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Insieme si esce dalle difficoltà, insieme vince la salute e si sconfigge la malattia: intervista a Salvatore Santoro Presidente AGD Bologna

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Il codice fiscale di AGD-Bologna 92002100375

COVID-19 e volontariato, COVID-19 e un primo bilancio di 6 mesi passati tra quarantena, distanziamento sociale e lockdown, fase 2 e fase 3 con la graduale riapertura delle attività seppure nei limiti previsti e disposti dall’autorità pubblica (Comune, Regione, Stato). Quale parziale consuntivo si può tracciare? Ne parliamo oggi con Salvatore Santoro Presidente dell’Associazione per l’Aiuto ai Giovani Diabetici – AGD Bologna

Salvatore, siete stati e siete sempre vicini a piccoli diabetici e famiglie, sul territorio: cosa avete fatto come volontari e associazione durante la fase calda della pandemia da coronavirus?

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Sinceramente AGD è una associazione che non parla ma agisce, fa iniziative, promuove azioni positive per il benessere individuale e comune dei nostri ragazzi con diabete e loro famiglie, e trovarci a riprogettare il sistema in funzione del distanziamento sociale e quarantena è stata una sfida. Ma uno dei motti di AGD è: la forza di una organizzazione, no profit e di volontariato, la si vede proprio nelle fasi dure, difficili a gestire e risolvere problemi e difficoltà. D’altronde non si può fare altrimenti: siamo l’associazione di sostegno e auto mutuo aiuto ai giovani malati diabetici, se non sappiamo fare questo allora che senso avrebbe tutto ciò? E lo facciamo tutti i giorni, sempre, coronavirus o no che sia, perché vogliamo fare del bene per bene. In questi mesi i nostri volontari sono andati, per esempio, casa per casa a portare i medicinali, la spesa e generi di conforto ai cittadini in difficoltà e non autosufficienti, di supporto alle amministrazioni locali e sanitarie che abbiamo ringraziato e non finiremo dai farlo poiché grazie all’operato ti tanti medici, infermieri e paramedici si sono prestato cure e assistenza a tante persone, contribuendo a contenere la pandemia e limitandone i danni per la comunità tutta.

E quindi?

Abbiamo sviluppato e avviato almeno trenta iniziative verso i malati, i soci e il territorio: AGD Bologna si è fatta promotrice, in questa specifica fase, dell’avanzamento di un gruppo di advocacy tra le ODV impegnate nel campo dell’infanzia e adolescenza a sostegno del cambiamento, attraverso un graduale consolidamento dei protocolli sanitari di telemedicina nel follow-up del diabetico tipo 1, la continuità dei quattro campi terapeutico-educativi per i bambini e ragazzi diabetici tipo 1 e loro famiglie, sia in modalità residenziale che da remoto, relazione all’evolversi della normativa funzionale alla sicurezza dei ragazzi nella fase pandemica.

Siamo in contatto H24 con la squadra della diabetologia pediatrica (Pession) e degli adulti (Pagotto) per fronteggiare le situazione di difficoltà umana, psicologica e sociale, con una specifica attenzione ai nuovi esordi di diabete tipo 1 tra i bambini e ragazzi. Tra l’altro caso unico in Italia, Bologna sta registrando un vero proprio boom di nuovi casi di T1D, tre al mese da gennaio 2020 secondo i dati forniti dalla struttura sanitaria: che ci sia lo zampino del COVID-19? Abbiamo chiesto di avere dati strutturati e meglio definiti sia a livello regionale che nazionale in proposito.

Con quali risorse?

L’emergenza COVID-19 ha messo in chiaro una volta per tutte che occorre dare forma e concretezza alla squadra della diabetologia sia in pediatria che negli adulti, composta da medico, infermiere, psicologo, nutrizionista e podologo oltreché dai volontari delle associazioni. Occorre avere impegni certi da parte della Regione, Comune e Provincia Metropolitana per completare gli organici in tale direzione. E in questi sei mesi abbiamo ribadito il concetto.

Come AGD abbiamo fatto e stiamo facendo la nostra parte, sostenendo nel team pediatrico il supporto dello psicologo e nutrizionista, come il know-how tecnologico per lo sviluppo della cura e assistenza da remoto tramite la telemedicina e l’educazione continua terapeutica per i diabetici anche a distanza tramite: la donazione alla diabetologia pediatrica e degli adulti, di 2 notebook Microsoft Scarface wireless e dotati di tutti gli strumenti per la connettività da remoto e in audio e video; e lo sviluppo di concerto coi fornitori di assistenza del progetto “Diabetici Connessi” per fare step educativi e ricreativi tramite percorsi innovativi di gamification sul diabete coi ragazzi e dei webinar a tema con i T1D adulti.

