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Sistemi di pancreas artificiale fai-da-te nel diabete di tipo 1 : prospettive di due utenti adulti, un caregiver e tre medici

TechI progressi nel monitoraggio continuo del glucosio e nelle pompe per insulina hanno permesso alle persone con diabete di tipo 1 (T1D) e agli operatori sanitari di misurare in modo accurato e continuo i loro livelli di glucosio e apportare modifiche all’infusione di insulina. Negli ultimi anni sono stati sviluppati algoritmi per il dosaggio sottocutaneo di insulina che possono rispondere ai cambiamenti del glucosio in modo automatizzato e “chiudere il ciclo”. Attualmente è disponibile in commercio un sistema “ibrido a circuito chiuso” di prima generazione, “pancreas artificiale” o “dosaggio automatizzato dell’insulina”, il Medtronic 670G. 

Ulteriori sistemi sono in fase di sperimentazione clinica. Frustrati dal lento ritmo dell’innovazione, le persone affette da diabete si sono unite online sotto l’hashtag “#WeAreNotWaiting“, per diffondere le tecnologie del diabete open source. Una dimensione di #WeAreNotWaiting è il “looping” con un pancreas artificiale fai-da-te. Qui forniamo le prospettive di due adulti con T1D, il genitore di un bambino con T1D e tre medici che descrivono in dettaglio la loro esperienza con questi sistemi. Queste prospettive personali e cliniche evidenziano chiari benefici metabolici e psicologici di questi sistemi in contesti del mondo reale.

La storia di James

Ho vissuto con il diabete di tipo 1 dal 2002. L’ultimo anno ha visto una trasformazione tecnologica sia nei risultati misurabili che nella qualità della vita. Non sono guarito, ma questa è la cosa migliore per ora.

Gli strumenti principali che utilizzo per controllare la condizione non sono cambiati. Ho una pompa per insulina convenzionale finanziata dal SSN, la Dana RS. Utilizzo il sistema di monitoraggio continuo del glucosio Dexcom G6 (CGM).

Quello che mi ha cambiato la vita è stata la mia decisione di collegare questi due dispositivi: consentire a un’app di telefonia mobile di assumere il controllo della mia pompa e regolare il dosaggio di insulina in risposta ai dati della glicemia. I componenti formano un sistema a circuito chiuso, a volte noto come pancreas artificiale. Gli utenti come me (“loopers”) lo chiamano “looping”.

Senza un pancreas perfettamente funzionante, è difficile abbinare l’insulina attiva ai mutevoli bisogni del corpo. Ecco perché il diabete è difficile, ed è per questo che la maggior parte di noi non raggiunge gli obiettivi sanitari. Una pompa per insulina offre una maggiore flessibilità, ma non risolve il problema.

I cicli che cambiano predicendo il futuro. Se il mio livello di glucosio nel sangue sta diminuendo o se il sistema calcola che vado in ipoglicemia, può ridurre in anticipo la fornitura di insulina. Se il mio livello di glucosio nel sangue aumenta, può fornire più insulina, entro limiti di sicurezza rigorosamente definiti. È come una scala mobile in cui ripensi la dose ogni 5 minuti.

Devo dare un bolo di correzione? Devo cambiare la mia velocità basale? Come posso invertire quella tendenza? Investivo molta energia nel rispondere a domande come queste. Ora, l’app li gestisce per mio conto. Non è perfetto, ma fa un lavoro molto migliore di me.

Prima del looping, il mio HbA 1c era di circa 57 mmol / mol. Ho lavorato duramente per abbatterlo, ma ho fallito, anno dopo anno. A giugno 2018 ho consegnato il controllo al pancreas artificiale e ad agosto il mio HbA 1c era sceso a 45 mmol / mol. A gennaio 2019 era di 43 mmol / mol (Fig.  1 b). In genere trascorro l’85–90% del giorno tra 4 e 10 mmol / L. L’impatto mentale positivo è stato profondo: passo molto meno tempo a gestire il diabete, con risultati migliori.

Il sistema che utilizzo, AndroidAPS, è gratuito per chiunque abbia accesso a Internet. Mentre il sistema è disponibile gratuitamente, ci sono barriere. Sono necessari CGM e una pompa compatibile abilitata Bluetooth. Devi creare e configurare un’app su un dispositivo Android. Anche quando puoi vedere i potenziali benefici, è facile sentirsi scoraggiato dalla tecnologia. La buona notizia è che non devi essere un esperto di computer e che la community online di looper vuole che i nuovi utenti abbiano successo.

Le funzionalità di AndroidAPS vanno oltre qualsiasi offerta commerciale ed è open source: progettato, gestito, supportato e distribuito da una comunità globale di volontari. Nessuno guadagna da essa o da altri due sistemi simili, OpenAPS e Loop. Nessun regolatore li ha neanche approvati. Questo è l’avanguardia dell’innovazione sanitaria guidata dal paziente, guidata da persone che non vogliono aspettare che l’industria dei dispositivi medici fornisca la prossima generazione di tecnologia. Cerca online #WeAreNotWaiting per saperne di più su questo approccio.

È rischioso? Non ho eventi avversi da segnalare. Potrebbero esserci rischi sconosciuti associati alla tecnologia DIY, ma per me il loop riduce il rischio migliorando il controllo glicemico sia a breve che a lungo termine.

Mi rendo conto di essere privilegiato e parte della mia fortuna è che frequento un ottimo servizio clinico. Avevo bisogno di una pompa specifica per rendere possibile il looping, quindi l’accesso a quella parte critica del sistema dipendeva dal mio team per il diabete. Ho spiegato cosa volevo fare, perché credevo fosse giusto per me e che non stavo chiedendo loro di assumersi la responsabilità di un sistema senza licenza. Ci sono voluti alcuni negoziati, ma erano interessati e rispettosi sin dall’inizio, e non hanno eretto barriere inutili.

Quell’atteggiamento positivo si è esteso a un recente ricovero ospedaliero e colecistectomia. Il ciclo è rimasto attivo nel reparto mentre ero troppo malato per prendermi cura di me stesso e l’anestesista ha ritenuto che fosse sicuro lasciare che il sistema si prendesse cura della mia glicemia durante l’intervento chirurgico. Sono convinto che AndroidAPS possa prendersi parte del merito per il mio rapido recupero e sono estremamente grato a tutti in ospedale per la loro disponibilità ad accettare le mie scelte.

I loopers sono ancora una piccola minoranza, ma il numero sta crescendo. Credo che quando i pazienti scelgono di gestire una condizione come il diabete in modi che sfidano la norma, iniziamo a rompere le barriere. Ciò può aiutare a far progredire la tecnologia sanitaria per tutti.

L’articolo è pubblicato oggi 24 agosto 2019 in Diabetes Therapy il pezzo è opentext pertanto potete leggere  le altre storie di diabetici “fai da te” (in inglese).

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