Vivo col Diabete

Dalla fedeltà alla rassegnazione: figurazioni medico-paziente nel diabete di tipo 1

Questa ricerca contribuisce al dibattito sul rapporto medico-paziente focalizzandosi su una specifica malattia cronica: il diabete di tipo 1. Tale campo è caratterizzato da un uso crescente della tecnologia, in particolare dei dispositivi terapeutici e da una significativa esigenza di autogestione del paziente. Questo lavoro presenta i principali risultati della ricerca condotta in Italia nel 2018. Si sostiene che questa relazione sia più propriamente descritta come una figurazione interdipendente di attori caratterizzata da un processo dinamico di equilibri di potere, che ricorda Elias’ (What is sociology? Columbia University Press, 1978) sociologia figurazionale-processuale e relazionale. 

La ricerca è pubblicata sulla rivista scientifica Sociology of Health & Illness dal sociologo e ricercatore dottor Alberto Ardissone del Dipartimento di Giurisprudenza, Università di Macerata, Italia. (full text)

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In questo contesto teorico, i pazienti possono gestire la loro (in)soddisfazione nei confronti dei loro diabetologi scegliendo comportamenti diversi che derivano dall’archetipo di Hirschman (Uscita, voce, e lealtà. Risposte al declino di aziende, organizzazioni e stati. Harvard University Press, 1970): voce, uscita, lealtà e, aggiungiamo noi, rassegnazione. Queste categorie sono fluide, e tutte possono essere vissute dai pazienti nel tempo, a seconda della qualità delle figurazioni costruite tra questi operatori.

Anche se l’autogestione manca ancora di una definizione universale (Ellis et al., 2017 ), in questo lavoro troviamo particolarmente utile il contributo di Audulv ( 2013 ), che lo descrive come l’insieme delle strategie intraprese da persone con patologie croniche per controllare le malattie, promuovere la salute e convivere bene con la malattia. Questo lo rende “un complesso processo di sviluppo che si svolge nel contesto di una traiettoria di malattia, di una cultura sanitaria e di una vita unicamente significativa” (Thorne et al., 2003 : 1349). Di conseguenza, l’autogestione è una “esperienza di vita totale” (Price, 1993 ), che richiede all’individuo di adattarsi a situazioni e contesti di vita volubili e unici (Audulv, 2013). In effetti, il diabete è una malattia delicata, in cui “può sempre accadere qualcosa di inaspettato” (Mol, 2008 : 91). Ciò richiede un'”attenzione” (Mol, 2008 ) sulle pratiche quotidiane, tra cui il monitoraggio glicemico, il calcolo dell’assunzione di carboidrati e insulina e i comportamenti di stile di vita, che si basano su logica personale, esperienze (Minet et al., 2011 ) e competenze laiche (Storni, 2015 ). Tuttavia, l’autogestione non è una procedura a sé stante in cui il singolo paziente agisce in modo autonomo. Richiama piuttosto l’idea di ‘logica della cura’, per cui i pazienti sono attivi in ??un medico condiviso dinamico: questo comporta sperimentare, sintonizzarsi e armeggiare insieme, nonché scambiare esperienze, conoscenze, suggerimenti e parole di conforto (Mol,2008 ).

L’autogestione del diabete è stata migliorata dall’aumento dell’innovazione tecnologica. Oggi i due principali dispositivi terapeutici (TD) sono quelli per l’infusione continua di insulina sottocutanea e quelli per l’automonitoraggio della glicemia (ADA, 2019 ). Le pompe per insulina, per l’infusione continua di insulina sottocutanea, sono piccoli dispositivi portatili per l’iniezione di insulina. Le ultime pompe dispongono di un software avanzato di calcolo della dose che può semplificare la cura quotidiana di sé, ad esempio raccomandando una dose bolo basata sull’assunzione pianificata di carboidrati, livello di glucosio nel sangue, rapporto carboidrati, fattore di correzione/sensibilità e anche considerando la quantità di insulina attiva in il corpo risultante da boli precedenti (Horwitz & Klonoff, 2017). Per l’automonitoraggio della glicemia, i pazienti possono utilizzare il monitoraggio continuo del glucosio in tempo reale o sensori flash (o monitoraggio continuo del glucosio a scansione intermittente). Contribuiscono ad aumentare il numero di misurazioni giornaliere, importanti per impostare l’assunzione di insulina. Inoltre, visualizzando le frecce di tendenza, possono potenzialmente supportare gli interventi con maggiore precisione (Galindo & Aleppo, 2020 ). I pazienti possono scegliere di utilizzare solo uno o entrambi. La combinazione di sensori e pompe interoperabili può formare pompe per insulina potenziate da sensori (SAP) e un sistema ibrido di somministrazione di insulina a ciclo chiuso, che è un passo verso i pancreas artificiali. Ciò migliora ulteriormente l’autogestione, anche se i pazienti devono controllare i propri dispositivi, poiché non funzionano in modo completamente autonomo (Galindo & Aleppo,2020 ; Taleb et al., 2021 ).

