testimonianze

Per favore, non usare la parola “fragile” con il diabete

Young blond woman unhappy with her haircut, touching her hair with both hands and looking at camera with screaming grimace. Front portrait on white background

Subito dopo che mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 (nel 1973), mi è stato detto che il termine “fragile” non dovrebbe essere usato nel contesto del diabete perché era obsoleto e inappropriato. Il suo utilizzo è sembrato diminuire per un po’, ma con mio sgomento, è tornato.

Vedo che le persone nei gruppi Facebook del diabete di tipo 1 si descrivono come “diabetici fragili” almeno settimanalmente. Molti dicono di essere stati diagnosticati come tali dai loro medici, sia di assistenza primaria che endocrinologi. In effetti, il “diabete fragile” è ora ovunque su Internet, anche sui siti ufficiali, compresi quelli della Food and Drug Administration statunitense e del National Institutes of Health . Nel primo caso, si riferiscono in realtà all’inconsapevolezza ipoglicemica; nel secondo, è elencato sotto “malattie genetiche e rare”, sebbene non sia né l’uno né l’altro.

Pubblicità e progresso

Non sono un medico, ma sono sia una persona che convive con il diabete di tipo 1 sia una giornalista che ha coperto la scienza complessa e ricca di sfumature sul diabete per oltre 30 anni, principalmente per il pubblico degli operatori sanitari. A mio avviso, il termine “fragile” non è scientifico ma inutile e potenzialmente dannoso.

Cosa si intende per “diabete fragile”?

Il “diabete fragile” è stato definito in molti modi, ma essenzialmente significa che la persona ha livelli di zucchero nel sangue molto labili, di solito nel contesto del diabete di tipo 1. Tuttavia, la labilità glicemica è un segno distintivo del diabete di tipo 1, una condizione autoimmune in cui vi è un’assoluta assenza di produzione di insulina endogena. Le fluttuazioni della glicemia sono in genere molto meno drammatiche con il diabete di tipo 2, caratterizzato da una relativa carenza di insulina in presenza di insulino-resistenza.

Con il tipo 1, è incredibilmente difficile mantenere gli zuccheri nel sangue in un intervallo ottimale stretto, anche con il microinfusore per insulina di oggi e la tecnologia di monitoraggio continuo del glucosio, e molti pazienti non hanno ancora accesso a questi strumenti. Alcune persone hanno più difficoltà di altre a mantenere i livelli di glucosio nel sangue nell’intervallo ottimale, ma ciò non significa che abbiano un diverso tipo di diabete.

Ci sono ragioni specifiche e rilevabili per le fluttuazioni di zucchero nel sangue. E anche se non è sempre possibile discernere le ragioni, esistono ancora. Non esiste un tipo speciale di diabete dovuto a forze soprannaturali malvagie, per quanto a volte possa sembrare così. Tuttavia, è così che il termine viene spesso utilizzato dagli operatori sanitari e percepito dai pazienti.

In che modo l’etichetta provoca danni

È preoccupante, l’uso dell’etichetta “diabete fragile” può scoraggiare le indagini per le cause alla base dell’estrema variabilità del glucosio, come l’inconsapevolezza dell’ipoglicemia, la gastropatia / gastroparesi, i problemi cognitivi, i problemi di salute mentale come depressione e disturbi alimentari, resistenza all’insulina e / o razionamento dell’insulina a causa del costo. Ciascuna di queste condizioni ha un proprio nome e una linea di condotta appropriata; non c’è bisogno di un termine aggiuntivo uitile per il cestino.

Sono anche preoccupata che il termine possa essere applicato a persone con diabete di tipo 1 ad esordio in età adulta non riconosciuto. Solo di recente è stato dimostrato che il diabete di tipo 1 (autoimmune) – precedentemente chiamato “diabete giovanile” – non solo può presentarsi in qualsiasi fase dell’età adulta, ma è anche assai probabile che insorga dopo i 30 anni di età come prima.

La diagnosi errata del diabete di tipo 1 ad esordio nell’età adulta come diabete di tipo 2 è un fenomeno noto e può comportare un inizio ritardato e / o insufficiente del trattamento con insulina, nonché la negazione della copertura assicurativa per la tecnologia del diabete.

