Frega niente?

Diabete tipo 1 in Inghilterra: Papà, 26 anni, con gastroparesi diabetica, vomita 40 volte al giorno e deve finanziarsi un intervento chirurgico di £ 20.000

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Photo by 12019 on Pixabay

Matthew Crowley riporta che la procedura del pacemaker gastrico è disponibile per i pazienti in Scozia e Galles ma non in Inghilterra.

Matthew Crowley era una persona molto ottimista e positiva. Ma il suo deterioramento fisico negli ultimi quattro anni lo sta mettendo veramente a dura prova.

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Il 26enne soffre di una complicanza del diabete tipo 1 in forma grava, la gastroparesi, che lo fa vomitare fino a 40 volte al giorno, e ha visto il suo peso precipitare di 50 kg negli ultimi anni. Vomita così violentemente da portarlo a svenire.

Il padre di due figli ha sperato che un’operazione – per inserire un pacemaker delle dimensioni di una carta di credito – potesse aiutarlo. Ma ora il patronato gli ha detto che non sarà finanziato dal servizio sanitario nazionale e che dovrà raccogliere 20.000 sterline per questo.

A Matthew è stato detto che ha la gastroparesi, una condizione a lungo termine (cronica) in cui lo stomaco non può svuotarsi in modo normale. È una complicanza del diabete di tipo 1, che gli è stato diagnosticato quando aveva 13 anni.

Le sue condizioni lo hanno costretto a rinunciare al lavoro e non ha vita sociale. Come dice sua madre Clare Crowley: “Questo è un 26enne che trascorre il suo tempo a letto, a casa o in ospedale: non è vita per nessuno”.

NHS England non commissiona di routine un pacemaker gastrico per la gastroparesi. Questo nonostante le linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) affermino che le prove attuali sull’efficacia della procedura sono “adeguate” per supportare il suo utilizzo sul NHS.

Matthew dice: il patronato gli ha detto che la procedura – nota anche come stimolazione gastroelettrica (GES) – è disponibile per i pazienti in Scozia e Galles.

La gastroparesi si verifica quando i nervi dello stomaco sono danneggiati o smettono di funzionare. Questo può accadere nel diabete a causa di cambiamenti chimici dopo anni di scarso controllo della glicemia.

Può causare l’indurimento del cibo in masse solide, causando blocchi e potenziali infezioni da batteri.

Gli studi suggeriscono che la condizione colpisce circa il 20-50 per cento dei pazienti con diabete di tipo 1 e fino al 30 per cento dei pazienti con diabete di tipo 2, in particolare quelli con malattia di vecchia data.

Matthew, di Sherburn nel North Yorkshire, era “una persona molto attiva” prima di ammalarsi, faceva palestra, boxe e golf.

Da quando si è ammalato di gastroparesi per la prima volta a 22 anni, le sue condizioni sono peggiorate e ora ha un episodio ogni poche settimane.

“Passo i primi due giorni a vomitare costantemente e violentemente”, ha detto. “Non riesco nemmeno a trattenere un sorso d’acqua. Poi ho un giorno o due, dove dormo solo perché sono così esausto da non avere le forze per alzarmi.

“Poi provo a iniziare a mangiare, ma sono in costante tensione, allo stomaco e alla schiena. Ho due bambini di 11 e 5 anni ed è orribile per loro vedermi così”.

Matthew ha perso quasi 50 kg da quando si è ammalato. È stato costretto a lasciare il suo lavoro “fisico” presso un commerciante di costruzioni lo scorso dicembre.

Ha trascorso numerosi ricoveri in ospedale, quando gli viene somministrata morfina per il dolore o gli viene somministrata una flebo a causa della disidratazione.

Oltre alla paura che la malnutrizione possa causare problemi, i problemi di assorbimento con la gastroparesi possono peggiorare il diabete aggiungendosi alla difficoltà di controllare la glicemia. 

Matthew ha dovuto avviare un raccolta fondi su GoFundMe nel tentativo di raccogliere la somma per una procedura privata.

Secondo NHS Choices, la gastroparesi di solito non può essere curata. I trattamenti includono cambiamenti nella dieta, un tubo di alimentazione temporaneo o permanente, nutrizione endovenosa, medicinali, botox e diversi tipi di chirurgia.

Matthew ha provato il botox ma ne ha beneficiato solo temporaneamente. Sta anche provando la dilatazione mediante palloncino pilorico, che tenta di creare più spazio dall’apertura dello stomaco.

GES è un’opzione di trattamento relativamente nuova. Nell’addome è inserito un dispositivo che invia impulsi elettrici ai muscoli dello stomaco (simile al pacemaker cardiaco) per aiutarli a lavorare più normalmente.

Uno studio ha  rilevato che i pazienti sottoposti alla procedura un anno dopo hanno visto una riduzione del vomito dell’87% insieme a miglioramenti in altri sintomi e svuotamento gastrico e un minor numero di giorni di ricovero.

Tuttavia, NICE afferma comei medici dovrebbero avvertire che alcuni pazienti non ne trarranno alcun beneficio insieme al possibile rischio di complicanze, “che possono essere gravi”, inclusa la necessità di rimuovere il dispositivo.

Gli esperti statunitensi confermano il tasso di complicanze, con l’infezione più comune del dispositivo impiantato. Meno comune è l’erosione della parete addominale da parte dello stimolatore.

Tuttavia, sebbene il NHS England riconosca che il GES “può avvantaggiare alcuni singoli pazienti”, riporta che mancano studi di alta qualità disponibili per giustificare la messa in servizio di routine. In casi “eccezionali”, la richiesta di finanziamento può essere inoltrata al Panel Individual Funding Request (IFR).


Concludendo: a cento anni dalla scoperta dell’insulina non solo non c’è la cura per il diabete tipo 1, una vera e propria semplificazione della vita quotidiana per noi diabetici tipo 1, ma molte complicanze sono prive di trattamenti efficaci e questo testimonianza ne è la conferma.

E intanto? Intanto il marketing sanitario manda il messaggio che puoi fare tutti quello che vuoi, che sei bello e figo, e che basta che ti sposti di un chilometro e il device che ti passano te lo fanno trapassare a miglior vita.


Tradotto dall’articolo originale pubblicato il 8 luglio 2021 su Inews.

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