Complicanze varie/eventuali

“Sono essenzialmente il suo pancreas”: le percezioni dei genitori sull’onere del diabete e le opportunità per ridurlo nella cura dei bambini <8 anni con diabete di tipo 1

In tutte le fasce d’età, la gestione del diabete di tipo 1 (T1D) comporta notevoli responsabilità e oneri emotivi per le famiglie. Questo studio condotto dal Joslin Diabetes Center e Harvard Medical School, Boston, MA, USA ha esplorato le percezioni dei genitori sugli oneri della cura dei bambini molto piccoli con T1D.

Sono state condotte interviste qualitative semi-strutturate con genitori (85% madri) di 79 bambini con T1D, di età compresa tra 1 e <8 anni, provenienti da quattro diversi centri clinici per il diabete pediatrico. Le interviste sono state trascritte, codificate e analizzate utilizzando un’analisi tematica ibrida per ricavare temi centrali.

Pubblicità e progresso

I giovani (77% bianchi) hanno avuto T1D per ?6 mesi: età (M ± DS) 5,2 ± 1,5 anni, durata del diabete 2,4 ± 1,3 anni e A1c 63 ± 10 mmol / mol (7,9 ± 0,9%); Il 66% ha usato una pompa per insulina e il 61% ha usato CGM. 

Sono emersi tre temi principali relativi al carico del diabete: 1) il carico emotivo del diabete su se stessi e sui loro figli, 2) l’onere di trovare, addestrare e fidarsi di assistenti sanitari secondari efficaci per gestire il diabete del bambino e 3) suggerimenti su come essere più completi, l’educazione al diabete personalizzata da parte degli operatori sanitari per genitori e operatori sanitari secondari potrebbe contribuire a ridurre il carico e le preoccupazioni dei genitori.

Nelle famiglie con bambini molto piccoli con T1D, le percezioni dei genitori sull’onere della gestione del diabete sono comuni e potrebbero essere mitigate da programmi educativi su misura che aumentano la conoscenza dei genitori, rafforzano la fiducia dei genitori in sé stessi e aumentano la fiducia nei loro caregiver secondari per gestire il diabete. La riduzione del carico dei genitori e una maggiore conoscenza del caregiver possono avere un impatto positivo sul controllo glicemico del bambino, nonché migliorare la qualità della vita dei genitori e dei bambini. 

Pubblicato in Pediatric Diabetes il 5 dicembre 2019.