Quando le persone su Facebook si descrivono come “diabetici fragili” senza dire specificamente che hanno il tipo 1, mi chiedo sempre se hanno ricevuto una diagnosi corretta.

Anche le etichette alternative non funzionano

Alcuni hanno proposto di utilizzare termini come diabete “labile”, “instabile” o “incontrollato”, ma condividono alcuni degli stessi problemi che vediamo con “fragile”.

Il diabete di per sé non è “labile” o “instabile”, lo sono gli zuccheri nel sangue. I termini “incontrollato” o “scarsamente controllato” aggiungono un elemento di giudizio , implicando che la colpa è del paziente. Inoltre, non riescono a riconoscere il raggiungimento dei livelli di glucosio nel sangue target in particolari momenti. Quei momenti di trionfo, anche se fugaci, possono significare molto per i pazienti che stanno lottando per gestire il diabete di tipo 1.

Detto questo, direi che la parola “fragile” è particolarmente eclatante. Quando applicato alle ossa, significa che sono inflessibili e si rompono facilmente. Spero che nessun medico mi veda – o voglia che mi veda – in quel modo.

Parlando per esperienza

Comprendo perfettamente l’imprevedibilità esasperante dei livelli di zucchero nel sangue oscillanti nel diabete di tipo 1 perché convivo con loro da 47 anni. Attualmente indosso una pompa per insulina e un monitor del glucosio continuo, che non sono ancora integrati per l’erogazione semi-automatica di insulina come lo sono alcuni sistemi attualmente sul mercato. Mi aspetto di utilizzare presto uno di quei sistemi.

Anche se di solito conosco le ragioni dei miei alti e bassi, sono spesso sorpresa dalla loro estensione e variazione di giorno in giorno. A volte gli alti vengono fuori dal nulla. Esaminerò la lista di controllo: cattivo sito di inserimento sottocute del catetere del microinfusore (occasionalmente), cattiva insulina (cristalizzata raramente) o sottovalutazione dei carboidrati (spesso). Se non è nessuno di questi, lo attribuirò allo stress, scrollerò le spalle e mi darò l’insulina per correggerlo. Io non mi definisco fragile o il mio diabete “fragile”. È solo il diabete di tipo 1 che fa la sua cosa meschina.

Cosa si può fare?

I continui miglioramenti nell’erogazione automatizzata di insulina a circuito chiuso stanno dimostrando di ridurre al minimo la variabilità glicemica. Due di questi sistemi ibridi attualmente sul mercato statunitense sono il sistema ibrido a circuito chiuso MiniMed 670G di Medtronic e il microinfusore per insulina Tandem t: slim X2 con tecnologia Control-IQ. Altri sono in arrivo.

Nel frattempo, anche monitor di glucosio continui autonomi possono fare un’enorme differenza nel consentire a chi li indossa di vedere i propri livelli di glucosio nel sangue in tempo reale e reagire per correggere e prevenire alti e bassi.

Tuttavia, l’accesso alla tecnologia per il diabete è un problema e non solo per ragioni finanziarie. Studi recenti hanno dimostrato che i bambini neri e i giovani adulti con diabete di tipo 1 hanno una probabilità significativamente inferiore di ricevere pompe per insulina, anche quando la copertura assicurativa non è un problema.

Altre misure che alcuni pazienti trovano utili per ridurre i picchi di glucosio post-pasto includono diete a basso contenuto di carboidrati e l’insulina per via inalatoria ad azione molto rapida Afrezza.

Due libri utili per i pazienti sono Think Like a Pancreas, di Gary Scheiner, CDCES, per quelli con entrambi i tipi di diabete che usano l’insulina, e Sugar Surfing, di Stephen W. Ponder, MD, per quelli con diabete di tipo 1. Entrambi gli autori sono stimati professionisti che convivono con il diabete di tipo 1.


Miriam E. Tucker è una giornalista professionista americana che convive con il diabete di tipo 1 dal 1973. Può essere trovata su Twitter @MiriamETucker .

Categorie:testimonianze

Con tag:,