I bambini con diabete e le loro famiglie vedono migliori risultati sulla salute e una più buona qualità della vita mentre adottano le nuove tecnologie per il diabete. Tuttavia, le scuole in cui questi bambini trascorrono gran parte della loro giornata sono spesso con risorse limitate e poco informate sulla tecnologia.
I fornitori di assistenza per il diabete devono responsabilizzare le famiglie scrivendo gli ordini da condividere con le scuole e anche aiutare a educare e formare il personale scolastico per offrire un’istruzione efficace in un ambiente sicuro.
“Dobbiamo realizzare questo come uno sforzo a livello comunitario e a livello locale”, ha detto Anastasia Albanese-O’Neill, PhD, A PRN , CDE, direttrice dell’educazione sul diabete e delle operazioni cliniche nella divisione di endocrinologia pediatrica presso l’Università della Florida. “La comunicazione e il lavoro in partnership saranno importanti perché ci saranno molti cambiamenti nella tecnologia del diabete nel prossimo decennio.”
Albanese-O’Neill, ha discusso delle tecnologie del diabete che i bambini usano e dei loro benefici, nonché delle risorse per le scuole al servizio di questi studenti.
Alcuni anni fa, si è parlato di quanto sia difficile fornire e accedere a una buona assistenza per il diabete nelle scuole. È cambiata la situazione?
Albanese-O’Neill : un bambino con diabete trascorre tra le 6 e le 8 ore, o dal 25% al ??33%, della sua giornata a scuola. L’American Diabetes Association raccomanda di trascorrere il 70% della giornata con glicemia nell’intervallo tra 70 mg / dL e 180 mg / dL. Per raggiungere questo obiettivo, il diabete deve essere gestito bene a scuola.
Se si osservano i dati da T1D Exchange risalenti a 6 o 7 anni, i bambini e gli adolescenti non raggiungono obiettivi glicemici. Tuttavia, le persone che utilizzano la tecnologia del diabete, in particolare i monitor per controllo continuo del glucosio, stanno ottenendo risultati migliori.
Abbiamo compiuto molti progressi in termini di partenariati con le scuole, ma permangono alcuni problemi. Non abbiamo un’infermiera in tutte le scuole degli Stati Uniti, anche se questa è la raccomandazione dell’American Academy of Pediatrics. In alcuni stati, il rapporto è alto come un’infermiera con 6.000 studenti, quindi ci sono membri del personale – un insegnante, un bidello, un membro del personale del front office – che si prendono cura dei bambini con diabete di tipo 1. Mentre contemporaneamente vediamo un aumento francamente notevole nell’uso della tecnologia del diabete di tipo 1, che sappiamo migliorare i risultati, vediamo anche un sacco di personale scolastico e infermieri che non ne sanno mezza di questa tecnologia, ma anche alcuni colleghi medici non scherzano in proposito.
In che modo molti bambini usano il CGM ? Come sono i risultati?
Albanese-O’Neill : Secondo i dati del T1D Exchange, nel 2010-2012, il primo anno in cui hanno pubblicato i dati, l’uso di CGM tra i bambini sotto i 6 anni era del 4% e tra i bambini dai 6 ai 12 anni era del 3%. Dal 2016 al 2018, quando hanno replicato l’indagine, nel gruppo con meno di 6 anni, era balzato a oltre il 50% e tra i bambini dai 6 ai 12 anni era salito al 37%. I bambini e ragazzi di tutte le età, dall’asilo al liceo, indossano i dispositivi.
Sappiamo di ottenere risultati migliori se le persone indossano un CGM almeno 6 giorni alla settimana. Questi dispositivi riducono anche in modo significativo i rischi di ipoglicemia grave e migliorano gli esiti generali del diabete. Inoltre, vediamo miglioramenti nei risultati psicosociali o nella qualità della vita.
Con i sistemi automatizzati di somministrazione di insulina, sia che si tratti del sistema ibrido a ciclo chiuso Medtronic 670G o della sospensione predittiva a basso contenuto di glucosio della pompa per insulina X2 slim, vediamo una riduzione dell’ipoglicemia. Per molti genitori, la paura dell’ipoglicemia è diminuita perché possono vedere un basso rischio durante la notte. Ci sono sempre delle eccezioni, ovviamente, e alcuni genitori sono sopraffatti da tutti i dati CGM.
Ci sono anche altri vantaggi della tecnologia del diabete. Non solo esiste una maggiore probabilità di prevenire i minimi, ma puoi anche vedere quando sono troppo trattati. Con i sistemi ibridi a circuito chiuso, vediamo livelli di glucosio molto costanti durante la notte. Inoltre, puoi impiegare il bolo prima di mangiare carboidrati, anche se non si ottiene esattamente il conteggio degli stessi, l’algoritmo del sistema può aiutarti dando ulteriore insulina quando rileva che non stai arrivando al bersaglio. Quindi, abbiamo visto sia una riduzione dell’ipoglicemia che dell’iperglicemia con questi sistemi.
