Compliance

La comunicazione aperta aiuta gli adolescenti a gestire il diabete di tipo 1

È un concetto semplice, ma una nuova ricerca rafforza l’idea: gli adolescenti con diabete di tipo 1 traggono beneficio quando sentono che le loro preoccupazioni sono state ascoltate.

Gli adolescenti con diabete di tipo 1 possono provare rabbia, frustrazione e ansia se non hanno raggiunto i loro obiettivi di trattamento. Anche i loro genitori e gli operatori sanitari possono sentirsi frustrati e possono incolpare l’adolescente. Ma il nuovo studio suggerisce che gli interventi progettati per migliorare l’assistenza e la comunicazione legate al diabete potrebbero migliorare l’autogestione della patologia di un adolescente.

“La cosa più grande che la gente non capisce nel  vivere con il diabete di tipo 1 è che i pazienti diventano essenzialmente medici, e i medici e il personale diventano consulenti”, ha detto l’autore principale dello studio, il dottor Harold Starkman. È direttore dell’endocrinologia pediatrica presso il BD Diabetes Center al Goryeb Children’s Hospital di Atlantic Health System a Morristown, NJ

“Le famiglie e gli adolescenti che hanno il diabete di tipo 1 hanno la responsabilità di prendersi cura del diabete tutto il tempo, devono capire quanta insulina hanno bisogno, cosa mangiare, contare i carboidrati nel cibo, considerare l’impatto del diabete”, ha spiegato.

La maggior parte dei ragazzi cerca di fare il meglio che può, ma è una grande responsabilità, ha detto. Ed è frustrante chiedere aiuto quando sei un adolescente.

“Normalmente, i ragazzi devono separarsi dai loro genitori e andare avanti, ma per gli adolescenti con diabete di tipo 1, il diabete è un freno”, ha detto Starkman.

Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune che induce il sistema immunitario ad attaccare erroneamente le cellule sane produttrici di insulina nel pancreas. L’insulina è un ormone che aiuta a introdurre lo zucchero dagli alimenti nelle cellule del corpo per essere usato come combustibile. Questo attacco lascia le persone con diabete di tipo 1 con poca o zero insulina.

Per sopravvivere, devono prendere iniezioni di insulina o riceverne mediante un microinfusore d’insulina più volte al giorno, ogni giorno per il resto della loro vita. Devono anche monitorare i livelli di zucchero nel sangue per assicurarsi che non si sia data troppa o troppo poca insulina, che può essere pericolosa.

La dottoressa Mary Pat Gallagher, direttore del centro pediatrico per il diabete presso la NYU Langone Health di New York City, ha convenuto che il diabete può essere difficile per gli adolescenti mentre cercano di sviluppare la loro indipendenza.

“Il diabete alza la posta sul solito viaggio adolescenziale”, ha detto Gallagher.

“Il diabete di tipo 1 richiede una vigilanza costante, e questo è difficile per gli adolescenti che hanno molti altri compiti legati allo sviluppo. Proprio come fanno gli altri adolescenti, quelli con diabete di tipo 1 stanno cercando di separarsi dalle loro famiglie. e adattarsi al loro gruppo di pari, e il diabete può farli sentire diversi dal loro gruppo di pari “, ha spiegato.

Allo stesso tempo, ha detto Gallagher, i genitori potrebbero preoccuparsi di più perché se il loro bambino non fa quello che devono fare, potrebbero mettere in pericolo la loro salute.

Gli adolescenti possono reagire alla pressione cercando di ignorare la cura del diabete saltando le dosi di insulina o non controllando i loro livelli di zucchero nel sangue.

Starkman ha detto che “i bambini si ribellano fingendo di non avere il diabete”. E questo può ritorcersi contro perché potrebbe lasciare i ragazzi a sentirsi in colpa e spaventati, ha detto.

Per lo studio, i ricercatori hanno intervistato nove adolescenti con diabete di tipo 1 poco controllato sulla cura del diabete. Hanno anche parlato con i genitori dei ragazzi e i loro fornitori di assistenza sanitaria.

I ricercatori hanno trovato temi simili di rabbia, frustrazione, senso di colpa e ansia tra adolescenti, genitori e fornitori.

La chiave per rompere questi cicli è la comunicazione aperta, ha detto Starkman. Ad esempio, una madre potrebbe arrabbiarsi con un adolescente che non ha testato il suo livello di zucchero nel sangue. L’adolescente vede solo la rabbia e potrebbe non rendersi conto che è arrabbiata perché è spaventata.

Il rovescio della medaglia, l’adolescente potrebbe aver perso il suo ultimo controllo di zucchero nel sangue, ma forse era il suo quarto o quinto del giorno, e aveva anche dovuto darsi due iniezioni di insulina. E ora è frustrato e arrabbiato poiché la mamma non ha visto tutto quello che si è ricordato di fare.

“Dobbiamo lavorare per allontanarci dall’essere arrabbiati o giudicare, piuttosto che dire ai bambini cosa fare, fare domande:” Deve essere davvero difficile fare tutto questo. Come posso aiutare? “Oppure, se l’adolescente ha un problema, forse stanno andando al ballo e non sanno cosa fare con la pompa per l’insulina e dicono:” Come possiamo risolvere questo problema insieme? Forse potresti fare dei controlli durante il fine settimana del ballo di fine anno? Oppure, indossa la pompa da qualche parte così la gente non la vedrà? “” Starkman ha detto.

Ha aggiunto che è molto difficile avere una gestione ottimale del diabete a meno che tu non abbia una buona comunicazione.

Per genitori e fornitori, Gallagher ha raccomandato di non focalizzarsi sul diabete subito. Con i suoi pazienti, ha detto che chiede loro cosa sta succedendo nelle loro vite, così sviluppa una relazione con loro.

Gallagher ha detto che è importante rimanere a disposizione degli adolescenti e fare il check-in frequentemente. Ma ha aggiunto che puoi lasciarli aprire la strada. “Cerca di chiedere come puoi essere utile a loro: hanno bisogno di rifornimenti? Vogliono che li aiuti a vedere i loro schemi glicemici?” lei suggerisce.

I ricercatori hanno anche raccomandato di riconoscere gli sforzi di un adolescente e di concentrarsi meno sui soli numeri rilasciati dal controllo della glicemia.

Starkman ha detto che è molto importante mantenere gli adolescenti fidanzati perché presto passeranno al diabete per adulti, e i ricercatori hanno notato che quasi un terzo non cerca cure da adulti fino a quando non hanno complicazioni.

I risultati dello studio sono stati pubblicati sul giornale Families, Systems, & Health della American Psychological Association.