Frega niente?

Diabete: Il mio stigma sei tu!

Il peso della pesa produce diversi effetti e impatti nell’essere umano, una freccia che sale e scende, una cabina di una montagna russa che scivola e sale poi si appiattisce fino a raggiungere una linea sottile, un possibile traguardo. In questa allegoria, metafora c’è la dinamica del diabete e del fluire ondulatorio del glucosio nel sangue. La sottile pesantezza che forma una dimensione interiore difficilmente comprensibile e percepibile da altri e che può farsi barriera: trasformarsi in peso, fardello e divenire lo stigma del diabete… e improvvisamente mi sento appesantito solo al pensiero del peso del diabete!

Ho già scritto molte volte su quanto può essere pesante il diabete – un peso denso che deriva dal bisogno incessante di “fare il diabete” e dai tentativi infiniti di dare un senso a tutto ciò. Quando il diabete diventa opprimente e angosciante e il peso del burnout si appalesa. E altrettanto ho scritto molto sul flusso inarrestabile dell’amministrazione del diabete e sul perché avere un assistente personale per gestire il mio diabete sarebbe così dannatamente utile per alleviare il carico di appuntamenti, compilazione di prescrizioni, inventario dei materiali di consumo e screening delle complicanze

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Il peso assume molte configurazioni: significa cose diverse per persone diverse. Se esistesse uno spettro di carico, vedremmo le persone tracciate lungo tutta la linea. E ci muoveremmo anche noi. So che ci sono state volte in cui mi sono sentito molto più appesantito dal diabete e so che mi sento molto meno appesantito da quando uso il sistema ibrido perché le attività che si aggiungevano a quel fardello quotidiano sono diminuite considerevolmente. Il diabete ha molto più senso molte più volte senza che io abbia bisogno di risolverlo. Ovviamente il peso è inferiore.

Ma oltre alle attività quotidiane e alla sensazione di essere sopraffatti, c’è ancora di più che può contribuire al fardello. Una di queste cose è lo stigma – il modo in cui gli altri ci fanno sentire riguardo al diabete – riguardo al nostro  diabete – può aggiungere un peso significativo.

Ma quale impatto può avere lo stigma sulle persone e chi le assiste (giovani e adulti non fa differenza)? Ad esempio quando le persone abbandonano l’assistenza sanitaria, sono terrorizzate di vedere gli operatori sanitari o cercano di nascondere il loro diabete agli altri quando si capisce come sono stati trattati.

Il carico  di quel fardello è pesante. Il giudizio, la colpa e la vergogna possono appesantirci. Il peso emotivo dello stigma può essere paralizzante.

Uno dei temi ricorrenti quando si tratta di discussioni sullo stigma è l’idea che non stiamo facendo abbastanza per prenderci cura di noi stessi. Ciò potrebbe essere in riferimento allo sviluppo di complicazioni a lungo termine, oppure potrebbe essere una situazione del momento per cui qualcuno pensa che dovremmo essere meglio preparati. Ricordo che una volta qualcuno mi ha criticato per non avevo con me delle bustine di zucchero quando avevo una crisi ipoglicemica. Quel giorno avevio già avuto tre crisi ipoglicemiche e finito la mia scorta. Non stavo intenzionalmente trascurando il mio diabete essendo stato preso a corto. Ma questo era il presupposto.

Un altro tema è che il diabete è un difetto del carattere o della personalità, causato dal non preoccuparsi abbastanza della nostra salute. Ciò è stancante dirlo quando stiamo anche cercando di convivere semplicemente con il diabete. Lo stigma del peso e lo stigma del diabete vanno di pari passo per molti, con ipotesi fatte a sinistra, a destra e al centro.

Essere diagnosticati con il diabete crea un peso. Vivere con il diabete rappresenta un carico quotidiano da portare. Preoccuparsi di come il diabete possa avere un impatto sul nostro futuro crea un peso maggiore. E lo stigma aggiunge ancora di più. È estenuante, doloroso e semplicemente inutile.