Questi dispositivi influenzano l’autogestione in molti modi, anche se non in modo deterministico. Ad esempio, questi TD consentono un’enorme acquisizione di dati che potenzialmente possono essere gestite prima di tutto dai pazienti consentendo la pratica dell'”autotracciamento clinico”. Questo è considerato “parte di una relazione che definisce reciproci doveri, aspettative e ruoli” (Piras & Miele, 2017 : 51). Tutto ciò, quindi, può, a sua volta, incidere sul rapporto medico-paziente, come evidenziato da un corpus di letteratura.

IL RAPPORTO PAZIENTE-MEDICO NELLA SOCIETÀ DIGITALE

Il dibattito sociologico sulla relazione medico-paziente è, in linea di massima, riassunto dalla giustapposizione tra due poli opposti. Da un lato abbiamo il modello centrato sul medico, ben rappresentato dalla concettualizzazione di una relazione asimmetrica paziente-medico (Parsons, 1951 ). In poche parole, il ruolo paternalistico del malato di Parsons forniva un medico autorevole e un paziente passivo e compiacente (Crossley, 1998 ). Questa teoria è stata criticata, ad esempio, perché non è riuscita a spiegare malattie con orizzonti temporali più lunghi, come le condizioni croniche (Crossley, 1998 ). Tuttavia, alcuni studiosi hanno sottolineato il potere duraturo della professione medica e la sua autorità come una “notevole persistenza di asimmetria” (Murdoch et al., 2020; Pilnick & Dingwall, 2011 : 1374), evidenziando quindi la contemporaneità della concettualizzazione di Parsons (Timmermans & Tietbohl, 2018 ).

D’altra parte, abbiamo il modello centrato sul paziente. Si è verificato alla fine del XX secolo, come conseguenza di alcuni cambiamenti contestuali (Heritage & Maynard, 2006 ; Nettleton, 2013 ), e in relazione all’emergere di un approccio consumistico nell’assistenza sanitaria (Fraser et al., 2020 ). Questo nuovo quadro ha spinto il passaggio dal dominio professionale ai poteri di compensazione (Heritage & Maynard, 2006 ), o, in altri termini, dalla compliance del paziente a una forma meno autoritaria di concordanza del paziente (Nettleton, 2013 ). In tale contesto, è nato il concetto di centratura del paziente al fine di promuovere un’idea più “egualitaria” della relazione medico-paziente (Fraser et al., 2020; Mead & Bower, 2000 ; Timmermans & Tietbohl, 2018 ). L’idea di base era che i pazienti non sono destinatari passivi, ma soggetti attivi coinvolti nei processi sanitari (Nettleton, 2013 ). Tuttavia, sono emerse anche alcune proposte più drastiche: van Olmen et al. ( 2011 ), ad esempio, ha proposto il concetto di ‘piena autogestione’ come approccio che massimizza l’autonomia e l’indipendenza dei pazienti.

