Vivo col Diabete

Caro diario

Caro diario,

quando non si è capiti si rimane male. Il mio diabete di tipo uno ha una storia lunga, ormai sui 58 anni di età e 56 di malattia. Probabilmente non sono l’unico ma la mia storia, già raccontata diverse volte, resta forse l’unica riportata in un blog. Di estrazione umile, popolare con due genitori che facevano fatica a fare i conti più banali, addizioni sottrazioni, trovarsi un figlio con una patologia quale il diabete fu qualcosa di traumatico, di ingestibile nel 1963 e anni a seguire, infatti dall’esordio fino ai 10 anni di età mi sono fatto due anni sei mesi e 22 giorni complessivi di ricoveri ospedalieri, l’ospedale era diventato la mia seconda casa. Per farla breve il mio rapporto con la dieta con la malattia è sempre stato conflittuale, così come con i medici in quanto nessuno dall’adolescenza in poi riusciva a dare una via per farmi ottenere un compenso glicemico e ed evitare o allontanare il pericolo delle complicanze della malattia.

Non essere capiti fa male. La mia formazione mentale personale è ed è sempre stata rivolta all’interesse comune, a fare qualcosa che potesse essere utile per gli altri per quanti succederanno alla mia generazione, per investire nel futuro, in una parola:  fatti concreti, pratiche e comportamenti quotidiani volti a compiere azioni che fanno bene alla comunità diabetica, ristretta e allargata, con T1D, A chi opera per curarci e trattare la malattia.

Sono sempre stato un idealista un utopista lo so, dei titoli di qualsiasi natura non me ne frega niente, sono sempre stato così, cariche incarichi eccetera sono qualcosa che fa arredo possono compiacere il proprio io, la propria vanità poi la sostanza invece è ben altra cosa.

Un esempio di fatti è quando fai cose di aiuto verso il prossimo, quando spendi tempo e denaro per creare e costruire qualcosa. Sei anni fa quando mi feci imbarcare nella storia con le associazioni di diabetici, prima ADB poi DIABO, accettai la faccenda pensando di poter portare il mio bagaglio di esperienza e le mie idee per migliorare la qualità dell’iniziative, la visibilità delle stesse e rafforzare il ruolo nella società dell’associazione e delle strutture sanitarie che curano i diabetici.

A tale proposito tre anni fa raccolsi le firme per una petizione popolare sulla condizione dei diabetici tipo uno adulti inviata alla Regione Emilia-Romagna e da questa trattata, con la quale facevamo delle proposte di sostanza e positive. Questa iniziativa fu vista male perché aldilà del merito veniva letta come una specie di mio tentativo di mettere sotto oscurità chi dirigeva i vari gangli organizzativi dell’associazione. Sta di fatto che oggi le diabetologie hanno personale medico e sanitari precario, sotto organico, e il team è utopia. Manca un registro della patologia diabetica la telemedicina è ancora una cosa da fantascienza. l’educazione terapeutica una parola, un mantra che per gli adulti insulinotrattati resta verbo. solo per fare alcuni esempi. Per non parlare poi del rinvio e del tentennamento su iniziative di vario livello una specie di tira e molla continuo dove poi la sintesi si faceva fatica a trovarla o restava inevasa.

Infine il blog. Sono più di 10 anni che pubblico questo spazio chiamato il mio diabete. Nel 2017 in occasione dei 10 anni dello stesso volli promuovere un evento su ricerca e cura del diabete di tipo uno chiamato: Diabeteasy fatto assieme ai ricercatori e medici del DRI San Raffaele di Milano e Policlinico Sant’Orsola di Bologna. L’obiettivo raggiunto dalla conferenza era quello di promuovere e informare il pubblico sullo stato della ricerca e della cura del diabete di tipo uno. Uno dei pilastri del mio impegno in campo diabetico e quello di lasciare una testimonianza per chi verrà dopo di me di continuare a impegnarsi per trovare cure migliorative e che semplificano la vita con la patologia, che ci sia ricerca sul diabete di tipo uno lo sanno in pochi da qui l’esigenza di continuare a fare quest’opera di divulgazione e coinvolgimento con il secondo evento che si farà il prossimo 23 marzo 2019.

Per fare tutta questa roba come ho già scritto spesi in massima parte soldi di mio chiedendoli in prestito, l’unico aiuto ricevuto lo ebbi da AGD Bologna, il prossimo evento e quasi del tutto sostenuto sempre della stessa AGD, nessun aiuto ho ricevuto, nessuna forma di contributi tangibili da altri del cosiddetto associazionismo diabetico, a parte quelli indicati. Avevo già intenzione, avevo già detto di voler rimettere l’incarico a fine mandato di vicepresidente dell’associazione, quanto è successo negli ultimi giorni con tentativi maldestri di mettere ostacoli all’evento stesso, da parte di alcuni soggetti appartenenti al settarismo associativo diabetico, ma anche medico, ha fatto anticipare i tempi di remissione dell’incarico. Comunque nonostante l’amarezza per quanto riportato sono contento lo stesso poiché in questi anni ho fatto cose, messo dell’impegno per cercare di far risaltare le problematiche della categoria e le professionalità presenti in ambito diabetologico. Proseguirò la mia attività col blog e fisicamente, a parte e Diabeteasy 2, mi prenderò una pausa a tempo indeterminato di riflessione. Mi auguro che le cose cambino anche perché le sfide che attendono i diabetici in Italia e nel mondo sono molto pesanti: si tratta di decidere se continuare ad essere qualcosa di settario oppure fare, seguire l’interesse comune.

Il blu è il colore della giornata mondiale del diabete il casco blu non lo faccio più.

P.S.: dopo il 23 marzo pubblicherò un manuale dal titolo: “Come organizzare un evento di successo facendosi un mazzo tanto e senza mazzette”….

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