Una delle sfide per le scuole è che tutti i CGM sono diversi. Ora ne abbiamo quattro: Senseonics Eversense, un CGM impiantato non approvato per le persone di età inferiore ai 18 anni; l’Abbott Freestyle Libre – non indicato anche per le persone di età inferiore ai 18 anni – ma talvolta prescritto off-label; Medtronic Guardian o Guardian Connect; e Dexcom G5 e G6. Alcuni di questi dispositivi non possono essere utilizzati se il bambino prende il paracetamolo, altri possono. Alcuni sono usa e getta, altri no. Se il dispositivo cade a scuola e il personale della scuola presume accidentalmente che sia usa e getta, potrebbero buttare via un pezzo di equipaggiamento da $ 500 che la famiglia sarebbe obbligata a sostituire. Queste sono preoccupazioni importanti.
Hai qualche esempio di scuola che si occupa davvero bene della cura del diabete ?
Albanese-O’Neill : Ricorda che il panorama tecnologico era completamente diverso 5 anni fa. Non è stato possibile calcolare le dosi di insulina o prendere decisioni terapeutiche sulla base del CGM. Non avevamo sistemi ibridi a circuito chiuso. Non avevamo tecnologia condivisa; avevamo pochissime app per il diabete; non avevamo sospensioni predittive a basso contenuto di glucosio. Gli studenti utilizzano il sistema ibrido a circuito chiuso nelle scuole, così come i sistemi fai-da-te, vedi il LOOP. È un mondo completamente diverso, e il personale scolastico e i team di assistenza per il diabete stanno correndo dietro per tenere il passo con tutti questi cambiamenti.
Un esempio di uno stato che sta cercando di anticipare la curva è il Colorado. Voglio lanciare un plauso a Leah Wyck Off , MS, BSN, RN, NCSN, che ha guidato un programma chiamato Colorado Kids with Diabetes. Quello che Leah e il suo team hanno cercato di fare è creare un processi standard per la cura del diabete nelle scuole del Colorado, incluso l’uso della tecnologia del diabete. Ad esempio, per il sistema ibrido a circuito chiuso, hanno creato un volantino disponibile online. Puoi modificarlo per aggiungere informazioni su misura per un specifico bambino. Ha immagini del dispositivo e informazioni aggiuntive per gli infermieri della scuola. L’American Diabetes Association ha anche creato una guida per l’uso del CGM nelle scuole e altre risorse.
Clinica per clinica, pratica per pratica, le persone stanno creando ordini scolastici nei loro registri sanitari elettronici e fornendo servizi per le scuole. Ma davvero, stiamo tutti affrontando lo stesso problema. Chiedo un approccio nazionale – e francamente, è una domanda internazionale perché questa tecnologia è utilizzata a livello globale. Preferirei dedicare più tempo all’educazione della scuola e della famiglia piuttosto che alla creazione dei materiali necessari per farlo. Dobbiamo condividere queste risorse come comunità, comprese le migliori pratiche, i processi e i modelli all’interno della cartella clinica elettronica, nonché i materiali rivolti ai pazienti. Avere una serie di risorse a portata di mano ci consentirà di trascorrere più tempo con i pazienti e non di creare lo stesso modello più e più volte attraverso le pratiche cliniche.
Quali sono gli ostacoli all’adozione della tecnologia del diabete per gli scolari?
Albanese-O’Neill : un decennio fa, le tecnologie erano complicate dal punto di vista dell’utente finale. I CGM erano difficili da inserire, facevano male e le persone sanguinavano, dovevi calibrarle continuamente e non erano sempre affidabili. La maggior parte delle persone non ha percepito il lavoro richiesto per far valere il beneficio ricevuto. Ora, abbiamo superato la gobba per quanto riguarda CGM, ed è molto più facile inserirla, in alcuni casi raramente devi pungerti le dita e puoi condividere i dati abbastanza facilmente. I tassi di adozione sono alle stelle. Prevedo che vedremo quella stessa traiettoria con i sistemi automatizzati di somministrazione di insulina, ma non ci siamo ancora arrivati.
L’accesso alla tecnologia sarà la questione cruciale. Le barriere includono costi, mancanza di copertura e altre sfide. Ad esempio, la tecnologia di condivisione è uno strumento molto potente, ma se i genitori non possono permettersi di acquistare un telefono compatibile che i loro figli possano usare come ricevitore o non possono permettersi un piano dati o avere il wireless a casa, non possono beneficiare di questa importante funzionalità CGM. Clinicamente, vedo famiglie che A) non hanno un dispositivo che può essere usato per il bambino per condividere i dati, o B) che non hanno un modo per caricare i dati perché senza un computer a casa. Il bambino non può condividere i dati con i caregiver in tempo reale e la famiglia non può condividere i dati con il team di cura del diabete tra le visite cliniche, riducendo l’utilità del dispositivo.
Inoltre, alcune compagnie assicurative coprono solo dispositivi specifici. Alti costi immediati e franchigie elevate possono mettere completamente fuori dall’uso la tecnologia per i bambini e adulti.
Medicaid può coprire solo una versione precedente del dispositivo, ad esempio un Dexcom G5 e non un G6. Potrebbero non coprire affatto il circuito chiuso ibrido. Non vogliamo creare persone abbienti e non abbienti in termini di tecnologia del diabete, quindi questa deve essere una priorità per tutti noi nella comunità del diabete.