Diritti e rovesci

Questioni aperte

La Regione emilia-Romagna a cassato il protocollo sociosanitario”Bambino con diabete a scuola” e la determina DG per la somministrazione dei farmaci a scuola, in Bologna, Imola e Provincia, senza alcuna consultazione ma con un accordo tra AMD, SID e FEDER (“Comitato di indirizzo della malattia diabetica”) nelle persone di: professor Riccardo Bonadonna (Parma), Professoressa Barbara Predieri (Modena), dottoressa Alessandra Sforza (Bologna), dottor Paolo Di Bartolo (Ravenna) e dottoressa Rita Stara FEDER. Del tipo 4 convenuti al bar, alla faccia del supporto alle famiglie e persone in condizioni di difficoltà e fragilità, ma d’altronde chi ha preso questo genere di decisione retrograda va alla Scala e non vive in un sottoscala….

Prima hanno escluso i diabetologi pediatri e adulti del S. Orsola-Malpighi dalla commissione regionale sul diabete, ora decidono con una semplice circolare di togliere l’infermiere che va scuola a somministrare l’insulina a scuola e addirittura non saranno più i medici a fare informazione e formazione, ma bensì personale comune. Il vero punto è che il gruppo dirigente di AMD e SID con i loro tirapiedi hanno svenduto le diabetologie per garantirsi lo status. Guarda caso fanno ricorso a: pazienti esperto, insegnanti e cose simili per non prendere personale e facendo leva sull’arte più antica di questo mondo: quella dell’arrangiarsi.

LETTERA APERTA

AGD Bologna ritira la propria adesione a FEDER (Federazione Diabete Emilia-Romagna)

La decisione presa all’unanimità dal Direttivo di AGD e condivisa da suoi soci fa sì che da ora non siamo più federati.

Le associazioni esistono, vivono e crescono quando sanno essere forza solidale, di aiuto, crescita per gli associati diabetici e i loro famigliari. Le associazioni sono e devono lavorare come un’orchestra per dare buon frutto e far sentire buona musica, altrimenti si finisce per essere dei solisti, ma questa è un’altra storia.

AGD Bologna esiste ed è cresciuta in questi 40 anni facendo del lavoro di squadra uno dei suoi pilastri fondativi grazie alla forza delle famiglie e dei volontari; concentrata sul supporto ai diabetici, bambini e ragazzi, a partire dall’educazione continuativa nella gestione del diabete, nell’attività sportiva, nel sostegno motivazionale e psicologico, passando per la tutela dei loro diritti.

Essere solidali, aiutare le famiglie in condizioni di fragilità, significa essere presenti e sostegno per tutti e non solo per i “casi umani”.

Fare innovazione significa compiere passi avanti concreti per migliorare la vita quotidiana per bambini con il diabete tipo 1. AGD Bologna lo sta facendo con il Protocollo “Bambino a scuola” che offre il supporto infermieristico in tale ambito, un esempio raro di attenzione socio-sanitaria verso una condizione che richiede costante attenzione e azioni gestionali multiple nell’arco delle 24 ore.

Questo è solo un esempio, uno dei più importanti, per il quale è fondamentale proseguire il suo cammino, e useremo ogni azione utile per scongiurare tentativi di regressione nei servizi erogati.

E allora perché siamo usciti da FEDER? Perché crediamo fermamente nel principio associativo della condivisione, della sintesi e della delega rappresentativa, crediamo fermamente che un’associazione possa avere una ragione d’essere solo se ascolta e si fa portavoce degli interessi dei propri associati; con rammarico abbiamo constatato che queste condizioni non sono presenti in FEDER, abbiamo capito che in questa struttura i percorsi sono presi per via monocratica e senza consultare alcuno dalla fase iniziale del percorso fino alla determinazione delle decisioni.
Esempi? Diversi: le strutture pediatriche e degli adulti vivono in cronica carenza di personale sanitario, rendendo impraticabile la formazione del team per l’assistenza. L’educazione sanitaria verso i diabetici tipo 1 è inesistente, il PDTA del diabete Tipo 1 è stato formato senza consultare nessuno. Sulle tecnologie nella terapia del diabete tipo (pancreas artificiale, microinfusore e CGM) mancano protocolli che definiscano ruoli, competenze e garanzie per l’assistenza dei pazienti in difficoltà. Un protocollo operativo per l’attuazione della telemedicina nel percorso di cura del diabete è inesistente.

Occorre per essere associazione farsi orchestra e saper avere orecchio, ascoltare, ascoltare il diabetico, la mamma, il papà. AGD è tutto questo e sta con chi persegue questi elementi fondamentali. FEDER non è questo. Usciamo ma NON RESTIAMO A GUARDARE.

Bologna, 02/09/2019

A.G.D. ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI GIOVANI DIABETICI DELLA PROVINCIA DI BOLOGNA-ODV
Via Della Guardia 28/2 – 40133 Bologna (BO)
Tel. 329/2942245 http:// www.agd-bo.net
C.F. 92002100375

AGD BOLOGNA
Il Presidente
Salvatore SANTORO

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