Vivo col Diabete

Tu non sei solo

You Are Not Alone – Un film sul  COVID-19 per la comunità diabetica tipo in USA (ma il messaggio va oltre confine).

Nota del redattore: questo pezzo è una storia personale di Peter Friedfeld, membro del Leadership Council ofBeyond Type 1, che riflette su COVID-19 e sulla creazione del cortometraggio You Are Not Alone. Guarda il film qui sotto o scorri fino alla fine dell’articolo.

Pubblicità e progresso

(Il film avrà un seguito in quanto Netflix ha commissionato un lungometraggio all’autore che dovrebbe uscire a marzo del 2021).

Questi ultimi 8 mesi sono confusi.

Tutti noi siamo stati sfidati e sappiamo che le persone con T1D sono sempre pronti ad accettare la sfida, una bella sfida. Durante questi giorni e mesi di convivenza con la nostra nuova realtà, la pandemia COVID-19, ha aggravato le nostre sfide quotidiane e creato una nuova serie di paure. Oggi, più che mai, ci troviamo di fronte a solitudine, incertezza, “blocchi” e isolamento. Tuttavia, non ci siamo mai sentiti più connessi come comunità come ora.

Le vacanze sono un momento speciale, poiché ci riuniamo con amici e familiari per festeggiare e condividere insieme l’attimo ruggente. Questa stagione sembra così diversa, di fronte alla nostra nuova realtà. Sono stato personalmente sfidato come persona con diabete, ed ho bisogno di prendere precauzioni extra per mantenermi al sicuro e in salute.

In un momento in cui pensavamo che sarebbe stato sicuro stare con gli altri, per riconnetterci finalmente con i nostri amici e le nostre famiglie, ci troviamo di fronte a nuove richieste per un ulteriore isolamento mentre il virus si gonfia alla sua seconda (o è la terza?) Ondata. Il buio inverno è alle porte e, ancora una volta, ci viene chiesto di accovacciarci.

Il mio messaggio a tutti è YANA: non siete soli . Le nostre connessioni sono profonde, varie, online e nella vita reale e siamo più forti grazie alle nostre esperienze condivise.

Nel marzo 2020, mentre COVID-19 correva in tutto il mondo e stavamo sperimentando  tutti il primo blocco, qualcosa di molto speciale stava accadendo a Bangalore, in India. A quel tempo, il mio amico e collega T1D Erik Douds, aveva appena finito di pedalare attraverso l’India meridionale per sensibilizzare la popolazione sul diabete. Per quanto impegnativa sia stata quella corsa, si è rivelata la parte più facile del suo viaggio. Erik è arrivato a Bangalore (senza il passaporto perso durante il viaggio) in tempo per sperimentare uno dei più duri blocchi nazionali: la chiusura completa di un paese di oltre 1,3 miliardi di persone. I mercati finanziari, i sistemi di trasporto, il lavoro, la scuola: tutto chiuso. Con solo un mese di scorte per il diabete, Erik trascorreva 4 mesi in isolamento, in una mansarda, condividendo una casa con una famiglia la quale pensava che l ospite fosse rimasto lì per una settimana.

Quando gli Stati Uniti hanno offerto agli americani un’opportunità unica di evacuare dall’India, Erik ha scelto di restare. Armato di un laptop e di una fotocamera, Erik ha iniziato a documentare la sua esperienza, discutendo di come si sentisse più al sicuro in questo isolamento in India che  non nella sua città natale di New York, che stava vivendo gli effetti più duri del COVID-19 nel mondo. Il suo video su YouTube “Should an American Evacuate India” ha più di 280.000 visualizzazioni. Fu durante questi mesi di isolamento che nacque l’idea del film.

Erik ha iniziato a collaborare con la comunità diabetica mondiale (tranne quella italiana la cui ottica miope è nota da tempo), pubblicando aggiornamenti sulla sua esperienza e condividendo la sua storia. Rendendosi conto di non essere solo in questa sensazione di isolamento, si è allungato per raccogliere le voci della comunità del diabete, chiedendo loro di condividere le proprie esperienze durante questo periodo storico unico. Il risultato, il cortometraggio You Are Not Alone, è una raccolta di 27 voci della comunità del diabete, sulle incertezze delle nostre vite, le nostre paure e le nostre speranze.

Allo stesso tempo, Erik e la comunità diabadass.com, si collegavano quotidianamente e settimanalmente in corsi online incentrati su fitness, mediazione e istruzione. In un vertice online “Face Fears”, la comunità ha creato una piattaforma per raccogliere fondi ed aiutare a sostenere altri che stanno vivendo il cambiamento nel mondo da COVID-19. E grazie a questo sforzo è nato YANA — You Are Not Alone. Ispirato dal film, il cantautore Qiqi Drew ha scritto una bellissima canzone che ha catturato i sentimenti del tempo. La canzone è un messaggio di speranza e un promemoria che dopo la pioggia ci saranno gli arcobaleni.

Quando si guarda il film oggi e si ascoltano i messaggi della nostra comunità nei primi giorni della pandemia, è sorprendente mettere a confronto cosa è cambiato e cosa no. Il film cattura un momento nel tempo, riflettendo in modo ossessionante le vere insicurezze che tutti dobbiamo affrontare. Riconosce ciò che stiamo perdendo: il nostro tempo con gli amici, la nostra sensazione di “sicurezza”, la nostra indipendenza. Allo stesso tempo ci sono momenti di reale comprensione che le cose devono cambiare. Personalmente, lo chiamo il Dividendo Covid – i guadagni che abbiamo ricavato – più esperienze con le nostre famiglie, più momenti del semplice “essere”, tempo di qualità con le persone più vicine a noi e più controllo dei nostri zuccheri nel sangue a volte indisciplinati.

È importante riconoscere che questo è stato un momento incredibilmente impegnativo per la nostra comunità. Le nostre paure sono reali, le nostre insicurezze stanno crescendo e l’isolamento esiste ancora.

Mentre ci riuniamo, ma a parte questa stagione delle feste, è più importante che mai rendersi conto che siamo tutti collegati in modo univoco. Continueremo a utilizzare la tecnologia per mantenerci connessi, per reinventarci, per sfidarci in modi nuovi. Stiamo avendo discussioni aperte e oneste con sconosciuti online che sono diventati i nostri nuovi amici. Sì, COVID-19 ci ha tolto, ma possiamo anche riconoscere che c’è un Dividendo COVID-19 e come abbiamo scelto di spendere quel dividendo dipende da noi.

Ricorda YANA: non sei solo. Siamo qui insieme come comunità, tipo 1 insieme.