“Insulina o morte”: con i prezzi alle stelle, i pazienti diabetici superano gli ostacoli per ottenere medicine salvavita

Ella Mattocks, 16 anni, poco dopo essere tornata dalle Olimpiadi Junior lo scorso luglio, ha scoperto di avere il diabete di tipo 1 – una diagnosi che ha influenzato il suo stile di vita e lasciato la sua famiglia alla ricerca di misure di risparmio per evitare di pagare migliaia di dollari per l’insulina .

Mattocks, studentessa del secondo anno alla Williston Northampton School e residente a Shutesbury, è una forte nuotatrice e ha partecipato al torneo di pallanuoto dove ha giocato otto partite nel corso di quattro giorni. Un esame del sangue il giorno dopo il suo ritorno ha mostrato il suo livello di zucchero nel sangue a 400 mg / dL – molto più alto della norma, tra 80 a 120.

“Non ho avuto i sintomi”, ha detto Mattocks, tra cui pipì frequente, fame estrema o perdita di peso indesiderata, tra gli altri. “Non avevo sperimentato nessuna di queste cose.”

Inizialmente era andata in una clinica CVS per sottoporsi a un controllo sulle infezioni del tratto urinario, che comportava esami delle urine e del sangue. Entro 24 ore dai risultati, visitò un medico dell’unità di endocrinologia pediatrica della Baystate Health a Springfield che le diagnosticò il diabete di tipo 1.

Ci sono quasi 30 milioni di bambini e adulti negli Stati Uniti che hanno il diabete e quasi 1,4 milioni di americani vengono diagnosticati con diabete ogni anno, secondo l’American Diabetes Association.

Non esiste una cura per il diabete, presente principalmente in due tipi: 1 e 2. Entrambi comportano uno squilibrio dell’insulina, un ormone che aiuta a regolare i livelli di glucosio nel sangue. Per i diabetici di tipo 1, il corpo produce poca o nessuna insulina. Per i diabetici di tipo 2, il corpo è diventato resistente agli effetti dell’insulina. Sebbene non tutti i diabetici di tipo 2 assumano insulina, tutti i diabetici di tipo 1 ne hanno bisogno per continuare a vivere.

“È come l’aria”, ha detto Mattocks. “Ne ho bisogno per sopravvivere.”

Non solo la diagnosi ha sorpreso Mattocks e i suoi genitori, ma anche il prezzo dell’insulina è stata una sorpresa. Il prezzo per un mese di insulina, anche con l’assicurazione, ammontava a $ 600. Senza assicurazione, il prezzo sarebbe raddoppiato a $ 1,200 al mese, secondo la madre di Mattocks, Kristin Mattocks.

Kristin Mattocks lavora per il Dipartimento degli affari dei veterani degli Stati Uniti e ottiene la sua assicurazione da Blue Cross Blue Shield, ma ha scoperto che la maggior parte del costo dell’insulina non è coperto dal suo piano. Attraverso la ricerca online, ha scoperto i coupon per entrambi i tipi di insulina, che ha portato il prezzo di ogni flaconcino a $ 25 ciascuno.

Ci sono produttori di insulina che offrono coupon che riducono i costi mensili di tasca propria, anche se non tutti si qualificano per loro. L’American Diabetes Association collega i pazienti ai programmi di assistenza attraverso www.insulinhelp.org . I pazienti possono consultare i prezzi dei farmaci in più farmacie e ottenere coupon per sconti presso la farmacia all’indirizzo www.GoodRx.com .

“È del tutto ridicolo che tu debba avere un coupon per qualcosa che ti salva la vita”, ha detto Kristin Mattocks. Ha notato che i coupon sono validi solo per le persone che hanno un’assicurazione commerciale – come Blue Cross Blue Shield – e non coperti da piani statali o federali come Medicare o Medicaid.

Ella Mattocks prende due tipi di insulina al giorno. Uno è di breve durata e lo prende prima dei pasti mentre l’altr è di lunga durata e lo prende alla fine della giornata.

A Mattocks ci sono voluti alcuni mesi per imparare a gestire l’insulina e gli effetti che aveva su di lei, specialmente quando giocava a pallanuoto. A volte ne faceva troppa altre troppo poca, e la faceva stare “di merda”, ha detto.

