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T1D Exchange lancia il registro online per guidare la ricerca sul diabete di tipo 1

Creare il corpo più completo e coeso di dati clinici, sanitari e demografici per sviluppare un’istantanea accurata della comunità nazionale con diabete di tipo 1.

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BOSTON – T1D Exchange ha annunciato ieri il lancio ufficiale del T1D Exchange Registry, un database longitudinale online di persone che vivono con il diabete di tipo 1 (T1D). Questo sforzo pioneristico fornisce una piattaforma mobile-friendly per le genti in tutti gli Stati Uniti per partecipare online e condividere informazioni sul loro T1D al fine di aiutare i ricercatori a sviluppare approcci più mirati ed efficaci nel trattare e vivere con la malattia. Lo sforzo può anche aiutare a informare il rimborso e le decisioni politiche.

T1D è una condizione autoimmune in cui il corpo di un individuo non è in grado di produrre insulina. La malattia colpisce circa 1,25 milioni di persone negli Stati Uniti, con una stima di 40.000 nuove persone diagnosticate ogni anno. Né prevenibile né curabile, vivere con T1D richiede un monitoraggio costante dei livelli di zucchero nel sangue e un’attenzione impareggiabile alle cure per evitare i pericoli acuti causati dall’ipoglicemia, in cui il livello di zucchero nel sangue scende troppo o le implicazioni a lungo termine dell’iperglicemia, in cui il sangue lo zucchero sale troppo in alto.

Supportato da Leona M. e Harry B. Helmsely Charitable Trust, il registro T1D Exchange mira a creare la più grande coorte online di individui che vivono con T1D negli Stati Uniti. I partecipanti prendono parte a una breve indagine una volta all’anno, consentendo ai ricercatori di saperne di più sulla gestione e la progressione della malattia, complicanze acute, controllo glicemico e utilizzo dei servizi sanitari. Il registro è completamente online, consentendo alle persone che vivono negli Stati Uniti, comprese le popolazioni sottorappresentate, di condividere le loro esperienze e dati personali. In futuro, i partecipanti al registro avranno anche la possibilità di prendere parte a ulteriori opportunità di ricerca come sondaggi o caricamento di dati dai dispositivi sanitari.

“L’analisi longitudinale è fondamentale per stimolare la ricerca e l’innovazione del diabete, e questo progetto fornirà un modo significativo e pubblicamente accessibile per studiare i problemi a lungo termine, come gli effetti dell’invecchiamento e la progressione della malattia”, ha detto Wendy Wolf, PhD, direttore del registro di scambio T1D. “T1D Exchange crede nel dare voce a chiunque abbia il diabete di tipo 1 e il registro abilita tutti, indipendentemente da dove vivono, con l’opportunità di guidare la ricerca e migliorare i risultati e la qualità della vita”.

Per ulteriori informazioni sul registro Exchange T1D, visitare: https://registry.t1dplatform.org/landing

Informazioni su T1D Exchange
T1D Exchange è un’organizzazione no-profit di ricerca dedicata ad accelerare le terapie e migliorare l’assistenza alle persone affette da diabete di tipo 1. T1D Exchange supporta attivamente la scoperta e l’innovazione attraverso la sua biobanca, i dati dei pazienti e la biennale Diabetes Innovation Challenge. Allo stesso tempo, l’organizzazione comprende che le prove raccolte nel “mondo reale” possono contribuire a colmare il divario tra la scoperta nei contesti di ricerca e l’impatto nella vita delle persone.

Il modello T1D Exchange utilizza strumenti all’avanguardia, metodi di ricerca e una solida piattaforma informatica per raccogliere prove dalle esperienze cliniche e reali delle persone che vivono con il diabete di tipo 1. L’obiettivo è quello di collegare campioni biologici, dati medici e approfondimenti dei pazienti a tutte le fasi di ricerca e sviluppo, accelerando lo sviluppo di terapie e una migliore assistenza per tutti gli interessati.

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