Batticuore

I pazienti con cardiomiopatia ipertrofica affrontano sfide; bisogno di risorse educative

Molte persone con cardiomiopatia ipertrofica (HCM) sperimentano effetti fisici e psicologici sfavorevoli della loro condizione. I ricercatori dell’American Heart Association hanno scoperto che alcuni pazienti con HCM hanno lunghi percorsi diagnostici e, una volta diagnosticati, affrontano l’ansia e le modifiche necessarie alle loro routine quotidiane. I pazienti potrebbero trarre vantaggio dall’ampliamento del riconoscimento clinico dell’HCM e dall’amplificazione degli sforzi di educazione e comunicazione del paziente.

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La cardiomiopatia ipertrofica, o HCM, è quando le pareti del cuore si ispessiscono e si irrigidiscono, il che può causare mancanza di respiro, dolore toracico, palpitazioni cardiache, affaticamento, svenimento e altri sintomi atipici in persone di qualsiasi età. Colpisce circa 1 adulto su 500 negli Stati Uniti. [1]

L’HCM spesso non viene diagnosticata e può portare a insufficienza cardiaca e aumentare i rischi di fibrillazione atriale, ictus e morte cardiaca improvvisa, secondo l’American Heart Association, la principale organizzazione no profit al mondo incentrata sulla salute del cuore e del cervello per tutti. [2]

“La ricezione di una diagnosi di HCM può portare a raccomandazioni mediche che influiscono notevolmente sullo stile di vita e sulle attività fisiche di un individuo”, ha affermato Deena Zytnick, DrPH, analista senior della valutazione del programma presso l’American Heart Association e autrice principale dello studio. “Ottenere una migliore comprensione delle esperienze e delle percezioni dei pazienti HCM, in particolare relative alla diagnosi e al trattamento HCM, è fondamentale per identificare le barriere del paziente e implementare un’assistenza centrata sul paziente”.

Per lo studio, pubblicato su Heart & Lung: The Journal of Cardiopulmonary and Acute Care , i ricercatori hanno condotto interviste semi-strutturate con 32 adulti di mezza età e anziani con HCM a cui era stata diagnosticata per almeno un anno e avevano manifestato sintomi entro 30 giorni delle loro interviste.

Inoltre, la metà dei partecipanti ha subito la miectomia settale chirurgica, un intervento chirurgico a cuore aperto in cui un chirurgo riduce o rimuove parte del setto ispessito tra i ventricoli che allevia l’ostruzione all’interno del cuore per migliorare il flusso sanguigno. [3] Un paziente ha avuto un trapianto di cuore.

I ricercatori hanno scoperto:

  • I partecipanti con un tempo più lungo per la diagnosi di HCM avevano spesso sintomi atipici o negavano i loro sintomi e diagnosi errate. “Ci sono voluti un paziente fino a 26 anni prima che l’HCM fosse diagnosticato”, ha detto Zytnick. “Un problema potrebbe essere che i sintomi dell’HCM possono presentarsi in modo simile ai sintomi di altre condizioni, come l’asma”. [4]
  • I pazienti hanno ricevuto istruzione e supporto per l’HCM da professionisti sanitari e risorse non mediche. [5]
  • Alcune persone con HCM provavano ansia o negavano o erano turbate dalla loro diagnosi “che cambia la vita”. “Le persone hanno parlato di modificare il luogo in cui vivono perché volevano essere vicino a centri HCM multidisciplinari, dove un team di assistenza sanitaria che includeva cardiologi non specializzati ed esperti HCM altamente specializzati ha lavorato insieme”, ha detto Zytnick. “Per alcune persone che potrebbero essere più giovani e in età fertile, ha persino influenzato le loro decisioni sul fatto che volessero avere figli biologici”. [6]
  • Altri hanno sperimentato gratitudine, accettazione e maggiore consapevolezza delle abitudini salutari quando sono stati diagnosticati.
  • Nel corso del tempo, hanno affermato di essere meno timorosi poiché hanno utilizzato le risorse dei pazienti HCM e le opzioni di trattamento.

I risultati dell’indagine suggeriscono la necessità di maggiori risorse per i pazienti e più istruzione per gli operatori sanitari per aiutare a ridurre gli effetti fisici e psicologici sfavorevoli dell’HCM, hanno affermato gli autori.

Questo studio non ha ricevuto finanziamenti esterni. Le informazioni possono essere trovate sul manoscritto.

L’American Heart Association fornisce una serie di risorse HCM su Heart.org/HCM.

I coautori dello studio sono Debbie Heard, Ph.D.; Ferhaan Ahmad, MD, Ph.D., FAHA, FACC; Sharon Cresci, MD; Anjali Tiku Owens, medico; e Christina M. Shay, Ph.D., FAHA.

L’articolo è “Esperienza di diagnosi, trattamento e impatto della cardiomiopatia ipertrofica sulla qualità della vita tra gli adulti di mezza età e gli anziani: uno studio di intervista”, di Deena Zytnick, Debbie Heard, Ferhaan Ahmad, Sharon Cresci, Anjali Tiku Owens e Christina M. Shay (doi:10.1016/j.hrtlng.2021.06.004). Appare in Heart & Lung , Volume 50, Issue 6 (novembre-dicembre 2022), pubblicato da Elsevier [ Elsevier | Un’attività di analisi delle informazioni | Potenziare la conoscenza ]. 

Questo studio è disponibile al pubblico e può essere scaricato seguendo il link DOI sopra. 

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