Educazione

Paura di cadere

Ogni giorno dobbiamo affrontare la responsabilità di proteggere i nostri figli. Ci assicuriamo che siano allacciati ai seggiolini auto, chiediamo che indossino i caschi mentre vanno in bicicletta e configuriamo il controllo genitori sui loro telefoni, computer, TV e videogiochi.

Ma il diabete di tipo 1 aggiunge un altro livello di responsabilità alla genitorialità. Quando hai un bambino con il diabete, è quasi impossibile andare avanti più di un’ora alla volta senza pensare al suo livello di zucchero nel sangue. Nel momento in cui a quel bambino è stato diagnosticato, è diventato il nostro lavoro a tempo pieno pensare e gestire il diabete di tipo 1 e facciamo tutto il possibile per evitare che quei numeri diventino troppo alti o troppo bassi.

Ma cosa succede quando quel bambino viene invitato a un pigiama party con un amico, o la sua squadra fa il torneo regionale a tre ore da casa? Vogliamo che i nostri figli siano normali e vivano le stesse esperienze degli altri, ma abbiamo paura. E se non prende la sua insulina a cena? E se scende in basso durante il gioco? Siamo presi dal panico perché non saremo lì per tenere sotto controllo quei numeri. E temiamo che il bambino o gli altri caregiver non sappiano di cosa hanno bisogno i nostri figli per rimanere sani e al sicuro.

Giovanna Tericon, Ph.D., è una psicologa della salute nella clinica pediatrica presso il Pediatric Diabetes Center di Buffalo che lavora con le famiglie per aiutare a superare le sfide del crescere ed essere un bambino con diabete di tipo 1. Per aumentare la sua credibilità come clinica e ricercatrice, alla stessa Tericon è stato diagnosticato il tipo 1 all’età di 11 anni.

“Crescendo, ho sempre pensato che i miei genitori reagissero in modo eccessivo al mio diabete”, dice. “Ma i genitori sono assolutamente giustificati nelle loro paure.”

Tuttavia, avverte le famiglie di non lasciare che la paura imponga le loro vite. “Può essere molto difficile per un bambino accettare il diabete come parte di ciò che è se i suoi genitori hanno sempre paura”, dice la Tericon. “L’accresciuta negatività intorno al diabete rende più difficile vederlo come una routine e, a sua volta, il coinvolgimento di un bambino con il diabete e il senso di sé ne risente”.

Con la tecnologia che influisce sul nostro accesso alle informazioni, per molti, la paura è solo aggravata dal flusso costante di dati sulla glicemia provenienti dai CGM (monitor continui del glucosio) e dai microinfusori, così come dalle storie e dalle esperienze condivise online.

“I genitori sono spesso alla ricerca di convalida, soprattutto sui social media”, afferma Anna Floreen, assistente sociale ed educatrice certificata per il diabete che convive pure lei con il diabete di tipo 1 da quando era una bambina. Floreen avverte i genitori che ci sono molte variabili che entrano in una glicemia alta o bassa e che le storie online non sempre danno il quadro completo di ciò che è successo. “Suggerirei di partecipare a gruppi di supporto di persona o di fare volontariato nella comunità del diabete per ottenere una visione più realistica delle esperienze degli altri, come sta facendo egregiamente AGD Bologna”.

Floreen e Tericon concordano sul fatto che la moderna tecnologia per il diabete può aiutare le famiglie a gestire meglio il diabete dei loro figli; tuttavia, funziona solo se tutti – il bambino, il genitore e il fornitore – sono a bordo. La stanchezza degli allarmi, l’irritazione della pelle e un flusso costante di informazioni possono fare più male che bene in alcune famiglie. È anche importante ricordare che i dati CGM, in particolare, a volte possono essere imprecisi e non devono essere utilizzati come unica fonte di informazioni per trattare o prevenire problemi di zucchero nel sangue.

“Il CGM è una rete di sicurezza, ma cosa succede se è sbagliato?” dice Floreen. “Diciamo che un bambino è a un pigiama party. La mamma sta guardando il suo telefono e vede un minimo urgente, ma in realtà è una lettura falsa (una ‘pressione bassa’ dovuta al sonno sul trasmettitore). Ora il genitore, il bambino e il caregiver stanno perdendo il sonno a causa di informazioni imprecise “.

Raccomanda di elaborare un piano per situazioni sociali come pigiama party o altre visite o fughe a lungo termine. Proprio come con la scuola, sviluppa un piano con tuo figlio e il tuo team sanitario su come gestire il diabete quando sei lontano da casa. Questo può includere altri caregiver, allenatori, insegnanti, ecc., Ma è importante coinvolgere tutti a bordo.

“Stabilisci le situazioni o gli orari in cui vuoi che il bambino faccia il check-in, se necessario, per metterti più a tuo agio”, suggerisce Floreen. “Potrebbe essere prima di cena, prima dell’attività fisica e prima di andare a letto, e quelle potrebbero essere le uniche volte in cui lui o lei deve pensare al diabete. Ma una volta che sei d’accordo, quei tempi non sono negoziabili. “

La Tericon concorda sul fatto che una comunicazione aperta con tuo figlio in anticipo, così come con altri assistenti, contribuirà notevolmente ad alleviare le preoccupazioni. Raccomanda inoltre di considerare quale livello di indipendenza ha tuo figlio a casa e come questa si traduce in situazioni lontane da casa.

“Se non puoi fidarti di loro lontano da casa, qual è la ragione? A volte non è una mancanza di fiducia, ma la paura che sta prendendo il sopravvento “, dice. “Dimostrare a tuo figlio che ti fidi di lui per alcune parti della cura del diabete può far sentire tuo figlio più forte e importante. Potresti ancora avere paura, ma imparare a riconoscere la paura dimostrando fiducia e consentendo un po’ di indipendenza farà molto per entrambi “.

Questa fiducia può anche essere costruita prima a casa. La Tericon raccomanda di avere un piano appropriato all’età per la gestione della glicemia a casa come un modo per costruire quell’indipendenza e il coinvolgimento. Per i bambini più grandi, questo potrebbe significare accettare che mamma e papà non intervengano a meno che lo zucchero nel sangue non sia troppo alto o basso. Oppure potrebbe significare semplicemente che tuo figlio si occupi del bolo per la cena. Una volta stabilito quel livello di comfort a casa, potresti sentirti più propenso a fidarti del piano quando tuo figlio è fuori dalla tua supervisione.

“La libertà sociale è molto importante. Se un bambino venisse invitato ad andare da qualche parte o a fare qualcosa di divertente, la risposta dovrebbe quasi sempre essere sì”, ha detto la Tericon. “Ma dobbiamo mettere in atto alcune linee guida per assicurarci che rimangano al sicuro, si sentano coinvolti e tutti siano a proprio agio”. Compresi mamma e papà.

Buona fortuna agli amici italiani e bolognesi di AGD Bologna dai vostri colleghi di oltreoceano per il nuovo anno scolastico e per un vita sana e prospera con il diabete dei vostri figli.

Disclaimer: Le esperienze ei suggerimenti raccontati in questo articolo non sono intesi come consigli medici e non sono necessariamente le esperienze “tipiche” delle famiglie con un bambino che ha il diabete di tipo 1. Queste situazioni sono uniche per le famiglie raffigurate. Le famiglie dovrebbero verificare con i propri operatori sanitari il trattamento del diabete di tipo 1 e la frequenza del monitoraggio della glicemia.

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