Certo sono programmi necessari ed importanti, ma per i piccini e le famiglie cosa di concreto avete fatto?

La nostra presenza era ed è garantita tramite accesso diretto ai contatti telefonici, mail e di messaggistica dei volontari e componenti del Direttivo oltre al mio. Abbiamo fornito assistenza e risposta alle più disparate richieste pervenute da soci e diabetici, in particolare dai social dove come si sa non esistono confini geografici che tengano. Sul sito e tramite una newsletter settimanale si riportano gli aggiornamenti più rilevanti di aiuto nella vita quotidiana con la malattia, esempio: i numeri verdi per l’assistenza sui device e insulina come i contatti coi diabetologi e psicologi o uffici competenti a livello di assistenza sociale. E poi informazione, informazione: puntuale, precisa e completa in ogni ambito.

E da qui in avanti cosa farete?

Prima di tutto non si riapre come se nulla fosse, vogliamo e dobbiamo farlo nel pieno rispetto delle regole fissate dalle autorità sanitarie e di concerto con loro, pertanto ogni evento o iniziativa verrà definito volta per volta e con una doppia chiave in termini di sicurezza per le attività funzionali, educative e ricreative fatte per i nostri ragazzi e famiglie. Naturalmente aggiorneremo al riguardo le informazioni sul sito e profili social.

Ma prima di chiudere volevo ringraziare le tante realtà della società che ci stanno sostenendo per fare andare avanti le attività del volontariato così come testimonia lettera aperta alla regione che resi pubblica lo scorso 1 giugno per non lasciare indietro il terzo settore.

E tra queste c’è la ASD Passo Capponi che con la Corsa dei Capponi a fatto marciare la solidarietà nonostante il coronavirus, e VROC Italy con un Bike per Amico in programma il 12 luglio prossimo, a sostegno della ricerca per cura del diabete giovanile tipo 1.

Bene grazie Salvatore per questa chiacchierata

No, aspetta un attimo c’è un’ultima cosa importante che debbo dire: lo scorso 10 maggio c’è stato un atto di vandalismo contro la sede dell’Associazione Giovani Diabetici di Bologna, con l’imbrattamento dello striscione di AGD per il 5×1000 con scritte di stampo neonazista. Tale vile attentato è stato fermamente condannato da ogni settore della società civile, e voglio ricordare a tutti che nulla fermerà la nostra Associazione dal perseguire l’impegno per la cura del diabete tipo 1 e per una società più giusta ed inclusiva ove l’assistenza sanitaria universale resti garantita su tutto il territorio.

E per la ricerca?

Grazie al nostro sostegno, il gruppo di ricerca multidisciplinare e internazionale, coordinato  dal Prof. Andrea Pession (Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche – Università di Bologna), la Prof. Laura Bonsi (Dipartimento di Medicina Specialistica Diagnostica e Sperimentale – Università di Bologna) e il Prof. Camillo Ricordi (Diabetes Research Institute – Università di Miami), sta studiando nuove sorgenti di cellule staminali per la terapia del diabete di tipo 1.

In particolare, le cellule di origine placentare, su cui stiamo focalizzando i nostri studi, presentano diversi importanti vantaggi come l’elevata plasticità, per poter essere differenziate in molteplici tipi cellulari diversi, e la capacità di modulare il sistema immunitario inibendo l’attivazione e il riconoscimento immunologico. Queste proprietà derivano dallo sviluppo che i tessuti placentari hanno seguito a livello embriologico, mantenendo cellule residenti che possono essere facilmente isolate ed espanse in vitro  per eventuali terapie cellulari. Sono attualmente in corso, presso i laboratori dell’Università di Bologna e in stretto contatto e costante dialogo con il centro di ricerche di Miami, studi in vitro sulle cellule epiteliali amniotiche per indirizzarle verso il fenotipo delle cellule beta pancreatiche e renderle capaci di produrre insulina in risposta alle variazioni di glucosio. Questo approccio sperimentale ha come scopo quello di migliorare la maturazione e la funzionalità delle cellule producenti insulina, mantenendone le proprietà immunomodulatorie che possano evitare una successiva aggressione immunologica a seguito del trapianto

E proprio la campagna per il 5×1000 prosegue come con la raccolta fondi specifica per il sostengo al progetto di ricerca sulle staminali tra UNIBO e DRI Miami.

Grazie Salvatore per l’intervista e buon lavoro