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Partha Kar: Diabete, cambiare la narrativa sull’autogestione

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Una delle maggiori sfide per qualsiasi sistema sanitario è come supportare i pazienti con malattie croniche. Sebbene concentrarsi sulla disponibilità di professionisti sanitari sia comprensibile, ciò può significare trascurare i principi di base della gestione delle malattie croniche e la sfida più grande che si trova altrove.

Per me, una buona gestione delle malattie croniche si basa su tre principi fondamentali: autogestione, supporto tra pari e accesso a professionisti qualificati. Non dedichiamo abbastanza tempo e sforzi ai primi due.

Pubblicità e progresso

Ad esempio, nell’autogestione viene prestata molta attenzione a ciò che il sistema sanitario percepisce come il modo migliore per fornirlo invece di ciò che è effettivamente necessario o addirittura rilevante oggi. Un esempio calzante sono i programmi di educazione alla cura del diabete. Fino all’inizio della pandemia covid-19, questi programmi si concentravano ancora sull’erogazione dell’apprendimento attraverso sessioni faccia a faccia, in classe, nonostante il fatto che una vasta gamma di attività, dalle operazioni bancarie alla prenotazione di biglietti per il cinema e voli, sia oggi svolta fuori su smartphone nei palmi delle nostre mani.

Il dibattito sull’incoraggiamento alla modernizzazione di questa pietra angolare dell’autogestione è in fase di stallo, poiché molti semplicemente presumevano che l’introduzione di nuove tecnologie avrebbe portato alla sostituzione delle attuali disposizioni. In effetti, la strategia per una popolazione che varia con l’età, la povertà, l’etnia e altre caratteristiche dovrebbe combinare approcci tradizionali e moderni.

La pandemia ha cambiato la narrativa. Improvvisamente, costretti in parte dalla politica e dalla necessità di adattarsi, i programmi di educazione sul diabete più rilevanti hanno adottato un approccio amalgamato. Gli esempi includono il lancio di programmi educativi digitali nel diabete di tipo 1 tramite Digibete.org e l’app MyDiabetesMyWay, o addirittura fornitori esistenti, come DAFNE (Dose Adjustment for Normal Eating), che si adattano ai tempi moderni avendo un braccio digitale. Tuttavia, sono necessari molti più progressi. Dopotutto, il benessere della persona con diabete dovrebbe essere al primo posto e il miglior programma educativo per qualsiasi individuo è quello che la persona con diabete frequenta e di cui beneficia.

Con il supporto tra pari, il NHS fa molto poco per facilitare questo, facendo affidamento principalmente sul settore del volontariato. Per quanto buone possano essere queste organizzazioni, hanno le loro restrizioni e il finanziamento a disposizione degli enti di beneficenza per sostenere tale lavoro è limitato.

Un paziente trascorre circa lo 0,02% dell’anno a diretto contatto con il SSN per la gestione del diabete, se ipotizziamo quattro visite di 30 minuti ciascuna, lasciando il 99,98% del proprio tempo ad affrontare le sfide della malattia. L’autogestione può essere stancante e difficile per la salute mentale, e un vantaggio chiave potrebbe e dovrebbe essere l’aiuto dei coetanei che affrontano anche questi problemi giorno dopo giorno. Tuttavia, l’attenzione del NHS sul supporto tra pari è minima, il che non sorprende, dato il track record del servizio nel coinvolgimento dei pazienti.

Quello che abbiamo è comunità impegnate che cercano di fare il più possibile da sole, con il coinvolgimento sporadico di medici guidati dal loro impegno personale, dalle convinzioni e dal desiderio di impegnarsi.

Ancora una volta, la pandemia ha mostrato una via da seguire: accesso ampliato al monitoraggio non invasivo del glucosio, approcci digitali all’autoeducazione per le persone con diabete di tipo 1 e la creazione di reti di professionisti per incoraggiare il sostegno tra pari. Non si tratta di digitalizzare tutte le cose, ma di incoraggiare il supporto e le interazioni tra pari, oltre a migliorare gli strumenti di autogestione.

I dati preliminari mostrano che le persone con diabete di tipo 1 hanno avuto meno ricoveri per chetoacidosi diabetica dall’inizio della pandemia. È probabile che le ragioni siano multifattoriali, ma gli sforzi per migliorare l’accesso agli strumenti di autogestione e al supporto tra pari potrebbero aver avuto qualche effetto.

Se, come sistema, vogliamo migliorare la gestione delle malattie croniche, dobbiamo spostare la nostra attenzione dagli operatori sanitari alle persone stesse con la malattia cronica e fornire un accesso equo a tutti e tre i principi di autogestione, supporto tra pari e formazione professionisti. La pandemia ci ha dato l’opportunità di farlo.


Tradotto dall’articolo originale pubblicato il 21 aprile 2021 su The BMJ intitolato: Partha Kar: Changing the narrative around self-management

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