Questo dibattito è stato ulteriormente favorito dal progresso delle tecnologie sanitarie. Questo campo è dominato dalla dicotomia tra tecnocritici e tecno-utopisti (Lupton, 2016 ). Tra questi ultimi, alcuni studiosi (Swan, 2013 ; Topol, 2015 ) hanno suggerito che il potenziale rivoluzionario delle tecnologie è in grado di guidare un cambio di paradigma dall’asimmetria parsonsiana a nuovi asset, variamente descritti come empowerment, paziente attivo, paziente esperto e così via ( Verde, 2008 ). Per riassumere, le tecnologie magnificano il “più decantato dei beni umani: scelta, comprensione, coscienza e libertà” (Swan, 2013: 96), che spingono concettualmente l’autogestione al suo punto più alto. Di conseguenza, la massiccia acquisizione di dati determinata dai sensori e dalle relative app dovrebbe portare a una nuova strategia data-driven e al raggiungimento di un’autogestione personalizzata e proattiva. Tra i tecnocritici, Lupton ( 2014 ) ha evidenziato l’estensione dello sguardo panottica dei professionisti della salute attraverso le tecnologie: poiché creano più modi di entrare nel mondo privato e intimo delle persone, il ruolo e il potere dei medici risulta rafforzato. Un altro problema è l’ambivalenza spesso mostrata dai pazienti riguardo al fatto che vogliano partecipare al loro processo decisionale clinico oltre a volersi fidare e fare affidamento sui loro medici, ed essere guidati da loro nel processo decisionale medico (MacArtney et al. ,2020 ; Nettuno, 2013 ). In questi contesti, gli studiosi tendono a sottolineare le atmosfere affettive e digitali incerte innescate da dispositivi che vengono indossati costantemente, come pompe o sensori, che potrebbero stimolare sia sentimenti di felicità che di apprensione (Lupton, 2017 ).

La giustapposizione, delineata sopra, tra centralità del medico e del paziente sembra suggerire concettualizzazioni del potere “sostanzialiste” (Emirbayer, 1997 ), statiche e reificate (Kaspersen e Gabriel, 2008 ), che potrebbero essere concepite come “qualcosa che si possiede” (Elias, 2008 : 136): o il potere è detenuto dai medici, o dai pazienti. In realtà, alcuni autori hanno sottolineato strutture paziente-medico più sfumate che vanno oltre tali rappresentazioni statiche. Ad esempio, sono state evidenziate le tensioni dinamiche alla base della pratica del goal-setting (Murdoch et al., 2020 ); o il conflitto in corso per il potere e il controllo (Greenfield et al., 2012); o l’ambivalenza tra logiche di “essere curati”, o anche “fortemente guidati”, e l’empowerment (Greener, 2008 ; MacArtney et al., 2020 ; Nettleton, 2013 ). In linea con questa analisi più sfumata e dinamica, pensiamo che una prospettiva relazionale, che si concentri sui processi e sui flussi di azione (Powell & Dépelteau, 2013 ), così come sulle transazioni (Emirbayer, 1997 ), potrebbe essere utile per descrivere i reali rapporti quotidiani medico-paziente. Essa, infatti, permette di superare l’idea che entrambe le parti di questa relazione siano entità fisse, immutabili e indipendenti. Al contrario, aiuta a sottolineare i processi dinamici, in corso e in corso (Emirbayer, 1997). L’idea stessa di “centralità” può essere fuorviante, poiché in realtà non esiste un centro ma piuttosto un equilibrio o un equilibrio. Una vasta dissertazione sulla “svolta” relazionale (Powell & Dépelteau, 2013 ) va oltre lo scopo di questo lavoro. Seguendo studi precedenti (es. Brown et al., 2015 ), il contributo di Elias sembra essere particolarmente utile perché considera la vita sociale come un processo di relazioni sociali interdipendenti e intrecciate (Kaspersen & Gabriel, 2008 ), in cui il concetto di fondamentale. Per Elias ( 1978 ), gli esseri umani sono homines aperti con un grado maggiore o minore di relativa, ma non assoluta, autonomia e dipendenza con altri homines aperti(van Krieken, 2001 ). Come evidenziato da Dunning e Hughes ( 2013 ), gli esseri umani sono legati agli altri da legami fluidi di interdipendenza. Tali interdipendenze formano figurazioni dinamiche tra le persone, che sono descritte come “reti mutevoli di persone con equilibri di potere fluttuanti e asimmetrici” (Dunning & Hughes, 2013 : 52, Elias, 1978 ). In questo senso, lungi dall’essere «un oggetto isolato in uno stato di quiete», il potere «è un attributo delle relazioni» (Elias, 1978 : 116); una “caratteristica strutturale delle relazioni umane” (Elias, 1978 : 74) poiché risiede nelle interdipendenze delle persone (Dunning & Hughes, 2013 ).

Per queste ragioni il contributo di Elias aiuta ad approfondire il rapporto medico-paziente consentendo di evidenziare i possibili comportamenti e le scelte dei pazienti come risultato di figurazioni interdipendenti e di equilibri di potere. Coerentemente con questo obiettivo e con questo background teorico, adottiamo il modello exit-voice di Hirschman ( 1970 ) con una lente relazionale: lo scopo è capire come i pazienti gestiscono la loro soddisfazione e insoddisfazione riguardo alle cure ricevute all’interno di figurazioni interdipendenti caratterizzate dalla tecnologia (TD) e intensi requisiti di autogestione.

