile è bello [foto della CGM con una glicemia piatta per le 3 ore precedenti]”

“Gli scienziati cittadini di tutto il mondo si stanno unendo per migliorare la tecnologia del diabete esistente”, ha detto Litchman. “Non stanno aspettando soluzioni, stanno facendo delle soluzioni per aiutarsi a gestire il diabete con maggiore facilità”.

Sebbene l’analisi di Twitter esponga una comunità attiva che sta esplorando le proprie opzioni, secondo Litchman ci sono limitazioni allo studio. Non è stato costruito utilizzando un disegno sperimentale o dati prospettici trasversali. Inoltre, la comunità che partecipa alla conversazione ha un interesse acquisito in OpenAPS. La pressione sociale può costringere i partecipanti della comunità a postare solo esperienze positive con OpenAPS, riflettendo un potenziale pregiudizio positivo nella conversazione.

“Ci sono alcune incognite su questo tipo di tecnologia”, ha detto Litchman. “Mentre ci sono vantaggi evidenti per molte persone che utilizzano OpenAPS, ci sono alcune aree che possono essere preoccupanti”.

I pazienti non hanno bisogno di una prescrizione per creare e utilizzare OpenAPS. Non hanno un educatore professionale qualificato per il diabete per aiutare a formare e addestrare l’utente sulla tecnologia, una pratica comune quando inizialmente si inizia una nuova tecnologia per il diabete approvata dalla FDA come una pompa per insulina o CGM. Inoltre, molte delle pompe di insulina hackerate non sono più in vendita attraverso il produttore di dispositivi, aprendo un mercato nero per i prodotti usati.

Questo sistema fai-da-te non è regolamentato o approvato dalla FDA o dai produttori di dispositivi, della pompa di insulina alterata o CGM; tuttavia, la FDA sta attualmente esplorando la tecnologia OpenAPS come un’altra opzione per la gestione del diabete.

Il pancreas produce gli ormoni (insulina e glucagone) che aiutano a regolare la glicemia. Quando questo organo non funziona correttamente, il corpo non può controllare efficacemente la glicemia, portando al diabete.

“Il sistema aperto del pancreas artificiale è la prossima frontiera tecnologica del diabete”, ha dichiarato Kelly L. Close, fondatrice di The DiaTribe Foundation , un’organizzazione che cerca di dare ai lettori informazioni utili che aiutino a dare un senso al diabete. “Promette di trasformare tutti gli aspetti dell’assistenza e creare opportunità a cui nessun’altra terapia può avvicinarsi. Non prendo nulla per scontato, ma se avrà successo, normalizzerà una condizione che ha tormentato l’umanità per migliaia di anni”. La sig.ra Close non è stata coinvolta in questo studio.

P.S.: nella comunità #openAPS non risultano esserci presenti italiani.

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