Per morire bene, dobbiamo parlare della morte prima della fine della vita

Vorrei raccontarti una storia fin troppo familiare. Inizia con una residente domiciliare a lungo termine, Laura, che ha più condizioni croniche e un’infezione che non migliora.

La sua salute è in calo da mesi, ma nessuno le ha parlato delle sue preferenze per l’assistenza di fine vita. In assenza di tale conoscenza, viene inviata in ospedale dove è sottoposta a esami e test stressanti.

La storia finisce con Laura che muore in ospedale, sola e spaventata. La sua famiglia resta traumatizzata, così come lo staff che l’ha curata nell’ultimo anno.

È un dato di fatto che il 100 percento di noi morirà. Le conversazioni sulla nostra futura assistenza sanitaria e ciò che è importante per noi, chiamato pianificazione dell’assistenza preventiva, hanno mostrato benefici distinti.

In effetti, la ricerca mostra che fino a un terzo delle persone anziane gravemente ammalate e ospedalizzate ricevono trattamenti invasivi che non vogliono alla fine della vita, perché nessuno ha parlato con loro dei desideri di cure future. Questo è vero anche nelle centri di lungodegenza, dove la durata media della vita è inferiore a due anni.

Opuscoli aiutano a stimolare la conversazione

Come possiamo modificare queste statistiche e offrire ai nostri anziani le cure che desiderano e meritano? La ricerca del mio team si è concentrata sulla risposta a questa domanda negli ultimi sei anni.

Di recente abbiamo sviluppato una serie di opuscoli e distribuiti in case di cura a lungo termine per cercare di iniziare la conversazione.

Gli opuscoli erano specifici della malattia (ad esempio, concentrandosi sulla demenza) e includevano informazioni sulle patologie che limitano la vita, cosa aspettarsi e suggerimenti per parlare di desideri per il futuro.

Nel nostro studio, l’84 percento dei residenti e delle famiglie che hanno ricevuto un opuscolo si sono sentiti incoraggiati a pensare alle loro cure future e il 70 percento si è sentito più illuminato su cosa parlare.

Pianificare la morte è un grande sollievo

Passare dal pensare alla discussione, tuttavia, era una questione diversa. I membri della famiglia erano preoccupati che sollevare l’argomento avrebbe distrutto la speranza. I residenti pensavano che avrebbero dovuto proteggere le loro famiglie dal pensare alla loro morte.

E molti membri del personale di assistenza a lungo termine hanno indicato di non sentirsi addestrati a partecipare a queste conversazioni, infatti solo il 21% ha distribuito gli opuscoli, preferendo invece che famiglie o residenti li prendessero da un tabellone.

In modo incoraggiante, il 56 percento dei residenti e delle famiglie che hanno avuto conversazioni dopo aver ricevuto un opuscolo ha espresso grande sollievo. Una risposta tipica delle famiglie è stata: “Rende più semplice adesso il contesto perché ora non devo indovinare”.

La morte è un tabù, a livello globale

Il problema va oltre le case di cura a lungo termine. Un sorprendente 93 percento dei partecipanti canadesi in un recente sondaggio ritiene importante comunicare i loro desideri di cure future nel caso si ammalino gravemente, ma solo il 36 percento lo ha effettivamente fatto.

Potrebbe sembrare scioccante. Ma secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, il Canada è in realtà davanti alla maggior parte dei paesi europei .

Chiaramente, parlare della morte e della fine della vita è ancora un tabù in tutto il mondo.

Le risorse informative come i nostri opuscoli possono essere un ottimo primo passo per aiutare tutte le parti a ottenere chiarezza su cosa pensare e parlare. Ma poiché i residenti e le famiglie tendono a proteggersi reciprocamente, il personale deve assumere ruoli più attivi nel supportare tali conversazioni.

Il personale delle case di cura necessita di formazione

Ciò significa che dobbiamo chiarire i ruoli e fornire la formazione necessaria per supportare il personale domiciliare di assistenza a lungo termine, in particolare quelli che sviluppano forti relazioni con i residenti.

Abbiamo una popolazione che invecchia e, grazie ai progressi tecnologici, molti di noi vivono più a lungo con fragilità e condizioni croniche. Dobbiamo trovare il modo di comunicare ciò che è importante per noi, in modo da ricevere le cure giuste per noi.

Vorrei poterti raccontare una storia diversa. Inizia con un residente domiciliare, Sam, che ha un’infezione e non sta migliorando, nemmeno con gli antibiotici.

Sam vive con diverse condizioni croniche da qualche tempo e la sua famiglia sapeva che le frequenti infezioni potevano essere un segno che la fine della vita era vicina. La famiglia sapeva anche che voleva morire nella casa di cura a lungo termine e non in un ospedale, perché ne avevano parlato quando era più sano e potevano comunicare i suoi desideri.

Sam muore, ma con dignità e in pace e, soprattutto, in linea con i suoi desideri.

Autrice

Tamara Sussman – Professore associato, School of Social Work, McGill University