“Se avessi un basso livello di zucchero nel sangue, tremerei e avrei mal di testa e mi vergognerei”, ha detto Mattocks. “Quando giocavo a pallanuoto, iniziavo a tremare violentemente perché ne avevo preso troppa prima … sto meglio ora, non posso prendere l’insulina prima di giocare altrimenti il ??mio zucchero nel sangue è troppo basso … Acqua e il polo sono la mia passione e gioia e non potevo farli prima. Ora l’ho preso sotto controllo e sono tornata dove ero prima che mi venisse diagnosticato.”

Chelsea Gordner, endocrinologo a Baystate, ha dichiarato che i diabetici di tipo 1 devono prendere oltre 200 decisioni al giorno per mantenere il livello di zucchero nel sangue a livelli sani quando debbono considerare i tipi di cibo che mangiano, la quantità di stress nella loro vita, quanto esercizio fisico fanno e persino gli effetti  ormonali.

I crescenti costi dell’insulina sono anche una delle maggiori preoccupazioni con cui i pazienti vengono dalla Gordner.

Nell’ultimo decennio, i prezzi dell’insulina negli Stati Uniti sono triplicati, secondo IBM Watson Health, una società di tecnologia sanitaria. Nel 1996, il prezzo di una fiala da 10 millilitri di insulina del marchio Humalog – prodotto da Eli Lilly – era di $ 21. La stessa fiala ora costa $ 275.

Eli Lilly, una società americana, è una delle tre società che dominano il mercato globale dell’insulina; Sanofi, Francia, e Novo Nordisk, Danimarca, sono gli altri due. I prezzi dell’insulina prodotta dalle altre due società sono aumentati a livelli simili. Le fiale al prezzo di $ 35 e $ 40, rispettivamente, nel 2001 sono ora $ 270 e $ 289.

“Le aziende farmaceutiche determinano quanto addebitare per il loro prodotto”, ha detto Gordner. “Il prezzo non è regolato da nessuno.”

Ella Mattocks ha dichiarato di considerarsi fortunata perché ci sono molti altri pazienti diabetici di tipo 1 che non possono permettersi i farmaci e devono ricorrere a misure drastiche per cercare di far durare i loro farmaci.

“Le persone devono razionare l’insulina, e senza di essa, i loro corpi iniziano a crollare e se non si prende l’insulina possono avere convulsioni”, ha detto Ella Mattocks.

L’inizio del nuovo anno può essere un momento particolarmente difficile per i diabetici di tipo 1 che hanno franchigie elevate, ha osservato Gordner. Per loro, razionare l’insulina – nel senso che cercano di farla durare un mese più a lungo del previsto prendendone meno – o di assumere farmaci a giorni alterni può portare a effetti molto dannosi e anche letali.

“Ho avuto pazienti che hanno avuto un ictus e uno che ha perso una gamba a causa di una ferita al piede non trattata, ed entrambi questi pazienti sono e restano permanentemente disabili e devono andare in case di cura”, ha detto Gordner.

I diabetici corrono un rischio maggiore di avere ferite ai piedi non trattate a causa della cattiva circolazione sanguigna che causa loro il perdere la sensazione dei piedi a causa delle terminazioni nervose danneggiate. Questa perdita di sensibilità può significare che piccoli tagli non vengono trattati, che se infettati possono richiedere l’amputazione di un piede.

Anche se esiste una forma generica di insulina più economica che può essere trovata a Walmart per $ 25, esiste un alto rischio di ipoglicemia o bassi livelli di zucchero nel sangue, a causa del fatto che i prodotti insulinici generici sono forme più vecchie di insulina non altrettanto efficaci come quelli moderni, secondo Gordner.

Ha aggiunto: “Quando hai il diabete di tipo 1, l’insulina è salvavita. Entro pochi giorni senza di essa, puoi morire. Non è un’opzione. È insulina o morte. Qualcosa deve cambiare. ”

Tradotto dal quotidiano online Daily Hampshire Gazette del 28 gennaio 2020.

Autore Luis Fieldman raggiungibile all’indirizzo lfieldman@gazettenet.com.