Educazione

Il supporto dell’educatore facilita l’uso sicuro del pancreas artificiale fai-da-te

Man Holding Smartphone In Hand With Bad Level Of Blood Sugar On The Screen

Le persone con diabete che utilizzano un sistema di somministrazione di insulina ibrido a circuito chiuso “hackerato” continuano a necessitare di supporto clinico per creare impostazioni iniziali, regolare le impostazioni nel tempo e garantire che tali impostazioni promuovano la sicurezza, secondo un oratore.

Anche prima dell’approvazione da parte della FDA del primo sistema ibrido di somministrazione di insulina a circuito chiuso per il diabete di tipo 1 nel novembre 2016, gli utenti esperti che desideravano una migliore risposta al glucosio hanno “hackerato” le vecchie pompe per insulina per creare tali dispositivi da soli e una comunità online che offre suggerimenti e trucchi ha solo continuato a crescere. “Looped“, un gruppo Facebook creato nel novembre 2016 progettato per rendere ampiamente disponibile la tecnologia di base a circuito chiuso fai-da-te , conta attualmente 22.800 membri, secondo Laura M. Nally, MD, FAAP, endocrinologa pediatrica e istruttrice di pediatria nella divisione di endocrinologia pediatrica presso la Yale University School of Medicine.

“Inizialmente ero piuttosto scettico sul fatto che i sistemi fai-da-te potessero fare un lavoro migliore di me gestendo le mie impostazioni utilizzando una pompa e un sensore di glucosio”, ha detto Nally, che ha anche il diabete di tipo 1 e ha utilizzato un sistema fai-da-te per più di 2 anni. “Ho visto i miei colleghi e amici utilizzare i sistemi fai da te e ho seguito il gruppo Facebook per circa un anno prima di decidere di fare il grande passo del fai da te”.

I sistemi fai-da-te sono considerati un uso off-label dei dispositivi per il diabete e non sono approvati dalla FDA, ha detto Nally. Tuttavia, molti pazienti con diabete di tipo 1 che cercano una gestione ottimale del glucosio vogliono provare tali sistemi e gli specialisti nella cura e nell’istruzione del diabete dovrebbero essere aperti a discutere del loro utilizzo, ha detto Nally durante una presentazione online presso l’Associazione virtuale degli specialisti in cura e istruzione del diabete. incontro annuale.

“Ciò significa che è estremamente importante anche una comunicazione aperta e la definizione di aspettative adeguate con i pazienti e le loro famiglie prima di avviare un sistema fai da te”, ha detto Nally.

La terapia di supporto è fondamentale

Le persone con diabete che trovano la loro strada verso la comunità dei “looper” tipicamente cercano un sistema ibrido a circuito chiuso che abbia target di glucosio flessibili; impostazioni di sostituzione flessibili per esercizio, malattia o cicli mestruali; e raccolta passiva dei dati del microinfusore e del sensore di glucosio con facile accessibilità tramite software cloud gratuito, come Nightscout e Tidepool. Inoltre, i sistemi ibridi a circuito chiuso non sono attualmente approvati per le donne incinte e i bambini molto piccoli, ha detto Nally.

“Nel mondo del diabete, i pazienti stanno facendo la maggior parte del lavoro per gestire il loro controllo glicemico”, ha detto Nally. “È 24 ore su 24, 7 giorni su 7 e si rivolgono a intermittenza ai medici per chiedere aiuto. Quei pazienti saranno molto meno propensi a chiedere aiuto se sentono che le loro preoccupazioni non vengono ascoltate. Se qualcuno viene da te interessato a questo, essere trasparente riguardo alla tua conoscenza del sistema ed essere disposto ad imparare sono importanti “.

Stabilisci aspettative adeguate

Potrebbe essere necessario un aggiustamento delle aspettative per una persona che pianifica di costruire e utilizzare un sistema fai-da-te, ha detto Nally. Ad esempio, un sistema fai-da-te non riduce l’HBA1c alla gamma non diabetica, nonostante ciò che alcuni potrebbero leggere sui social media. Alti e bassi si verificheranno ancora e gli utenti devono ancora fare il bolo per i carboidrati e controllare i chetoni, ha detto. È inoltre necessario un piano di sicurezza in caso di guasto del microinfusore o del sensore.

“Molte persone potrebbero avere l’impressione che l’utilizzo del sistema fai da te gestirà automaticamente tutti gli aspetti del diabete, ma non è vero”, ha detto Nally. “Ma vedrai persone con risultati drammatici. Un HbA1c nel range del 5% per qualcuno con diabete di tipo 1, non penso che sia un’aspettativa ragionevole per tutti … ma dal 70% all’80% del tempo nell’intervallo [glicemia raccomandata] può essere fatto con impostazioni.”

Garantire che il paziente o la famiglia siano coinvolti e prendano regolarmente decisioni corrette sul trattamento e che il paziente o la famiglia siano consapevoli dei vantaggi e dei rischi dell’uso fai-da-te, ha detto Nally.

“Devi ancora mangiare sano, bolo per i pasti, monitorare le tendenze della glicemia e controllare i chetoni”, ha detto Nally. “Detto questo, questi sistemi possono ridurre in modo significativo il carico mentale della gestione del diabete e migliorare il sonno”.

Linee guida per i fornitori

Nally ha consigliato agli specialisti della cura e dell’educazione del diabete di acquisire familiarità con i sistemi fai-da-te unendosi al gruppo Facebook “Looped” e leggendo i siti Web Loop e Open APS e considerando le proprie preoccupazioni con un paziente o una famiglia che fa qualcosa di off-label.

“Se fai parte di un gruppo numeroso, una o due persone potrebbero considerare di essere i campioni nella tua clinica, dove possono imparare di più sui sistemi e trasmetterlo al gruppo”, ha detto Nally.

Il rischio per un paziente che il proprio dispositivo fai-da-te venga “violato” da qualcun altro è basso, ha detto Nally.

“Qualcuno dovrebbe trovarsi entro 6 metri da te e conoscere il numero di serie della tua pompa o del tuo pod per hackerare il tuo sistema, quindi è molto improbabile che accada”, ha detto Nally.

È importante che i medici e gli specialisti nella cura e nell’istruzione del diabete aiutino le persone che utilizzano i sistemi fai-da-te a fare cambiamenti di impostazione sicuri e appropriati a un ritmo ragionevole, ha detto Nally.

“È importante aiutarli a impostare una velocità basale oraria massima e una ragionevole ‘soglia di sospensione’ che sospenderà tutta l’insulina basale”, ha detto Nally. “Il medico o l’educatore può anche aiutarli a configurare impostazioni di” sostituzione “per esercizio, malattie e mestruazioni”.

Inoltre, gli utenti potrebbero non avere familiarità con come regolare un rapporto insulina / carboidrati, un fattore di sensibilità all’insulina o le velocità basali, e aiutarli a regolare queste impostazioni impedirà loro di apportare modifiche che “superano o non superano” drammaticamente, ha detto Nally .

“Alcune famiglie e pazienti potrebbero voler riadattare queste impostazioni ogni giorno, quindi è importante consigliare loro di aspettare alcuni giorni per apportare un cambiamento e regolare una o due impostazioni alla volta con il tuo aiuto”, ha detto Nally.

Riferimento:

Fonte: Nally L. Supportare le persone che scelgono sistemi a circuito chiuso fai-da-te. Presentato a: Association of Diabetes Care & Education Specialists Annual Meeting; 13-16 agosto 2020; (incontro virtuale).
Divulgazioni: Nally riferisce di aver ricevuto supporto per il prodotto da Dexcom per scopi di ricerca.