Vivere con il diabete — specialmente se hai bisogno di insulina per sopravvivere — è un lavoro senza fine che può essere letale se fatto male. Questo costante stress quotidiano può portare al “burnout del diabete”, afferma un nuovo studio.
I diabetici che soffrono di esaurimento sono sfiniti mentalmente e fisicamente, sentendosi distaccati dalle loro condizioni e apatici per il loro bisogno di cura di sé. Il burnout del diabete può durare ore o giorni e talvolta settimane, mesi o addirittura anni, hanno detto i ricercatori.
“Il diabete è unico come malattia perché l’autogestione richiede attività costante, energia mentale ed energia fisica”, ha spiegato Felicia Hill-Briggs, past presidente immediata per l’assistenza sanitaria e l’educazione dell’American Diabetes Association.
“Devi assumere farmaci, controllare la glicemia , cucinare e mangiare in modo sano, assicurarti di fare abbastanza attività fisica ed essere sicuro di bilanciare tutte queste cose”, ha detto Hill-Briggs, che non era coinvolto nello studio .
Ha paragonato la convivenza con il diabete alla corsa in una maratona: anche gli atleti più allenati e d’élite a volte collassano alla fine di una lunga gara, senza più nulla da dare.
“Raggiungi un punto in cui non puoi più fare nulla finché non fai un passo indietro e ti riposi, ti riprendi”, ha detto Hill-Briggs.
Il nuovo studio, condotto dal ricercatore Samereh Abdoli dell’Università del Tennessee, comprendeva interviste con 11 donne e sette uomini (età media: 38 anni) con diabete di tipo 1. Sette persone hanno dichiarato di soffrire di esaurimento del diabete. Tutti hanno detto di averlo passato durante l’anno passato.
Una donna di 36 anni ha affermato: “È estenuante, è estenuante. Lo è davvero, prendersi sempre cura di sé stessi e doversi preoccupare di tutto ciò che mangiate, di tutto ciò che fate, di ogni mossa che fate”.
Una donna di 22 anni ha fatto eco a quel sentimento: “Sei sempre stanca, intendo fisicamente, ti senti solo vecchia, stanca.”
Oltre allo sfinimento, lo studio ha identificato altri temi:
- Distacco: i pazienti hanno descritto di sentirsi distaccati dalla propria identità di persona con diabete, dalla propria cura di sé e dai propri sistemi di supporto. “Non volevo pensare al diabete e non volevo più essere un diabetico”, ha detto un uomo di 42 anni. Una donna di 51 anni ha dichiarato: “Ne ho abbastanza; preferirei affrontare il risultato della malattia”.
- Altri partecipanti: I ricercatori hanno sottolineato fattori come il carico costante di cura di sé e il mancato raggiungimento di obiettivi come i livelli target di zucchero nel sangue. “Dover testare la glicemia tutto il giorno, tutti i giorni quando hai altre cose da fare? Non è quello di cui ti devi preoccupare. Svegliarti nel cuore della notte? Bassi livelli di zuccheri nel sangue a volte che sono scomodi? di nuovo. Penso tu abbia esperienza di esaurimento “, ha spiegato un uomo di 31 anni.
- Strategie per il recupero: i partecipanti hanno segnalato strategie per prevenire o superare l’esaurimento del diabete, incluso il supporto di amici, familiari o operatori sanitari e il tentativo di mantenere un atteggiamento positivo. “Combatto il mio esaurimento ricordandomi ciò che è più importante”, ha detto una donna di 42 anni. “Vedo crescere mia figlia, devo ancora lavorare e fare le cose che amo, riesco a vedere realtà nuove e fare cose, e devo ricordarmelo, ed è così che lo combatto … Sii grato per quello che hai “.
Becky Lois è psicologa infantile e adolescenziale all’ospedale Hassenfeld per bambini presso la NYU Langone a New York City. Inoltre, non faceva parte della ricerca.
“Il burnout è quasi inevitabile”, ha detto Lois. “Non hai voluto il diabete. A volte è fuori dal tuo controllo. Ed è davvero difficile quando sembra che tutti ti stiano dicendo cosa fare.”
È fantastico, ha detto, se le persone siano in grado di riconoscere l’angoscia che precede il burnout e lavorare con il proprio medico prima che si verifichi. Un regime più semplice potrebbe aiutare. Forse una persona cara potrebbe ricordarti di controllare il livello di zucchero nel sangue (o smettere di ricordarlo ripetutamente). Avere conversazioni con le persone nel tuo sistema di supporto può davvero aiutare, ha detto Lois.
Hill-Briggs ha concordato che è meglio essere proattivi.
“Cerca di pianificare in anticipo come potresti gestire il burnout “, ha detto. “Vuoi spegnere la pompa dell’insulina per una settimana e fare invece delle iniezioni? Vuoi mangiare quel cibo che non ti concedi mai? O hai qualche giorno in cui la tua glicemia non sarà gestita in modo così stretto?”
Hill-Briggs ha esortato i pazienti a calmarsi nei sensi di colpa. “Rilassa il senso di colpa”, ha detto. “Concediti il ??permesso di sollevare un po’ il piede dal pedale. È impossibile essere sempre perfetti.”
Lo studio è stato pubblicato nel numero di dicembre dell’American Journal of Nursing.