Emozioniamo

Comprendere il dolore dei membri della famiglia per una persona cara vivente

Lo studio esamina i fattori che influenzano il lutto pre-perdita

COLUMBUS, Ohio – I sintomi del dolore che le persone provano per una persona cara che affronta una malattia che limita la vita fluttuano nel tempo, ha scoperto un nuovo studio, suggerendo che le persone possono adattarsi al loro dolore emotivo, ma anche rivelando fattori che possono causare dolore pre-perdita più severo.

Pubblicità e progresso

I ricercatori hanno esaminato i cambiamenti nella gravità dei sintomi del lutto prima della perdita nelle persone i cui familiari avevano un cancro avanzato o una demenza.

Lo studio è il primo a documentare il dolore pre-perdita in due momenti e ha scoperto che circa il 70% dei sintomi dei partecipanti è diminuito in un mese. Tuttavia, rispetto ai sintomi iniziali riportati dai partecipanti, le donne e le persone con un carico di assistenza pesante avevano maggiori probabilità di manifestare sintomi più intensi un mese dopo.

I risultati hanno anche mostrato che i familiari di pazienti con demenza, per i quali non esiste un trattamento o una cura a lungo termine, avevano una probabilità significativamente maggiore rispetto ai membri della famiglia di pazienti affetti da cancro di avere un grave dolore pre-perdita, ma che alcune persone prevedevano di perdere un caro uno al cancro aveva anche livelli inaspettatamente alti di dolore prima della perdita.

I partecipanti hanno riportato sintomi simili, non importa da quanto tempo hanno vissuto con la consapevolezza che la loro amata aveva una malattia che limitava la vita – un’altra scoperta sorprendente per Jonathan Singer, autore principale dello studio e stagista di psicologia clinica in psichiatria e salute comportamentale al The Ohio State University.

“Le persone in questo studio hanno sofferto di dolore pre-perdita a un ritmo molto alto dopo molti anni. È stato scioccante, perché si potrebbe pensare che nel tempo sarebbe diventato più facile. Ma con la malattia di Alzheimer, può diventare più difficile e con il cancro potrebbe esserci una traiettoria simile, che inizia con la speranza all’inizio ma si sente peggio nel tempo “, ha detto Singer.

“Cosa sta succedendo con questi membri della famiglia che stanno ancora lottando – è il peso del caregiver, è che hanno perso la loro identità, è che non sono più impegnati in attività piacevoli? Questo è quello che vogliamo colpire dopo”.

Lo studio è stato pubblicato di recente sul Journal of Health Psychology .

Sebbene il lutto pre-perdita non sia una diagnosi clinica, il disturbo del lutto prolungato nelle persone in lutto per la morte di una persona cara è stato aggiunto al Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) pubblicato quest’anno. I criteri clinici per una diagnosi includono la preoccupazione per i pensieri o i ricordi del membro della famiglia perduto combinati con una serie di sintomi come un intenso dolore emotivo, un senso di incredulità e difficoltà ad andare avanti con la vita.

L’aggiunta di un disturbo del lutto prolungato al DSM-5 rappresenta un progresso, ha detto Singer, ma l’area relativamente nuova di ricerca sul lutto pre-perdita dimostra la necessità di prendere in considerazione terapie che possono alleviare i sintomi delle persone che soffrono per un malato vivo.

“C’è molta ricerca sul lutto anticipatorio, che implica preoccupazione per il futuro. Ma il lutto pre-perdita in quel momento è abbastanza ignorato”, ha detto Singer, che cura i pazienti presso l’Ohio State Wexner Medical Center.

“Con i progressi della medicina, le persone vivranno più a lungo con malattie che limitano la vita, quindi ci sarà un problema sempre più grande con il dolore prima che la persona muoia. I sintomi del lutto pre-perdita possono prevedere esiti negativi a lungo termine dopo un la morte della persona amata, quindi questo è un buon obiettivo di intervento che dovremmo capire ora “.

Sebbene sia troppo presto per dire quali tipi di terapie potrebbero funzionare meglio, Singer ha notato due approcci promettenti: l’attivazione comportamentale che incoraggia le persone a impegnarsi in attività piacevoli e la psicoterapia incentrata sul significato progettata per migliorare il benessere spirituale e la qualità della vita.

Per questo studio, i ricercatori hanno reclutato membri della famiglia di pazienti con cancro avanzato (100) e demenza (38) che hanno completato questionari per valutare i loro sintomi di dolore, depressione, stress post-traumatico e carico dell’assistenza. Di questi, 33 familiari di pazienti affetti da cancro e 28 familiari di pazienti con demenza hanno completato una valutazione di follow-up un mese dopo.

La valutazione iniziale ha mostrato che i partecipanti stavano vivendo un notevole dolore prima della perdita. Le donne e le partecipanti con un carico maggiore di caregiver erano quelle che avevano più probabilità di provare un dolore più intenso un mese dopo.

Complessivamente, il 69% dei partecipanti ha riportato una diminuzione dei sintomi un mese dopo la prima valutazione, un fenomeno che Singer intende esplorare negli studi di follow-up.

Non c’erano differenze nel lutto pre-perdita al basale o un mese dopo in base alla natura della malattia che limita la vita. Ma in un’analisi secondaria della gravità dei sintomi riportati, i ricercatori hanno scoperto che il 10,5% dei familiari di pazienti affetti da demenza e il 2% dei familiari di pazienti affetti da cancro soddisfacevano i criteri per una diagnosi di disturbo da dolore prolungato.

“Ci aspettavamo di vedere questa gravità nei familiari dei pazienti con demenza”, ha detto Singer. “Ma c’è molta speranza nella comunità del cancro, quindi è stata una grande sorpresa vedere così tanto dolore pre-perdita nei membri della famiglia dei malati di cancro”.

Singer ha condotto un recente studio progettato per aiutare a spianare la strada a una migliore comprensione di come prepararsi alla morte di un membro della famiglia possa prevenire problemi di salute mentale per i loro sopravvissuti. Attualmente è coinvolto in uno studio di una traiettoria a lungo termine del lutto pre-perdita ed è interessato a studiarne gli effetti biologici.