Essenzialmente tutti i pazienti che vivono con diabete di tipo 1 sperimentano “burnout del diabete” in un momento o nell’altro. Che cos’è il burnout del diabete, quali fattori contribuiscono al problema e cosa possono fare al riguardo pazienti e infermieri? Queste domande vengono affrontate in uno studio descrittivo nel numero di dicembre dell’American Journal of Nursing .
Il burnout del diabete si verifica quando i pazienti sperimentano stanchezza e distacco, portandoli a un senso di impotenza e apatia nell’eseguire la necessaria cura di sé, secondo la ricerca qualitativa di Samereh Abdoli, PhD, RN, dell’Università del Tennessee, Knoxville e colleghi. Scrivono: “È fondamentale che i fornitori chiedano alle persone con diabete di tipo 1 del burnout del diabete durante le visite di follow-up regolari, specialmente quando ci sono indicazioni che stanno lottando per gestire la loro glicemia o stanno affrontando i principali eventi della vita”.
I pazienti condividono l ‘”esperienza vissuta” con il burnout del diabete
Mentre i pazienti e gli operatori sanitari hanno familiarità con il concetto di burnout del diabete, non ci sono state definizioni basate sull’evidenza e nessun intervento per affrontare il problema. Verso una migliore comprensione del problema, i ricercatori hanno eseguito colloqui approfonditi con 18 pazienti con diabete di tipo 1.
Ai pazienti – 11 donne e sette uomini, di età media 38 anni – è stato chiesto di condividere la loro esperienza vissuta con il burnout del diabete. Sette pazienti hanno dichiarato che stavano attraversando il burnout del diabete al momento del loro colloquio; tutti hanno detto di averlo vissuto durante l’anno passato.
Sulla base delle interviste, con feedback dei pazienti, i ricercatori hanno identificato quattro temi principali:
- Esaurimento. Il burnout del diabete è iniziato con forti sensazioni di esaurimento mentale, emotivo e fisico in relazione alle costanti esigenze di cura del diabete. Un paziente ha parlato di “senso di pressione nella lotta con molti pensieri e calcoli”. Altri hanno affermato di essere fisicamente stanchi, sentendosi “totalmente fuori di testa”.
- Distacco. I pazienti hanno descritto sentimenti di distacco – dalla loro identificazione come persona con diabete, dalla loro auto-cura e dai loro sistemi di supporto. Mentre alcuni pazienti sono stati in grado di riprendere la cura di sé in poche ore o giorni, la maggior parte ha affermato che il loro distacco è durato per settimane, mesi o addirittura anni. Come ha detto un paziente, “Il burnout è apatia”.
- Fattori contribuenti. I pazienti hanno identificato un “effetto palla di neve” dei numerosi fattori che innescano il burnout del diabete, in particolare il carico costante della cura di sé e il mancato raggiungimento di obiettivi come i livelli di glucosio nel sangue. Alcuni hanno criticato la “cultura del perfezionismo” nella cura del diabete: “Tutto si basa costantemente sull’avere il numero perfetto”.
- Strategie. I pazienti hanno riportato diverse strategie per prevenire o superare il burnout del diabete, in particolare riconoscendo l’esistenza del burnout e “riprendendo la proprietà” del loro diabete. Hanno citato l’importanza di connettersi con i sistemi di supporto, inclusi operatori sanitari, familiari e amici, e avere una mentalità positiva.
I risultati hanno importanti implicazioni per la comprensione del burnout del diabete, secondo il dott. Abdoli e coautori. Essi suggeriscono che esiste uno spettro tra un “sentirsi bruciato” più lieve e un “essere bruciato” più grave e propongono profili distinti “impegnati, sfiniti, disimpegnati e bruciati” che i pazienti possono sperimentare. I ricercatori concludono: “I fornitori dovrebbero incoraggiare le persone con diabete di tipo 1, in particolare quelle che potrebbero “essere bruciate”, a partecipare a discussioni aperte e non giudiziarie sul loro livello di esaurimento, il grado in cui sono impegnati o privi di cura di sé, e le loro opzioni di supporto “.