Nella teoria di Hirschman, la voce è definita come qualsiasi strategia concepibile che modifica uno stato dell’arte discutibile, con l’obiettivo di migliorare la situazione (Hirschman, 1970 ). Una voce efficace richiede almeno tre aspetti (Pickard et al., 2006): gli utenti devono essere sicuri di poter influenzare i decisori; devono esserci canali di comunicazione delle richieste degli utenti, come nel nostro caso, la possibilità per i pazienti di esprimere il malcontento direttamente ai propri diabetologi, o di accedere ai Centri Diabetici tramite l’ufficio relazioni con il pubblico; Gli utenti “voiceing” non possono subire sanzioni che potrebbero limitare questa opzione, come ricevere un trattamento peggiore o essere licenziati da medici o centri per il diabete. Al contrario, exit significa che gli utenti abbandonano un’organizzazione, cessando di rivolgersi ad essa per ricevere i propri servizi senza dare alcun feedback ai provider. Perché sia ??un’opzione fattibile, devono esistere altri provider ed essere raggiungibili dagli utenti uscenti. Nel caso qui presentato, il Servizio Sanitario Nazionale italiano consente ai pazienti delusi, che mirano a cambiare l’attuale fornitore scegliere tra tutti i Diabetes Center esistenti, anche in altre Regioni. Naturalmente, ai fini di questo lavoro, si intende solo l’uscita ‘attiva’, cioè quando i pazienti scelgono intenzionalmente un altro professionista, escludendo l’uscita ‘passiva’, cioè pazienti che vengono assegnati ad un altro diabetologo perché si sono trasferiti (Vengberg et al. .,2019 ). Il terzo concetto nell’archetipo di Hirschman è quello di lealtà. È definito come un particolare attaccamento a un’organizzazione che sostiene la loro voce e abbassa la tendenza all’uscita. Questo è un concetto chiave nell’interazione tra voce e uscita, perché senza di essa, l’uscita diventerebbe un’opzione a costo zero (Hirschman, 1970 ).

CONCLUSIONI

Questo studio suggerisce che le prospettive relazionali sono meglio attrezzate per analizzare le relazioni medico-paziente, descrivendole come figurazioni interdipendenti. In effetti, questo sembra essere importante nel campo delle malattie croniche, dove tali transazioni durano per l’intera vita dei pazienti. Inoltre, questo approccio sembra essere particolarmente promettente se si considerano ambienti in cui sia l’autogestione che i TD stanno diventando sempre più importanti. In tali figurazioni, i pazienti più intelligenti e consapevoli hanno elevate esigenze su tre variabili fondamentali che influenzano la propria autogestione, così come la figurazione stessa: abilità interpersonali, clinico-terapeutiche e tecnologiche. Sono i tre capisaldi dei dinamici equilibri di potere e anche delle stesse figurazioni.1970 ). Pur prevalendo la lealtà, quando uno o più dei predetti capisaldi vacillano, possono sorgere uscita, voce o rassegnazione. Pertanto, lo studio contrasta sia i modelli centrati sul paziente che quelli centrati sul medico, soprattutto nelle loro forme drastiche di pazienti completamente autonomi senza dottore (Swan, 2013 ; Topol, 2015 ; van Olmen et al., 2011 ), e la compliance asimmetrica del paziente. e passività (Parsons, 1951 ). Questi modelli, infatti, sembrano troppo statici, e non adatti a sottolineare transazioni dinamiche e interdipendenti, che effettivamente esistono e, almeno in parte, spiegano le diverse scelte dei pazienti nella gestione della (in)soddisfazione.

La ricerca futura dovrebbe ampliare la comprensione qui presentata seguendo due direzioni basate su prospettive relazionali. Da un lato, considerando il ruolo del capitale sociale e dei diversi sistemi sanitari nel contribuire a plasmare equilibri di potere e scelte-comportamenti. Dall’altro, studiando malattie caratterizzate da minori esigenze di autogestione, disponibilità e fruizione dei TD: ciò consentirebbe di comprendere meglio se questo quadruplice quadro può essere applicato in generale, o in alternativa per valutare il ruolo specifico di questi due questioni. Inoltre, faciliterebbe anche la comprensione di come gli equilibri di potere dinamici possono essere modellati in tali ambienti.

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